Sí, llega otro año más en el que se ha celebrado o conmemorado el día mundial de las enfermedades raras, y no voy a publicar este post el día en cuestión (28 de febrero de 2022), porque es necesario recordar la finalidad del mismo todos los días del año.

La razón no es otra que evitar lo habitual en estos acontecimientos, es decir, que cuando se acaba ese día, y con él se cierra el mes de febrero, de nuevo se baja el telón y hasta el año próximo.

Mientras, ¿Qué sucede con los pacientes y sus familias? Aquellos que suelen interactuar a través de las redes sociales, como es mi caso, o solemos trabajar por y para visibilizar estas enfermedades durante este mes y todo el año.

Ciertamente, son muchas las campañas que se han ido desarrollando, bien por parte de cuentas institucionales como la FEDER o desde las asociaciones, #FebreroRaro de Quistes Tarlov, las conversaciones enrarecidas que ha ido desarrollando Javier del Síndrome de Camuratiengelman, y en las que varios hemos participado, o las desarrollas por la que soy socia, ALER.

No deseo olvidar, la labor de algunos en cuentas de las redes sociales como a la que pertenezco de @pacientesqcuentan, o de los propios pacientes, quienes se han volcado un año más por acercar un poco más esta realidad, la de unos pocos, los afectados por las enfermedades raras, pero de una gran entidad, física y emocional para sus pacientes y más si cabe para sus familias.

Incluso este año Noah Higón Bellver ha sido nominada en los premios Black Pearl Awards de @eurordis por la labor de divulgación en Enfermedades Raras. Esta joven de 23 años y con siete enfermedades raras es desde hace años una gran activista en este campo, y la verdad que no podemos tener mejor referente.

Me han nominado en los premios Black Pearl Awards de @eurordis por la labor de divulgación en #EnfermedadesRaras, ¿me ayudas con tu voto? 🤞🏼🤗💜👇🏼https://t.co/it6R3tamNL pic.twitter.com/yn8NdAyi6K

— Noah Higón Bellver (@nh487) February 2, 2022

Destacar, en todo lo anterior, el gran compromiso por parte de todos y que lo raro es mirar a otro lado, como señalaba un medio de comunicación. Valorando el importante trabajo que hay detrás, y que ahora conozco de primera mano al formar parte de una de ellas (Asociación ALER), el cual no se ciñe solo a este mes, sino a todo el año apoyando a pacientes y familias.

Por ejemplo, este blog decidí abrirlo con el fin de visualizar la vivencia con el dolor neuropático, también el origen del mismo, que no es otro que la enfermedad rara que lo provoca, la neuralgia trigeminal. Una que quizá pronto salga de los registros, y solo por el hecho de haberse incrementado el número de diagnósticos.

Ahora bien, quien toma esas decisiones se olvida de todo lo que hay detrás, porque muchas de estas neuralgias tardan años en diagnosticarse, y cuando se hace, el dolor se ha enraizado tan fuerte que los posibles tratamientos que existen pueden o no funcionar.

Detrás de una patología rara, si se ha llegado o logrado el ansiado diagnóstico, porque son muchas las personas que aún lo esperan, aparece un largo camino, del que solo se alcanza a vislumbrar la primera etapa: el tratamiento.

A la par, sucede que suelen aplicarnos el mismo a todos, y lo habré repetido no sé ya las veces. No todas las neuralgias son iguales, ni los tipos de dolor y se hace preciso un estudio más detallado del caso. Porque cuando no funciona el citado tratamiento siempre se tiende a culpar al paciente, y este termina en tierra de nadie y con un dolor que se ha instalado en su vida. En su particular cueva o laberinto de estrechas paredes y a la que no llegan los mensajes de esperanza ni la luz de tanto homenaje, celebración o evento.

A pesar de lo anterior, algunos seguimos, a nuestro ritmo, con las fuerzas mermadas. Puedes dar otra imagen, ya sabemos que el dolor no se ve, y esta entrada me está costando mucho escribirla, pero sé que haciéndolo ahora las palabras actúan al tiempo a modo de terapia. Junto al intento, una vez más, de mostrar la realidad de estas enfermedades y acudir llegado el caso (vía telemática) a algunas de las actividades programadas por mi asociación u otras.

Durante este mes he hecho un mayor esfuerzo por dar a conocer la nueva edición del libro que ilustra este blog: El dolor sí tiene nombre. Me han comenzado a llegar las primeras impresiones y ahora valoro que el esfuerzo en sacarlo adelante ha merecido la pena. No solo por lo comentado por pacientes, sino también por profesionales, ya que así lo he querido plasmar desde el principio. #JuntosEsMejor.

Solo cada uno sabe hasta dónde puede llegar y cuáles son sus límites, y sin quererlo los sobrepasamos. En esa idea que al menos yo mantengo de distraer al dolor, al tiempo que pretendo concienciar a una sociedad paliativa, es decir, a aquella en la que no hay lugar para el sufrimiento (la algofobia o miedo al dolor).

Así es como lo expresan ciertos filósofos a los que me he acercado. No existe una tolerancia al dolor, la cual llega a la política que rehúye los conflictos en un estado de anestesia permanente, que no siempre es posible. Pero dejemos este tema, que es muy filosófico.

Desde que estoy en la citada asociación ALER me doy cuenta de todo el trabajo que hay detrás: actividades, talleres, reuniones, organización, familias, proyectos… y todo ello movido con ilusión y el trabajo de unos pocos. El cual no siempre es reconocido y valorado, existiendo una pugna entre asociaciones que solo desgasta y desmerece el trabajo, y a la par perjudica al más débil, el paciente.

La verdad que la vida de un paciente con una enfermedad rara o poco frecuente está marcada por un reloj, en el que el tiempo corre o más deprisa o más despacio. Bien porque no llega el diagnóstico, o porque este supone en algunos casos un desenlace que asola a esa familia con unas agujas que tristemente, no van a seguir marcando las horas.

Cada año desde FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) que es la entidad que engloba a todas las asociaciones con este tipo de patologías se lanzan una serie de actividades. Actos y campañas de sensibilización que son necesarios y con unos lemas que ciertos rostros famosos apoyan. Lo habitual es que se acuda siempre a la necesaria esperanza. Esa palabra mágica que parece que todo lo puede y que necesitamos todos los enfermos o no (más ahora inmersos en otra maldita guerra), si bien cada año que pasa la veo o siento que la misma se difumina.

No está de más recodar: ¿Qué significa? Como sustantivo, según la RAE, la esperanza es el: «Estado de ánimo que surge cuando se presenta como alcanzable lo que se desea». O quizá sería mejor mostrar su acepción como locución verbal: «Darle a entender que puede lograr lo que solicita o desea».

Esta última la veo demasiado categórica, cuando el tema que nos ocupa es precisamente de una enfermedad, y más si esta es rara. Por lo anterior, la esperanza o creencia se asemeja más a ese estado de ánimo que cada año que pasa, siento que se va desvaneciendo o mejor dicho se difumina en un color que me cuesta identificar.

Por no retrotraerme en demasía en 2020 el lema utilizado por FEDER fue el siguiente: Crecer contigo, nuestra esperanza, ya que se cumplían 20 años de su creación y aglutinaban entonces a 368 asociaciones.

En este momento todos conocemos qué ha sucedido estos dos últimos años, así como que la clave para avanzar, como en toda enfermedad, está y seguirá estando en la investigación.

Solo cabe esperar que toda esta continua investigación en Covid redunde o pueda favorecer en los tratamientos a otras patologías, incluidas las poco comunes. Así se ha visto en ciertos ensayos para vacunas que han abierto el camino a tratamiento para el cerebro

Sabemos que con esta pandemia, tanto los pacientes crónicos, de dolor y, más aún, los de enfermedades raras hemos quedado en la sala de espera; y ese reloj avanza igual para todos. Incluso para algunos, de manera más rápida porque no ha logrado el ansiado diagnóstico.

En 2021 de nuevo la esperanza fue el lema de FEDER. En concreto: Síntomas de esperanza. Si acudimos de nuevo a la definición de la RAE, en este caso de la expresión síntomas, señala al respecto que son una: «Señal o indicio de algo que está sucediendo o va a suceder». En un año en que todos sabemos que la covid volvió a colapsar nuestro sistema sanitario y se ha llevado lo más preciado, demasiadas vidas.

Llegamos a este año 2022 y FEDER presenta ante el Congreso de los Diputados su campaña con este lema y la copia es literal: «¿Cómo te ves en 2030?, busca reflexionar sobre cómo podemos afrontar estos retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década».

Sobre el papel la reflexión es buena y está en consonancia con la agenda 20-30, e incide en la necesaria equidad, y no solo en enfermedades raras, ya en materia de dolor y otras dolencias, pues cada vez se apela a ese valor (equidad), ante los 17 sistemas sanitarios que tenemos. Todo ello sin olvidar el necesario abordaje psicosocial

Algo semejante escuché en la reunión que se celebró el pasado 22 de febrero de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León. Acudí en representación de ALER, con el fin de explicarnos el Plan Integran de enfermedades raras en Castilla y León (PIERCyL). Agradezco el deseo de contar con las asociaciones, pero se pusieron de manifiesto los problemas de siempre, la falta de presupuestos y me temo que mucho quedará, aunque espero que sea lo contrario, en recomendaciones como ya ocurre con el plan estatal de 2009 en enfermedades raras.

La vedad que el lema se las trae: ¿Cómo te ves en 2030?, pero en este tema ¿tiene sentido?

No va de pesimismos, sino de certezas de quien lleva media vida con dolor, es preciso acudir más al ahora, a las medidas, claro está que sin dejar de lado el futuro.

«Cuanto más evidente resulte algo al pensamiento, tanto más segura es su existencia».

El mundo de Sofía, Jostein Gaarder.

Utilizar el futuro, más en materia de enfermedades, nos puede generar una incertidumbre y ansiedad que no necesitamos. Esto no lo digo yo, es algo que reiteran los psicólogos, aunque he de señalar que necesitamos una pizca del mismo para pensar en que la esperanza no se marchite como ha escrito Noah Higón (De esperanza Marchita, editorial Esfera), o se difumine.

Desde las organizaciones como rarediseaseday.org nos animan a que grabemos un vídeo con este otro lema: «la investigación, nuestro camino a la esperanza».

Volvemos a la casilla de salida. Y es que todos los que, lamentablemente, llevamos viajando por este mundo de las enfermedades raras conocemos que la clave es la investigación, y en concreto en los recursos para ella.

Quizá los grandes esfuerzos en la covid, como ya he adelantado, puedan dar frutos para avanzar en otras enfermedades. Ahí sí puede haber esperanza. Pero por favor, no me preguntes cómo me veo, porque simplemente todos los que sufrimos dolor crónico por una enfermedad rara, estamos cubiertos por un manto de invisibilidad, nuestro dolor y el de otros, no se ve, y en consecuencia yo tampoco me veo.

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