Esta sí será una entrada corta, pero muy emotiva. Ya lo he ido adelantando en mis redes sociales y algún medio se ha hecho eco de la noticia. Incluso he podido hacer una primera presentación del mismo, en concreto la celebrada en el centro CREER, (centro de referencia estatal en enfermedades raras) de Burgos con ocasión del I encuentro de la asociación ALER.
Y es que gracias al patrocinio de la Fundación Grünenthal y de la editorial Kurere hemos ido preparando una nueva edición. La idea surgió tras una reflexión y muchas lecturas de la primera, junto a los comentarios de algunos de sus lectores. Temas importantes como la nutrición o la salud mental, y otros igualmente relevantes como la incapacidad laboral, la soledad del paciente ahora tienen su espacio en el libro.
Así pues, El dolor sí tiene nombre vuelve renovado, con una forma más narrativa, a modo de breve ensayo para sacar al dolor de esa otredad, y traerlo de nuevo a escena
En tiempos de confinamiento empecé a darle forma a esa idea, sin olvidar que la esencia y finalidad del mismo no han variado, pero no así su contenido que está renovado al 90%.
¿Por qué una nueva edición? Porque ya he adelantado que fruto de esa meditación lectora he querido o pretendido avanzar, intentando dar al dolor el lenguaje que precisa, todo ello con una reflexión más serena.
En mi afición lectora observo que el lenguaje y la literatura no se han hecho eco de lo que supone la palabra dolor, en todos sus sentidos, no solo el que soportas por un duelo, una perdida, sino el que tan bien conocemos, que nos atrapa sin tregua. No debemos dejarlo solo al campo de la medicina y los pacientes han de tomar la palabra, cuando puedan, para ponerle nombre al dolor, a esa realidad carente de sentido.
El lector juzgará si se ha conseguido, ya que si no buscamos o aspiramos a sentir el dolor del otro, no entenderemos el dolor ajeno, que posee el mismo valor que el propio.
He depositado muchas ilusiones en esta versión mejorada (esa mi opinión), en la que no aparece como tal un capítulo en blanco, uno que sí está en mi mente. Aquel que me permita seguir escribiendo sobre un futuro en el que deseo ser la titular de mis palabras y acciones, y no tanto el protagonista de este blog.
Sin duda, el dolor es una realidad que pocos ven y muchos sienten, por lo que solo aspiro con esta edición plasmar como si fuera un lienzo nuevo mi dolor y el de todos los que conviven con él directa o indirectamente, a raíz de esta enfermedad, la neuralgia trigeminal, tan desconocida e inhumana. Todo ello en el deseo de hacer un texto quizá más fluido, en el que tengan cabida todos los protagonistas y no solo el paciente de dolor.
A través de diecinueve capítulos he tratado de ir desgranando como si fuera una mazorca de maíz y al tiempo colocando el puzle de sensaciones, emociones y reflexiones lo que supone la vida con esta enfermedad rara y el dolor que conlleva.
“El libro de la vida no posee un índice, ya que no solemos saber si estamos al comienzo o al final. En este libro sucede algo similar, puedes empezar por dónde elijas porque el mismo te llevará a donde tú desees llegar”. El dolor sí tiene nombre, 2021, p. 10
En el propio índice ya adelanto: Como ya me sucedería con la anterior no ha sido fácil, si bien en estos años he aprendido varias cosa; que al dolor no queda otra que adaptarse cuando ya se ha sensibilizado a nivel central, como es mi caso, y no tiene que ser el de todos. Ahora bien, sin resignarse y por ello ahora le quiero dar valor de breve ensayo, situándome en narradora en primera persona y desde el prisma de una paciente activa que solo desea que el dolor, ese huésped, no atrape a tantos en el laberinto que tan bien conozco. Y a su vez, que el lenguaje y la literatura den un espacio al mismo, porque aprecio que no hay espacio para él.
Como libro solidario en este caso todos sus beneficios irán destinados a la asociación Kurere (palabras que curan), ALER (asociación leonesa de enfermedades raras), gabinete Antheo de psicología de Valladolid y la Fundación Grünenthal.
Aquí tenéis el book trailer de esta nueva edición ( https://youtu.be/emW9LHqGvIQ).
Más información y puntos de venta del libro os remito a esta página.
El dolor sí tiene nombre. Escritora #Másquedolor 
Enhorabuena, mi querida Leo, deseando tener en mi mano la nueva edición de tu libro que seguro que me atrapará como ya hizo la primera.
En este comentario sólo quiero darte las gracias por tener esa gran capacidad de poner en palabras de manera tan excelente la realidad de muchos que sin sufrir tu patología, Neuralgia del Trigémino, ni tu dolor, sí que nos identificamos con tu experiencia, pues el dolor te agarra bien fuerte y como te descuides te anula. Una gran abrazo🫂, te deseo lo mejor en este nuevo proyecto solidario❤️💋
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Ahí Vero mi más fiel seguidora y amiga. Y es que es válido, como dices, para cualquier paciente de dolor, con esta enfermedad u otra. Porque nos atrapa igual y lo peor ya no es el tiempo que llevas, sino lo que te incapacita. Un abrazo enorme.😘💚🍏🫂
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Enhorabuena querida amiga. Deseando tener en mis manos el nuevo fruto de tu trabajo, esas palabras que curan, las que tanto esfuerzo suponen viviendo con el dolor crónico, ese que tanto nos dificulta realizar cualquier actividad. Tu mérito es nuestro consuelo. Gracias por escribirlo tan clarito, por ayudar a entendernos y a que nos entiendan. GRACIAS AMIGA 💚
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Mi querida Cris con palabras, amigas y personas como tú ha,sido posible. Porque vuestras manos me han guiado en el camino para #NoDesistir. En hallado entre tanto dolor almas blancas que te guían y sostienen. Vuestro y tu apoyo es la mejor de las curas y alivio ante este monstruo que entre todos vamos a dar a conocer. Gracias de todo 💚💚. Un 🫂 infinito.😘
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