(Lectura aproximada de lectura 5 minutos)

«La vida era también un plano ciego en el que cada uno debía ir colocando los acontecimientos que la delimitaban». Que nadie duerma, Juan José Millás

Los aniversarios suelen ser momentos para celebrar, conmemorar o recordar aspectos de tu vida o de la de los demás.

En octubre comentaba, por ejemplo, el quinto aniversario de este blog. La verdad que cuando lo abrí, allá en el año 2018, no pensé que pudiera mantenerlo tanto tiempo, pero más aun lo que me ha supuesto en muchos sentidos. Todos ellos positivos.

Soy consciente de la evolución que ha habido en el mismo, y que suelo incumplir la máxima de hacer entradas más cortas, por lo que las dilato en el tiempo. También porque al menos yo lo necesito, elegir temas, evitar reiteraciones, que a veces son imposibles, por el periodo que llevo escribiendo y porque la escaleta de los temas no siempre la tengo a mano.

Ahora bien, quizá quien hoy lea el blog lo haga por primera vez y le animo a ir indagando en el mismo, pues he hecho un poco de limpieza. He ordenado los menús, número de entradas a la vista, colores, es decir, el mantenimiento que sueles dejar para otro momento. Hasta he decidido evitar los anuncios.

Desde que decidí comenzar a escribir aprecio que tanto mi forma de hacerlo como la de expresarme ha ido a su vez cambiando. Espero que sea a mejor, es lo que deseo, y al margen de haber recibido un premio de finalista como mejor blog de salud este año, para mí lo fundamental ha sido la retroalimentación. Que las entradas se leen en distintas partes del mundo, algo que no me deja de sorprender, así como los comentarios tan cariñosos que me hacen tanto los seguidores, como otras personas.

Y como va de aniversarios, estos siguen. Además, casualidades o no, la mayoría se producen durante este trimestre del año.

Igualmente en octubre de 2018 este blog se convirtió en libro, con sus variaciones y nuevos capítulos en ese intento de seguir poniendo nombre al dolor, al de quien está detrás del mismo. Es decir, a ese dolor ajeno para la sociedad, y cuyo título pretende ser un mensaje a larga distancia, como el que insertas en una botella para que sus destinatarios descubran el problema de salud pública que existe alrededor del dolor crónico en España.

No por ello, me pregunto de nuevo: ¿Dónde estamos los pacientes de una patología rara, o de un dolor complejo? Ya sea esta, la neuralgia trigeminal, las algias faciales, las anestesias dolorosas del nervio trigémino, dolores faciales refractarios o como los neurólogos lo quieran denominar. Estos últimos no se dan cuenta de la importancia que tiene poner un nombre y un diagnóstico a lo que te sucede, porque de lo contrario vamos todos en el mismo cajón y los tratamientos no funcionan. Lo que lleva a la desesperación, a más dolor, a la incomprensión y al derrumbe de sus pacientes, y a perderte de nuevo en el laberinto. Porque muchos, demasiados, estamos exhaustos, al menos quien escribe, de aguantar. No me veáis fuerte, es lo que aparento, porque mis cimientos ya poseen excesivas grietas que pocos ven.

Sé que es pedir un imposible ¿o no? Que haya especialistas en dolor orofacial, y que de hecho creo que los hay en las unidades de dolor; si bien, los pacientes con dolor refractario, o de difícil manejo, como quien ahora escribe, los del grupo de Facebook (Neuralgia Del Trigémino Spain) y otros tantos nos sentimos en tierra de nadie. Esa que se situaba entre las trincheras en una guerra a la que no quiero calificar como tal. Solo algunos te van a ir a buscar, o hacemos el gran esfuerzo de llegar a uno u otro lado esperando que el siguiente tratamiento funcione.

Entre tantas fechas y acontecimientos está el regreso de una nueva edición, que ya os he comentado hace solo unos días, y que solo quiero que sirva de recordatorio. El dolor sí tiene nombre vuelve renovado, con una forma más narrativa, a modo de breve ensayo para sacar al dolor de esa otredad, y traerlo de nuevo a escena. Ha costado, y de nuevo me ven con una fortaleza que ni yo misma sé de dónde sale. Son los pequeños caminos o ilusiones en las que me embarco para #NoDesisir, algo que cada vez es más difícil, porque el dolor y los años pesan, y mucho.

Esta realidad que pocos ven y muchos sienten, plasmando como si fuera un lienzo nuevo mi dolor, y el de todos los que conviven con él directa o indirectamente. Con un texto quizá más fluido, en el que tengan cabida todos los protagonistas y no solo su paciente. Tras varias relecturas he observado que eran necesarios diversos cambios, añadir temas en un deseo de hacerla más cercana a la sociedad y no solo a quienes sufrimos dolor en primera persona. No podemos, ni debemos dejar el tema del dolor solo al campo de la medicina. Los medios de comunicación, en general, no quieren hablar del dolor, o no te dejan hacerlo. Alguno me dirá que yo sí lo hago, pero hasta en esto te ponen un muro y cierran el proyecto.

Aquí tenéis el book tralier que he realizado.

Así, el pasado 7 de diciembre en el I encuentro de la asociación ALER, a la que pertenezco desde hace unos meses,  hice una primera presentación en el centro CREER (Centro de referencias de enfermedades raras) de Burgos, en un acto lleno de momentos muy emotivos para todos.

En esta cadencia de aniversarios, el pasado 17 de noviembre el neuroestimulador que me implantaron cumplió su primer año. Su objetivo, algo que me dijeron desde un inicio, fue y ha sido intentar ofrecerme un poco más de calidad de vida ante el dolor. Sabedora de padecer un dolor bastante complejo, que no solo es neuropático, por la afectación de las ramas del trigémino y de la articulación temporomandibular (que supone otro dolor miofascial y nociceptivo).

Como con todo tratamiento pones expectativas, las necesitamos para seguir, o como escribo en redes o aquí para #NoDesistir, si bien ya vas acostumbrándote a poner cada vez menos. ¿Por qué? Porque las caídas no son físicas, son mentales y la mente ya no aguanta más. Ese sufrimiento emocional que nos acompaña, y se hace poderoso en una mente excesivamente agotada.

Son varios los aniversarios que ya he podido celebrar con ellos y espero seguir haciéndolo, porque sus fines son compartidos.

Finalmente, toca referirme al triste aniversario de mi dolor. Ya no puedo decir media vida, pues es lo que supone cumplir años. Que el reloj avanza para todos. A pesar del intento de pasar página, puedo decir que lo intento y lo he realizado en parte. Ahora bien, las fechas siempre están ahí, y la navidades con dolor, son una rutina en todos estos años a la que nunca te acostumbras. ¿Tú podrías?

Concretamente, el 16 de diciembre a las 13.20 horas, minuto arriba o abajo, de una manera que no puedo, aunque quiera, borrar de mi memoria llegó el dolor de una forma que nunca había conocido. No os lo voy a repetir, porque ya lo he relatado en este blog (mi testimonio). Eso sí, durante demasiados años creí, firmemente, que no se quedaría conmigo o que lo haría de otro modo. No ha sido así, y la verdad que cuesta asumirlo. Lo peor es que llegas a normalizar vivir una vida con dolor. Estar en una escala que si no sube demasiado hasta crees que ya se ha marchado suavemente. Es nuestro cerebro con su modulación que se pone en modo de supervivencia o como un coche que está con su velocidad de crucero.

Durante demasiados años pensé, lo necesitaba, que el dolor no se quedaría conmigo. Ahora soy consciente de que no será así, si bien no por ello renuncio, como tantos, a tener una mejor calidad de vida, a visibilizar el dolor cómo y cuando sea, según mis fuerzas, porque la mejor manera de hacer las cosas es haciéndolas y no diciéndolas.

Están mis distractores, la lectura que en estos días me siento huérfana en parte al irse mi admirada Almudena Grandes, y recuerdo ese último libro, La madre de Frankenstein, el número 5 de su serie de Episodios de una Guerra interminable, la fotografía y seguir escribiendo sobre otros temas, pues ya he empezado con algunos relatos. Participar en redes sociales de forma activa como paciente, pero sin olvidar que la vida no es solo un muro o historia, sino algo más interior.

Para ir acabando, y como señalé al comienzo de esta entrada los aniversarios son momentos para celebrar o recordar aspectos de tu vida o de los demás, aquellos que te ofrecen siempre su cariño (Tete), y una mano o un hombro en el que apoyarte para seguir (#JuntosEsMejor). Y en este último no son demasiadas las manos, aunque sí las suficientes para sentirme agradecida y acompañada. Nunca me cansaré de decir gracias a quien está a mi lado, física o mentalmente, por ejemplo, al otro lado del teléfono. Al tiempo repasas lo acontecido y sabemos que el dolor es sensación, emoción y mucho más. Sigues ahí, no como un compañero fiel, todo lo contrario haciendo más duro el sendero de la vida (como dicen mis compañeros de Facebook «de la no vida») y cada vez más alta la pendiente.

«Fue uno de esos acontecimientos que, al presentarse en un momento crucial de la vida de una persona, suponen la prueba de fuego y el desafío con que medir el límite de sus posibilidades, de modo que posteriormente esa persona ve en ellos un nuevo baremo a partir del cual puede juzgarse».

Lo que queda del día, 1989, Kazuo Ishiguro.

Os deseo a todos felices fiestas y un año nuevo por adelantado. Y que el año que en breve estrenamos sigamos, entre todos, compartiendo experiencias y testimonios.

• dolor crónico
• Dolor emocional
• emociones
• enfermedades raras
• libros de salud
• neuralgia del trigémino.
• neuralgia trigeminal
• psicología
• sentimientos
• Vivir con dolor crónico