(Tiempo aproximado de lectura 6.30”)

Con este título retomo el blog que dejé aparcado en verano por los motivos que ya expuse en la última entrada. Ha sido un tiempo largo, si bien necesario como ahora expondré.

Y para ello elijo no una fecha cualquiera, sino hoy: el día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino. Tan importante para los pacientes por quienes abrí primero este blog, para mí, y la razón del libro que surgiría del blog. Pero cuánto cuesta que se aprecie o vea el dolor ajeno desde el propio que narramos. Que se deba vivir con tanto dolor para pedir investigación, más compresión y un poco de calidad de vida, y ver que se hace muy poco o nada.

No es una cuestión de actitud de ser más o menos positivo o fuerte, permítanme que sea débil, que es una opción igualmente válida.

Me viene a la mente las palabras que escribió mi admirada Irene Vallejo en El País, en su columna, bajo el título Hambre, sudor y lágrimas. En ellas indicaba: «Basta mirar alrededor para comprobar que las consignas del pensamiento positivo cierran los ojos a muchas realidades inquietantes. Que no siempre el empeño recibe su recompensa. Que la precariedad nos aleja de nuestros sueños. Que en ocasiones los vientos del azar o la salud soplan en contra. Que a veces chocamos contra muros más altos que nuestras fuerzas. Que no somos culpables de todos nuestros tropiezos». Para terminar «quien no se haya sentido así́ alguna vez en la vida que arroje el primer libro de autoayuda».

La verdad que ya he escrito sobre este tema en el blog, y no desearía repetirme, aunque a veces, demasiadas, lo haga. Son muchas las entradas y el tiempo, pero pienso en los nuevos lectores y los que lleguen. Además, parece que va de regresos porque hace poco escribí sobre algo similar: Regreso al infierno.

En este caso es una vuelta a una casilla que ya conozco. Afortunadamente, no a la de 1994, dado que por los años pasados mi memoria atesora demasiado dolor, y otras experiencias, algunas han sido buenas y no debo ni puedo olvidarlo. Aunque sí, al que conozco tan bien, demasiado, el de una Bestia descontrolada después de haber podido apreciar cómo se vive con menos dolor durante unas semanas este verano.

No sé muy bien el porqué de esa mejoría temporal, y claro una mente, como la mía, (me han dicho que soy demasiado reflexiva, peor, rumiadora), no deja de dar vueltas al tema.

¡Ojalá escribiendo estas páginas logre frenar o poner un poco de orden!

Me doy cuenta que en este año el pasado se halla demasiado presente. Tanto nos insisten en vivir en el presente, y quien lo indica tiene toda la razón; si bien, siempre hay un, pero.

Recuerdo al filósofo Kierkegaard: «La vida sólo puede ser entendida mirando hacia atrás, pero tiene que ser vivida hacia delante».

A pesar de todo, no olvidemos el pasado, ya que este nos ayuda a aprender e intentar no cometer los mismos errores. Es parte de nuestra historia, lo complicado es gestionarlo para que no se convierta en un lastre.

Posiblemente, por ello me ha costado tanto retomar el blog, no por ganas de volver con vosotros, los pacientes, lectores y quien me sigue en esta ventana virtual que pronto cumplirá seis años.

Y encima los pacientes descubrimos que para la Sociedad Española de Neurología decide clasificar a esta enfermedad entre las cefaleas («Así pues, la neuralgia del trigémino es un tipo de cefalea muy aguda e intensa, que afecta a la zona por la que discurre el nervio trigémino»), dolor en la cabeza, cuando yo y otros lo sufrimos en la cara, y ellos mismos indican que el recorrido es por la cara. Cierto es que el siguiente documento le da un apartado propio, pero sigue poniendo el apellido de cefalea o dolor facial (ap. 13). No es lo mismo de verdad. Parecerá banal, y no lo es tanto si se desea el diagnóstico adecuado, un tratamiento, discapacidad, bajas, y no acabo ( En ese documento se lee: «Se han descrito casos de pacientes donde existe solapamiento entre 3.3 SUNCT- Cefalea neuralgiforme unilateral de breve duración con inyección conjuntival y lagrimeo y 13.1 Neuralgia del trigémino. La distinción es clínicamente compleja. Estos pacientes deberían recibir ambos diagnósticos, ellos mismos lo indican).

Aunque lo más llamativo de su comunicado por el día mundial en 2021 fueron estas palabras: «Afortunadamente, y debido a la existencia de numerosas opciones terapéuticas, padecer neuralgia del trigémino no necesariamente significa tener que sufrir de dolor”, destaca el Dr. Pablo Irimia.

¿Dónde nos hemos perdido tantos y tantos pacientes?

Volviendo a lo indicado y la tardanza en volver a escribir. No quiero o quisiera emular a los escritores, si bien he deseado escribir antes y me encontrado con ese bloqueo mental que comentan. La página en blanco y no saber por dónde comenzar o qué redactar.

Todo ello a pesar de disfrutar, sí, de esas semanas en las que el dolor bajó a unos niveles que hacía demasiado tiempo que no sentía. Pudiera ser que el neuroestimulador implantado lograra cumplir su función. Después de casi dos años con él, he comprendido que con el dolor de la Bestia en su máxima expresión no logra bajarlo o yo al menos no lo aprecio, y si es más bajo es cuando sí aprecias su funcionamiento.

¡Que poco dura la alegría en casa de los pobres!, es una expresión que alguno habrá usado y alude como indica el instituto cervantes: “a la vida desastrosa de quienes no poseen los suficientes medios económicos. Se trata de una creencia fatalista por la que los desgraciados no mejoran de suerte”.

Y qué decir, de “cualquier tiempo pasado fue mejor”, de las Coplas de Jorge Manrique, y que hay que poner, como cualquier expresión, en su contexto.

«Pues si vemos lo presente/ cómo en un punto se es ido
y acabado,/si juzgamos sabiamente,
daremos lo no venido/ por pasado.
No se engañe nadie, no,/pensando que ha de durar
lo que espera/ más que duró lo que vio,
pues que todo ha de pasar/por tal manera».

Jorge Manrique

Y qué nos quería decir: que lo mejor no es el pasado sino «lo no venido», es decir, el futuro. Uno que nadie conoce, y tampoco es el horizonte, porque la incertidumbre también es algo que no podemos olvidar y nos atormenta, al menos a mí. Un psicoterapeuta nos dirá que es un recurso que empleamos para contrarrestar las emociones negativas y la vulnerabilidad.

En mi caso la aplico a lo poco que nos duran las treguas, o los periodos buenos, por usar la terminología no bélica. Sé que muchos ni podéis disfrutar de ellos, y otros han estado con ellos tras una agresiva operación, como es la descomprensión microvascular sin dolor, y la Bestia ha vuelto, si cabe, con más furia.

Cuando me preguntan: ¿Cómo puedo estar o vivir así tanto tiempo?, por las décadas que llevo, y no solo yo, en el grupo de neuralgia somos varios, y la respuesta es: no lo sé. Quizá sea ese instinto de supervivencia o la esperanza anterior que cultivas, en intentar gestionar tanto ese pasado como sus emociones, en que el siguiente tratamiento funcione, en los apoyos necesarios en todos los aspectos (familiares y profesionales) y en un largo etc.

¿Y cómo gestionarlo? El pasado no tiene vuelta de hoja, sus emociones, el dolor vivido, el citado miedo, y un duelo que es continuo. Dolor crónico y duelo están unidos y con una retroalimentación circular, ya que pierdes algo tan importante como es tu salud y has de aprender a manejar un duelo emocional constante por el dolor emocional que está asociado.

Todo ello exige una capacidad de readaptación a una situación que te supera, a quién no lo haría cuando se mantiene y mantendrá en el tiempo. Todos, bueno escribo desde mi experiencia, nos explican que es preciso gestionar dicho pasado, y lo que hay en él, sin olvidar que en el dolor crónico y el duelo convergen localizaciones y circuitos neurológicos, y se crean opioides endógenos.

La teoría la conocemos e intentamos poner todo de nuestra parte, aunque luego está el día a día. Cómo no poner alguna expectativa, es que somos pacientes y humanos. En mi caso, o el de otros, llegas a un nuevo tratamiento, la neuroestimulación, y al ver que no respondes a lo esperado, ya te dejan de lado, sutilmente. No se procede hacer más, o lo hemos intentado todo. ¿Seguro? Qué hago yo como paciente, mantengo una actitud inquebrantable y con ese afrontamiento activo que tanto nos piden. Sino la mantuviera, creo que este blog no seguiría activo.

Media vida y sigue: ¿No es suficiente?, ¿todo es la actitud? o ¿ser o sentirse débil no puede ser una opción?

Encasillarse en el pasado no es bueno para la salud, de ello no cabe duda. Los especialistas indican que «aquellos que mantienen una actitud positiva ante el pasado, sin olvidar su orientación al futuro y a la vez disfrutando de las experiencias agradables del presente. Ellos son los que pueden enfrentarse a las circunstancias vitales con mayor flexibilidad y los que gozan de unas mejores condiciones físicas. Y la vuelta es el hundimiento».

Ver todo negro nos conduce a que los procesos de ansiedad y depresivos empeoren con ello el dolor asociado. Ahora bien: ¿Hasta cuándo? Porque la vida con dolor crónico, más si este es refractario, es un camino en una sola dirección. No es de ida y vuelta, seguimos con el viento en contra, y en nuestro caso incrementa el dolor.

En esa gestión, nos aconsejan aprender a desechar los malos recuerdos (unos que almacenas y clasificas), expresar las emociones, y ahora se habla de desaprender el dolor, (expresar el dolor, algo que aquí hago escribiendo, para mí es terapéutico), y no sentirse culpable por el hecho de pensar en el pasado. No somos perfectos, la perfección es oprimente, al menos lo intento.

Las expresiones del dolor y el uso del lenguaje, capaz de transformarlo, no surgen de un razonamiento personal, sino que tienen la fuerza de la certeza (Wittgenstein, Ludwig, 1958).

La verdad que el pasado no es lo mismo cuando se trata de dolor crónico físico que en el emocional. En este último podemos o debemos intentar parar, es decir, que dicho pasado no nos paralice, algo que en el físico no es posible. A fin de no cometer los mismos errores o aprender de lo vivido en una eterna sala de espera en la que he transitado con ese archivo de vida.

Y luego estar el otro lado, vivir o pensar solo en el futuro. En un paciente con dolor, matizo en mi caso, solo veo más de lo mismo, o incluso peor, porque no tengo los años, la fortaleza, las expectativas y la mentalidad para afrontarlo. Me acerco a los clásicos que de positivismo no escribían, sino de caerse y levantarse con más heridas. Además, nos dicen que el futuro no existe. Cierto. Si bien, al menos debemos aspirar a un capítulo en blanco de la semana que comience, porque más no deseamos.

Siguiendo a citado filósofo Ludwig Wittgenstein, es momento de pensar en el «dolor como algo que pide admisión y reconocimiento; la negación del dolor de otro no se refiere a las fallas del intelecto, sino a las fallas del espíritu. En el registro de lo imaginario, el dolor del otro pide un hogar en el lenguaje y busca un hogar en el cuerpo».

• concienciación sobre el dolor
• discapacidad
• dolor crónico
• Duelos
• emociones
• empatía
• enfermedades raras
• neuralgia del trigémino.
• neuralgia trigeminal
• sentimientos
• Vivir con dolor crónico