(Tiempo aproximado de lectura 6 minutos y medio)
Quisiera abrir el blog este año 2023 con una carta, sí; como las que se suelen enviar a los directores de un periódico. Igualmente, había pensado en titular esta entrada de la siguiente manera: “De Paciente a paciente de dolor”, porque durante demasiados años, siendo paciente, me he cruzado con otros pacientes a los que me gustaría preguntarles lo que deseo trasladar en estas páginas.
«Las interrogantes más sencillas son las más profundas».
Ilusiones, Richard Bach.
La verdad es que desde que decidí abrir esta ventana virtual (el blog) los pacientes, sin duda, necesitan del apoyo y comprensión de otros. Y no solo en las redes sociales en las que tengo la oportunidad de compartir experiencias; sino también con aquellas personas que ya son mis amigas porque un día me escucharon en un programa de radio.
Y algo más, solo los pacientes unidos podemos intentar ser escuchados. Un verbo, escuchar, con un poder que espero que la mayoría conozca y que se usa ¡tan poco! Sé que oír la mayoría lo hace, escuchar es algo más profundo. Por ello insisto, es difícil pero no imposible. Hace poco lo hemos visto en nuestro grupo de Facebook, logrando qua la Sociedad Española de Neurología nos respondiera; es un principio, aunque no es suficiente.
Por eso hoy me siento a escribir y hacer pública una carta que me gustaría enviar a un medio de comunicación como paciente de dolor. Aunque, sabedora de que es muy larga, la dejo aquí, porque aquel, el dolor, nos encierra y arrebata a menudo la palabra, la sonrisa, y algunos la vida. A veces, resulto redundante, pero quien me lee sabe bien a qué me refiero.
Si estuvieras enfrente tendría una serie de preguntas que formularte. Ahora las responderé yo, pero si te animas lo puedes hacer en los comentarios. Esta tarea hace tiempo que deseaba hacerla, e igual la retomo con algún o alguna paciente en particular, de momento la dejo aquí abierta a todos.
Considero que lo más oportuno es empezar por preguntar: ¿Qué es ser un paciente? Una pregunta que quizá debería haber formulado hace tiempo. Nunca es tarde.
Más allá de su etimología: “patients, pati, patior”, el que sufre o que nos acompaña, relatándolo ahora como adjetivo y no sustantivo, ya que es bastante más amplio su significado o contenido. También tiene una acepción de “experimentar, esperar…”, que como indicaré más adelante pueden ser aplicables a nuestra condición. Si bien, cuando pensamos en un paciente de dolor y no quisiera diferenciar, lo primero que se nos viene a la mente es alguien que sufre y no solo físicamente, dado que contiene demasiadas esferas de tu vida.
¿Un paciente se hace o se aprende a serlo? o ¿ambas son válidas? Lo cierto es que a pocos nos han enseñado a serlo, ¿o sí? Es cierto que existen escuelas de pacientes, no las suficientes. Y si se trata de un paciente de dolor crónico, estimo que la situación varía. Porque no es lo mismo ser paciente durante una semana, un mes o un año; o que la condición se prolongue de manera indefinida en un tiempo-espacio que nadie conoce.
Para Aristóteles en su Física: «el tiempo es la medida del movimiento según el antes y el después». Ello te lleva a preguntarte por el ahora. El que nos dicen que vivamos.
A lo anterior, le añadimos una mochila harto pesada, la del dolor que solo tú ves y cada vez pesa más. Ya no porque se añadan otros problemas, creo que es por el tiempo que llevas soportándola. Puede el lector acudir a cualquiera de las entradas anteriores, y más si cabe, no quisiera diferenciar entre clases de dolor. Es mi deseo no comparar ni minusvalorar a ninguno.
En el hecho de ser paciente aparecen varios elementos básicos de la comunicación: la escucha, la capacidad de trasmisión del profesional que vas a tener enfrente y la receptividad del paciente. ¿Os suena eso de emisor y receptor?
Nadie nos ha enseñado a ser pacientes, menos a sufrir, esperar, interpretar, razonar… A adquirir una capacidad o esfuerzo de hacer de la paciencia una virtud, y de nuestros oídos unos altavoces que interpreten las frecuencias de manera distinta, a fin de ser entendidos y a la vez hacernos entender.
Es una condición que supone algo más que acudir a unas consultas, llevar un tratamiento y la consiguiente necesidad de aprender lo que es la adherencia al mismo, de saber cómo, cuándo y por qué se ha de pedir ayuda en otros ámbitos (como la salud mental o las ayudas sociales), o a otros pacientes.
Ahora existen cursos que os recomiendo, como el de paciente experto que organiza la Universidad Rey Juan Carlos en dolor u otras enfermedades crónicas. Si bien no están al alcance de todos. No es por el aspecto económico, dado que son gratuitos (con un coste simbólico porque los patrocina PanyPepinillo), sino en la capacidad de poder realizarlo. La brecha digital, otro tema a tratar en el blog, existe; es un hecho, y ello me lleva a que es momento de facilitar el aprendizaje (otra tarea que espero poder anunciar en breve).
Para algunos “ser paciente” se ha convertido, sin desearlo, en una parte más de nuestra vida con dolor. Ya sabemos que ha venido para quedarse, no es un mero invitado y menos callado. Por ello, intentamos hacerlo lo mejor que sabemos, que no quiere decir que sea la mejor y, sin duda, las redes sociales nos han ayudado.
Continuando, al hecho de ser paciente le sigue, aunque he dejado algunas pinceladas: ¿Cómo ejercer de paciente de dolor? Una pregunta difícil y personal, porque solo pido a quien me lea o lo comparta que es una decisión personal, y que resulta preciso aprender a poner límites. Hasta en el ámbito virtual, quizás más todavía. Las redes nos han venido a acompañar, este blog surgió por ellas y se mantiene por el compromiso que adquirí, y que al tiempo no es perpetuo.
Así pues, cada uno las usa o acude a ellas como quiere o puede, pero hace poco leí un artículo muy interesante que me reafirma sobre la necesidad de poner límites. Algo que decide cada paciente, y un consejo como es evitar: “la trampa del positivismo” en relación, por ejemplo, con el cáncer. Reconozco que en este punto me ha influido la reciente lectura de Psicología Punk, de Víctor Amat.
“Pueden sentir que si no sonríes— relata Tania Estapé—, no lo haces bien. Que si no soy positivo, lo hago mal. Pero es lógico en este proceso pasarlo mal. Hay que recordar que, en redes, tú ves lo que la otra persona quiere que veas. Una de mis tareas es explicar que no pasa nada por estar triste o enfadado con la vida”, (psicooncóloga en la entrevista anterior).
Nadie está preparado para que el dolor sea su día a día, menos que se normalice como ya han pedido algunos profesionales. Un tema que ya abordé y os dejo en este enlace. Toca aprender y para ello mejor si nos enseñan cómo ejercer de pacientes.
¿Cómo? Es mi recomendación personal, que sea sin imposiciones o exigencias. No considero que nos vayan a dar el premio al mejor paciente de dolor, a la que mejor lo lleva u otros apelativos. Que nos puedan reconocer el trabajo que hacemos para difundir o divulgar temas como el dolor, la vida con una neuralgia trigeminal es distinta. Solo me refiero al plano, puramente personal. Porque cuanto más nos sobrecarguemos, sabemos que el dolor va a reclamar la factura correspondiente.
«La única revolución es intentar mejorar uno mismo esperando que los demás también lo hagan», Georges Brassens.
Esto último lo conocemos bien, porque el dolor no solo es un sufrimiento físico, lleva su faceta emocional, social y estructural. Son demasiados los que no pueden desempeñar un trabajo o malamente continúan el que tienen.
Recientemente, quienes soportamos una neuralgia trigeminal hemos pedido explicaciones la Sociedad Española de Neurología, antes mencionada, por unas declaraciones muy desafortunadas, que ya expuse, al encuadrar a esta dura y devastadora enfermedad entre las cefaleas primarias, y considerarla una cefalea compleja. Para nuestra sorpresa nos han contestado y, en parte, han rectificado. No es lo suficiente, porque seguimos demandando algo tan necesario como una entidad propia y grupos de investigación. Unos avances que reconocen en otras patologías, las citadas migrañas o el Parkinson, y esta no se halla en los mencionados.
Lo anterior me conduce a seguir con las preguntas en esta carta abierta. ¿Cómo ser un paciente de dolor? No es un estilo de vida, una que no se ve o aprecia, me refiero a la que lleva el apelativo de dolor, que te va restando demasiado.
Continuando con esta pregunta me surgen otras abiertas para haceros a vosotros pacientes y a todos en general:
- ¿Os habéis sentido comprendidos? Por vuestros profesionales, familiares, compañeros…
- ¿Cómo se puede mejorar la relación médico-paciente? ¿Es necesario hacer una guía básica?
- ¿Cómo te identificas, como paciente: luchador y positivo, o como un/a paciente realista?
- Realmente, ¿todo es actitud, querer y poder?, o mejor ponemos los pies en la tierra. Hace poco escribía en Twitter, “qué ocurre o me falta actitud o me sobra dolor”. Y es que con actitud todo no se puede, pero lo bueno de todo esto es que al final es algo que decides tú y no los demás. Lo decisivo sigue siendo, a mi parecer, la forma en que nos hablamos y qué palabras empleamos.
- ¿Qué podemos hacer para ser todos más empáticos? Todos, los pacientes incluidos. No convertirla en una exigencia, sin dedicarnos a juzgar o minusvalorar a nadie.
- ¿Comprende tu familia tu papel de paciente?
Esta última pregunta prefiero dejarla de forma independiente porque abarca tanto: ¿Que podemos hacer para que el verbo escuchar se materialice? Sea intrínseco, potente, y no se quede aparcado en la sala de espera, aquella que tan bien conocemos.
Decía San Agustín: «Si nadie me lo pregunta, lo sé; si me lo preguntan y quiero explicarlo, ya no lo sé». Espero poder seguir preguntándome, y saber o no todas las respuestas para mí no es tan importante.
Siguiendo con la pregunta central: ¿Cómo ser paciente de dolor? me surgen una serie de perspectivas o coyunturas que echo de menos, y puedo subdividir en dos bloques: las materiales y las inmateriales.
Materiales: la necesidad de crear unos protocolos de actuación, la regulación del cannabis medicinal y todo lo que conlleva (no puede esperar más, y ser una moneda de cambio política), contar con apoyos reales, visibilidad, escuelas de pacientes y una asociación de pacientes de dolor global (este tema lo trataré en otra entrada). Ser participes en más eventos, etc.
Inmateriales: mejorar la comunicación; la escucha activa; el necesario compromiso de todos, (pacientes-profesionales); mejorar el entendimiento, que la paciencia no sea nuestro único lenguaje o virtud; mejoremos el lenguaje que es tan rico.
No deseo que se vea todo lo anterior como una queja, tan solo una serie de reflexiones de una paciente inquieta, a la que califican de reflexiva, ¿será otro problema? Solo con el deseo de que algo cambie por y para el bien de todos los pacientes que, como yo, nos hemos visto atrapados por el dolor.
Urge que cambie la perspectiva de los pacientes de dolor con el fin de aspirar a una vida lo más digna posible, porque la muerte digna ya es un derecho. Lo que no sucede con la vida cuando el dolor es una constante. Pensadlo, algo debe cambiar y es urgente.
“En cuanto nos quedamos un instante preguntándonos quiénes somos entre los demás es que hemos tomado perspectiva respecto a nuestras vidas”, Clara Sánchez, escritora.
El dolor sí tiene nombre. Escritora #Másquedolor 
Me gusta mucho lo que escribes Leonor , por que es la verdad , absolutamente todo y cada uno de como me siento , sufro neuropatia severa cubital izquierdo , sdrc , sudeck , implantada desde hace 1 año y medio con un neuroestimulador periferico q ahora no funciona y esperando nueva valoracion , luchando, aprendiendo a vivir con el enemigo.
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Gracias Raquel por tus palabras. Con cada entrada va una parte de mí y me encanta que comentéis. Yo también llevo neuroestimulador y mira tampoco va, así que eso de que funciona genial será para un %. Hace tiempo que quería escribir esto y ahora el tiempo y todo lo vivido me ofrece otra perspectiva. Que no es que sea mejor. Ser una paciente no es fácil. Un abrazo🧡🧡🧡
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Es interesante tu postura ante esa pregunta: ¿Qué tan pacientes somos al dolor? Esta enfermedad de la neuralgia nos roba diversas emociones , la libertad de disfrutar de un agradable paseo en la playa o degustar un rico potaje; ya que puede causarnos un agudo dolor. Así mismo , nuestra propia lucha interna por sobrellevarla es una carga pesada ya que estos dolores son impredecibles obligándonos a mantenernos estáticos y temerosos para realizar el siguiente movimiento o no querer que te toquen por este miedo insesante. Aún así , tratamos de ser pacientes depositando nuestras esperanzas a los especialistas de esta enfermedad; quienes nos extienden diferentes y variadas recetas de analgesicos que nos mantiene adormecidos, sin energía o anestesiados…Pese a todo, no dejemos de luchar …
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Gracias Esther por unirte a los comentarios que es lo que esperaba y deseaba con esta entrada. La neuralgia desconocida y brutal nos hacer ser unos pacientes un tanto distintos. Por eso no he querido escribir un paciente, sin más, sino ser un paciente con todo lo que conlleva. Ojalá esta carta pueda llegar lejos por todos nosotros y el resto de pacientes es mi deseo. Creo que compartido. Depositamos nuestras esperanzas que son las que nos quedan, y las que, en definitiva, nos ayudan a continuar. Gracias y un gran abrazo.🫂🫂🫂💚
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Mi querida Leo, sí que eres una paciente inquieta que te haces muchas preguntas como reflejas en este post, algunas de difícil respuesta.
Ser paciente de dolor, persistente, crónico, de difícil manejo, …, me da igual como se adorne, dolor que no se va o que vuelve periódicamente, no es tarea sencilla, ya que requiere por parte tuya de un gran esfuerzo psicológico, algo para lo que por naturaleza humana no se está preparado. La actitud ayuda, pero con eso sólo no es suficiente.
Tu libro, tu blog, tus cartas a periódicos o programas de radio, etc., están ayudando mucho a abrir los ojos de este problema social, somos muchos a los que el dolor les ha puesto patas arriba su vida. Sé que todo esto te supone un gran esfuerzo, que no aplaca a tu bestia, incluso a veces puede enfadarla, pero creo que tienes pequeñas satisfacciones que seguro son para ti un aliciente para seguir con esta labor de difusión que realizas, ¡mira como la SEN ha rectificado!, te admiro 🫂
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Mi querida amiga, admirada, compañera y 🌸🌸🍏 Vero, siempre fiel al blog.
Sí demasiadas preguntas, pero hace 2 años quizá nos me las hubiera planteado de este modo o con esas respuestas. El blog, lo sabes, me ayuda a conectarme conmigo, a #NoDesistir algo complicado, y a que nos lean y conozcan. Porque ya no lo centro sólo en trigémino va por todos. En eso de un paciente nace o se hace. Se hace y nadie nos enseña. Nosotras que venimos de ese mundo y a lo mejor por ello nos preguntemos más o queremos saber qué nos pasa o por qué nos sucede. A veces domo un poco al animal físico, pero al emocional se retroalimenta. Gracias por estar siempre a mi lado. Te quiero amiga🍏🍏💚🫂
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Urge que cambie la perspectiva de los pacientes de dolor con el fin de aspirar a una vida lo más digna posible, porque la muerte digna ya es un derecho. Lo que no sucede con la vida cuando el dolor es una constante. Pensadlo, algo debe cambiar y es urgente . Me encanta este párrafo morir dignamente es un derecho Y mi derecho ,nuestro derecho a vivir con dolor dignamente si él mismo dolor se ha llevado mi dignidad ? Si cada vez que voy a consulta me arrodillo suplicando que me quiten el dolor? Algo tiene que cambiar desde luego pero es tarea de todos. Me encanta la carta Leonor felicidades
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Gracias Eva. La verdad que se me ocurrió hace poco, pero en mi mente rondaba desde hace demasiado tiempo. Ya no sé qué hacer para que nos escuchen, porque es más fácil morir sin dolor que vivir con él. Algo tiene que cambiar y como dices urge. Por eso nos tenemos que unir, como sea para ser oídos. Un abrazo Eva.🫂💚💚🍏
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Mi reconocimiento y apoyo
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Muchas gracias Leo, por tu reflexiva y reveladora carta al señor director y te animo a que las envíes, a ver si alguno le suena el corazón. Gracias por preguntarnos como estamos, como lo llevamos y animarnos a compartirlo.
Por hacerte un balance general a todas tus preguntas, pues yo… yo me cago en tó.
Me cago en la empresa que me rompió la espalda y me cago en el medico de cabecera que no me hizo ni caso, Me cago en las discrepancias de los 5 neurocirujanos y me cago en las consecuencias. Me cago en sus operaciones y sus prótesis. Me cago en las visitas a los neurólogos, en sus tratamientos y en sus terapias. Por supuesto que me cago en la sanidad, en la publica y en la privada por ser seriamente insalubre para los pacientes con dolor crónico. Me cago en la burocracia y en los juicios médicos. Me cago en los hechiceros (acupunturistas, clínicas del dolor y otros) que me sacaron el dinero y me cago en los cientos de agujas que me han clavado durante 17 años y que solo me han servido para experimentar umbrales del dolor innombrables. Me cago en la empatía de los políticos y me cago en su realidad, tan diferente a la mía. Me cago en las empresas farmacéuticas y me cago en sus negocios y sus experimentos en humanos. Me cago en la ignorancia de los expertos. Me cago en mi realidad en casi todas sus formas. Me cago en la vida y me cago en la muerte. Me cago en la soledad y en la suerte. Me cago en toda divinidad que haya intervenido en la tortura diaria. Me cago en los medios de información que nos esconden detrás de noticias estadísticamente menos relevantes, más estúpidas o más morbosas. Me cago en las guerras, en las dictaduras y en el capitalismo y me cago en la gente que tiene el poder de arreglarlo y no le da la gana.
En fin, Leo, que tengo una diarrea mental. Cuando se me pase, mirare otra vez como puedo resolver el mundo.
¡¡Gracias por esta oportunidad!! : )
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Bienvenido a este blog Raúl y a mí vida como paciente y con tus testimonios. La diarrea vocal es buena, la física no por tu propio cuerpo.
Sí ojalá llegara a quien tiene poder para cambiar algo. Solo escuchando y haciendo. No me importa repetirlo termos derecho a morir dignamente ya, pero no a vivir con un poco de calidad. Somos más de 8 mill silenciados, creyendo que cada uno es un casi único como yo oí durante 20 años. En esa necesaria creencia de que el dolor, ingenua de mí, se iría. Mi deseo de supervivencia. Luego te llenan de pastillas que funcionan mejor o peor para anestesiar solo la palabra, la mente y la realidad que se oculta. Con todos mis respetos ahora es más importante que un crío pueda decir que es elle con 13 años o cambiar de nombre y sexto con todo lo que supone su dolor infsbto=juvenil.
Tengo pendiente hacer un reportaje a una adolescente con dolor. Eso sí que es urgente, que tiene que vivir siendo, ella, él, o elle, pero con menos o sin dolor. Pero esto no es noticia, no habrá leyes, ni del cannabis o la ELA. Es ña maldita realidad. Sé que es un brindis al Sol, pero lo he dejado por escrito para,que un día sea testimonio y no vayan a decir. Nadie se quejaba. Un abrazo Raúl 🫂💙💚
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Muchas gracias Leo, por tu reflexiva y reveladora carta al señor director y te animo a que las envíes, a ver si alguno le suena el corazón. Gracias por preguntarnos como estamos, como lo llevamos y animarnos a compartirlo.
Por hacerte un balance general a todas tus preguntas, pues yo… yo me cago en tó.
Me cago en la empresa que me rompió la espalda y me cago en el medico de cabecera que no me hizo ni caso, Me cago en las discrepancias de los 5 neurocirujanos y me cago en las consecuencias. Me cago en sus operaciones y sus prótesis. Me cago en las visitas a los neurólogos, en sus tratamientos y en sus terapias. Por supuesto que me cago en la sanidad, en la publica y en la privada por ser seriamente insalubre para los pacientes con dolor crónico. Me cago en la burocracia y en los juicios médicos. Me cago en los hechiceros (acupunturistas, clínicas del dolor y otros) que me sacaron el dinero y me cago en los cientos de agujas que me han clavado durante 17 años y que solo me han servido para experimentar umbrales del dolor inombrables. Me cago en la empatía de los políticos y me cago en su realidad, tan diferente a la mía. Me cago en las empresas farmacéuticas y me cago en sus experimentos humanos. Me cago en la ignorancia de los expertos. Me cago en mi realidad en casi todas sus formas. Me cago en la vida y me cago en la muerte. Me cago en la soledad y me cago en la suerte. Me cago en toda divinidad que haya intervenido en esta tortura diaria. Me cago en los medios de información por desinformar. Me cago en esta sociedad por desocializarme. Me cago en la gente que tiene el poder de arreglarlo y no le da la gana. Y con esto me quedo y asi me siento.
En fin, Leo, que tengo una diarrea mental. Cuando se me pase, mirare otra vez como puedo resolver el mundo.
¡¡Gracias por esta oportunidad!! : )
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Que buena carta,yo 3 años de dolor de baja año y medio,me cansé de privados,y agotada con la pública el Innss no le importas,opioides y desbloqueos en lumbares que no han llegado a nada,un año esperando la cita unidad del dolor y no llega,en siquiatra,sicólogo,un mal te lleva a otro y todo así,para seguir con la movilidad mal,primero reumatóloga hay osteartrosis,peo mi baja como no le tienen nombre que si es fibromialgia,análisis bien,leucocitos altos,y como no hay artritis la reumatóloga me da de alta para unidad del dolor,sé que vértebras dañadas L3,L4L5 y L5S1 con protusiones,estenosis y ya no sé qué más en fin todo mal,tristeza tengo y mucha porque me ha cambiado la vida y no sé a quién asistir y me escuche en fin,muchas gracias por la carta,cuídate un abrazo🫂💜
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Gracias Cristina por tus palabras y esta carta está abierta a todos y ojalá llegue a los oídos oportunos y necesarios. Un abrazo. Leonor
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hola leonor cuanta razon tienes necesitanos ser escuchados y encuentren un remedio ya yo ahora llevo toda la semana en cama sin levantarme de dolor ni calmantes ni nada me hace nada y no quiero ingresar asi que toca aguantar pero eres la mejor que sabe escuchar cuando se habla contigo te doy las gracias por todo lo que haces 😘
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