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En pocos días este blog estará de aniversario; sí, cinco años con vosotros. La verdad que no me imaginé que pudiera continuar con este proyecto cuando decidí abrirlo un 31 de octubre de 2016.

En este tiempo he publicado más de cincuenta entradas (54 en concreto), las que he compartido con vosotros mis lectores, con las redes sociales, y son muchos los mensajes que he ido recibiendo. En especial, aquellos llenos de cariño, empatía, y ese necesario apoyo entre iguales que sin duda son lo que me animan a seguir escribiendo.

Porque como indico en el título el dolor, ya sea el de cualquier neuralgia trigeminal, dolor facial, o de otro tipo: suma y sigue. Alguno pensará por qué se indica en las redes sociales que “octubre es el mes del dolor”. Les explico, en estas últimas y fuera de ellas se le denomina así porque hay varios acontecimientos.

Comienza con un encuentro entre pacientes, este año con un título más acertado: “Tu dolor Importa”; sin olvidar el 7 de octubre el día de concienciación de la neuralgia del trigémino (que este año recordé bajo el título “Besos que duelen” y con el testimonio de una de nuestras compañeras, M. ª Jesús Cuartero). Finalmente, el 17 de octubre se conmemora “El día mundial contra el dolor”, y gracias a ConSalud se sacó a escena nuestra enfermedad, con dicha expresión, besos o caricias que duelen. Y sin olvidar el especial #EntrePacientes del día 19 dedicado al dolor. Lecciones del Dolor que podéis ver pinchando en la imagen o aquí.

Abrir este blog en octubre, os puedo decir que fue solo una casualidad, y no por lo descrito en el párrafo anterior, si bien, ahora pienso en lo acertado de la fecha elegida.

Aparte de hacer gala al mes, mi dolor, como el de tantos, ha estado más disparado, aunque por el año que acontece ya no sé si es adecuado diferenciar entre meses. Pero sí, que agradezco cualquier tipo de tregua, una bajada en la intensidad o un simple soplo o respiro.

Con motivo del día mundial del dolor a los pacientes que cuentan, a quienes conocería un poco después en 2017, se nos sumó mucha más gente y logramos que dicho 17 de octubre, al menos en Twitter fuéramos por un tiempo tendencia. Seguro que muchos no conocéis el significado, y solo comentaros que fue uno de los temas relevantes en dicha red social por unas horas.

Lo anterior, en parte te alegra, no obstante supone mucho trabajo por unos pacientes que cargan o sobrellevan un dolor diario. Pero en el momento que se apagan los focos, y se cierra la sesión, es decir, se baja el telón: ¿Qué ocurre? Nada.

Salvo en una serie de artículos en prensa durante la semana o ese día que pusieron de relieve un hecho tan importante, y algunos nos pusiéramos a escribir, como todos los años, ni un solo medio visual, comentó por unos minutos la realidad que atrapa a más del 18% de la población en España.

¿Qué tenemos que hacer para que esta sociedad reaccione, ante un problema de salud pública? Si algún personaje famoso, o deportista sufre dolor, será notica, el resto sabemos que solo somos y seremos una estadística más.

Ante la creencia errónea, a mi parecer, de que el dolor crónico es algo que está siempre controlado y aliviado, seguiré pensando que solo somos unos pocos los que nos hemos convertido en pacientes con un dolor refractario.

¿Por qué conoceré yo a la mayoría de estos últimos? Porque somos más de los que dicen, o porque ese positivismo que se nos quiere vender no conjuga con la auténtica realidad del dolor en España. Y aún es peor cuando te acercas al dolor infanto-juvenil.

No, estamos cansados. Particularmente estoy harta o mejor agotada de escuchar que eres muy fuerte, que “nada es imposible”, que hay que echarle más voluntad a la situación, cuando el dolor no deja de cesar y cada vez se incrusta más en tu mente, y lo peor, de una forma más férrea.

Los pacientes hacemos todo lo que está en nuestra mano, cada uno cómo y cuándo puede. Así lo ha escrito hace poco mi amiga Verónica con su entrada No hago lo que quiero, hago lo que puedo, a veces ni eso, al indicar: “sé que en cada momento lo hago lo mejor posible, aunque eso implique parar”.

Algunos profesionales nos apoyan y por ellos merece la pena pensar que el camino aunque resulte excesivamente largo, se ha de continuar, pero luego veo y escucho a una sociedad ajena al dolor de los demás.

Ahora mira al volcán de cumbre vieja en la Palma, sacando la noticia de la gente que sufre, en un periodismo hiriente que no entiendo, porque es lo que toca. Valiéndose del dolor de los demás, y me pregunto como lo hacen ellos y tantos otros, ¿estarán después?

Aquí siempre me viene a la memoria las grandes viñetas de mi admirado Forges, que ponía la final, no nos olvidemos de Haití, como de tantas otras causas. Me temo que sucederá lo mismo, y ojalá me equivoque por el bien de nuestros vecinos.

Por este motivo, cuando he querido retomar el blog, después de hacer campaña tanto por el día de la neuralgia y el del dolor, y ver la nula o escasa respuesta por parte de una sociedad que se llama solidaria, creo que no entiende, al igual que cierta gente que nos rodea, ¿qué es sufrir dolor crónico? El tema de “crónico” no va con ellos,

Ahora bien, como siempre me he de quedar con lo positivo, con todos los mensajes de apoyo recibidos, ya sea a través de este blog o por otras vías, y con la finalidad que me planteara desde el inicio, siempre estará dar visibilidad a esta enfermedad y al dolor crónico en general.

En la necesidad de olvidar ciertos recuerdos, más cuando en ellos predomina el dolor, recuerdo un reciente artículo de la neurobióloga Mara Dierssen: “Olvidamos porque nuestros recuerdos compiten entre ellos”, y a los misterios del cerebro.

El cerebro sigue siendo el gran desconocido, el órgano más misterioso y preguntando a la anterior neurobióloga sobre si ¿es un órgano más?, responde: “Ramón y Cajal decía que las neuronas son células de formas delicadas y elegantes, las misteriosas mariposas del alma, cuyo batir de alas quién sabe si esclarecerá algún día el secreto de la vida mental”.

Mara Dierssen

Cuando hablamos o se investiga en dolor, se ha llegado a plantear que el dolor está en el cerebro. De hecho, esta cuestión surgió en el evento Tu dolor importa, organizado por la Sociedad Española de Dolor para los pacientes, y en palabras de una paciente experta como María José Parra, nos decía entonces lo siguiente El cerebro es el gran misterio en las investigaciones. Y lo que ocurre es que la señal nerviosa pasa por nuestra médula espinal, y como el dolor está en el cuerpo o en parte de él, y el cerebro controla nuestras emociones y sensaciones, y entre ellas está la señal dolorosa. Aún se desconoce lo que ocurre en el anterior. (Minuto 92).

Si preguntamos por el cerebro a los investigadores en materia de dolor, el Dr. Carlos Goicoechea, catedrático de farmacología de la Universidad Rey Juan Carlos, ante la pregunta que le formulé hace unas semanas sobre cómo se puede comprender mejor el dolor me decía que el anterior es “el procesador último del fenómeno doloroso”. Y atendiendo a su plasticidad resulta preciso ir más allá en el laboratorio y reproducir algo tan importante como la parte emocional del dolor. Es decir, “las dos vertientes de este: sensación más emoción”.

«Para comprender, me he destruido. Comprender es olvidarse de amar. Nada conozco más al mismo tiempo falso y significativo que aquel dicho de Leonardo da Vinci de que no se puede amar u odiar una cosa sino después de comprenderla, (Fernando Pessoa, El Libro del desasosiego)».

De lo que no cabe duda es que no podemos expulsar el dolor de la vida, ojalá fuera posible. Igual un día se consigue y se aprecia que el dolor crónico es ese gran problema de salud pública olvidado o marginado por la sociedad, no por ciertos profesionales que han puesto su empeño, y menos aún por sus pacientes que hacen lo posible para que se escuche su voz. Algunas de ellas aparecen en el magnífico artículo de Castro, Ana (17/10/2021): “Ellas rompen el silencio y escriben sobre su dolor”, El Salto.

Como escribe Byung-Chul Hal en La sociedad paliativa (Herder), es que el dolor, “parece imponer por todos los medios sus exigencias a la vida, pues el dolor no disminuye a pesar de los grandes progresos en el tratamiento médico, p. 45)”. Es necesario puntualizar esta afirmación, porque la realidad es que los porcentajes de dolor en la sociedad están incrementando. Por un lado tenemos una mayor esperanza de vida y el mayor diagnóstico; y de otro, la falta de prevención para que no se convierta en crónico, y la actual pandemia que ha dejado secuelas de dolor en muchos pacientes.

Algunos no necesitamos tanto las escalas orientativas que tratan de medir algo subjetivo y de difícil cuantificación como un estímulo doloroso, ya que existe la facultad de preguntar y escuchar al paciente. Y más aun, la de mejorar las técnicas de comunicación, conforme avance la propia enfermedad del dolor y sus tratamientos. Y ante todo obviar los juicios morales impropios a la experiencia personal del dolor.

Como indican Ramos I, Espinosa Rubio, L. y García Peña, I.: “No se puede intentar cosificar el sufrimiento, puesto que no es un problema de medición y comparación, sino un problema personal al que estamos todos expuestos, más allá de los sistemas para el control del dolor que ofrezca nuestra sociedad” (“Prospección filosófica del dolor”, Contrastes. Revista Internacional de Filosofía, vol. XXIII-Nº3 (2018), p. 106)

De lo anterior se ha hecho eco la actual definición de dolor de la IASP, al recoger las nuevas corrientes de pensamiento filosófico con el fin de introducir nuevas y necesarias variables, aunque no todas las deseables. Eso sí, es un importante avance.

Y para ir terminando comentaros que El dolor sí tiene nombre tendrá una nueva edición, no es una segunda edición, porque si bien la esencia sigue siendo la misma, no así su contenido.

En mi afán de hacer un texto, a modo de breve ensayo, más cercano a los pacientes, sus familiares, el entorno social y a los profesionales, decidí cambiar un poco la técnica narrativa. Incluir nuevos temas: como la nutrición, la salud mental, un aspecto tan importante como la incapacidad laboral y otras emociones que han ido surgiendo, la soledad del paciente de dolor y algún relato corto.

Y ello, gracias la Fundación Grünenthal a quien le propuse el patrocinio de esta nueva edición y a la editorial Kurere, pues estamos ya ultimando su salida. No os puedo dar una fecha concreta, ya lo haré, pero está muy avanzada y como el primero, será este otoño cuando regrese.

Os he indicado algunos de los nuevos temas, aunque lo que más me ha movido a ponerme con esta nueva edición es lo que he indicado al principio, alzar un poco la palabra, para que la sociedad atienda al dolor de los otros, a ese dolor ajeno al que parece dejar arrinconado.

“Un libro debe ser el hacha que rompa el mar helado dentro de nosotros. Eso es lo que creo”.

Franz Kafka

Quisiera cerrar esta entrada de aniversario con un poco de poesía, porque como dijera Federico García Lorca, “La poesía no quiere adeptos, quiere amantes”.

El pasado mes se publicó Rojo-Dolor, Antología de mujeres poetas en torno al dolor, edición de Ana Castro, Renacimiento. Resulta difícil elegir un poema de todos ellos, y así os recomiendo su lectura.

Isabel Bono (1964)

«¿QUÉ ESPERÁBAMOS Y CUÁNDO DEJAMOS DE ESPERAR?»

«Hay árboles locos que desean

arrancar sus raíces de la tierra

y morderle la nuca a cada insecto

hay ramas sensatas

que nos cobijan de la lluvia

 sin saberlo, sin querer saberlo

están los árboles y estás tú

erguido, en el mejor de los casos

a la intemperie, en el mejor de los casos

sin comprender

[…]

El dolor solo embrutece

el dolor no conoce tu nombre

ni acaricia tu cara

el dolor ausculta tu pecho

y coloca meticulosamente

sanguijuelas sobre tu espalda»

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