«Le encantaba octubre. Siempre lo había amado. Había algo triste y hermoso en ello: el final y el comienzo de las cosas» (Jacqueline Woodson).

Esta vez será corta, tanto por cumplir una promesa que hice hace demasiado tiempo, como porque el mes ha sido especialmente complicado y duro. Solo hay que leer los comentarios de los pacientes de neuralgia trigeminal o de otros de dolor en las redes sociales. Lo es para todos los que soportamos sobre nuestro frágil cuerpo y mente un dolor que pocos ven y demasiados sienten.

Como he hecho otras veces con el título de las entradas os explico lo del mes del dolor. No tiene otra razón que en las redes sociales, y esta es una más, se le denomina así. Últimamente, es en ellas son donde me muevo e intento dar visibilizad y nombre al dolor.

Además, el siete de octubre es el día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino (este año lo comentaron en RNE, en el programa No es un día cualquiera, y desde aquí se lo agradezco). El diez de octubre el de la salud mental que, afortunadamente, va teniendo más visibilidad, aunque los estigmas continúan, y luego el diecisiete es el día mundial del dolor. Sin olvidar, que abrí esta ventana un mes de octubre. Así pues, un mes con mucho significado para mí y para los pacientes en general. Siempre lo diré cuando se celebran días internacionales o mundiales, hay días y días.

Con respecto al día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino recuerdo a una paciente americana que me escribió en Instagram, para pidiera que en mi ciudad se iluminara de azul algún edificio. Eso es muy habitual en los países anglosajones. La verdad que la neuralgia nos machaca a todos por igual, y por lo que leo en sus foros no están, a nivel de tratamientos y dolor, mejor que nosotros, pero sí de reconocimiento y visibilidad. Con el problema de una sanidad que no es gratuita y me imagino a aquellos que no tengan acceso a la misma.

(La foto de un tuit de una cuenta irlandesa, y hay otras más solo con poner Trigeminal neuralgia awareness day, y no importan tanto los hechos, que dan, sin duda apyo, es peor la incompresión)

Asimismo, recuerdo otra entrada que escribí hace dos años sobre esta realidad y en este mes que tratamos de visibilizar. Por ello, no deseo repetirme que ya lo hago en demasía. En este aniversario quería escribiros al menos unas líneas, no puedo ir más lejos ahora, pero sí tengo algunas ideas en mi cabeza para nuevas entradas. En este momento, necesito tiempo y cómo no, menos dolor.

Los pacientes de dolor sabemos que cualquier exceso en nuestra rutina, que si el autocuidado no es llevado con continuidad los pagamos con las correspondientes facturas (quien no sufra dolor no lo comprende, y es que si te excedes un día o varios el dolor se incrementa y lo denominamos la factura a pagar). Tras mi entrevista en el programa de Cuatro TV, Todo es mentira, a fin de desmentir el bulo sobre el fentanilo (son dos los vídeos), lancé a su presentador una petición sobre el día mundial (enlace al final el todo, los últimos 10 minutos), que fue escuchada. Todo ello me ha llevado a escribir esta entrada sin olvidar lo más importante, dar visibilidad al dolor.

Desde que estoy o mejor ejerzo el papel, que denominan, de una paciente activa cada día de concienciación del trigémino o el día mundial del dolor intento contactar con los medios para que se dé la noticia, solo eso. El año que puedo escribo algún artículo de opinión. No comprendo que se hable del día del emoji o de la suegra, reconociendo que son muchos los días mundiales (como antes he indicado hay días y días), y no se escuche en ningún medio que es el día mundial del dolor, con más de nueve millones de afectados.

Sabemos que la finalidad de estos no es otra que de la concienciar o llamar la atención sobre un tema, que en el caso de las enfermedades no está resuelto, y se necesitan recursos, medios, actuaciones y todo lo posible. En nuestro caso, solo esperamos tener una cierta calidad de vida digna, y ojalá se pueda acabar con el dolor. Algo que yo no veré, es preciso ser realista, pero al tiempo ir sembrando.

¿Dónde están las asociaciones profesionales o de pacientes, las grandes, para mandar una nota de prensa? Porque solo tenemos que esperar al día del cáncer de mama, u otros para ver anuncios de todo tipo, marchas, etc. O en las enfermedades raras que también es un cometido y trabajo para mí y nuestra asociación ALER, en este caso todos trabajan junto a FEDER para alzar la voz.

 Al final creo que solo somos pacientes o mejor «buenos clientes», que hemos de estar ahí, con un discurso plano y esperar a que el tratamiento número 100 o 1000 quiera o pueda hacer algo. Sin decir o expresar algo diferente o que se salgo del discurso común. No se trata de dar cualquier opinión, algunas nos pueden molestar a todos, pero está en cada uno saber comprenderla y aceptarla o no. Mucho se habla de la humanización del dolor y la sanidad, si bien poco se alcanza a ver. Quizá no mire o vea con los ojos adecuados.

Escucho palabras provenientes de ciertos profesionales que hemos expresado antes los pacientes, y que agradecemos escucharlas. Porque las palabras son fuertes y libres, pero hay que ir más allá. Contar con el paciente de verdad, sin que haya de estar sujeto a un discurso medido. Ya os adelanté he pasado a ser una paciente que ayuda y de marca blanca.

Pues en esa tesitura, tanto la televisión de mi ciudad se acordó del día mundial, una petición que les hice con motivo de las enfermedades raras y os dejo el enlace, como Risto Mejide me brindó unos minutos para recodar que era el día mundial del dolor y no comprendía el silencio de la sociedad.

No creo que sea un silencio cómplice, simplemente, es un desconocimiento y que la realidad es así. ¿Quién no ha experimentado más que un dolor agudo?, pero no sabe o conoce que somos muchos los que vivimos o sobrevivimos así.

Y llega una entrevista y hablas con calma sin dramatizar, pese a que el dolor te está atizando con toda su furia, lo has interiorizado de tal manera, que luego cuando la cámara se apaga él te avisa. La verdad es que ese discurso está en mi cabeza, y en las de muchos. ¿Merece la pena? Sí, porque hemos de tomar las riendas, cualquiera, no tiene que ser la que ahora os escribe, pues de lo contrario estamos o seguimos condenados al ostracismo.

La mayoría de las veces lo evitas, porque no nos gusta pagar las facturas extra, pero otras lo haces pensando que son muchos los que han de sentirse apoyados.

Alguno que vea las actuales imágenes crueles de Gaza e Israel, de Ucrania, la llegada de inmigrantes y pensará ya están acostumbrados, total llevan décadas así. O las hambrunas, y el resto de guerras. ¿De verdad que hemos llegado a ese estado?, ¿que están acostumbrados y que tú solo lo ves desde una pantalla en tu casa? Unos menores que solo han conocido el hambre o la guerra o muchos que ya no recordamos lo que es vivir sin dolor.

Soy realista si ellos no importan que queda para nosotros, como a otros pacientes, nuestras familias, y con matices, y a algunos profesionales. Hoy por hoy, sigo leyendo que el paciente de dolor es pasivo, no se involucra porque el dolor no mata.

Como os he dicho es un pequeño avance, y solo espero que podamos dar alguno más. Ahora os animo a que conozcáis la web de pacientes que ayudan, que hay que mejorar. Un grupo de pacientes activos, la mayoría de dolor crónico y muy comprometidos, entre los que me hallo y con ganas de ayudar a otros, bien sea con actividades, proponiendo otras que pueden ser útiles para todos. Es lo que nos mueve.

Como expliqué en la entrada anterior, no sé cuándo se hará, pero nos debemos asociar para que todo dolor, el tuyo, el vuestro, el de todos, importe, cuente y se valoren por igual.

Esta vez he sido fiel a la brevedad, y porque estoy más que agotada.  Aunque este será siempre mi refugio y espero que el de otros muchos.

 “Dolor” de Alfonsina Storni (un poema en el que se alude a la confusión de identidad que tiene el individuo, ya que no se haya a sí mismo. Así como a la percepción que cree que los demás tienen de él lo perturba).

«Quisiera esta tarde divina de octubre

pasear por la orilla lejana del mar;

que la arena de oro, y las aguas verdes,

y los cielos puros me vieran pasar.

Ser alta, soberbia, perfecta, quisiera,

como una romana, para concordar

con las grandes olas, y las rocas muertas

y las anchas playas que ciñen el mar.

Con el paso lento, y los ojos fríos

y la boca muda, dejarme llevar;

ver cómo se rompen las olas azules

contra los granitos y no parpadear;

ver cómo las aves rapaces se comen

los peces pequeños y no despertar;

pensar que pudieran las frágiles barcas

hundirse en las aguas y no suspirar;

ver que se adelanta, la garganta al aire,

el hombre más bello, no desear amar…

Perder la mirada, distraídamente,

perderla y que nunca la vuelva a encontrar:

y, figura erguida, entre cielo y playa,

sentirme el olvido perenne del mar».

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