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«De tanto esperar, olvidó incluso porque esperaba», El espejo en el espejo, Michael Ende. (¡Ojalá fuera así!)

Con este título abro el blog en 2022, meditado como todos, y con el deseo transmitir un doble significado o sentido. De un lado, que el dolor crónico continua en la sala de espera de la sanidad y de la ciencia en pleno siglo XXI; y de otro, ¿Cómo vivimos el dolor en nuestras particulares salas?

En más de media vida con dolor he visto y sentido cómo el dolor suma, derrumba, actúa y sigue. Al tiempo, y mientras en estos años se sucedían los distintos tratamientos que la ciencia, los profesionales y especialistas me iban ofrecido para aliviar el dolor (provocado por esta variante de una neuralgia del trigémino, o dolor facial refractario), he esperado que no solo este mejorara, sino también que lo hiciera su estudio y los procesos o avances médicos.

Durante los primeros años pensé ingenuamente o por necesidad que se iría, o al menos solo quedaría como un recuerdo a temporadas. Lo necesitaba con el fin de seguir; y así lo hice, intentando convivir con él y realizar una vida personal, social y laboral. Una que se iba desdibujando.  

No entendía, y aún me ocurre, que fuera tan complicado controlarlo de una manera más o menos efectiva. Sentía que a veces bajaba, y al poco subía de manera descarnada.

Es cierto que se ha avanzado en las terapias frente al dolor crónico, en unos campos más que en otros. Sin duda, el de carácter neuropático es de los más difíciles de manejar, y al tiempo depende la zona del cuerpo afectada. Prueba es de ello es tengo implantado un neuroestimulador, que si funciona adecuadamente puede llegar a brindarte una aceptable calidad de vida. Ahora bien, como en todo, y ya lo he adelantado, depende del tipo de dolor y el lugar en el cual se localice este último, del tiempo, la lesión, etc. Las especialistas que en su día me implantaron fueron claras, las tasas de éxito no eran altas para un caso y dolor como el mío, aunque quién no se agarra a la esperanza.

Se van produciendo avances no solo en los referido a tratamientos de tipo intervencionista de mayor o menor grado, sin olvidar los que acontecen a nivel farmacológico.

Algo que es muy evidente cuando se centra la mirada en las distintas variantes de las neuralgia trigeminales, o en otros dolores neuropáticos. Se acude a los fármacos que ya existen y de ahí no suelen salir los especialistas. Cuando no respondes a lo tradicional, ya sabemos que el problema, cuando lo debería ser el tipo o clase de dolor, siendo precisas unas terapias más personalizadas.

Se reducen así las posibilidades de encontrar la famosa diana terapéutica. Una que nos brinde el mencionado alivio. Porque no han pasado muchos años desde que me di cuenta, que la vida con esta enfermedad se convierte en un (sobre)vivir.

La ciencia, las sociedades científicas, los profesionales involucrados ponen su empeño, no lo dudo, en mejorar las necesidades de los pacientes con dolor. El esfuerzo que ponga cada uno de nosotros no puedo saberlo.

Al margen de lo anterior, seguro que a muchos profesionales les gustaría hacer más de lo que realizan.

Desde hace unos años los estudios en materia de dolor se centran en ese gran desconocido que es nuestro cerebro, la puerta de entrada del dolor y al tiempo de salida del mismo. Puntualizo, el dolor no está en nuestra mente, pero el abordaje a nivel cerebral ayuda a comprenderlo. Algo que siempre he escuchado y leído a sus investigadores.

De hecho, recuerdo al Dr. Carlos Goicoechea cuando comentaba los avances que ya hacen en ratones dentro del laboratorio. Pero ¿Cuánto tiempo se necesitará para que estos puedan estar disponibles para los pacientes? Os dejo un interesante vídeo del citado Dr. sobre el particular: Sabemos qué es el dolor?

Las investigaciones continúan y ahora se realizan acudiendo a un abordaje multimodal (es decir, combinan farmacología, otras terapias y las intervencionistas). Todos esperamos que nos acerquen los avances, si bien el tiempo corre para muchos, incluso demasiado lento, porque la ciencia es así, y el dolor sabemos que no espera.

«Dejarás de sufrir cuando hayas dejado de esperar, decía la sabiduría popular» Guillaume Musso

¡Ojalá sea una realidad para futuras generaciones!, y no se vean ancladas a sobrevivir así.

Todo lo anterior me reafirma a pensar que el dolor sigue en la sala de espera de la ciencia. No se valora como el problema de salud pública que es hoy día.

Si acudimos a las cifras, ya sean de gasto público, bajas laborales, dependencia, incapacidad…, aquellas solo se irán incrementado con los enfermos de covid persistente. Los pacientes lo conocemos, igualmente las asociaciones, como la Plataforma de pacientes, que en su último informe que lleva por título, «El dolor en la enfermedad crónica desde la perspectiva de los pacientes«, se puede leer: «El infratratamiento del dolor, derivado, entre otros motivos, del déficit de reconocimiento y diagnóstico del dolor crónico como un problema de salud en sí mismo, provoca que las personas afectadas tengan que adaptar su día a día al
progresivo deterioro en la calidad de vida que repercute negativamente en su salud física y emocional (p. 19)», Sin olvidar a la Sociedad española del dolor u otras dedicadas a su investigación.

Muchas voces son enérgicas, pero vislumbro que no llegan a quienes tienen la posibilidad de ofrecer los recursos y actuar. ¿Dónde queda el derecho humano al alivio del dolor?

El otro significado de esta entrada es el que conocemos a diario quienes pasamos tanto tiempo en las salas de espera del dolor. Hoy en día reducido por la pandemia, a pesar de que el dolor, como he dicho, no sabe ni conoce de esperas.

En dichas salas ya sean las de atención primaria, de los especialistas o las de urgencias, el dolor no tiene ni el espacio y ni el cuidado que necesitamos. No puedo generalizar, porque seguro que quienes nos atienden lo hacen de la mejor manera que saben o pueden. Solo escribo desde mi experiencia personal, la cual resulta cada vez más larga y cuesta arriba.

Los profesionales de atención primaria, siendo la primera fuerza de actuación cuando aparece el dolor, están preparados hasta cierto punto, pues requieren de una mayor formación que ellos mismos demandan. Y según la comunidad autónoma ellos pueden o no derivarte a una unidad de dolor. ¿Hasta qué punto pueden saber que sufres una neuralgia del trigémino?

Lo anterior, provoca lo que todos sabemos, que es la cronicidad del dolor, postergando esa prevención tan necesaria para evitar la sensibilidad central.

En las demasiadas horas que he pasado durante estos años en las salas de espera de especialistas de todo tipo, he escuchado conversaciones, oteando miradas de angustia y esperanza, de nervios o miedo.

En mi caso, solo aguardaba alguna respuesta y si acudía con una crisis de dolor, con algunos pinchazos, infiltraciones, etc. en mi cara, estos me ofrecieran por unas horas o un día, no más, un alivio que siempre sabe a poco. Pero este tratamiento puntual puede que detenga el mecanismo del dolor, y este regrese con menos potencia. Algo que sí he logrado en alguna ocasión, si bien este efecto ya se va difuminando por el uso continuado, junto con la esperanza que me acompañaba. Una que cuesta mantener tras tanto tiempo.

Finalmente, un espacio particular para las salas de espera de urgencias. Cuando un paciente de dolor crónico decide acudir a una de estas salas es porque ya ha probado con todo lo que tiene en su particular botiquín, y literalmente no puede más.

Al menos yo no abuso nunca y cuento con los dedos de una mano las veces que he acudido a las mismas. No porque tenga controlado el dolor, sino por el trato recibido en ellas, y la incomprensión o quizá la falta de formación hacia el dolor de este tipo.

Algo que he comentado con mis compañeros del grupo de Facebook de neuralgia del trigémino, por quienes decidí abrir este blog y publicar El dolor sí tiene nombre. Hace poco les transmitía mi última visita a esa sala de espera y el sentir cuando sales. “No podemos hacer nada por ti”, “ya te lo has tomado todo”, o la famosa paciencia.

Afortunadamente no sucede en todos los casos, y te encuentras con pacientes que ven un poco controlado su dolor; o con profesionales que tratan de ofrecerte durante unas horas ese descanso que precisas. Lo malo es que lo anterior es una excepción.

Cierto que no es el lugar para tratar el dolor crónico, si bien quien ahora me lea entenderá que cuando no puedes más, y tus rescates no logran bajar la intensidad a un nivel que consideras hasta normal, acudir a urgencias sí debería ser un recurso.

Mientras, en el resto de casos piensas: ¿Para qué voy a ir? Escuchas que no pueden hacer nada, aunque al tiempo otros pacientes te comentan que a ellos sí les controlan ese pico de dolor a través de una escala analgésica superior, (acuden a un coctel que solo ellos te pueden suministrar). Si ellos no tienen los medios a su alcance para ayudarte, ¿Quién lo va a hacer?

¿Quién abusa de las urgencias? Para ello tiene el famoso triaje y una historia clínica, la tuya, con lo que tomas y las patologías que sufres. No es solo ahora en época del covid, lo ha sido durante muchos años.

Que un paciente con una neuralgia trigeminal tenga que mendigar, sí, suplicar un alivio no entra en cabeza alguna. Cualquier neurólogo incluso un médico de atención primaria conoce el tipo de dolor que provoca  esta enfermedad ¿Dónde queda nuestra salud mental e integridad? Igual no me puedes aliviar todo el dolor que sufro, pero sí cuidarme, o al menos escucharme.

Una escucha activa es algo más que saber atender u oír, hacerlo con la mente y el corazón. No se lo diría a quienes están ahora desbordados por la pandemia y su ingente trabajo, y que todo pasará. Pues no quiero para los demás, lo que a mí no me gustaría escuchar.

«Los puentes entre las personas se tienden escuchando con generosidad y no fatigando los oídos ajenos». Iacobus, Matilde Asensi.

Y siempre es bueno recordar que ha regresado El dolor sí tiene nombre como libro solidario que es.

• Vivir con dolor crónico