Apoyo mutuo entre pacientes con dolor crónico: cuando compartir alivia la carga
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«Llevadera es la labor cuando muchos comparten la fatiga». — Homero
Volver a escribir después del silencio,
Mientras escribo estas páginas, recuerdo unas palabras de Isabel Allende en su novela Paula: «Me hace bien escribir, a pesar de que a veces me cuesta hacerlo porque cada palabra es como una quemadura. Estas páginas son un viaje irrevocable por un largo túnel… imposible volver atrás, todo es cuestión de seguir avanzando paso a paso hasta el final«.
Tras la última entrada en el blog, la presentación en la Fundación Cofares de Madrid junto a Irene Villa, el esfuerzo que supuso a todos los niveles y las emociones vividas, tenía abandonada esta ventana virtual. Una ventana que es mi punto de apoyo con vosotros, los lectores.
Hace unos días comentaba en redes que no me podía imaginar seguir con el blog seis años después. Y pronto espero llegar a las 100.000 visitas. Todo ello os lo debo a vosotros: gracias.
Vivir con dolor crónico: lo que pocos entienden
No resulta fácil continuar en todos los planos. No solo por el dolor que nos acompaña: el tiempo, en esa magnitud espacial, hace mella. Las circunstancias que le rodean también. El tiempo, como el dolor, nunca pasa en balde.
Me ayuda escribir, como leer o fotografiar. Y no me imaginaba cuánto.
Esto es algo que he aprendido del dolor: no atender a ciertos comentarios. Solo lo intentas, sigues, y sabes que todas las comparaciones son odiosas. Si quieres profundizar en este tema, te dejo una entrada que le dediqué: Caminando en los zapatos del dolor crónico.
Escucho a veces: «¿Cómo puedes llevar tanto tiempo sobreviviendo con dolor?». Así lo expreso, sobreviviendo, no viviendo. Ya no merece la pena contestar a quien solo espera una respuesta sin contenido.
Ante ese bloqueo que me impedía escribir, he descubierto que ponerme frente a una página en blanco, con otro ritmo, me ayuda. Explorar con palabras el contacto con otros lectores —pacientes o no— es una forma de expresar mi yo interno.
¿Qué es el apoyo mutuo entre pacientes con dolor crónico?
Antes de continuar, conviene aclarar qué se entiende por apoyo mutuo, más allá de la idea intuitiva que todos tenemos.
El apoyo mutuo busca:
- Cooperación entre las personas implicadas
- Comprensión genuina y sin juicios
- Reciprocidad bidireccional: dar y recibir en igualdad
- Colaboración y trabajo en equipo
- Beneficio mutuo para quienes cooperan
Su fundamento ha de estar en la solidaridad, nunca en la superioridad de unos sobre otros.
«El hombre sin los demás no es nada, no se podría expresar. Lo que cuenta es lo que nos une: la solidaridad». — Max Aub, Campos de los almendros
Apoyo mutuo vs. ayuda: una diferencia clave
La ayuda es más puntual y normalmente unidireccional: alguien da y otro recibe.
El apoyo mutuo, en cambio, crea estructuras de cooperación sostenidas en el tiempo. Para los pacientes con dolor crónico esto se traduce en:
- Saber escuchar sin juzgar
- Acompañar desde el respeto y la responsabilidad
- Abrazar —si es posible— y buscar lo más útil para cada persona
Esta distinción importa porque los pacientes con enfermedades crónicas e invisibles tendemos a buscar acogimiento, no solo soluciones puntuales.
El blog como espacio de apoyo abierto
Quien me haya seguido desde el comienzo conoce la finalidad de este blog: dar visibilidad al dolor. De ahí surgió también el libro.
Con ese deseo he abierto el blog a todo tipo de dolor, no solo a la neuralgia del trigémino y nuestro grupo de pacientes en Facebook. Eso me ha supuesto leer comentarios muy diversos: desde quienes prefieren un enfoque más específico, hasta otros de puro acompañamiento.
Me explico, entre los pacientes de neuralgia que nos unimos en ese magnífico grupo, uno que, sin duda, ha supuesto y sigue siendo una tabla de salvación, refugio y comprensión de muchos de nosotros se han planteado iniciativas.
Un paciente con neuralgia es un doliente más. Y ha de ser capaz de comprender a otro, sin importar cuál o cómo es su enfermedad. Si nos cerramos en que la nuestra es la más dura e incomprendida, vamos mal. De ahí que vuelva siempre al apoyo mutuo entre iguales como eje central.
El asociacionismo en el dolor crónico: posibilidades y límites
Entre los pacientes con neuralgia del trigémino se ha planteado varias veces la necesidad de crear una asociación, con el fin de lograr más visibilidad y reconocimiento.
El asociacionismo es un elemento clave en la expresión social del dolor. Personalmente, ejerzo de vocal en la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), que lleva a cabo una labor extraordinaria.
Hay otros proyectos que merece la pena conocer:
- Share4Rare: una red social sobre enfermedades raras que agrupa todas las patologías minoritarias en un entorno seguro para pacientes y cuidadores.
- Asociación Dos Emociones: pacientes que acuden al cannabis medicinal para aliviar su dolor. Su presidenta, Carola Pérez, lleva una lucha por su regulación que pocos conocen.
- FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): ofrece psicólogos y talleres para pacientes como nosotros.
Dicho esto, seré honesta: crear una asociación supone un esfuerzo personal, material y económico que nuestro propio dolor dificulta o impide. La mayoría nacen gracias a la iniciativa de familiares, que no encuentran otra forma de ayudar a los suyos.
Quizá un día, si el dolor cede, pueda existir una verdadera asociación nacional de pacientes con dolor crónico, con financiación sólida y compromiso real.
Si nos cerramos en que nuestra enfermedad es la más dura e incomprendida, vamos mal, de ahí regreso al título elegido el “apoyo mutuo”.
Grupos de apoyo entre iguales: el modelo peer to peer
Preparando esta entrada encontré varios grupos formales de apoyo, aunque casi todos en torno a la salud mental. La pregunta es inevitable: ¿existe algo equivalente en el campo del dolor crónico?
En parte, sí. En el mundo de las redes sociales me considero afortunada de pertenecer a dos grupos pequeños —pacientes que cuentan y pacientes que ayudan— cuyos pilares son precisamente el apoyo mutuo. No siempre están activos, pero en ellos encuentras ese abrazo virtual que necesitas en ciertos momentos.
Este modelo se conoce como peer to peer o apoyo entre iguales. Shery Mead, fundadora del Intentional Peer Support, lo describe así: a medida que prolifera el apoyo entre iguales en salud mental, debemos ser conscientes de nuestra intención: el cambio social. No se trata de desarrollar servicios más eficaces, sino de crear diálogos que influyan en nuestras conversaciones y relaciones.
Eso mismo es lo que los pacientes con dolor crónico necesitamos.
Recordando lo escrito sobre el apoyo mutuo en cuanto sistema de dar y recibir, sobre la clase del de respeto, la responsabilidad compartida y el acuerdo mutuo de lo que es útil.
Sin duda, un buen “apoyo mutuo” debería estar formado no solo por pacientes, ya que el papel de los profesionales implicados, es necesario. Partiendo todos desde la escucha activa y pasando por los programas de acompañamiento, de sensibilización y los propios grupos físicos presenciales o no y el deseo de avanzar juntos.
Las preguntas que nos debemos hacer
Tras la presentación del libro en Madrid, Raúl —lector, amigo y socio de Dos Emociones— me dejó unas preguntas que reproduzco tal cual:
“¿Qué nos falta? ¿Qué podemos hacer? ¿Cuál es la estrategia a seguir? ¿Dónde está esa maldita tecla? ¿Qué ilusiones esperamos de “los otros”? ¿Dónde está nuestra resiliencia colectiva?”
Demandamos apoyo mutuo, pero cuánto cuesta ponerlo en práctica.
No es una crítica. Para mí mereció la pena cada esfuerzo. Gracias a quienes me acompañaron: Cris, Ana Castro, Moi, María Cervel, Miguel y Andrea, amigos, profesionales y seguidores. Y un agradecimiento especial a Beatriz Escudero, gerente de la Fundación Cofares, por toda su ayuda en las semanas previas.
Cómo debería ser el apoyo mutuo entre pacientes: premisas esenciales
Para que funcione, el apoyo mutuo entre pacientes con dolor crónico debería cumplir estas condiciones:
- Sincero y voluntario: nadie puede ser obligado a participar
- Bidireccional: si solo da uno, el apoyo termina cayendo
- Recíproco: lo que se da se recibe, en distintas formas y momentos
- Transparente: sin agendas ocultas ni jerarquías encubiertas
- Enfocado en fortalezas: no en las debilidades de sus miembros
- Con intención de permanencia: no solo esporádico o de crisis
Una idea con raíces profundas: Kropotkin y el apoyo mutuo
El ensayista ruso Piotr Kropotkin escribió en 1902 una obra bajo este título: El apoyo mutuo. Su tesis: solo gracias a él las sociedades han podido sobrevivir.
Su obra hay que situarla en el contexto del anarquismo del siglo pasado, pero sus textos siguen siendo válidos. Analiza las herramientas de transformación social: algo que los pacientes con enfermedades crónicas deseamos frente a una sociedad cada vez más ajena al sufrimiento ajeno.
«La sociedad no se ha creado sobre el amor ni tampoco sobre la simpatía. Se ha creado sobre la conciencia —aunque sea instintiva— de la solidaridad humana y de la dependencia recíproca de los hombres». — Piotr Kropotkin
Más recientemente, Dean Spade en Apoyo mutuo: construir solidaridad en sociedades en crisis transita el mismo camino: construir solidaridad desde abajo.
(Foto de hoy del apoyo social Diapositva del reciente Foro de Dolor organizado por la Fundación Grünenthal y el observatorio del dolor)
Construir redes de solidaridad: el camino posible
Cada paciente localiza sus propios grupos de apoyo: con otros pacientes, con amigos, a través del asociacionismo. No siempre han de ser presenciales, porque no todos vivimos cerca o en la misma ciudad.
La tecnología nos lo pone más fácil. Y el apoyo mutuo entre iguales sí es posible. Solo está en nosotros la llave.
En definitiva, el apoyo mutuo debería ser la huella de nuestro propio camino como pacientes con dolor crónico. Crear redes de solidaridad, vínculos y sinergias que orienten las vías hacia un mayor entendimiento: entre pacientes, y si es posible también con los profesionales.
«Piensa, pues, que el hombre, sin ningún apoyo ni socorro, está condenado a cada instante a inventar al hombre». — Jean-Paul Sartre, El existencialismo es un humanismo.
¿Te has sentido identificado/a? Cuéntame en los comentarios tu experiencia con el apoyo mutuo.
Para seguir leyendo
- Caminando en los zapatos del dolor crónico — entrada relacionada del blog
- Share4Rare — red social de enfermedades raras
- FEDER — Federación Española de Enfermedades Raras
Gracias como siempre por tus palabras y esfuerzos
Muchas gracias a ti por tus palabras de apoyo🫂🫂
Grandes verdades. Pero en España hay muchas carencias en salud mental publica y no ayuda
Gracias por tu comentario, no lo vi y perdona porque siempre contesto. Así es, grandes carencias que no tienen visos de solución y mientras qué…🫂😓
Estoy completamente de acuerdo con lo que dices Leonor. Un abrazo
Gracias 🧡🧡
Es fundamental. Solo cuando hablo o me escribo con alguien que siente, vive y padece lo que yo, me siento realmente entendida. Es tan complicado que los demás nos entiendan realmente por mucha empatía que tengan. Gracias
Belén lo has expresado como lo deseamos todos. Cuesta poco y poner todos un poco de bestia parte para lograr sentirnos acogidos. Un abrazo.
¡Jolines Leo!
Se dice que solo los peces muertos siguen la corriente del rio, pero ¿qué hacen los peces con dolor crónico? Pues algunos no pueden, y se dejan llevar por la corriente y otros, como tú, se revuelven y eso les hace más fuertes.
A veces creo que es una cuestión de estética. ¿Qué tienen de atractivo el asesinato para llenar tantos espacios de difusión social? Ni idea, pero no enciendas la televisión si no quieres ver unos 100 asesinatos diarios, ficticios o reales, eso sí, todos violentos. No entiendo porque es más sabrosa para el cliente la muerte definitiva que nuestra muerte continua. ¿deberíamos morirnos todavía más violentamente o matar a alguien para salir en las noticias, en las películas o en los podcasts tan de moda? ¡Que burrada! Tan burrada como el mundo, o por lo menos como nos lo cuentan. De nosotros no cuentan nada en tantos espacios de difusión social. No debemos estar de moda ni tener la estética adecuada y esto hace a los asesinos muchos y grandes y a los dolientes crónicos pocos y pequeños (al igual que muchas cuestiones sociales importantes carentes de pistolas y cuchillos)
Ánimo compañeras, que el día tiene muchas horas y el año muchos días y en ocasiones, depende de nosotras el que sean largos o cortos. Habla, conversa, dialoga, acompaña, investiga, escribe o compón una canción, cualquier cosa que pueda RESONAR en otras personas y esto se convierta en lo que se merece, un colectivo de millones de entes pensantes.
El apoyo mutuo es más medicinal que algunas de las pastillicas que tomamos. Lo sabemos. Entonces, ¿a qué estamos esperando (yo el primero) para que sea la fuerza de nuestra resiliencia? ¡¡Es un buen negocio!!
Enormes gracias a las que encontráis un hueco en esta locura para dedicarle vuestro tiempo (y mucho más) a los otros y crear estas maravillosas mesas de dialogo y encuentro. Y muchas gracias a ti Leo por tu artículo. Es importante.
Gracias Raúl porque una parte de tus reflexiones están en la entrada. El que quiera Pérez se debe mojar, dice el dicho. Nadie nos va a venir a casa a buscar o preguntar. Solo si nos apoyamos el estruendo podrá escucharse, pero ¿qué hace falta? Una explosión de dolientes mutantes y zombis. Por sacar unas risas.
Necesitamos un manifiesto como el de Indignaos del fallecido Stéphane Hessel. Mis fuerzas son menores de las que otros pueden creer, pero me quedan para otro manifiesto de Basta ya de inmovilismo, de ser espectadores. O pasas a la acción, como puedas o sales de la escena. Un abrazo Raúl y gracias de nuevo por tus palabras💚💚🫂📚
Sin el apoyo mutuo vivir con dolor crónico es más complicado. Yo hasta que no encontré a personas que sufrían lo mismo que yo, aunque no compartieran mi patología, creía que era un bicho raro, cuando no lo soy, soy una persona a la que el dolor le acompaña día y noche, lo que le complica todo. En mí caso, tú eres un pilar fundamental, gracias por estar ahí, por el esfuerzo que realizas para darnos visibilidad🫂❤️💋🍏
Ay mi Vero, reproduces mi sentir. Aquí atención Houston dos pacientes que son bichos raros y se conocieron un día en Twitter y luego en persona. Comparten, escuchan y se apoyan para intentar no caerse más. Ya es muy dura nuestra vida y todo abrazo, palabra, gesto o lo que sea nos ayuda y alivia. Esto es gratis y se puede hacer. Un gran abrazo amiga 🫂🫂🫂💚🍏
Querida Leo: Me ha gustado mucho la entrada. Es verdad que sin el apoyo mutuo sería mucho más complicado vivir con dolor crónico. A mi me pasaba como a Vero. Hubo un antes y un después en conocer personas que vivían y sentían muy parecido a mi por la enfermdedad dolor crónico. De ahí han nacido amistades como nunca pensé que pudiera tener, entre ellas estás tú un pilar fundamental para mí también. Bravo por tu labor y tu esfuerzo. Te quiero.
Gracias María José por tus palabras. Es que si nos cultivamos, apostamos y ejercemos este apoyo, cada cual como pueda y quiera, nos caemos. El dolor como enfermedad nos quita poco a poco, o más deprisa apoyos y debemos aprender a suplirlos. Un abrazo amiga y compañera 🫂💚🍏
Muchas gracias por abrirme los ojos a una nueva perspectiva. Algo que he intentado a veces, pero parece que al final acabas hablando de tu problema a los demás y acabas aburriéndoles. Es un poco el reflejo del mundo y la vida que vivimos: lo de los demás, nos interesa relativamente. Se ha perdido humanidad y se ha ganado egoísmo. Llevo tres años y medio con una neuropatía del nervio mandibular del trigémino tras la extracción de una muela. MI vida, repleta de luz se volvió oscura desde diciembre de 2019. Mala suerte. Sé que me ha cambiado la vida, que no soy el mismo, pero…intento día a día seguir trabajando, preparando programas de radio, escribiendo., amando a mis seres queridos…pero hay días que son terribles. Quizás ha llegado el momento de compartirlo con gente con la que pueda hablar, conocer su experiencia, encontrar un apoyo y que me sirva también para apoyar en un futuro a gente que le pueda pasar lo mismo. Puede que sea ese tipo de labor que siempre quiere hacer uno, de tipo solidario, pero que al final la comodidad te lleva a descartarlo. Mi admiración por Leonor, a la que sigo por Twitter hace tiempo, por su tesón, su talento y su labor.
Gracias Alesandro por tus certeras palabras. Qué triste escuchar que los riesgos de lo que es una extracción desencadene esta enfermedad maldita, invisible, inhumana e incomprendida.
Así es, no podemos hablar o comentar con todos, porque escucharás algo que te puede hacer más daño. Ellos no saben el dolor que soportas y queda muy bien, hay que tener actitud, esperanza y ser positivo.
Todo lo que quieran, pero sino sabes cómo lo vivo y que la luz y vida social se está apagando respeta mi situación. No me digas qué guapo o bien te veo, que el dolor crónico no es el agudo y no grito porque agudiza más mi dolor, solo preguntarme ¿cómo estoy? O si necesito hablar y ser escuchado. Que no te importancia escuchar solo sabes hablar de dolor, no es cierto. Al que sólo habla de fútbol o deporte no se lo dirán. Y no nos queda otra que el apoyo entre iguales. No nos hace más fuerte, pero sí nos reconforta un poco. La mala suerte también fue la respuesta dd hace años, aceptada. Un fuerte abrazo Alessandro🫂🫂💚. Ya sabes dónde estoy.