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El título de esta entrada pude parecer duro pero real, y es el que le han dado a la última entrevista que he realizado invitada por el grupo Cofares. Me gustaría explicaros un poco el porqué de la misma y lo que he intentado o deseado transmitir. Siempre con la idea de visibilizar lo invisible para los ojos de los demás.
A veces se han de dar o poner estos títulos para lanzar ese mensaje a larga distancia. ¿A qué me refiero? Es algo que ya he comentado en alguna presentación o charla sobre El dolor sí tiene nombre. Cuando se pone el título a un libro, el nombre a una persona, o un reportaje en este caso, intentas enviar ese mensaje. Y en las personas dar entidad, identificar o diferenciar a las mismas.
Así es, detrás de cada persona que sufre, hay un nombre propio, una persona (humana) que sufre. En una etapa que tanto se habla de humanización de la sanidad y del propio dolor.
Los pacientes de una neuralgia trigeminal sabemos que se conoce a esta última como la enfermedad del suicida o el dolor del suicidio (lo podéis leer en los enlace o solo con buscarlo en internet). El motivo o el nombre se debe al elevado nivel de dolor que has de soportar. Con eso no quisiera infravalorar ningún otro cuadro doloroso, porque dolor es dolor, y tu dolor me importa y sin comparaciones. No hay ninguno bueno, oncológico o no, cuando se convierte en crónico, y peor aún si es refractario a todo tratamiento (es en una condena).
Las razones no solo son por el citado nivel de dolor, también por la zona del cuerpo en la que se localiza, el nervio o quinto par craneal que da sensibilidad a toda la cara, dientes, mejilla, ojo, boca… Creo que cualquiera ha experimentado el comer un helado y que el frío haya traspasado sus dientes y zas una descarga en los dientes. Hasta la fecha es una enfermedad rara, aunque pronto saldrá de los listados y quedaremos en tierra de nadie por darse cada vez más casos.
Hasta la llegada de los analgésicos más potentes y otra serie de fármacos no había manera de controlar una crisis, (en el Siglo XI Avicena la calificaría como tortura facial “tortura oris”). Incluso así, se hace muy difícil o imposible soportarlo.
Alguno se preguntará o no, ¿Por qué me han invitado a este reportaje?
El grupo Cofares es una cooperativa que está especializada en distribuir medicamentos y demás productos de ámbito sanitario, al tiempo que fabrica algunos. Empezó este año con una serie de documentales (docuserie) bajo el título “Estamos conectados”. En estos meses han tratado varios temas de gran interés todos ellos. Como explica el propio grupo pretenden crear “un espacio para escuchar los nuevos problemas masivos de salud: adicción a la tecnología, el cuidador fatigado, la cara B del teletrabajo, la imagen propia encerrada en los filtros de Instagram, etc.”.
Con una temática que va de la adicción a las redes sociales, a los trastornos alimenticios y ahora el dolor crónico. La responsable de comunicación institucional Sandra Solier me localizó en las redes sociales. Estas que llevo usando para visibilizar nuestra enfermedad, junto al libro que tuvo la gentileza de leer antes y me ofreció participar en estos documentales.
Desde que abrí esta ventana virtual en 2016 explicando el porqué de la misma, he ido escalonado los temas de una manera diferente, con un solo objetivo: visibilizar lo invisible. Quienes me llevan siguiendo y los nuevos, sabéis la importancia que doy a las palabras, a la empatía, la escucha activa y el uso del lenguaje, y tantas cosas más. La retroalimentación es esencial. No solo me he centrado en nuestra particular y dura enfermedad, la neuralgia trigeminal, sino que he pretendido que el dolor de todos sea un dolor compartido y visible.
Esto te lleva a un esfuerzo que he comentado más de una vez, no podemos llevar nuestro cuerpo al máximo. Algo que he tardado en aprender, y que me recuerdan los psicoterapeutas, y no es otro trabajo que la necesidad del autocuidado.
Las reacciones a esta entrevista me han supuesto valorar lo que he vivido, quién ha estado y sigue a mi lado, sin olvidar la necesidad de seguir visibilizando este u otro dolor. ¿Hasta cuándo? No tengo respuesta, a esta y otras preguntas. Estuvimos grabando más de una hora y hubo tiempo para relatar muchas anécdotas, tristes y alegres. Sandra Solier había leído el libro, nuestro mensajero, estuvimos conversando antes, y todo ello suponía que ya me conocía en parte, porque os he comentado más de una vez que el mensaje escrito llega más lejos que el hablado.
«Los relatos nos ayudan a sobrevivir. Las palabras son un hechizo cargado de futuro»
Irene Vallejo
No puedo negaros que fue duro hablar de mi media vida, pero no tanto como en otras ocasiones. La razón está en que el equipo lo hizo con respeto, reconocimiento, empatía, tiempo, etc. y me sentí que hablaba y me sentía escuchada. Básicamente, porque desde el minuto uno hubo una escucha activa en todos los sentidos.
Saber escuchar es un arte y resulta crucial para que las personas, en este caso yo como paciente o tú que ahora me lees. Que nos sintamos en confianza y así narremos algo tan personal, como fue esa grabación, resumiendo lo que ya es mi media vida con esta “Bestia”, o el deseo de abandonarlo todo.
Si la persona que escucha la historia de los demás, por ejemplo, de un desconocido, y lo hace de manera activa se puede crear, como ha sido el caso, un lugar seguro con un clima de confianza mutua para comprender de esta manera el dolor del otro. De este modo, se llegan a abrir las puertas el mundo interno, que pocas veces dejas ver. Salvo a tus personas más cercanas o profesionales con quienes trabajas.
Me recuerda al bonito poema: “Muere Lentamente”.
«Muere lentamente quien se transforma en esclavo del hábito,
repitiendo todos los días los mismos senderos,
quien no cambia de rutina,
no se arriesga a vestir un nuevo color
o no conversa con desconocidos». Pablo Neruda
Las emociones están ahí, no siempre las podemos frenar, y saltan porque nos están escuchando con la mente y el corazón. Y es que en el fondo muchos somos cristales rotos y no sucede nada por reconocerlo y hablarlo.
Precisamente, ese buen ambiente nos va a permitir una escucha más humana y profunda. De hecho, quienes me han oído después, tal y como ha quedado montado el documental no puedo negar que les ha resultado duro. Y es que es así, la realidad del dolor que no cesa, sin maquillajes ni filtros de aplicaciones. No siempre podemos dulcificar ciertas respuestas por no herir a los demás.
El “tiempo” al que menciono en la entrevista ha sido para mí una condena. No sabes cómo has podido, lo has hecho y prefiero no darle vueltas. La realidad es que no adelantamos nada com mirar continuamente a ese pasado, en el que ya no me reconozco. Pero sí construir un ahora y quizá evitar frases que escuchamos a diario y no voy a repetir. Me remito a otra entrada del blog. Como ejemplo reciente: “pero no estás mejor”. Si lo intento de verdad, y los profesionales que están a mi lado lo hacen igual, si bien no siempre se logra avanzar, y a veces tenemos temporadas mejores. Estas son las que nos permiten seguir.
Recuerdo al lector que los pacientes de dolor solemos ser grandes actores, y disimulamos bastante bien, por el tiempo que llevamos o por quien nos rodea. No estamos en una queja continua, al menos escribo por los pacientes que yo conozco, y nos ponemos demasiado la máscara de que aquí no pasa nada.
¿Por qué? Por quienes nos rodean, y al final no es lo mejor, hay que medir las fuerzas. Sufres el doble y quien te quiere no sabe cómo ayudarte. También sucede que si te quejas y las lágrimas brotan en demasía ya te atribuyen un problema mental, que es cierto. Es el que tantas veces he mencionado, nuestro sufrimiento o dolor emocional.
Todos los que somos pacientes de dolor sabemos lo difícil que resulta que se hable o comunique sobre él. A veces pienso que creen que va a contagiarles o que producirá un efecto rebote o llamada, como ocurre con el suicidio. Cuando todos sabemos que “hablar salva vidas”, y lo que se ha tardado en reaccionar a la creencia contraria. Eso sí, en el momento que lo hace un astro del deporte, todo son titulares, “tú puedes”, “eres un campeón”. Sí, sus mensajes ayudan, pero se quedan en dos titulares, pues pocos habréis visto una noticia en televisión sobre el día mundial del dolor, y sí del emoji, por poner un ejemplo. Respetando y deseando que el dolor no entre en la vida de nadie.
Nuestro gran y admirado campeón, y así lo veo y reconozco, está sufriendo lo indecible, pero sigue. Y ya no solo será el físico, su mente, creo, es tan frágil como la de otros cuando el dolor te roba esos momentos de felicidad al jugar. Mientras, tantos otros deben seguir trabajando o sobrevivir, si ha llegado el caso, con una pensión no contributiva, o con una pensión por incapacidad, los jóvenes pensionistas de los que poco se habla.
Rafael Nadal hace unos días decía: «Preferiría perder la final y tener un pie nuevo que me permita ser más feliz en mi día a día». ¿Quién no?
Algo que relato en el libro es la reacción de ciertas personas cuando tuve que jubilarme por este dolor, y me decían qué suerte estar jubilada. Respuesta: te lo cambio, con todo, activos y pasivos. No, así no lo quiero.
«¿Qué pasaría si esto mismo le ocurriera a uno de nuestros “astros” del fútbol o del mundo del espectáculo? Seguro que sería noticia en todos los informativos. Desgraciadamente, nadie está libre de entrar a formar parte de las estadísticas del dolor. No deseo a nadie este tormento, pues te encadena y no es fácil encontrar la llave que abra la puerta de salida» (Capítulo 1, El dolor sí tiene nombre, p. 38).
Nosotros no vamos a ganar ningún partido, jugamos en divisiones diferentes, y tristemente, el dolor siempre va por delante. Muchos solo podemos aspirar a continuar en él, nuestro eterno partido, con tantas bolas perdidas (bola de break (bola de ruptura), break (romper el servicio), las expectativas, caídas y confiar en que la ciencia y la medicina puedan ofrecernos una poco de calidad de vida. Y ojalá una cura para las generaciones que vengan detrás.
Hasta entonces como digo en el documental, “no permitas que el dolor te haga invisible y borre tu nombre”. Que el mensaje llegue lejos porque los pacientes no somos un eslabón más, somos uno básico al que nos agarramos en una cadena de soporte mutuo, por muy oxidado que esté.
«Todos somos a nuestra manera narradores y necesitamos las palabras apropiadas para contar y contarnos cada día, para convencer y encantar a quienes nos escuchan», Irene Vallejo, Manifiesto por la lectura.
Os deseo un feliz verano, y que el dolor nos ofrezca una tregua o al menos una menor presión.
El dolor sí tiene nombre. Escritora #Másquedolor 
Me encanta leer que te sentiste escuchada durante toda la entrevista, que se hizo con respeto, reconocimiento, empatía,… Como dices, el montaje final es duro, pero real y muestra a una persona que sufre por dolor inhumano, catalogado como dolor suicida.
Agradecerte el esfuerzo que haces por hacer visible lo invisible, en estos días, Nadal, ha puesto su granito de arena, pero no es comparable con el dolor crónico de otros muchos españoles. El dolor tiene su parte física, emocional y social, en su caso para esta última tiene muchos recursos y accede con celeridad a posibles tratamientos que le ayuden a mitigar su dolor para poder seguir haciendo su trabajo, lo que gusta, jugar al tenis. Otras no hemos tenido tanta suerte😔.
Yo también te deseo un feliz verano, ojalá la bestia te de una tregua🫂
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Mi querida amiga Vero siempre tan fiel al blog y a mis entradas. Tenía pensada y escrita otra sobre la medicación, pero la guardo para después.
Me surgió de repente la idea de contar el proceso. Fue como narrar con unos amigos, ni me di cuenta de la cámara. El equipo fue estupendo y como sabes llevaba mala temporada y un día sin pensarlo me fui a hacerla. Quizá eso ayudó. Aunque sí me dieron unos yemas, luego fui a mi aire, pero hubo tiempo para todo. Qué fácil es cuando ye escuchan.
Nadal nos puede o podría ayudar, pero no creo que suceda. Como bien dices en la parte social sí el dice ay! tendrá un equipo que le baje el dolor. Ahora compitiendo no puede tomar medicación fuerte, pero sino baja el ritmo se romperá y no hay vuelta atrás. El encuentra la felicidad en jugar y nosotras la teníamos en nuestra docencia. Lo perdimos y como tantos hemos visto nuestra vida como se iba, como el dolor se lo va llevando todo. Ahora le compensará, pero ya está en nuestro lado, eso sí con unos técnicos que ninguno de los que conocemos se puede permitir. Le respeto quiere ser el mejor y el que más ha ganado, ahora bien el dolor no entiende de campeones. Está en el límite de todo. La vida te da avisos y yo sé lo que es no hacerle caso. Aunque luego tenga todos los medios, a veces el dolor no ye lo arreglan los recursos
Te quiero y admiro Vero. Un abrazo amiga💚💚🍏😘🫂
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No sé si llamarte Leo o Leonor. Acabo de leer y ver tu mensaje de hoy. Es la primera vez que me atrevo a escribir, y es que, lo que has dicho me ha hecho sentido. Es que cuando el dolor vive contigo, y hagas lo que hagas no cambia mucho esta cirscuntancia, pues si que piensas en morirte.
Pero ya; mis hijos, mi marido me hacen detenerme; comprendo el profundo dolor que les causaría.
Entonces respiro profundo y me digo que algún día, en algún momento esto acabara…
Así que cuando disminuye un poquito este dolor, me aprovecho y me dispongo a disfrutarlo inmensamente, intensamente,
Eso es lo que el dolor me ha permito valorar la vida, la tolerancia, el dolor mismo, la amistad.
Gracias inmensas por decir lo que muchos a veces no sabemos expresar.
Te abrazo fuerte Leo.
Tere Vega
Ciudad de México, 07 de junio de 2022.
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Ay Tere. Me puedes llamar Leo o Leonor. Y tengo más nombres coloquiales.
No sabemos cómo y por qué seguimos cuando nos atrapa este dolor. Me lo pregunto y prefiero ni pensarlo porque la respuesta que me viene a la cabeza es siempre parecida.
Quizá una temporada fie el trabajo que me ayudó, luego el pensar que se solucionaría, luego la familia, la verdad que hay unas manos que me sostienen. Y vosotros mis lectores también me ayudáis de verdad. Es como un resorte. Me he sentido sola, pero si ahora con mi palabra y voz puedo hacer visible este infierno ha merecido la pena. Y mira tenemos un apellido que nos une Vega y un nombre, Tere, que también. Mi hermana a la que nombro y mi madre. Gracias Tere por leerme desde una gran tierra que también conozco.
Vuestras palabras siempre me reconfortan.
🫂🍏💚😘
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Algunos no tenemos ni una hora de pausa en el dolor y la fatiga, no nos cursa por brotes, sino que el terrible malestar es contínuo. Si antes no descubren algo que me alivie, sé que desapareceré justo después de que se vaya la última persona que me queda en el mundo. Mi dolor será suicida en breve. Los que podéis disfrutad de ese día bueno que tenéis en medio de los demás. Un abrazo.
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Hola Eva. Te comprendo porque mi neuralgia es atípica y por tanto el dolor es continuo. Solo cesa si hay una anestesia y esto es puntual, si sales del quirófano o te hacen un bloqueo. Dura unas horas en las que no te crees cómo puedes vivir o mejor sobrevivir así. No sé, no te puedo decir por qué sigo. Una mano hace que me sostenga, ¿hasta cuándo?
Por eso alzo la voz o la palabra, para que se conozco este sufrimiento sin sentido. Eva no calles, en el blog hay un correo y si quieres me escribes. Hablar o compartir salva vidas. No te hará sentir menos dolor, si bien al menos espero que yo o alguien te arrope y acompañe. Coge mi mano, yo te la ofrezco porque ese sentimiento y pensamiento lo tenemos quien solo conoce, siente y vive con esta Bestia. Un abrazo🫂💚
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Leo, yo también me alegro mucho de que te sintieras escuchada en una entrevista. Es difícil encontrar eso. Gracias a Dios eso dio pie a que te abrieras y visibilizaras lo que muchos sentimos y vivimos.
El que se hubiera leído tu libro fue estupendo.
Hiciste un gran esfuerzo pues sé el momento que estabas pasando y te lo agradezco profundamente. Te quiero, amiga. 😘❤
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Gracias María José. Sí, era una época maña, qué pocas buenas hay, pero creo que debía hacerlo y como siempre digo es más duro vivirlo que contarlo. Muchas gracias amiga. Ojalá sirva para visibilizar el dolor de todos. 🫂♥😘🌸🍏
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Muchas gracias Leo por dar voz a tantos de nosotros. Cuando te escucho o te leo te siento como una amiga cercana aunque no nos
Conozcamos porque te entiendo tan bien y siento que tú me entiendes a mi. Tantas veces oímos el “de lo tuyo ya estás bien , ¿no?” O sonreímos de medio lado cómo podemos para no despertar al monstruo si está aletargado…
Como bien dices el Trigi (yo lo he bautizado) es ese okupa maltratados que cuando menos te lo esperas te sacude sin venir a cuento y que nadie se cree que es tan desgraciado. Gracias amiga en la distancia, por ser nuestra voz
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Gracias Belén por tus palabras. Si vivimos lo mismo, es fácil narrar. No sabes lo que me ayudan vuestras palabras para continuar, para apostar por seguir con este blog y libro. Y me encanta que me veas y sientas como una amiga. Son los amigos quienes me ayudan a seguir.
Gracias de todo ♥♥😘🫂
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Gracias por este tipo de contenido, compartir las experiencias y dar ánimo nos fortalece. la neuralgia del trigémino es una pesadilla pero despierto, es el infierno en la tierra. A todos los que sufrimos está terrible enfermedad les envío mi voz de ánimo para seguir adelante con esto. Bendiciones a ti Leonor y a todas las personas que viven con dolor crónico. Un saludo desde Colombia.
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Gracias Jaime. El infierno en la tierra tal cual. Vuestras palabras me ayudan, ojalá sirvan para que lleguen lejos y nos escuchen. Las palabras nos ayudan si son compartidas, curan y se usan con cuidado. Un gran abrazo Jaime de ♥♥🫂 desde España. Ojalá esté pronto este libro disponible para vosotros. 📖📖🙋🏻♀️
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Muy ilustrativo y completo, sólo quien lo padece lo puede comprender y sólo quienes recuperan su vida sin dolor puede ayudar a sus semejantes en allanar el camino a liberarse del dolor mal llamado suicida. Agrego, se estima, sin mucha certeza 1 de cada 20 mil habitantes por año casos nuevos, por lo menos en Latinoamérica, existen soluciones paliativas y solución definitiva en la gran mayoría de ustedes. Me parece que nos corresponde resumir al público cada punto para avanzar en esta cruzada contra la neuralgia del trigémino, y por supuesto cuenta con nuestro equipo de apoyo con más de 20 años de incansable labor y experiencia con más de 2,600 historias de dolor atendidas.
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Gracias Mauro. Tristemente, esta enfermedad se conoce poco salvo por sus afectados y la crueldad de la misma. La mayor parte de los pacientes que estamos en grupos, no el resto, somos activos y conocemos los tratamientos. En la típica hay más esperanzas con operaciones e incluso los fármacos, pero las atípicas o en mi caso al ser postraumático, y el peor escenario anestesia dolorosa, ya ha pasado por todos los tratamientos del menos al más agresivo. Llevo un neuroestimulador y tampoco me ha ayudado. La esperanza nos mantiene y confiar en los avances de la medicina para que los que se crucen con esta maldita enfermedad no tengan que llevar como es mi caso media vida amarrada a ella. Un abrazo y gracias por sus gentiles palabras.🫂💚📖.
Leonor.
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