(Tiempo de lectura estimado 6 minutos)

Tras una pausa necesaria, con el objetivo que comentará de descansar la mente y ordenar las ideas, retomo el nuevo curso y con ello el blog.

Aunque muchos de los lectores conocen que el dolor sigue en nuestras vidas con independencia de la estación, y en este particular verano, al menos en mi caso, a diferencia de otros en los que está algo más controlado, se ha comportado como la estación, atípico y sin ofrecer la tregua que tanto necesitamos.

Quizá por ello me haya animado con una pregunta que no es nueva, pues me ronda desde siempre.

Entrando en materia: ¿Quién no ha escuchado que de esta situación aprenderás a valorar la vida? Te cambiará y que te todo lo que hagas puedes sacar un aprendizaje. O el tan conocido: “está en ti, y solo en ti, aprender a sacar lo mejor de esta u otra situación”.

Pues va a ser que no. ¿Empiezo negativa o realista? Esta es una apreciación puramente personal, ya que vivir con dolor no suele sacar lo mejor, cuando resulta per se algo tan dañino y continuo.

Ahora bien, de esta media vida con dolor, en mi caso, es posible extraer algunas lecciones que he ido aprendiendo, porque la verdad no me queda otra.

Considero que cualquiera que esté pasando por una enfermedad que además conlleve dolor crónico hubiera deseado aprender de otra manera, o que su vida lo hiciera. Pero para eso están los colores, y que cada uno lo vea como mejor estime.

Al menos quien escribe ha escuchado hasta la saciedad: “de esta situación aprenderás a valorar las cosas de otro modo”. Seguro que te ha enseñado que la vida es maravillosa, que has conocido otras perspectivas y otra gente, otros pacientes. Esto último, sin duda, en mi camino me he cruzado con grandes profesionales (pocos la verdad) de los he que he aprendido y lo sigo haciendo, y de otros tantos pacientes, muchos más en este caso. Pero enseñar, lo que se dice enseñar, no te enseña nada.

No olvidemos que la situación no cesa, y las experiencias las extraes cuando pasas una etapa. Esta es una apreciación particular, y respeto cualquier otra. Pues son muchos los que hablan y se expresan en un sentido contrario. Y es que la vida debe ser así.

¿Qué haríamos si todos pensáramos igual?

Si debemos elegir entre los verbos aprender y enseñar, me quedo sin duda, con el primero. Puede deberse a mi vocación docente, porque como tal siempre me consideré un instrumento para que quienes fueron mis alumnos que tuvieran a su alcance las herramientas necesarias para adquirir conocimientos y razonaran como futuros juristas.

Mientras tanto, enseñar, en cuanto sinónimo de mostrar, si lo llevo al dolor, solo me muestra el lado oscuro de la vida, la invisibilidad de la neuralgia trigeminal u otras enfermedades crueles y dolorosas, que no se ven a los ojos de nadie. Siempre andas justificándote por no hacer o dejar de hacer.

Y es que tu aspecto no muestra el dolor que soportas, y solo los ojos de otro paciente, de ciertos profesionales o de un familiar saben mirar los tuyos, y entender si esa mirada es de sufrimiento, serenidad, esperanza o apoyo.

«Quiero que sepas que estoy siempre contigo, que estoy siempre a tu lado», La luz que no puedes ver, 2014.

Anthony Doerr.

El dolor nos suele enseñar lo oscuro de la vida del paciente, que día a día anhela que el estos sean más llevaderos o soportables. Así es, en la vida no podemos elegir si somos altos o bajos, con ojos claros u oscuros, y menos si se cruza una enfermedad en mitad o al principio de tu vida o simplemente naces con ella.

Obviamente, te enseña que la salud es un valor que pocos aprecian hasta que la pierden, con la esperanza de recuperarla cuanto antes, algo que muchos sabemos que no está en nuestras manos.

Sin embargo, el verbo aprender tiene un significado más acorde. Quien me siga en este blog, que ya va camino de los cinco años, conoce que soy de analizar las palabra y el lenguaje en todos los escenarios. Más cuando se refiere a la enfermedad.

En más de una ocasión, me habréis leído que no me gusta ese positivismo impostado, que nos tratan de vender o que comulguemos con él en cualquier escenario. Tampoco me considero pesimista, ni soy contraria al primero, pero con mesura y los pies en el suelo. Prefiero afrontar la realidad y contarla tal cual la vivo.

Desde el momento en el que vas aprendido a manejar mejor o peor lo que tantas veces he mencionado, el dolor emocional, has de asimilar que no te afecten expresiones o palabras como por ejemplo “querer es poder” y similares.

Precisamente, ahí iría una de las lecciones de dolor que podemos aprender, separar el grano de la paja, de positivismos de plató por ciertos personajes o de libros de autoayuda.

Retomando la pregunta inicial: ¿Se aprende o aprendemos del dolor? Seguro que cada uno tendrá su respuesta, y me limitaré a dar algunas de las que he ido pensado cuando la formulé.

El aprendizaje se va realizando cuando convives con dolor, porque no te queda otra opción. Como los animales que han de adaptarse a un elemento hostil, y el nuestro no es que resulte adverso, considero que se lleva todas las medallas.

Por mucho que nos esforcemos en dar a conocer esta patología en particular (lo indico porque es un sentir de los grupos de pacientes aquí en España, pero también en otros países como EE.UU), la realidad es la que percibo: seguimos siendo una minoría silenciosa y como en tantas enfermedades raras olvidada.

El próximo 7 de octubre se conmemora el día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino. Aquí en España veremos una noticia en FEDER, alguna que pondremos los grupos de Facebook e intentaré moverlo por las redes, pero poco más. Y no nos enfademos porque sucede igual en otras tantas patologías. En los países anglosajones la verdad es que se iluminan edificios en azul y hay más movimiento, si bien los pacientes se sienten igual de olvidados.

Junto a la adaptación y el buen uso del lenguaje por todos (pacientes y profesionales), hemos de aprender a que el dolor no se haga más protagonista de nuestras vidas. Sé que no es fácil, cuando en mi caso ya se ha llevado media vida o acabas de empezar, y debes aprender a poner límites.

Por ejemplo, cuando escribí la anterior entrada me despedía porque necesitaba parar. El autocuidado es clave en un paciente con dolor, tanto en plano físico como emocional. Aprender a poner esos límites y saber decir NO. A planes que te apetecen, a la vida en general, pues nos traen las conocidas como facturas del dolor.

Soy la primera en decir que me cuesta mucho parar y establecer los citados límites, y es algo que aprendes con el tiempo, porque el dolor te da esa lección. Las facturas siempre vienen al contado, con sus recargos y no se pueden pagar a plazos.

Recuerdo ahora una de mis entradas, la de recursos inhumanos. Porque llevamos muchas veces a nuestro cuerpo al límite y no somos conscientes, al menos yo, pues el dolor y lo que este te incapacita es uno de los mayores límites.

Un aprendizaje que es continuo y te traslada al mundo de las emociones. Recomendación: no las retengas, ni las disimules una y otra vez. No es sencillo, porque no quieres que sufran más quien te rodea, pero al tiempo estás sobrecargándote y el dolor se incrementará.

Las emociones se pueden desbordar y como los diques de contención si las retienes llegará un momento en que se rompan, y fluyan de una manera en la que te ahoguen. No conviene que esperes a ese fatal momento.

En toda experiencia hay un momento en el que se tiene que sufrir y transitar por la misma. Es algo diferente de una vivencia, que no produce per se ningún cambio de estado físico, solo emocional. Es el dolor el que conlleva un cambio sustancial.

Y un punto importante en este aprendizaje es saber “ser un buen paciente”, no en el sentido de tener paciencia que ya nos sobra o nos falta, según se mire, sino en el de aprender a serlo.

Adelanto que no es tarea sencilla, como todo se puede aprender. Si acudimos a la RAE, define al paciente como: (del lat. Patiens), “padecer, sufrir, tolerar, aguantar”.

No, no todo es aguantar y tolerar, el respeto y el apoyo mutuo han de ser la base de una buena relación médico-paciente. No es bueno ni recomendable estar sometidos a la constante queja, ya que ello no te conduce a nada. Eso sí, como he repetido aprender, adaptarse, pero sin resignarse, y siempre evitar las comparaciones.

¿Cuántas veces demandamos la empatía en quien es nuestro médico o profesional sanitario? Siempre. Ahora bien, nosotros también lo debemos serlo, comprender a otros pacientes, a nuestros familiares a los profesionales que quizá no sepan cómo ayudarnos o entendernos.

Y en ese camino del aprendizaje esta última, la empatía, nos conduce a la necesaria confianza. Estamos cansados, y yo la primera, de ver la vida pasar y solo arrastra con ella dolor y tratamientos, los cuales no dan u ofrecen lo que esperabas a anhelabas. Vienen las caídas, las decepciones y si previamente hay una buena confianza en esa relación médico-paciente, quizá todo sería un poco más llevadero.

La verdad que transitar tantos años con este huésped me ha brindado un aprendizaje a base de enfrentarme con el muro de la realidad. Hubiera preferido realizar otro, y el lector me pude decir: “adelante”. Cierto, pero ya no puedo desandar lo andado, ese camino que sobre el que no querría volver a pisar.

Como escribiera Susan Sontang: «La memoria es, dolorosamente, la única relación que podemos sostener», Ante el dolor de los demás.

Particularmente, he hecho y he ido aprendiendo más actividades y aficiones sin centrarme solo en el dolor. Por ejemplo, el hecho de escribir o ser activa en las redes sociales. Aunque a este tipo de actuaciones las denomino mis distractores del dolor.

Buscar la manera o el modo en el que el dolor no se convierta en el protagonista, y que tu cerebro por unos minutos o más pueda sobrellevarlo. Y en eso os puedo decir que hago todo lo posible. Lo que resulta agotador, ya que supone tener abiertas 10 carpetas al tiempo en mi cabeza.

Ahora bien, cada paciente es un mundo y con la medicación no siempre es posible. Algunos me dicen que les es imposible leer o retener algo que están haciendo. A mí me pasa, no soy diferente al resto, pero he comprobado que cuando tengo la mente más ocupada, el dolor no lo percibo tan presente.

Eso sí, no siempre es posible. Cuando el dolor está situado en las cotas más altas no se puede, y esto le sucede a muchos pacientes, a los que desde estas páginas les digo que, por favor, no se sientan mal si lo único que pueden hacer es estar a oscuras o en silencio. Forma parte del aprendizaje.

Por todo lo anterior, es preciso comprometer a la sociedad. Aprendemos a vivir con dolor, pero no es una vida sino una supervivencia. Al igual que muchos pacientes con covid persistente, a los que apoyo, y nos relatan que quieren recuperar sus vidas previas, nosotros solo queremos concienciar que la vida con dolor no es vida, es un triste sucedáneo.

Para ti. Hoy y siempre en mi corazón.

• concienciación sobre el dolor
• Dolor emocional
• dolor neuropático
• neuralgia trigeminal
• Salud, dolor e incompresión
• sentimientos
• Vivir con dolor crónico