Vivir con dolor crónico: ponerle nombre a lo invisible
(Entrada publicada en 2016 y revisada e 2026)
El dolor crónico es una realidad que millones de personas viven cada día en silencio. Este blog no nace con la intención de analizar el dolor desde un punto de vista médico o científico, ya que no soy profesional sanitario ni pretendo ofrecer explicaciones clínicas. Existen numerosos estudios, libros y artículos que definen qué es el dolor crónico y cómo afecta al cuerpo humano.
Este espacio nace desde la experiencia personal.
Mi vida con dolor crónico neuropático facial
Convivo con dolor crónico desde los 26 años y hoy tengo 48. Durante más de dos décadas he vivido con un dolor neuropático facial diagnosticado con distintos nombres: algia facial atípica, neuralgia del trigémino atípica o anestesia dolorosa, además de una disfunción de las articulaciones temporomandibulares (ATM).
Con el paso del tiempo, llega un momento en el que el nombre exacto deja de importar cuando todavía no existe una solución efectiva para aliviar el sufrimiento. Aun así, quiero destacar algo importante: un buen diagnóstico es fundamental para encontrar el tratamiento más adecuado.
No puedo hablar en nombre de todas las personas que sufren dolor crónico en otras partes del cuerpo, porque cada experiencia es distinta. Pero sí puedo hablar de cómo este dolor ha condicionado mi vida, mis emociones y mi manera de enfrentar el día a día.
El dolor crónico invisible
Mi intención con este blog es abrir una ventana de expresión sobre lo que significa vivir con dolor crónico. Hablar de cómo acompaña cada momento de la vida, cómo limita, desgasta y transforma emocionalmente a quien lo sufre.
Muchas veces el dolor no se ve. No hay heridas visibles, no falta un brazo o una pierna, y eso hace que el sufrimiento se vuelva invisible para gran parte de la sociedad.
El dolor puede describirse como calambres, espasmos, pinchazos o latigazos, pero sigue siendo algo profundamente subjetivo. Nadie puede medir realmente cuánto duele. Se pueden ver las lágrimas, la impotencia o el agotamiento, pero no siempre se comprende lo que ocurre detrás.
No quiero decir con esto que otros dolores sean menos importantes. Personas con cáncer, amputaciones o lesiones graves también conviven con un sufrimiento enorme. Sin embargo, existe una diferencia entre el dolor crónico maligno y el dolor crónico benigno, especialmente en la forma en que son tratados y comprendidos.
“La bestia”: cuando el dolor tiene nombre
En mi caso, y en el de muchas personas afectadas por neuralgia del trigémino, el dolor incluso tiene un nombre: “la bestia”.
Porque detrás de cada diagnóstico hay personas reales. Está el dolor de Teresa, de Laura, de María, de Oskar y de tantos otros que viven con una enfermedad considerada como uno de los dolores más intensos que puede soportar un ser humano.
Cuando el dolor no desaparece y los tratamientos no funcionan, muchas personas terminan sintiéndose invisibles para la medicina, para algunos profesionales sanitarios y para la sociedad en general.
Un blog para dar voz y nombre al dolor crónico
En las próximas entradas, ya sean semanales, quincenales o mensuales —dependiendo de cómo me encuentre—, quiero ponerle rostro al dolor.
Hablaré en primera persona sobre cómo es convivir con una enfermedad invisible, sobre la frustración, el miedo, el cansancio emocional y también sobre la necesidad de sentirse escuchado.
A veces, quienes no respondemos a los tratamientos habituales terminamos convirtiéndonos en pacientes invisibles. Algunos profesionales quieren ayudar, pero no pueden debido a la saturación del sistema. Otros, simplemente, terminan viendo a estos pacientes como casos incómodos.
Este blog quiere ser un lugar donde el dolor tenga voz, nombre y presencia. Porque detrás de cada enfermedad crónica hay una historia humana que merece ser contada.
FAQ
Dolor: La definición de la IASP que dice «El dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión real o potencial o descrita en los términos de dicha lesión»( IASP Subcommittee on Taxonomy. Pain terms: a list with definitions and notes on usage. Recommended by the IASP Subcommittee on Taxonomy. Pain. 1979;6(3):249-52.)
Dolor crónico: Cuando este dolor persiste más de 3 meses después de haber cesado la causa desencadenante, se trata de una entidad propia, pudiendo considerarse dolor crónico y una enfermedad en sí misma. (Cinfa salud)
Neuralgia del trigémino: «La neuralgia del trigémino (NT o NTG), también conocida como prosopalgia, tic doloroso, enfermedad suicida o enfermedad de Fothergill, es un trastorno neuropático del nervio que provoca episodios de intenso dolor en los ojos, orejas, labios, nariz, cuero cabelludo, frente, mejillas, boca, mandíbula y el lado correspondiente de la cara». (https://www.fesemi.org/informacion-pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/neuralgia-del-trigemino)
Es una fantástica idea, que los afortunados y los compañeros de cualquier dolor crónico, podamos leer o escribirte en los buenos y malos momentos.
Un abrazo.
Gracias Laura, me recomendaron escribir cómo me sentía para sacar todo lo que llevo dentro, esta es una ventana para todos, podéis proponer los temas que queráis y trataré de escribir claro y sencillo. Eres mi luchadora que me da fuerzas.
como entiendo a todos lo que pasáis por lo mismo yo e pasado 2 qños horribles desde que me extrajo dos muelas sin anestesia un dentista siempre me acordaré de su madre no por faltat al respeto a nadiede ay empece con dolor en la mejilla .luego la cara .el oido ime quemaba claro primero neuralgia de trigemino..ahora algia facial me e tirado 3 meses de no querer vivir aislada de todo .estube en phiquiatria por los dolores ahora estoy con duloxetina y plegabalina y algo a mejorado pero dando amagos de vez en cuando.me canse del ánimo solo puedo llevarlo viendo que mi familia la tengo apoyándome aunque llegue a hacerlos sufrir por mi sufrimiento hoy en día no me sueltan de la mano y yo sigo luchando y me tatue en el brazo del dolor viene la fuerza nunca tecrindas nunca os rindais
Gracias Laura. Es una forma más de darnos a conocer, y estoy abierta a todo tipo de sugerencias y temas. Para mi eres una luchadora, aunque todos tengamos nuestros días malos y buenos, tú tratas de sacarnos el punto positivo. Lo lograrás tu tesón me admira.
No se pq pensáis que soy así como me describes. Soy como todos en mis días «buenos» ayudo a levantar a quien se ha caído y en mis días malos me ayudáis a mi.
Es lo bueno del grupo y de teneros como amig@s, pq así os consisero. Mis agimos (ya pocos) ya apenas me llaman o quedan para verme, no les culpo de nada la vida sigue para todos y ellos están , gracias a quien sea) sanos y van y bienes y hacen su vida, también te digo q si les llamo en 20 minutos están en mi casa para lo que sea q necesite.
Sin embargo vosotros estáis siempre unos u otros eB esa «nube» que es Internet y que sin conocernos en persona, nos conocemos bien en el dolor y las penas aunque tb en las alegrias y en la pastelería jajajajaja.
Un besazo wapetona.
«No hay medicamento que cure el dolor del alma, solo hay un anestésico llamado tiempo, que te enseña a no sentir dolor aunque la herida perdure»
Sería bueno si pudiéramos poner el dolor en un sobre… y devolverlo al remitente. Yo sí tengo remitente¡
«Amurallar el propio sentimiento es arriesgarte a que te devore desde el interior» Frida Khalo
Vivir con dolor de NT es una tortura. Y vivir torturado no merece la pena. Esto no es vivir es sobrevivir a la vida. Yo como tu llevo 20 años. Y siguo por mi hija, si no ya no estaría aquí. Este dolor te mina sipcologicamente y físicamente. Dicen que es peor un cáncer, pero de un cáncer o te mueres o te curas. De esto no te mueres, eso es lo peor. Estas muerto en vida.
Gracias Teresa, ya sabes que nos parecemos en muchas cosas y tienes un tesoro, una hija. Entre todos lo superaremos
Teresa Mosteirin no dicen que sea peor q un cancer ( a nivel de dolor hablo)la neuralgia del trigemino esta clasifiado cómo el peor dolor que una persona puede llegar a tener, de hecho hasta la aparicion ( o tratamiento antiepilepticos) era conocida como la enfermedad del suicidio. Como bien dices sobrevivimos pero yo creo q merece la pena con tal de (vivir) esos pequeños momentos de alegría y felicidad junto a los nuestros cuando estamos «bien». Tu peleas por tu hija, yo peleó por mi pareja y por poder ser madre. Hay q buscar alicientes por los que luchar cada día. Un beso corazón.
Estoy leyendo ahora todas las entradas ,soy nueva mi nombre es Yolanda y padezco esta enfermedad que como bien os habeis referido es la bestia, yo tampoco quiero vivir así,es que no se puede,pero la gente no lo entiende,yo voy a trabajar saco a mi adelante como puedo salgo con mis amigas pero no soy yo, o mejor dicho soy yo y la bestia que está adosada y que como decís te va minando sicológicamente, escribo mucho perdón,es que tengo necesidad de desahogarme no se de hablar con gente como yo , que me entiende que sabe que esto es real, puff estoy mal muy mal,
Hola Yolanda, solo trato de reflejar cómo es la mayoría de la vida de los que padecemos dolor crónico. Ánimo
Hola soy Ana. Y quisiera saber.como se.encuentra y si ha mejorado.en algo . Saludos y gracias por este foro
Hola Ana, cada caso es un mundo. Yo llevo demasiados años y se añaden patologías nuevas, pero hay que creer en la investigación, sabiendo adaptarse pero no rendirse.
Hola mi nombre es Ana. Acabo de entrar a este foro y la verdad no puedo creer que haya tanta gente que sufra de esto. Yo sufro de ya casi 4 años de dolor facial atípico o algia facial y la verdad es una tortura. No hay momento en el día que este dolor crónico no pare. Y he tomado todos los medicamentos habidos por haber y me he hecho intervenciones. Pero nada!!! Tengo dos hijos y no puedo disfrutarlos como se merecen. Este dolor me impide hacer mi vida, me impide ser feliz. Pido a Dios todos los días para estar mejor, esto no lo aguanto más. Y tengo miedo a cómo decían de que dure.20 años más. Bueno les saludo a todos y espero alguien nos cuente alguna vez sí ha mejorado de algo.
Estimada Ana, neuralgia del trigémino es la enfermedad más conocida, podríamos decir, pero en mi caso también me han dicho que es una algia facial atípica, dolor facial, y más concretamente anestesia dolorosa, pero todas afectan al mismo nervio, el trigémino. Y los neurólogos cambian lo califican de diversos modos si no entran en los parámetros. El objetivo del blog es concienciar y que se vea la otra parte, la del paciente.
Me parece bueno…
Pero en mi caso, sufro de un dolor crónico desde los 24 espantoso que se presenta cada dos horas….
No sirve ni la carbamazepina, ni la venlafaxina, ni anitriptilina….Y muchas medicinas más….
Que te hacen adicto….a más del dolor….deberían también hablar del cansancio mental y físico que es vivir preocupado en el próximo episodio de dolor….si llueve y me cae una gota de agua en la mejilla se desencadena el dolor….si me lavo los dientes igual….hoy tengo 47 y casi no tengo dientes….peso 107 libras….midi 1.83 soy un esqueleto….y sea lo que sea el dolor se presenta….Yo he dejado a un lado a Dios, pues ni Cristo aguantaría esto…por favor cricifiquenme una vez al año….pero que no me duela la cara….y la solución al cansancio, la depresión a más del rechazo de todos por que piensan que estas loco…te hace buscar como parar el dolor….y los que hemos.tenido menos suerte nos hemos encontrado con la droga….que te anestesia 8 malditos minutos cada dosis….entonces te vuelves drogadicto, no ladrón ni delincuente, nones el caso….Te vuelves adicto por tratar de que no te duela….además esa publicidad del cbd, la marihuana que supuestamente te curan….falso…
Son paliativos que a la larga te empeoran el cuadro….Yo en lo personal prefiero el infierno eterno si existe que seguir soportando este maldito dolor todos los días….
Lo siento si es fuerte el texto….Pero así es esto….
Se supone que el 80% de quienes padecen algia facial atípica se suicidan antes de los primeros 2 años….Creo ellos se libraron de una vida sin vida….
Estimado Christian tus palabras no me incomodan y son un reflejo real de lo que es esta devastadora enfermedad. Nadie la ve, si estás delgado qué suerte. No hay medicamentos que lo alivien totalmente solo amortiguan a base de dejarte durmiendo si es el caso. Pero es que no se conoce y tu testimonio es muy validó. Luego los neurólogos la llaman cefalea compleja. Que triste que el dolor ajeno no importe ni sea algo a tratar. No interesa y de ahí este blog y tus palabras. A mí u a otros no nos creen porque piensan que si seguimos no será para tanto. Algo habrá que te ayude, es lo que te dicen, o que bien te veo. Y yosiempredigo que la pasión de Cristo fue de 3 días. Necesitamos visibik7dad, investigación, comprensión y ayuda. Solo puedo mandarte de momento un fuerte abrazo🫂🫂😔💚
💪 💪 snimo.
Hola Chistian
Ese sentimiento de no poder más es el que me ha llevado a rebajar o dejar un poco toda mi actividad para visibilizar esta enfermedad. No veas la rabia que me produce leer que sigue sucediendo y que nadie comprenda, nadie, el nivel de sufrimiento que tenemos. Un abrazo.