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Siempre ha existido una idea de viajar en el tiempo, recuerdo la novela del escritor británico Herbert George Wells, que en 1895 publicó La máquina del tiempo. Una que ha sido llevada varias veces al cine en 1960 y 2002 y de una forma de comedia con la saga de Regreso al futuro, (Back to the Future) la primera se estrenó en 1985, dirigida y, escrita por Robert Zemeckis. Es que algunas ya tenemos unos cuantos años.
Estas semanas están siendo especialmente complicadas para los pacientes de dolor y de neuralgia trigeminal, a raíz de los distintos comentarios de los grupos de pacientes que he podido leer y compartir. Si bien es cierto, que por lo general, no suelen existir meses buenos para este dolor, sí que existen otros que se tornan de lo más duros.
Por esa razón he tenido tenido que replegar alas o desconectarme por necesidad, tratando, a veces, de escribir porque es lo único que me llega a aliviar el dolor emocional, pero no siempre es posible.
Pues bien, como os comento en esta tesitura me hallo, en una que me ha devuelto en esa máquina imaginaria del tiempo a un escenario que tan bien describiera Dante en La divina comedia cuando se refiere al infierno. Uno que ya conozco bien por los años vividos con este mal, en el que habitan la oscuridad, el desaliento, la desesperanza, el miedo y sobre todo mucho dolor.
Cuando piensan que ya lo has vivido todo, o mejor que lo has sentido, incluso lo has relatado y ya dispones de los recursos físicos (sobre todo, fármacos) y algunos emocionales para hacer frente a un regreso a este escenario, te derrumbas otra vez.
No puedes entender, ni yo ni nadie, que pueda existir una prueba tan dura que debes volver a pasar. Es la crueldad de tantas enfermedades, esta u otra en las que el tiempo juega un papel importante y desolador.
Como me gusta analizar las palabras, el verbo regresar tiene dos acepciones según la RAE. “1. Devolver o restituir algo a su poseedor. 2. intr. Volver al lugar de donde se partió”. Claramente, la acepción sería la última, porque no somos merecedores de restituirnos a esta situación.
Volver a un lugar que ya conoces, sí aquel que os relato. Uno que nadie debería conocer, aunque sé que eso es otro imponderable. No me refiero a su significado religioso, sino al que he tratado de relatar demasiadas veces en estos años que llevo con el blog.
Ya expuse hace unos meses que entre los posibles tratamientos para el dolor neuropático se encuentra la neuroestimulación, la cual tan buenos resultados ofrece en algunos pacientes, más si se trata de dolor lumbar y menos en nuestro caso, de dolor facial. Eso sí, ya sabemos que siempre hay excepciones como en todo.
No sé si fue a raíz de una programación o porque simplemente tocaba un baño de realidad. Quizás os ha pasado, piensas e incluso sientes que tienes el dolor un poco más controlado con toda la farmacología que te han pautado, y que no va a regresar lo que califico un dolor de no vida. Y justo fue hace un mes, y por ello he elegido esta fecha para publicar este post.
David Morris en su trabajo: La cultura del dolor (Santiago De Chile, 1991, p. 81), cita a Lawrence LeShan, un psicólogo estadounidense quien describe el universo que percibe el paciente aquejado de dolor crónico como estructuralmente idéntico al universo de las pesadillas.
¿Es solo una pesadilla? Ojalá.
Según LeShan, estas poseen tres rasgos invariables: (1) suceden cosas terribles y otras peores amenazan; (2) quedamos impotentes bajo el control de fuerzas exteriores, y (3) no podemos predecir cuándo acabará la ordalía.
Y concluye LeShan: «La persona que sufre dolor está en la misma situación formal: le hacen cosas terribles y no sabe si le sucederán algunas peores; no tiene el control y es impotente para actuar con eficacia; no hay límite temporal».
David Morris: La cultura del dolor
Y qué decir del infierno. No del que habla o relatan los textos religiosos y en el que reina el fuego, junto a la oscuridad, ese del castigo o fuego eterno, porque en este que describo estás vivo y lo sientes convirtiéndose así, a mi parecer, en un doble infierno.
En él te encuentras a otros pacientes o no. Lo malo a estas alturas del viaje con dolor, de esta mi media vida que tanto relato, y puedo resultar un hastío para algunos, ya no solo es el hecho de regresar, es la realidad de no saber ¿Hasta cuándo? Sabes que entra en el margen de posibilidades, y lo peor y angustioso es la imposibilidad de sortearlo.
Claro, te queda la esperanza, esa que nos mueve a no desistir y seguir, y al tiempo el miedo que está muy enraizado, sí. Hace poco me volvían a preguntar si tenía miedo al dolor. ¿Quién no lo tiene? Sobre todo a este tipo de dolor, al que te rompe en mil pedazos, y al hecho de no encontrar ya en mi mente cómo es la sensación de no experimentar o reconocer «el no dolor». Una que solo existe cuando duermes, pero no la puedes percibir, pues mi cerebro ya es lo único que conoce.
Volviendo al miedo, este se prolonga porque no sabes el tiempo que demorarás en el infierno y la soledad que te embarga. Porque aun no estando sola, te sientes así. Y llegará un momento en que saldrás, despacio o con más premura, pero nunca indemne. Más cicatrices en una mente que ya no soporta tanta desesperanza y has de recomponer de nuevo.
En este regreso he contado con ayuda, no solo la farmacológica, sino la personal. De ese escaso grupo de amigas que te han agarrado de la mano todo el tiempo (en especial mi querida Maria José Parra) y otras como Ana, Yolanda, Vero y aquellas que has encontrado en este lado del dolor ( y algunas más). Me basta con sentirme escuchada.
A menudo, nos dicen que nos relacionamos demasiado con pacientes de dolor, y que, en consecuencia, hemos de abrir el abanico de amistades. Puedo afirmar que lo hacemos. Sin embargo, solo las primeras te brindan el apoyo sin ningún juicio. También he contado con la de algunos profesionales que prefiero mantener en el anonimato porque debe ser así. Como el de mi familia más cercana, que son el imprescindible apoyo vital.
Me han brindado unas manos a las que aferrarme y decirme que sí puedo salir (escuchar la palabra, sí puedes). Unas manos a las que tanto debo, porque durante años me han sostenido y a algunas de ellas he dedicado mi proyecto, mi libro. Leer o escuchar a algunos pacientes que mis palabras les han ayudado más que un profesional, me anima a creer en este libro, al tiempo que me entristece. Es necesario un cambio y este solo es posible si nos ponemos o ayudamos (profesional y paciente).
Sin embargo, y a pesar del tiempo pasado me cuesta seguir solicitando ayuda en momentos como este. En esa ilusa creencia de que vas a poder, y cuando ya has caído te preguntas: ¿Por qué no pedí ayuda antes de romperme? Ya no tiene arreglo, y es algo que no termino de aprender.
Posiblemente, se deba a que no acabas de creerte que de nuevo estés en esa situación, en ese escenario que como he anticipado describiera Dante en La divina comedia hace 700 años.
Solo apuntar que en esta obra universal de la literatura, Dante inicia un viaje por tres escenarios: el Paraíso, Purgatorio e Infierno, aunque este último es el más conocido. Todo ello con el fin de encontrar a lo largo del mismo su propia identidad. Aunque él fue acompañado de su maestro, el poeta Virgilio, quien se lo reconoce:
«Allí estuviste en la bajada;
cuando yo me volví, cruzaste el punto
en que converge el peso de ambas partes» (Cantos 109 y 110).
La divina comedia. Dante Alighieri
Personalmente no querría que nadie me acompañara en este regreso, con esperarme a la salida o tenderme su mano es suficiente, o sabes que “lo puedo controlar” para no quedarte más de lo necesario. El problema que me planteo: ¿Cuánto es lo necesario? Ni tú, ni ellos lo saben y ahí radica un mayor sufrimiento.
Quien ahora me lea me dirá, con razón, que en esos casos es preciso acudir a los servicios de urgencias que, precisamente, están para estos casos. Es cierto y así debería ser siempre, pero los pacientes de dolor crónico y de neuralgias trigeminales, no todos por suerte, sabemos que un paciente de dolor refractario tiene pocas posibilidades de ser atendido con una medicación más fuerte.
Será la experiencia de estos años en los que he escuchado desde paciencia, o no le puedo dar más porque ya se lo ha tomado todo. Afortunadamente, no todos los servicios funcionan así, y no olvide el lector que partimos de una realidad sin sentido e invisible.
Si yo acudo por mi propio pie diciendo que mi dolor no es de 10, sino de 100 y me ven hablando, con mis ojos húmedos, pues ya no pueden contener el sufrimiento, pero conteniéndome para evitar que piensen que estoy desbordada, y lo estoy; piensan que no será para tanto. Y es normal, porque si lo haces llorando lo que te pautan es un relajante, que es bueno y al tiempo insuficiente, pero no te van a dar un rescate mayor que tú puedes tener en casa, aunque igual no es suficiente y lo sabes. Incluso puedes usar más de lo necesario
Es una asignatura pendiente, tanto el tratamiento del dolor agudo en atención primaria y en urgencias y lo dicen los propios especialistas. Y solo para evitar que se haga crónico y a la inversa ocurre lo mismo.
No necesito sentirme juzgada de nuevo, culpabilizada, solo atisbar la salida de un infierno al que ilusamente pensé que no regresaría y menos de esta manera y por la puerta grande. En una pesadilla que algunos ha descrito muy bien.
Canto I, de La divina comedia.
«A mitad del camino de la vida,
en una selva oscura me encontraba
porque mi ruta había extraviado
¡Cuán dura cosa es decir cuál era
esta salvaje selva, áspera y fuerte
que me vuelve el temor al pensamiento!
[…]
y en todo pensamiento sufre y llora:
tal bestia me hacía sin dar tregua,
pues, viniendo hacia mí muy lentamente,
me empujaba hacia allí donde el sol calla».
El dolor sí tiene nombre. Escritora #Másquedolor 
Amiga sin conocernos te conozco. ¡No sabes cuanto te entiendo! Leerte me ofrece el consuelo de saber que no estoy loca, que no soy débil, que lo que sufro es real y no fruto de la peor de las pesadillas. Dolor y dolor y cuando dueles menos pensar que así puedes sobrevivir que no vivir y cuando se despierta de nuevo el monstruo más aletargado pensar que esto es el resto de tu pida. Desesperarte y aún así seguir hablando, viviendo y soportando el: tú de lo tuyo ya estás bien, ¿no? Meditar y responder al final… si, ya estoy mejor porque, ¿para qué explicar algo que es inexplicable para quien no lo vive o más bien no entendible para quien no vive en mis zapatos? Un abrazo 😘
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Gracias Belén por tus palabras. No nos hace falta conocernos, ojalá pudiéramos ver nuestras caras, pero cuando vivimos lo mismo, las palabras y sentimientos confluyen. Llega un momento en el que como dices dejas de responder o das la misma respuesta. ¿Por qué es tan difícil ponerse en nuestros zapatos? Lo es, pero no me juzgues. Un abrazo Belén 💙🫂😘
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Cuanta razón leonor vivimos en un infierno y los médicos nos tratan de locos yo llevo desde marzo con el dolor mar intenso y no hay manera de controlarlo con nada pero bueno así es nuestra vida por desgracia gracias por el ratito de ayer por tel me ayudo mucho
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Gracias a ti por la fidelidad al seguir mis escritos incluso publicados. Ayer creo que nos ayúdamos mutuamente porque nos entendemos tan bien. La razón vivir o cohabitar con este dolor inhumano. Sabes que aquí me tendrás. Un abrazo Marilén🫂😘💙💚📘
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Leo yo no te digo nada porque como siempre has relatado más o menos mi “infierno” no sé si ya es el infierno en la tierra o es solo el purgatorio antes de que venga lo peor ( o a lo mejor nos sorprende esta mala vida y nos llega algo mejor ) millones de besos amiga
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Gracias por tus palabras. Es fácil relararlo cuando vives la misma situación. Y lo peor es revivirla y no saber cuándo saldrás, cómo y nunca igual. Te agradezco mucho que sigas el blog. Un abrazo.🫂💚😘🍏
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Como quisiera como tú Leonor, poder refugiarme en las palabras. En mis casi dos años de pesadilla, parece que las rehuyo, como si mi mente se negara a aceptar la inesperada, injusta, imprevisible e incontrolable magnitud del dolor. Ya atisbo que con el paso del tiempo éste va creciendo, comiéndome poquito a poco retazos de vida. imponiendo duras renuncias:: la caricia del aire en el rostro, la suavidad de un beso, el placer de viajar, el cine el teatro los conciertos…una charla con amigas, sin que luego tengas que pagarlo. Tantas y tantas cosas que solo entendemos los que estamos atrapados en lo que yo llamo esta semivida.
Muchas cosas dejamos por el camino, nuestras aficiones, nuestra vida normal y, como dices en tu libro, Leonor, muchos «amigos» que se han ido cayendo, que juzgan y opinan, sin ni siquiera tomarse la molestia de saber lo que es esta enfermedad.
Muchas gracias, Leonor, por tu fuerza, por tu resiliencia , por represesntarnos y por compartir con nosotros tus sentimientos y tristemente sufrimientos. Mucho ánimo y todo mi criño
.
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Gracias a ti Beatriz por compartir tus sentimientos. No todos lo hacen. A mí me costó, pero vi en ello un desahogo y que otros pudieran como tú sentirse amparada. Da igual o no los años que llevamos atrapadas en este duro mundo de una enfermedad que pocos conocen y la magnitud que supone. Como buen ladrón, te va robando poco a poco. Todo, tu vida personal, social, laboral… Nos obliga a recluirnos porque una ráfaga de viento nos eleva un dolor que no cesa. Me ha costado mucho escribir esta entrada y sacar un punto positivo. Salimos, pero con más cicatrices que solo vemos nosotros. Por eso lo escribo, que sea nuestro altavoz común de todos los pacientes. Por eso os animo a comentar porque entre todos igual logramos ser escuchados y más importante. Vistos. Un abrazo🫂😘💚🍏
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Gracias por tus palabras. Retratas perfectamente lo que sentimos otras personas, el dolor que nos ha colocado en una pseudovida insuficiente, que nos ha arrancado el presente, del cual no podemos disfrutar, el futuro, que se nos presenta como una infinita prolongación de penurias y el pasado, pues la nostalgia de aquellos años en que sí vivíamos nos causa tanto sufrimiento que no podemos siquiera pensar en ello sin caer en un ataque de ansiedad
Gracias por acompañarme
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Gracias Cristina mis palabras son las que tú tienes en tu cabeza, yo solo las plasmo. Qué bien has retratado nuestra pseudovida, con continuos baños de realidad de las que no sabes como renacer. Gracias a ti por acompañarme con tus palabras 🫂🫂💚😘
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¡Cuánta dura realidad en tus palabras!, regreso a un pasado que uno pensó no volvería a vivir, pero así es la bestia, desconsiderada y maléfica🤬. Como dices, cuando uno vive con un dolor tan intenso y vas a urgencias debido a que está descontrolado, da igual tu actitud, si te mantienes firme, no será para tanto, sin embargo, si pierdes el control y te quejas a gritos, se le habrá ido norte, no está bien de la cabeza… En esos momentos la sensación es de abandono, pues prefieres quedarte en casa y jugar con la medicación a ir a urgencias para que un profesional pueda controlarte en un entorno seguro. A ver si tu testimonio llega a muchos profesionales sobre todo de urgencias para que cambien los protocolos de atención a pacientes con dolor crónico que llegan con un dolor disparado.
Mi querida Leo🫂, ojalá salgas de ese infierno que de nuevo te ha atrapado, aquí estoy para acompañarte desde mi purgatorio, hace poco que dejé mi infierno, a ver si no regreso de nuevo🤞.
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Ojalá Vero salgamos del infierno que ya es hora.
Lo peor y es ilógico o no es el infierno, que también lo es, sino cómo te sientes y que no puedas pedir ayuda. Os agradezco el apoyo incondicional que siempre me ofrecéis y nunca olvidaré.
Pero como dices es una llamada de atención a los profesionales ante pacientes de dolor crónico refractario. Porque la desesperanza y la soledad nos puede llevar a un uso inadecuado de medicación por voluntad o no. El otro día el propio profesional me dijo si vas a urgencias poco van a hacer. Si te quejas ya tienes la etiqueta y sino puedes con esto y más. No, no podemos sobrevivir porque ya no recuerdo lo que es la sensación de vivir sin dolor. Bueno con morfina en vena sí, pero eso es una situación excepcional.
Gracias Vero por estar siempre a mi lado amiga. Eres una compañía fundamental 🫂😘🍏💚
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Mi querida Leo:
Cuánta verdad en tus palabras. Totalmente identificada.
Así es la realidad de los pacientes con dolor crónico refractario.
Se anhela no regresar….es terrible.
Gracias por tus palabras. Me dueles mucho. Ojalá pudiera hacer más. Sin embargo, veo que puedo dar por bien empleada mi existencia si es para que te sientas apoyada. Así será. Te quiero 💖
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Gracias amiga por tus palabras. No hace falta vivir o padecer esta enfermedad para conocer estas situaciones. Me has acompañado en esta temporada y en otras y te debo esa mano para que nos agarremos juntas. Siempre estás ahí, y nos apoyamos para seguir, llorar o lo que sea. Un abrazo amiga. Yo también te quiero.
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