Testimonios:

Merche Gómez Álvaro

Raquel Illescas

María Alejandra Duque

María Jesús Cuartero

Estas pacientes se pusieron en contacto conmigo y las agradezco la lectura de mi libro El dolor sí tiene nombre, así como sus comentarios sobre lo que le aportó el libro.

Gracias a todos los lectores.

Merche Gómez Álvaro

Merche natural de Vitoria en 1990 con 14 años tuvo un accidente de moto (tontería de la edad —como nos dice ella misma— que me salió caro) el cual le provocó varios traumatismos serios, pero a pesar de dar con la cara en una pared en ese momento no notó nada en absoluto, ni dolor a pesar de que el golpe se lo llevase la cara. El año siguiente en 1991 fue cuando experimentó un dolor intensísimo, de tal intensidad que en palabras suyas “pegué un grito y me tuve que ir y a partir de ese momento no levanté cabeza”.

Por aquel entonces no se sabía mucho de esta patología y menos que se diera en una menor, ya que es una dolencia que por estadística es más propia de mujeres mayores de 50 años. Lo que no comprenden algunos especialistas que esta enfermedad no solo se debe a una clínica de neuralgia típica, un traumatismo, herpes, u otra causa puede desencadenarla a cualquier edad. Eso conllevo a que dieran muchos palos de ciego como me relata, le mandaron al otorrino que no sabía qué hacer conmigo, por porque a pesar de tener sinusitis y esta fuera tratada el dolor no cesaba. Al encontrarse cada vez fue ingresada y vista por otorrinos, neurólogos y neurocirujanos que le sometieron a todo tipo de pruebas con las consiguientes medicaciones, infiltraciones hasta que estuvieron a punto de mandarme a casa y estudiar que hacían conmigo.

En ese momento en Vitoria no existía una unidad de dolor, pero por fin sí observaron que el problema estaba en el nervio trigémino. Gracias a mis padres no me mandaron a casa y lograron llegar al Hospital 12 de octubre de Madrid, y allí tuve la gran ayuda en la unidad de dolor que por aquel entonces era una de las pioneras. Pautaron un tratamiento frente al diagnóstico neuralgia de trigémino traumática de las ramas V2 y V3, a base de tiaprizol, lioresal, sinogal, copinal y termalgil y conté con ayuda tanto psicológica como psiquiátrica con la finalidad de que una niña de 15 años tuviera que convivir con el dolor toda su vida. No olvidemos que las crisis que son el día a día de esta patología requieren incrementar la medicación y ser muy fuerte y no desesperar. Como me comenta Merche “fue muy duro y porque a lo largo de mi vida y en esa edad no pude disfrutar todo lo que quise, teniendo muchas limitaciones (cuidado con el frío, salir, emociones, con lo que comes, no beber con la medicación y un largo etcétera).

Tras un año sabático volví a estudiar y sacarme lo que quería ser en el futuro, contando con la familia siempre, aunque algunos no llegaban a entender que me doliese tanto y exteriormente no se notase nada y bueno complicado. Este comentario es muy común a todo paciente de dolor neuropático y de neuralgia trigeminal, si no se ve, no será para tanto.

Durante 8 años el dolor fue constante en la cara, mandíbula, espasmos, descargas, unido con brotes de más intensidad, si bien fue a peor y Vitoria ya contaba con la correspondiente unidad de dolor. Me ofrecieron operar para descomprimir el nervio (hacer una craneotomia se fosa posterior izda y descompresión microquirúrgica del trigémino) y en 2003 elegí a un especialista de Barcelona que me ofreció bastante confianza. En ese momento, ya estaba casada, trabajando y luchando por tener mi vida lo más normal posible y en el momento en el que estaba que no podía más, acudir a la morfina que me dejaba fatal. La intervención fue un éxito, con revisiones durante dos años allí y luego seguimiento en mi ciudad Vitoria. Volver a no sentir dolor fue fantástico no tener dolores, dejar las medicinas poder tener a mi hija, algo descartado por tomar tanta medicación, para mí fue un milagro, con esa sensación de poder hacer lo que quieras, ya que perdí  mi «adolescencia» y poder hacer cosas que no pude hacer en esa época o si las hacía lo pagaba, se transformó en una felicidad extrema con mi hija y una familia feliz,  poder hablar, comer, hacer muchas cosas y saber que no lo pagaría.

Sin embargo, en 2014 volvieron las molestias que fueron empeorando, tuve que otra vez medicarme, gabapentina, Tramadol y, yurelas, bromacepan, nolotil, etc., me hicieron otra vez resonancias, TAC y vieron que volvía a tener otro contacto en las ramas 2 y 3 afectadas, aunque la zona operada seguía sin moverse el teflón que ponen para evitar el contacto.

Cada vez estaba peor y entonces mi neurocirujano me aconsejó hacerme una termocoagulación del Ganglio de Gasset y no fue lo esperado, solo tuvo una eficacia de 8 meses, pero no lo disfruté porque una complicación de la intervención se hizo realidad y me quedé con anestesia dolorosa y ahora se me ha despertado el dolor de la neuralgia más la anestesia dolorosa y es horrible (aparte de la neuralgia tengo dolor de ojo, oído, cabeza, dientes y está dormido y sigue doliendo). El neurocirujano me dijo que no lo podía repetir y la descompresión tampoco era una opción, porque la zona ya está<muy mal y podía ir a peor.

En la actualidad, lo único que puedo hacer ahora es ponerme en la zona botox en la mandíbula que me ha supuesto muy poca movilidad y la apertura de la boca es muy limitada y con el anterior me ayuda a no tener tanta presión en la zona mandibular. Al tiempo empezaré en la unidad de dolor un tratamiento de 6 semanas que un día a la semana me ingresan y me ponen un suero con anestésico que puede o no efecto si lo hiciera se podría hacer más veces, pero todavía no me lo han hecho. Al tiempo, el neurocirujano me seguirá haciendo un seguimiento para comprobar cómo voy, si bien con él tengo el capítulo cerrado a no ser que salga algo que pueda hacerme.

Es tan limitante que en la actualidad estoy de baja laboral, porque no me veo capaz de lidiar con todo, y aunque hay ratos que me baja el dolor, este es continuo como en todos con neuralgia atípica y en muchos de típica, junto a la quemazón. Los peores días al igual que otros pacientes no queda otra que estar tumbada, a oscuras aguantando el dolor y no volver a hacer la vida que llevaba y que tanto me costó tenerla y la he vuelto a perder.

En la actualidad tengo 44 años, han pasado 30 años y eres más racional y analizas la vida que he tenido y me espera. Como dice expresamente: “ya estoy harta y pienso que injusta es la vida·, aunque  como siempre intentaré remontar y deseando que me funcione el tratamiento de la unidad de dolor, dando gracias que tengo una hija y un marido que valen su peso en oro porque a veces no es fácil estar conmigo y cuando estoy con un día «bueno» intentar ser un poco feliz y hacerlos felices.

Merche, del grupo Neuralgia Trigémino Spain, Facebook.

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Testimonio de Raquel Illescas

La enfermedad de la neuralgia del trigémino.

(Es el relato como me lo ha enviado Raquel con alguna pequeña modificación).

Raquel me relata que comenzó con los primeros síntomas a los 12 años lo que ella identificaba como pequeños pinchazos en el lado derecho de la cara al frotarme. Se lo comentó a su madre y le quitaron una muela que ya estaba empastada creyendo el dentista que era la causa, y a los pocos meses el dolor se presentó terriblemente en forma de descargas eléctricas. Indescriptible lo que una niña, porque eso es lo que era, una niña, puede sentir en ese momento. Lo que más recuerda a parte del insoportable dolor es el no saber cómo describir lo que le estaba sucediendo. La reacción de mis padres en ese mismo instante fue llevarme a urgencias donde me relata, “me pincharon algo que me alivió mínimamente”. Al día siguiente al dentista que sin dudarlo me envió al maxilofacial, porque no era el primer caso que se le había presentado comprobando que extraer piezas dentales no era la solución.

En esa primera visita me recetaron carbamacepina, que en un primer momento me hizo efecto, y que tras descartar un tumor cerebral me diagnosticaron una Neuralgia atípica del trigémino, lo más extraño era esta enfermedad a una edad tan temprana.

En cuanto a los tratamientos han sido como en cualquier pacientes tan diversos y pasando de unos a otros, para evitar la acomodación a los mismos y sus efectos secundarios, más en una niña: carbamacepina; oxcarbamacepina, lamotrigina, fenitoina, pregabalina, amitriptilina, lacosamida, (antiepiléticos que cualquier enfermo de dolor neuropático u de trigémino ha probado y conoce). En momentos de crisis los medicamentos eran mórficos; corticoides, relajantes musculares, ansiolíticos, antiinflamatorios, etc., y en ocasiones si era necesario me ingresaban en el hospital, la última vez 21 días para controlar el dolor vía intravenosa.

Otros tratamientos fueron la extracción de los cordales inferiores (muelas del juicio) a los 15 años por parte del cirujano maxilofacial, porque al tener poco espacio en la mandíbula podrían estar comprimiendo el nervio, desgraciadamente no fue así. En cuanto a neurocirugía y habiendo visitado a unos cuantos especialistas a lo largo y ancho de España, por el tipo de lesión y no conociendo los médicos antecedentes con los que comparar los posibles resultados, siempre me han recomendado que no se dañara más el nervio, ya que piensan que me quedaría un dolor crónico más difícil de controlar que la propia neuralgia (una anestesia dolorosa).

¿Convivir con esta enfermedad?

En mi caso al empezar con esta enfermedad tan joven, toda mi vida ha estado condicionada a ella. Estudiaba séptimo de primaria cuando se presentaron los primeros dolores, pero en un principio tomando ©Tegretoldurante un tiempo se controlaba y conseguía dejar la medicación durante unos meses. En primero de BUP tuve mi primer ingreso en el hospital, lo que suposo un mes sin ir a clase. Al año siguiente dos crisis durante el curso y en verano nuevamente ingresada dos semanas, ya que el Tegretol no controlaba el dolor.

Como todos, del maxilofacial al neurocirujano y al neurólogo y nadie encontraba la causa del dolor.

Tarde dos años en superar 3º de BUP, el primer año ni pude pisar el instituto, y 4 años para intentar aprobar COU. Deseaba estudiar Medicina y a los 18 es cuando conocí a lo que este dolor podía llegar. Los siguientes 4 años deje de tener vida: médicos y más médicos y a los 20 cuando pensaba que ya conocía el límite de este dolor: ¡Sorpresa! 3 ingresos en un invierno, probaron conmigo verdaderos cócteles de medicamentos, sólo la sedación era lo que me libraba durante unas horas de esos terribles dolores

Hasta los 22 años no detectaron lo que tenía en la cabeza, jamás me habían realizado una resonancia magnética hasta que un nuevo médico que yo catalogo como un ángel en mi vida, me habló de ella. Anteriormente como los TAC salían negativos nunca lo creyeron necesario. Y ahí estaba un posible angioma que posteriormente parecía ser un hamartoma y que en las últimas resonancias lo que se ve es un engrosamiento congénito en la raíz del nervio, la tecnología ha avanzado.

 Cuando parecía haberse encontrado la causa, nuevamente a visitar neurocirujanos intentando encontrar un ápice de esperanza y todos coincidían que era mejor no tocar el nervio, controlar con medicación porque con casi toda seguridad el resultado sería una anestesia dolorosa y en consecuencia más difícil de controlar que el dolor que la neuralgia propia. Yo siempre digo que tuve suerte de dar con médicos responsables que jamás me vendieron humo y que se comportaron de forma prudente conmigo. En todo momento sopesaron los pros y los contras y nunca intentaron experimentar.

Tras el impacto de la verdad, porque hasta que esta llegó a pesar de la incertidumbre de no conocerla albergaba la posibilidad de que esto desapareciera. Siguió la etapa de la rabia, mi mundo se volvió del revés, todas esas actividades que fui dejando a consecuencia de las crisis anteriores, sabía que ya no volverían a mi vida: mi sueño desde la infancia de ser médico, mis estudios de música y de tantas otras muchas cosas propias de una personalidad curiosa como la mía.

Yo no hablaría de convivir con la neuralgia, sino de cómo soportar lo que ello significa. Toda mi vida ha dependido de lo que ella me dejara hacer, siempre es ella la que determina que cosas, cuándo y cómo puedo hacerlas.

Mi vida ha sido un empezar y dejar cosas, y retomar y volver a dejar, pero aprendí a pensar que cuando se cierra una puerta hay que espera a que se abra la siguiente, porque llega un momento en el que ya no importa lo que vas perdiendo por el camino: los sueños que se desvanecen porque te duele, los lugares que no puedes visitar porque te duele… tantos planes que llegado el momento se fastidian porque DUELE.

Pero a pesar de esa frustración que se instaló de forma permanente en mi alma era feliz solo con que NO ME DOLIERA. Mis grandes sueños que tenía desde la infancia dejaron de ser importantes, solo no tener dolor ya bastaba.

Todos estos años han transcurrido entre momento de crisis y otros de calma. Aprendí a identificar las actividades que activaban el dolor con facilidad, y fui dejándolas de hacer, si yo me porto bien ella me deja tranquila, es un pacto.

Es cierto que con los años el umbral de dolor es más sensible y el dolor se activa más fácilmente, por lo tanto tengo que ir claudicando ante ella, a pesar de intentar una tras otra vez engañarla, pero lo único que voy a conseguir es cabrearla cada vez más.

Llegó el momento de tomar conciencia, porque por increíble que parezca después de toda una vida sufriéndola aun no lo he aceptado. Hay quienes dirá que eso es positivo porque aún no ha conseguido que me rinda, si bien por otra parte hace que cuando estoy mejor me olvide de que ella está ahí acechando, un fallo de mi parte.

No obstante, ya son demasiados años con estos puñeteros calambres que a veces son tremendas descargas y tengo que aceptarlo, pero jamás resignarme y menos rendirme.

¿Convivir con esta enfermedad? Imposible

¿Aguantarla? no queda otra, nunca sabemos cuan fuertes podemos ser, aún me sigo sorprendiendo.

Y ahora me gustaría hacer una reflexión. Es cierto que con esta enfermedad quien más sufre es quien la tiene, si bien quienes te rodean también son víctimas de ella.

He tenido la suerte de tener una familia que me ha comprendido y buscado soluciones donde hubiese un ápice de esperanza o mejoría.

Ver a mis padres en ocasiones desesperados sin encontrar más lugares donde ir a buscar ayuda para mí, me dolía más que mi propio dolor. Mis tres hermanos, uno mayor y dos más pequeños que yo, también convivían con esto, juntos pasamos crisis terribles. No debió ser fácil para ellos levantarse por las mañanas temprano para ir al colegio y al instituto y ver que el dolor no me había dejado dormir en toda la noche. Podría contar tantos momentos que ahora recordándolos mi sentimiento de pena va unido a uno de gran gratitud.

Por último decir que no puedo negar que en muchos momentos sentí la desesperación de acabar con todo ese sufrimiento, que no merecía la pena vivir así y que era verdaderamente insoportable. Y afirmo que mis padres me han dado la vida muchas veces, no sólo una. Mirarlos a ellos es lo único que me ayudaba a seguir con este sufrimiento.

Raquel en la actualidad tiene 52 años y esto lo escribo yo, para quienes se pregunten por la enfermedad invisible llamada dolor, y aquellos que consideran que el dolor está hoy día controlado. Una llamada a la investigación, para que otra Raquel o cualquier menor no hayan perdido la infancia, juventud y parte de su vida adulta. Sin investigación no hay avances contra el dolor.

(Es el testimonio de Alejandra como me lo ha mandado con algún pequeño cambio para facilitar su lectura. Gracias por compartirlo conmigo y ahora con todos.)

María Alejandra Duque

Soy María Alejandra, tengo 25 años y soy psicóloga. Trabajé 4 años en un hospital con pacientes en fase terminal, acompañándolos en sus procesos de muerte y enfermedad, entre otras situaciones. Este trabajo era mi vida, sin embargo un día empezó esta enfermedad.

Hace 8 años tuve un accidente, me caí de un bus en movimiento a la carretera, el golpe más fuerte lo recibí en la articulación temporomandibular, desde entonces todo el manejo estuvo enfocado al manejo de dolor de la articulación. Me vi obligada a dejar de masticar durante 3 meses y cada que se ponía mal, tenía que hacer dieta líquida El maxilofacial se negó a operarme en el primer momento, sin embargo 5 años después accedió a operarme, pues la fractura que tuve cicatrizó mal. Él me explicó los riesgos, pero yo solo quería que me quitaran el problema y cuando salí de la cirugía empezó el dolor en la cara, la sensibilidad, el dolor en la parte de la 100 era muy fuerte.

A raíz de aquello empezó mi nuevo problema, fui tratada con opioides muy fuertes, sin embargo el dolor fue invadiendo mi vida sin darme cuenta Inicialmente pensaba que iba a pasar, que sería solo una situación muy temporal, pero pasaron los meses, cada vez más limitada en el trabajo.

La vulnerabilidad se apoderaba de mí, todo lo que creí tener bajo control se desmoronaba, por esa época estaba además planeando mi matrimonio y tenía tanto miedo de que mi esposo sufriera las consecuencias de todo, así que intentaba cuidar a mi familia, pensé que cuidarlos era obligarme a que mi vida siguiera igual, seguir trabajando duro, aun cuando los medicamentos me dormían mucho. Participar en reuniones, trasnochar y seguirme tirando duro, como siempre había hecho, porque en mi cabeza no cabía la posibilidad de que yo “no podía”; hasta ahí la percepción sobre mi cuerpo era como si fuera de hierro, el siempre de último, sus necesidades y cuidados no importaban, yo necesitaba seguir sosteniendo una vida que se iba entre mis dedos.

El año pasado estuve 10 veces hospitalizada, en una ocasión tuve 40 días en otra ciudad hospitalizada, hasta ahí el diagnóstico de neuralgia de trigémino era confuso. Precisamente, ahí un maxilofacial me revisó y descubrió que la articulación estaba comida por una artrosis y la tuvieron que reconstruir De esta cirugía quede con una pequeña parálisis y el dolor seguía. Me hicieron muchos tratamientos en esos 40 días y un manejo con altas dosis de hidromorfona, después descubrieron que tenía algo llamado síndrome de Eagle. Me operaron de nuevo, perdí sensibilidad en la oreja y una parte de la cara, me aplicaron radiofrecuencia en el trigémino, los dos procedimientos fueron muy seguidos, dure un mes perfecta y regreso.

Recuerdo que la negación era tanta que yo misma me decía “debe de ser un dolor fantasma, claro, “yo ya estoy acostumbrada” e intentaba actuar frente a todos, como si ya estuviera sana. Pero sabemos que es algo imposible de ocultar, las crisis llegaron cada vez más y más fuertes.

Meses después en otra hospitalización en mi ciudad, un neurólogo me vio y sin revisarme aseguró que mi problema era una dependencia a los opioides, que mi cuerpo pedía la droga por medio del dolor, no alcanzan a imaginar lo doloroso de estos días, me metió en una unidad de cuidados intensivos, donde todo el mundo me miraba como una adicta, dijera lo que dijera no iba a cambiar nada. Allí me retiró los medicamentos abruptamente, así que los dolores eran muy muy fuertes, una vez me pusieron altas dosis de ketamina y me puso a alucinar, yo lloraba y suplicaba que me creyeran, pero mi familia en ese momento creyó que él tenía razón…

 Esta fue la hospitalización que me llevo a la debilidad más profunda, al vacío y a la desesperanza absoluta, decidí renunciar a mi trabajo, con mucho dolor, porque de verdad amaba lo que hacía, pero me enfrenté con la cruel realidad de que me estaba tratando igual de duro. No entendía cómo fueron conmigo y no me pareció justo con mi cuerpo, los médicos al ver que nada servía se iban cansando de este caso, había pasado por muchos diagnósticos.

Empecé con un nuevo neurólogo viajando a otra ciudad, el de nuevo me puso opioides, pero yo seguía mal, y un día me dijo que debía empezar parches de fentanyl, yo sé por haber trabajado en un contexto médico y mi papá es médico, que si plan sería dejar de luchar por una cura, si plan era que yo aprendiera a vivir así, encerrada en mi casa, sin poder salir o interactuar mucho, con un medicamento que es muy adictivo.

Pensaba en mi deseo de ser madre, sabía que jamás iba a poner a un bebe en una situación de abstinencia. Ese día todo de mi ser se derrumbó, ver la impotencia de mi papá siendo médico y no poder ayudarme, mi mantra en cada crisis era “por ellos, por mi familia me lo aguanto” y esa fue mi fuerza, pero ese día, me aferré a tanto y nada servía, ahora sé que derrumbarse también es válido, a veces nos esforzamos tanto en estar erguidos que no nos damos cuenta que esa tensión nos daña más y solo ahí, derrumbados el tiempo que necesitamos. Es entonces cuando podemos volver a coger fuerza auténtica para pararnos. Probándonos una vez más, que a veces la única opción es ser fuerte.

Mágicamente mi papá consulto con un neurocirujano, que dijo que valía la pena revisarme y mirar que pasaba, el reviso la resonancia, una resonancia que muchos médicos habían visto, y vio que había algo extraño. Me ofreció la cirugía y me dijo que si entraba y no encontraba nada pues cerraba y listo.

Resulta que encontró que en el accidente tuve un sangrado que nadie se dio cuenta y tenía una aracnoiditis. Además de la arteria cerebral encima del nervio trigémino, que cuando la retiro el nervio quedó con la marca y lleva un tiempo que se recupere.

Me operaron el 1 de marzo, el primer mes fue muy duro porque tuve una fístula, me tuvieron que hacer una segunda cirugía a los dos días, al principio sentía el dolor, me daba pánico, pero al pasar los días el dolor ha mejorado en un 80%. Ya no me hace llorar, se soluciona con una pasta, sin necesidad de inyectarme, así que, si bien no se ha ido del todo, la mejoría ha sido muy evidente.

Ahora estoy en el proceso del desmonte de opioides, estaba con parches de buprenorfina, llevo 3 días sin opioides, aunque los síntomas físicos de abstinencia son muy duros, me mantengo firme en poder estar sin esos medicamentos y sé que serán unos días de malestar, en cambio de volverme a sentir yo, sin somnolencia, recuperarme.

Vivir con esta enfermedad, a veces, implica vivir con miedo, porque después de uno sentir un dolor de esta magnitud, es como un trauma, y cada crisis deja huella, sé que no es fácil vivir así.

Reconciliarse con la enfermedad es muy importante, yo muchas veces estando muy drogada por los medicamentos de los hospitales me imaginaba que hablaba con ella, le preguntaba para que estaba acá, solo me decía que yo misma lo iba a descubrir. Y sí, siento que era la única forma de aceptar mi cuerpo, de recuperar la conexión con él y estar atenta a sus necesidades, sentir compasión, sentir el inmenso amor de mi familia y mi esposo, y sentirme soportada por este amor, aprender a decirme “basta” cuando me estoy sobre esforzando y agradecer por cada día sin dolor.

Nunca pensé que a mis 25 años agradeciera tanto tener salud, de esta enfermedad me quedó preguntarme durante el día a cada rato: ¿Cómo estás?, ¿Qué necesitas?, y es muy bonito que durante estos últimos días solo encuentro sentimiento de agradecimiento, porque he vuelto a sentir mi rostro sano.

Por favor, no dejen de luchar, puede que la cura total no exista, pero si hay formas de disminuir la carga emocional, dense la oportunidad de conocer el dolor, de dejar de gastar energía jalándose el pelo con él. Más bien díganle “bueno, pues si nos tocó caminar esta vida o una parte de esta vida juntos, conozcámonos”, de verdad ayuda.

No totalicen el cuerpo pensando que todo es dolor, el dolor es una parte, una parte dura y que a veces se hace digno de odiar, pero hay más partes, hay más en nosotros que solo dolor, no sonó dolor, no nos identifiquemos con él, conózcanlo, sepan escuchar las necesidades de su cuerpo y mientras puedan seguir buscando opciones de tratamiento no se rindan, aun cuando muchos médicos lo hagan.

(Es el testimonio de Alejandra como me lo ha mandado con algún pequeño cambio para facilitar su lectura. Gracias por compartirlo conmigo y ahora con todos.)

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Mª Jesús Cuartero para El dolor sí tiene nombre.

¡Buenos días!

Deciros que he conocido este grupo, después de oír a Leonor en la radio y ponerme en contacto con ella. Trataré de contar mi historia en esta página de testimonios.

En febrero de 2014, recién cumplidos los 50 años, tuve un desprendimiento de retina que necesitó dos intervenciones. En la segunda operación, el día 19/marzo/2014, terminó mi vida, como yo era, una enfermera de nacimiento y vocación, en todos los aspectos de mi vida. A las 24h comencé a tener dolores insoportable en el ojo, y decidí acudir a urgencias, pues la tensión intraocular había aumentado a cifras increíbles.

Parecía y sentía que el ojo se me iba a salir de la cara. Me ingresaron durante una semana con un tratamiento para disminuir la tensión del ojo (PIO), pero no dejé de tener dolor en todos esos días, hasta que decidieron hacer una tercera intervención el día 26/03/2014.

La explicación que me dieron entonces fue que alguno de los productos sanitarios utilizados en la segunda intervención, me había producido una reacción adversa tan grave que me había destrozado el ojo.

Perdí la visión completa en ese ojo. Como enfermera de profesión, insistí en que hicieran la declaración de reacción adversa, para que ninguna otra persona pasara por lo que yo estaba pasando. Me dijeron que lo harían y que  estuviera tranquila, que siempre me ayudarían.

Para quien no lo conozca, con esa declaración se puede investigar los productos utilizados y saber lo que había pasado. Nunca les culpé, si era un producto, ellos no tenían la culpa.

Fue pasando el tiempo y yo seguía con dolor, pero me decían que habían sido tres operaciones muy seguidas, y que se pasaría con el tiempo. En mi ansia por volver a mi vida, me incorporé a trabajar con mucho miedo porque la visión monocular repentina, te produce muchas dificultades que luego van mejorando. Sin embargo, mi evolución no era buena, el aspecto del ojo era cada vez peor y el dolor iba en aumento. Decidieron, tras hacer distintas consultas en varios especialistas, que había que quitar el ojo (Evisceración), llevaría una prótesis y desaparecería el dolor. 

Esto para mí fue una decisión muy dura, como enfermera siempre he dado mucha importancia a la mirada y yo, iba a perder la mía. Pedí ayuda psicológica y obtuve una palmada en la espalda y «tú eres fuerte y valiente, empieza a trabajar y olvídate de todo». Yo busqué esa ayuda, sola no podía, esta vez.

El día 15/03/2015, me hicieron la evisceración, pasé muy mal postoperatorio y el dolor no desapareció. Por fin se dieron cuenta que este dolor tenía otro componente y me mandaron a la Unidad del dolor, claro ya llevaba un año de evolución.

¡Tarde! Deciros que sacando fuerza no sé de donde, y tras saber por los medios que había muchos más casos como el mío, inicié una lucha para dar visibilidad a lo ocurrido y que se controlaran mejor los productos que se empleaban en este tipo de problemas. Fue entonces cuando supe que desde mi hospital, no habían hecho la Declaración, y cuando yo la hice como paciente, habían pasado ya tres años, y ya uno de los productos se había dejado de fabricar y no podían analizar el resto.

Hablé con más personas afectados a través de un grupo como este y llegamos a tener una reunión con la Directora general de la AEMPS que nos trató genial, y nos facilitó todos los datos necesarios para que los procesos fueran positivos para nosotros. A mí ya no me llegó a tiempo, pero a otros pacientes sí.

Me quedo con un gran abrazo de aquella directora y sus palabras «Mª Jesús, siento que no te hayan ayudado, pero gracias a personas como tú, las cosas pueden mejorar». En este proceso, lloré mucho, toqué muchas puertas, y me dieron muchas bofetadas. A día de hoy, no sé cuál fíe la verdadera causa de lo que me ocurrió.

El dolor neuropático o causalgia o neuralgia del trigémino, sigue su progresión, he llevado diferentes fármacos, terapias alternativas, distintas terapias quirúrgicas… tanto en público como en privado, todo para terminar con la bestia feroz que vive en mi cara izda., pero nada nada ha funcionado.

La zona se va ampliando cada vez más, yo estoy muy muy agotada y desesperanzada. Decir que con todo esto, se derrumbaron en mí todos mis pilares: la confianza en los profesionales y en el sistema sanitario del que yo he formado parte algo más de 30 años, la confianza en la justicia que creyó a lo «poderosos» que no dijeron la verdad en vez de mirarme a mí.

Perdí la fe porque no me ayudó en nada en ninguna de las fases, perdí mi autonomía, no puedo conducir por los fármacos, perdí la socialización, yo que era «persona de personas», vengo de familia numerosa, perdí muchas cosas.

Tengo dos hijos y un marido maravilloso, que han salido adelante viendo mucho sufrimiento en casa. Y ahora sólo me quedo con mi familia y mis amigos. También cuento con el apoyo de profesionales que SÍ me entienden y tratan de ayudar, de salud mental, neurocirugía, neurología y unidad del dolor, que no tiran la toalla a pesar de que nada me funciona. Como cosa positiva os contaré que decidí apuntarme a aprender acuarela en un estudio cercano para aprender a pintar.

 Son momentos que aún con dolor, no cambiaría por nada. Disfruto incluso viendo lo q hacen los demás y por supuesto de las demostraciones que nos hace Rosa, la profesora. Al tiempo inicié yoga. Siempre me ha costado relajarme y seguí a «la voz dejando la mente en blanco». Me costó, pero lo consigo.

Encontrar a Leonor y ver como describía las cosas como lo hago yo en «mis cuadernos de confidencias» que escribo desde la evisceración, supuso para mí un gran respiro, porque me estaba diciendo que yo no estoy loca, que lo que siento, lo siento de verdad y no soy culpable.

Ahora que estoy en este grupo y todos nos entenderemos, saco fuerzas y me pongo a vuestra disposición para contar, ayudar, dar testimonio, lo que se necesite.

Un gran abrazo lleno de cariño.

(Testimonio de Mª Jesús con su fotos, Gracias Susa).