Con esta entrada doy por terminado un año más, otro de compromiso con vosotros, mis lectores, con las palabras de reivindicación, y cómo no, de dolor. Este que nos sigue y seguirá acompañándonos. Es cierto que no es conveniente hacer un balance cuando eres paciente, y me preguntaréis: ¿Por qué? La respuesta es que no somos una empresa, más bien personas y ante todo pacientes. No nos hagamos más daño, ya que el balance, lo más seguro, es que nos provoque un mayor malestar y sea, sin duda, negativo (al menos el mío).

Aun así, quisiera escribiros un poco, o hacer un breve resumen de este año al que le quedan 2 días. Comparado con otros, este año no he escrito demasiado en esta mi ventaba virtual, el blog. Cada estación o por los momentos que pasamos todos, los que me seguís y leéis, comprendéis, mejor que nadie, las circunstancias y cuando abrí el mismo no me puse metas, ni tiempos. Y ya llevamos seis años juntos.

Pero lo anterior no es impedimento para cerrar este año, y al menos escribir algunas reflexiones. En este manual de la vida o existencia que ya resulta difícil para cualquiera, y en nuestro caso al ser pacientes de dolor durante demasiado tiempo sobrevivir ya es una conquista.

Ojalá pudiéramos poner un plazo, una tregua, un alivio duradero, aunque solo fuera aproximado. A sabiendas que, en la mayoría de nosotros, no va a ser así. No por ello podemos cejar en seguir reivindicando que el dolor crónico se convierta en una prioridad.

Tristemente, acabar otro año y empezar uno más es tan solo la cadencia natural del devenir del tiempo y no caducará el dolor que soportamos. Y lo peor, en mi opinión, es apreciar una sociedad ciega y sorda ante este problema de salud pública, del dolor ajeno, propio para nosotros, ante el que se ha inmunizado o ha cerrado los ojos.

Se acaban de aprobar una retahíla de leyes, algo normal al final del año, y que conozco por mi pasada faceta jurídica; algunas de interés, otras de maquillaje, y ahí quedan por ejemplo la propuesta de la ELA o el cannabis medicinal que, sino son urgentes, ya apreciamos el valor dado a la vida o al dolor.

Particularmente, no deseo hacer el citado balance, aunque mi cabeza lo rumia. Pero al tiempo te sientes o ves atraído a realizarlo en estas fechas y pensar sobre lo que has hecho, dejado de hacer, y lo que nos deparará el año que se acerca. Sin olvidar, que no podemos anclarnos en el pasado y proyectarnos en el futuro, algo que cualquier paciente de dolor conoce, porque lo más seguro es que esté en terapia psicológica.

Mirar en perspectiva, no obsesionarnos, hacer propósitos, aspectos que en la teoría resultan muy bien, aplicarlos cuando eres paciente de tantos años resulta algo más complicado.

«A cualquier edad es preciso un propósito en la vida. Es la mejor cura contra muchos males». El amante japonés,

Isabel Allende

En todo caso, este año se han producido varios hechos que espero hayan dejado al menos alguna huella (solo algunos):

• La nueva edición de El dolor sí tiene nombre, (editorial Kurere con al patrocinio de la Fundación Grünental), esta vez en forma de ensayo que parece que está gustando a todos, pacientes, profesionales y quienes desean acercarse a conocer nuestra realidad, que puede ser la de ellos. Ojalá no ocurra.
• La participación en la docuserie del grupo Cofares bajo el título “El dolor suicida”, y que me costó mucho realizar. Sirvan estas líneas de nuevo para agradecérselo a Sandra Solier.
• La participación en el XVIII Congreso de la Sociedad Española de Dolor celebrado en Valencia en el mes de octubre. Una mesa dedicada a la neuralgia del trigémino. Este año fuimos dos pacientes, una compañera Isabel López  para  exponer los derechos de los pacientes y una servidora en una dedicada a la neuralgia del trigémino. Y en octubre estuve en invitada en el grupo de trabajo de psicología y dolor de la SED. Agradezco estos puntos de inflexión para contar con los pacientes.

Asimismo, el pasado 12 de diciembre asistí a la entrega de los premios de periodismo de la Fundación Grünenthal, pues tuve la oportunidad de ser premiada en pandemia (categoría de dolor infantil) y querían hacer un acto con todos. Acudí por ver y conocer a periodistas y profesionales de la salud, del dolor, etc. Coincidí con el Dr. Jordí Miró que trabaja por y para el dolor infantil y al tiempo el de todos.

Por mi parte, no dejé de insistir a los medios de comunicación que escribieran más del dolor. Pero no como se sigue haciendo, poniendo las cifras, los costes del dolor, la falta de medios… Que es importante, aunque es algo que la mayoría conoce, y con ello, estimo, que adelantamos muy poco.

Cuando estás en la piel del dolor buscas o deseas que se escriba sobre esta realidad invisible, y qué difícil es, sin estar en sus zapatos. Porque necesitamos que se conozca la situación del paciente de a pie, de cualquier de nosotros, de la necesidad de reconocer al dolor como un problema urgente de salud pública.

Hoy día tienes derecho a morir dignamente y con ayuda social, algo que no critico y apoyo, plenamente, pues lo considero necesario. Pero, ¿Dónde queda el derecho a vivir dignamente? Y creo que se comprende perfectamente, sin dolor, o con un dolor controlado.

Como ha escrito Elvira Lindo: “El síntoma de la ansiedad puede enmascararse pero el dolor no prescribe” (El País). Aunque se refiere a una sociedad en la que todo es: “Al momento”, instalada en la inmediatez en la que no cabe la espera o la paciencia, y claro la paciencia como antídoto a la ansiedad no funciona.

No es nuestro caso, porque sí sabemos ser “pacientes” y ejercemos como tal. No obstante, todo tiene un límite y ya no se me ocurre cómo escribirlo o decirlo que “BASTA YA”. Somos víctimas del sistema, de una sanidad pública diseminada en diecisiete sistemas, y con una sociedad en la que se cree que no sufrimos o que existen los medios suficientes, que nos falta actitud, o que no será para tanto. Todo son terapias conductuales, mindfulnees, etc., y algo o mucho ha de cambiar. Particularmente, mi vida se la ha llevado el dolor, (mi media vida), e intento que no se lleve más ni borre el nombre de más pacientes.

Con ello, no digo que  no se ponga por parte de los profesionales especializados el interés necesario, que sí existe, solo que no tienen más medios. Por favor, nuestra actitud no nos define.

Todos esos actos quedan ahí registrados con papel y tipógrafos, se nos va escuchando. Aunque me sigo preguntando: ¿Hemos avanzado?

El dolor sí tiene nombre va llegando a más pacientes y profesionales y los comentarios me ayudan a pensar que el esfuerzo ha merecido la pena. Sabéis que no busco rédito con ello, solo alzar la palabra o la voz, aunque acaba el año y comienza otro con la misma sensación: todo sigue igual.

Una recomendación que no es propia, elegir pocos objetivos y realistas, entre los que esté el autocuidado y no renunciar, al menos yo, a seguir escribiendo las páginas de mi vida. No puedo renunciar a buscar o reclamar para todos que el dolor sea un compromiso y una prioridad.

“Se puede construir un futuro de cualquier cosa; de un fragmento, de un parpadeo. Del deseo de avanzar lentamente, paso a paso. Se puede construir una ciudad etérea desde las ruinas” Pandemonium.

Lauren Oliver

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