(Tiempo estimado de lectura 7 minutos)

«Llevadera es la labor cuando muchos comparten la fatiga». Homero

Mientras escribo estas páginas, recuerdo unas palabras de Isabel Allende en su novela Paula, dedicada a su hija y que ya recogiera en otra entrada del blog. “Me hace bien escribir, a pesar de que a veces me cuesta hacerlo porque cada palabra es como una quemadura. Estas páginas son un viaje irrevocable por un largo túnel…; imposible volver atrás, todo es cuestión de seguir avanzando paso a paso hasta el final”.

Y es que, tras la última entrada en el blog, la presentación en la Fundación Cofares de Madrid junto a Irene Villa con nuestras nuevas ediciones (está en el enlace), el esfuerzo que supuso a todos los niveles, las emociones por lo vivido y esperado (relacionado con el título de esta entrada), junto a la necesidad de desconectar, tenía abandonado esta ventaba virtual. Una que es mi punto de soporte con vosotros los lectores y con todos.

Una que tanto me ha aportado desde que la abriera y lo sigue haciendo hoy. Precisamente, hace unos días comentaba en las redes sociales que no me podía imaginar que tras estos seis años siguiera con él, y pronto espero llegar a las 100.000 visitas.

 Todo ello os lo debo a vosotros, los lectores y seguidores del mismo, a todos: gracias. No resulta fácil continuar, en todos los planos. No solo por el dolor que nos acompaña, el tiempo en esa magnitud espacial hace mella, como las circunstancias que le rodean y es que aquel, el tiempo, como el dolor, nunca pasan en balde.

Pero como he escrito antes me ayuda escribir, como leer o fotografiar, y no me imaginaba cuánto. Al igual que escucho: cómo puedes llevar tanto tiempo sobreviviendo, así lo expreso, y no viviendo con dolor, o cómo escribo, y podría continuar; si bien ya no merece la pena contestar o dar explicaciones a quien solo espera una respuesta sin contenido.

Puede ser normal o no, dejo al lector una de las entradas que dediqué a este tema “Caminando en los zapatos del dolor crónico”. Para mí no es normal, nunca lo será, sin embargo, sé que es así, y lo escucha todo paciente con cualquier patología crónica invisible.

Pues bien, ante ese estado de bloqueo que me impedía, o mejor me faltaban las fuerzas o la ilusión por escribir, he descubierto que, con otro ritmo, el cual no siempre soy capaz de controlar, ponerme delante de una página en blanco me ayuda. Explorar con palabras el contacto con otros lectores, pacientes o no, es otra forma de expresar mi yo interno.

Todo esto y aún no he explicado el porqué de la nueva entrada, como suelo hacer con todas, y que anuncio en el título, el apoyo mutuo entre iguales. Pues bien, parte de mis palabras obedecen a lo sucedido en estas semanas previas e, igualmente, lo llevo pensando desde hace tiempo.

Para centrar un poco el tema procede explicar lo que se conoce como “apoyo mutuo”, y no tanto la palabra “ayuda”, aunque todos tengamos una idea en la cabeza de lo que entendemos por el mismo. Con él se busca o mejor se pretende la cooperación, la comprensión, reciprocidad (y que esta sea bidireccional), colaboración y un posible el trabajo en equipo. Ello implica un posible, o más que seguro, beneficio mutuo para las personas que cooperan. Partiendo de la experiencia propia, ya sea emocional o psicológica, sin duda las personas son capaces de apoyarse entre ellas. El fundamento ha de estar en la solidaridad, y nunca pensando en la superioridad de unos sobre otros.

«El hombre sin los demás no es nada, no se podría expresar. Lo que cuenta es lo que nos une: la solidaridad» Camps de los almendros,.

Max Aub

Un apoyo que nos permita crear o al menos intentarlo, estructuras de cooperación. Esta visión frente a la de ayuda como tal, que es más puntual y suele ser unidireccional. Como pacientes tendemos a referirnos al sentido de acogimiento, saber escuchar sin juzgar, acompañar, abrazar si es posible, desde el respeto, la responsabilidad y buscando lo más útil.

Quien me haya seguido desde el comienzo, o a los nuevos lectores, he relatado, tantas veces, la finalidad de este blog, del libro que ha surgido de sus entrañas y el porqué de dar visibilidad al dolor.  

En el deseo de ese apoyo he estimado oportuno abrir el blog a todo tipo o clase de dolor. Eso me ha supuesto leer comentarios de todo tipo. Desde que no lo centro solo en la neuralgia del trigémino, a otros de puro acompañamiento y comprensión. Teniendo en cuenta que soy yo quien escribo y dirijo esta ventana, poseo esa liberta. Pero siempre con la intención de encontrar un motivo o razón para seguir escribiendo y compartiendo.

Apoyar es ver o sentir al doliente como individuo, y me pregunto: ¿qué somos? Encuadrarnos o reducirnos a una patología devastadora, cruel y desconocida, como he escrito tantas veces, seguro que ayuda a darnos algo de visibilidad. Ahora bien, un paciente de neuralgia es un doliente más, y ha de comprender a otro, sin importante cuál o cómo es su enfermedad.

Si nos cerramos en que nuestra enfermedad es la más dura e incomprendida, vamos mal, de ahí regreso al título elegido el “apoyo mutuo”.

Sigue siendo el motivo la razón por la que abrí este blog, y la que da sentido a nuestro grupo de Facebook, como a las acciones que he ido haciendo. Y de él han surgido importantes lazos de amistad. No obstante, quizá ingenua o idealista pensé que este se logra en cualquier espacio-tiempo.

Por ejemplo, en el mismo se planteó la necesidad de crear una asociación, con el fin de lograr más visibilidad y reconocimiento. La parte asociativa es básica, se convierte en un elemento del dolor en esa expresión social que posee, y de hecho ejerzo de vocal en una pequeña asociación de enfermedades raras, asociación leonesa ALER, que me ha recibido como una más, y lleva a cabo una labor extraordinaria. Hay otras comunidades virtuales que os animo a conocer, cuyo lema es el apoyo mutuo en enfermedades raras. Eso sí, no os imagináis el trabajo que hay detrás.

Por ejemplo, “el proyecto Share4Rare incluye la creación de una gran red social sobre enfermedades raras. Este proyecto aglutina todas las patologías minoritarias y no está limitada por ninguna temática. Se trata de un entorno seguro y accesible para usuarios que hayan sido validados previamente como pacientes o cuidadores”.

O la asociación Dos Emociones, de pacientes que acuden al cannabis medicinal para aliviar su dolor, y cuya presidenta Carola Pérez lleva una lucha, sí lucha, por su regulación que le está pasando una factura que pocos conocen. Una causa que suscribo siempre que pueda mitigar el dolor de otros.

Creo que ninguno estamos en condiciones de llevar a buen fin una asociación, al menos hablo por mí. Porque supone un esfuerzo personal, material y económico que nuestro dolor lo impide o dificulta. La mayoría de asociaciones, por lo que conozco surgen gracias a la iniciativa de familiares, dado que no encuentran otra forma de ayudar a los suyos. Quizá un día, si el dolor cede, o algunos tenemos fuerzas se puede crear una verdadera asociación de pacientes de dolor crónico general y nacional, con una buena financiación y compromiso.

En nuestro caso, pacientes con neuralgias trigeminales, el asociacionismo se ha planteado varias veces y lo sigo viendo difícil, más si cabe cuando coger el timón se hace imposible. También uno se puede adherir a otra asociación, como la mencionada y encontrar ese apoyo. O la misma FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que ofrece sus psicólogos y talleres para pacientes como nosotros.

Además, tras comprobar en persona el interés de otros pacientes en la última presentación del libro en Madrid, en la que esperaba al menos conocer a otros pacientes de trigémino, me confirma todo lo anterior. Comentando, precisamente, esto último, Raúl un lector, amigo y socio de Dos Emociones me dejaba algunas preguntas que os copio de manera literal:

Demandamos o pedimos el apoyo mutuo, pero cuánto cuesta ponerlo en práctica. No es una crítica por favor, quien lo quiera ver así no es ni será mi intención. Para mí mereció con creces la pena el esfuerzo por quien me acompañó. Otros pacientes de dolor: Cris, Ana Castro, Moi, María Cervel, familiares (Miguel y Andrea), amigos, algunos profesionales, seguidores en las redes, y con un agradecimiento eterno a Beatriz Escudero, la gerente de la Fundación Cofares por toda la ayuda en esas semanas previas.

Recordando lo escrito sobre el apoyo mutuo en cuanto sistema de dar y recibir, sobre la clase del de respeto, la responsabilidad compartida y el  acuerdo mutuo de lo que es útil.

Así pues, el anterior está basado en la comprensión de la situación de la otra persona utilizando la empatía y partiendo de la experiencia propia, tanto emocional como psicológica, y donde las personas son capaces de apoyarse entre ellas.

Básicamente, el origen de este apoyo se encuentra en el ámbito de la salud mental, en el que las técnicas de acompañamiento han tenido un largo recorrido. Se realizan grupos llevados por quien quizá tenga más experiencia, junto a los servicios para proveer una compañía por parte de un profesional, en pro de la recuperación de los integrantes.

Es la esencia del trabajo entre iguales, el peer to peer, una relación basada un aprendizaje conjunto, que sea activo y no pasivo.

Shery Mead, fundadora de la Intentional Peer Support (Apoyo intencional de pares) indica: «a medida que prolifera el apoyo entre iguales en el ámbito de la salud mental, debemos ser conscientes de nuestra intención: el cambio social. No se trata de desarrollar servicios más eficaces, sino de crear diálogos que influyan en todos nuestros entendimientos, conversaciones y relaciones”, (Peer support is about social change, El apoyo entre iguales tiene que ver con el cambio social).

De hecho, preparando esta entrada he encontrado varios grupos formales, pero creados en torno a la salud mental. ¡Imaginar todo esto en el campo del dolor crónico! ¿Existe?

En parte, en el mundo que nos ofrecen las redes sociales, y me considero afortunada de pertenecer a dos grupos pequeños, pacientes que cuentan y pacientes que ayudan, cuyos pilares son dicho apoyo mutuo. No siempre tienen que estar activos, pero en ellos encuentras ese abrazo o acompañamiento virtual que precisas en ciertos momentos. Y lo mejor es cuando logras conocer en persona al paciente, al que solo has visto por fotos o en una cámara.

En su desarrollo cabría establecer ciertas premisas. Como la siguientes: debería ser sincero, voluntario, bidireccional, ya que siempre ha de salir de cada cual actuar o no y con la intención de permanecer. Mutuo y recíproco, si doy y no recibo el apoyo termina cayendo. Transparente y enfocado en las fortalezas de sus miembros y no en sus debilidades.

El ensayista ruso Piotr Kropotkin escribió en 1902 una obra bajo este título: El apoyo mutuo, que tildaba de escaso, y con la idea de que solo con este las sociedades han podido sobrevivir. Es preciso ubicar su obra en el contexto del anarquismo del siglo pasado, pero sus textos siguen siendo válidos, porque con él analiza las herramientas de trasformación social. Algo que los pacientes deseamos frente a una sociedad cada vez más ajena al sufrimiento de los demás.

«Pero la sociedad, en la humanidad, de ningún modo le ha creado sobre el amor ni tampoco sobre la simpatía. Se ha creado sobre la conciencia -aunque sea instintiva- de la solidaridad humana y de la dependencia recíproca de los hombres».

Piotr Kropotkin

Una obra del siglo pasado, y que podemos trasladar al momento presente, porque sigo viendo otros libros como el de Dean Spade (Apoyo mutuo, construir solidaridad en sociedades en crisis) en el mismo sentido, es decir, en el camino para construir la solidaridad.

(Foto de hoy del apoyo social Diapositva del reciente Foro de Dolor organizado por la Fundación Grünenthal y el observatorio del dolor)

En definitiva, el apoyo mutuo, entre iguales, debería ser la huella de nuestro propio camino como pacientes. Crear o construir redes de solidaridad, vínculos y sinergias que permitan dirigir u orientar las vías en pro de un mayor entendimiento entre los pacientes, y si es posible con los profesionales. Iniciar o propiciar iniciativas, grupos que creen vínculos y sinergias.

«Piensa, pues, que el hombre, sin ningún apoyo ni socorro, está condenado a cada instante a inventar al hombre». El existencialismo es un humanismo,

Jean Paul Sartre

• dolor crónico
• Dolor emocional
• emociones
• empatía
• enfermedades raras
• entorno social.
• neuralgia del trigémino.
• neuralgia trigeminal
• Salud, dolor e incompresión
• Vivir con dolor crónico