(Tiempo de lectura 8 minutos. Sí, prometí hacerlas más cortas, pero el tema me ha motivado)

«La unión nos hace tan fuertes como débiles la desunión», Esopo.

Tras el descanso veraniego es momento de retomar las palabras, las acciones y si quiera las emociones que me unen a este blog. No es tarea sencilla, porque tras estos años he de encontrar temas nuevos y actuales. Si me repitiera en alguno, ya pido disculpas al lector. Por esta y otras razones, a veces, me abro a aspectos relacionados con el dolor en general. Esta será una de ellas, dado que la materia lo precisa, y la he tenido en mente desde hace tiempo.

Son varias las preguntas que quisiera formular en esta entrada y la primera será: ¿Los pacientes de dolor nos deberíamos unir como lo hacen otros pacientes crónicos?

Desde la plataforma de Facebook por la que abrí este blog, Neuralgia trigémino Spain, y así como en otras en la que intento aportar o participar, esta pregunta se ha planteado en diferentes ocasiones.

La respuesta es: sí, necesitamos crear un tejido asociativo con el fin primordial de ser escuchados, atendidos, conocidos, que la investigación avance… De hecho, es la misión principal de cualquier asociación. Ahora bien, las circunstancias especiales que nos unen a los pacientes de trigémino, en particular nuestro excesivo dolor, muy medicados y otras más no nos anima a llevarlo a cabo. No damos el paso, y reconozco que este se me ha pedido iniciarlo, u otros se han ofrecido, si bien creo que el camino debería ser otro, y os lo planteo más adelante.

«Cuando los hombres se ven reunidos para algún fin, descubren que pueden alcanzar también otros fines cuya consecución depende de su mutua unión», Thomas Carlyle.

En la práctica existe una asociación para nuestra patología, una que algunos conocemos, hasta hemos contactado y coincidimos que no es la más adecuada, ya que persigue o lleva a cabo unas prácticas que, al menos a mí, no me gustan. No pienso ni nombrarla, pues la creó una paciente a raíz de un problema en la articulación temporo-mandibular y solo la tenéis que buscar, así como las bondades que relata. Ojalá todo fuera así, mi más profundo reconocimiento.

Si alguno o algunos de quien forma el grupo o ahora lee estas palabras se anima a crear una asociación, yo le apoyo y sigo, pero os diré que parece sencillo y a primera vista lo es. Solo tienes que hacerte con unos estatutos, registrarla y crear una junta directiva. No obstante, ponerla en marcha y realizar la labor para la que se ha creado la misma es harina de otro costal. En este sentido, escribo desde el conocimiento de pertenecer a la junta directiva de una asociación de enfermedades raras, que más adelante os mencionaré y recomiendo.

El experto en salud Joan Carles March ha escrito recientemente un artículo sobre la necesidad de prescribir asociaciones de pacientes, como blogs, link…, porque como afirma son muchas las ventajas: «además de humanizar la sanidad, el asociacionismo promueve el ahorro sanitario: la información ofrecida por estas entidades reduce en 1/5 el uso de recursos sanitarios […]. La participación activa en actividades, ofrecidas por las asociaciones de pacientes, implica mejorar su estado físico, psicológico y emocional, disminuyendo así factores de morbimortalidad. Por otra parte, la prescripción de asociacionismo es también una herramienta muy útil para reforzar los lazos sociales de los pacientes».

Particularmente en estas (las asociaciones en enfermedades raras) quien suele estar detrás son los familiares directos, dado que no encuentran los apoyos institucionales o sanitarios precisos, y solo ven un camino, unirse con este y otros fines. Ya puede ser buscar apoyo psicológico, social, contactar con otras familias, los mencionados lazos, en parecida situación y alzar unidos la voz. Todo ello, de una forma altruista, con gran esfuerzo, trabajo y por el bien de sus familiares, en la mayoría de las ocasiones menores.

Así, en este campo, el que más conozco de las enfermedades raras, según datos de FEDER su tejido asociativo nacional y autonómico agrupaba en 2020 a 412 entidades que representaban 1.523 patologías. Esta federación realiza un estupendo trabajo, aunque en mi parecer, está demasiado formalizada o encorsetada, y no deseo que se vea como una crítica pues su labor es necesaria. Es decir, no deja de depender de las necesarias subvenciones y ayudas, y si bien emprende medidas, talleres y actividades no todas las asociaciones de enfermedades raras quieren estar dentro. Algunas razones tendrán.

Al tiempo, soy socia de DosEmociones, creada por Carola Pérez con el espíritu de una mujer que lleva 30 años soportando un dolor neuropático brutal. Ella sí está en plena “lucha”, aquí la metáfora es de lo más apropiada, por la regulación del cannabis medicinal en España. Se está dejando en ello la piel y algo más. Y solo ves que no importa el dolor que soportamos, sino los intereses comerciales de algunas empresas. Solo espero y ansío que se logre, porque como bien dice ella: “El dolor no puede esperar”.

Así pues, las asociaciones per se son buenas, pero a veces se pierde la esencia de su fin. Para elaborar esta entrada he oteado por el mundo particular de las asociaciones ya sean de enfermedades raras, de enfermedades comunes, de pacientes… Actualmente, según los datos del registro de Somos Pacientes en España, hay más de 1.987 asociaciones de pacientes ofreciendo sus servicios, junto al apoyo a otras personas que presentan diferentes realidades y necesidades. He tenido, en su momento, contacto con alguna, y aquí le dejo al lector un enlace si desea buscar alguna en concreto: https://forodepacientes.org/asociacionismo/  .

«Es el espíritu y no el cuerpo el que hace una unión duradera», Siro.

El asociacionismo permite contactar con otras personas o pacientes que viven con la misma enfermedad, efectuar ciertos aprendizajes, y, en ocasiones, la posibilidad que te brinda de acceder a los servicios, los programas de formación y la atención que las anteriores ponen a disposición de sus socios. En ciertas enfermedades, como las poco comunes, ayudan en el momento del diagnóstico, uno que sabemos puede tardar demasiado o te sientes en soledad, ante el largo proceso de la enfermedad. Sin olvidar las que unen a pacientes como FFPaciente, que cada viernes nos unen en las redes sociales para conocer a otros pacientes.

«Una persona puede sentirse sola, aun cuando mucha gente la quiera», Diario de Ana Frank.

Comentado este tema con otros pacientes, puedo afirmar que en la teoría todo parece muy sencillo y alentador, y que hay algunas asociaciones que cumplen a la perfección lo señalado. Pero otras tantas son solo un nombre, quizá hagan un gran esfuerzo para lograr un dinero, el cual va por ejemplo destinado a la compra de un microscopio (esto lo indico por una que me mencionaron), y al final todo queda en esto. No deberían las instituciones dotar de esos medios, el microscopio al investigador, y que la asociación pueda emplear los medios en otros fines como son sus socios. Bueno esta es mi opinión, quizá por ello no vea que el asociacionismo funcione como espero o deseo.

Una de las grandes y a la que la mayoría de asociaciones pertenece es la Plataforma de Pacientes. En su web se indica: “es una organización sin fines lucrativos que agrupa a organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con el fin de unir sus voces y ejercer una representación efectiva de los derechos y necesidades sanitarias y sociosanitarias que comparten las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados, ante los principales agentes del sector de la salud en España”.

Sin lugar a dudas, realiza unos estudios e informes increíbles. Detallados y con unas fuentes de información a las que acudo para algunos temas. Evidentemente, existe un gran trabajo detrás, y comparecen antes las instituciones, como el Congreso de los Diputados para exponer los mismos. Una oportunidad de oro. Ahora bien, los resultados, al menos yo, no los veo. Y no por su deseo y esfuerzo, sino porque no hay voluntad del otro lado. Mi impresión es que salen varias notas de prensa y se acabó.

Y sobre la base de todo lo anterior, la pregunta que procede es: ¿Se conoce alguna asociación en materia de dolor crónico? Sí las hay para fibromialgia, artritis, cefaleas… (que unen a pequeños o grandes grupos, organizan jornadas de visibilidad, etc.).

Durante un congreso en 2019 planteé esta posibilidad, hasta indiqué un posible nombre y se me acercó una farmacéutica para ayudarme a ponerla en marcha. Imagine el lector y paciente de dolor que contáramos con una gran asociación nacional de dolor crónico (parecida a la gran asociación nacional del cáncer), que agrupara a todos los pacientes, sin distinción de enfermedad o tipo de dolor, en una causa común. Ser escuchados, plantear nuestras necesidades, tener voz y palabra, con libertad de expresión, que agrupara a otras asociaciones, yque sacara a la luz que los pacientes de dolor no somos meros espectadores. Como he leído recientemente, sino activos y deseosos de participar en nuestro proceso. ¿Una quimera o no?

«Una de las grandes verdades de la vida: Yo no lo hice solo. Tuve ayuda en el camino». Piensa en grande, Ben Carson.

Evidentemente, tendríamos un poco más de fuerza, la visibilidad que necesitamos y que se nos escuchase en los foros oportunos. Cansada de oír las típicas frases de positivismo naif, de que el sufrimiento es opcional (algo que ya muchos reconocen que tiene su ámbito y no es el dolor físico), que hoy el dolor cuenta con los tratamientos para estar controlado, la demonización de ciertos opiáceos, la falta de regulación del cannabis como terapia y tantas otras cuestiones. Cierto, se ha avanzado, pero los datos demuestras que el dolor es un todo (físico, emocional, social, estructural…) y las cifras crecen, por lo que algo que se está haciendo mal.

La directora del Área de Participación y Capacitación de Pacientes en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que “lo mejor que le puede pasar a un paciente es que su médico le prescriba visitar o hablar con una asociación de pacientes”.

Solo sale a la palestra la crisis del fentanilo, que en España no existe como la tratan de pintar (no tengo en cuenta que se utilice por los cárteles de la droga, y esto es un tema diferente), pero hay que hablar de ella, porque es un problema de EEUU y se aprovecha por ciertos medios. Ahora bien, no se menciona por qué se utiliza, simplemente, porque para muchos pacientes el resto de tratamientos no funciona y este opiáceo, del tercer escalón en analgesia te permite u ofrece, con demasiados efectos secundarios, un poco menos de dolor para seguir. Quizá sea mejor abrazar el dolor, convivir con él a diario, sufrir porque te has acostumbrado. ¡Qué bonito es desde el otro lado!

Os dejo mi intervención hace unos días (son dos vídeos en la misma página sobre este tema) https://www.cuatro.com/todoesmentira/20230926/paciente-fentanilo-prescripcion-soportar-detalles_18_010553328.html

Retiro lo indicado. No obvio que se ha avanzado en dolor, si bien siguen existiendo diferencias entre regiones, discriminados por nuestro código postal en dolor y en tanto relativo a la salud, no hay un plan nacional de dolor ni se le espera, no existen protocolos para el dolor refractario en urgencias, y he comprobado en primera persona que el dolor está institucionalizado.

Por lo anterior y otras razones, ahora soy una paciente de marca blanca y os explico. Las redes sociales nos han permitido a muchos pacientes y dolientes participar en conversaciones, asistir a reuniones o congresos, ser uno más en la relación sanitaria y algo que estimaba necesario.

No obstante, no todos los profesionales de la salud, o algunas plataformas de asociaciones estiman oportuno que tengamos voz propia, o que nos manifestemos tal y como nos sentimos o pensamos. Puedo comprender que existan reticencias en ciertos actores a que el paciente, siendo el actor principal, y es algo que se olvida, opine, evalúe, participe o discrepe partiendo siempre del máximo respeto. Por esta y algunas más razones es mejor no ceñirse a un arquetipo, grupo formal o estamento, pues te debes a ellos. Entiéndase, nadie nos va a privar de nuestra voz, por lo que considero que es mejor ir solo, o con un grupo propio o minoritario, que a diferencia de los productos alimenticios o de otro tipo no se comercializan o quedan sujetos a una empresa o grupo.

Esa asociación que hasta le pondría un nombre, uno que hace tiempo está en mi cabeza, es necesaria. Posiblemente, ahora más que nunca, porque al igual que los distintos profesionales o especialistas en dolor se unen.  ¿Por qué no lo hacemos los dolientes? Problema: no tenemos un respaldo detrás y si lo tienes no puedes salirte de sus pautas. Por lo tanto, has de ser independiente, crear una asociación con recursos propios, y así que la voz tenga libertad para opinar siempre desde la mesura y la concordia.

Como principios básicos de la misma estaría: el apoyo mutuo, la educación en dolor (aprendizaje), la colaboración, la búsqueda de cauces para visibilizar y promover una calidad de vida digna, la defensa de los derechos de los pacientes; la promoción, investigación y acceso a los tratamientos adecuados para cada clase de dolor. En definitiva, que ofrezca un espacio seguro y acogedor para todos los pacientes de dolor crónico en España y que al tiempo defienda sus intereses.

¿Se puede crear? Sí. ¿Cómo? Con pacientes comprometidos, familiares u otras personas que dispongan de las condiciones de salud que otros no tienen, y pensando en el bien común de todos ellos. Ojalá la vea.

Ahora bien, al dolor crónico como enfermedad no está de momento en los planes de actuación a nivel local, regional o nacional. No es una prioridad como tantas veces habré pedido y escrito. Ni el de menores lo que más me duele, jóvenes o adultos, pese a los costes que supone. No soy pesimista, sino realista, la situación no va a cambiar a corto o medio plazo. Se ha logrado una muerte digna, el objetivo de una vida, igualmente, digna y con menos dolor, creo que va a costar y mucho.

No obstante, nosotros sí podemos hacer algo. Lo veo o leo a diario en las redes sociales, si quitamos un poco el ruido habrá unión, apoyo mutuo, no tanto como nos gustaría. Es el momento de ir sembrando. Vislumbro que nos pueden servir de estímulo.

«No es necesario tener esperanzas para actuar». El existencialismo es un humanismo Jean Paul Sartre.

• Vivir con dolor crónico