Hoy es la festividad de Santo Tomás de Aquino, (1225-1274) fue un teólogo y filósofo católico perteneciente a la Orden de Predicadores. Aunque era filósofo y teólogo, Aquino tuvo gran repercusión en las ideas de la psicología a causa de su énfasis en la importancia del libre albedrío.

“Tratad a los demás como deseáis que los demás os traten a vosotros”.

(Este mes toca una entrada larga debido a que llevo mucho tiempo en el laberinto).

 

No sé si alguno de los lectores de este blog habrá visto la película de Guillermo del Toro, que he elegido para ilustrar la entrada del blog, pero a mí me gusto no solo por su realización sino por la historia que encerraba, ya que conjuga la crueldad de una guerra y la inocencia e imaginación de una niña. Una mente inocente que sigue todas las pistas que el Fauno le pone dentro del laberinto, poniéndole a prueba continuamente, hasta dar su sangre inocente por la vida de su hermano.

He preferido este laberinto al clásico del Minotauro y la lucha de Teseo para darle muerte, acabando así con la tiranía de Minos hacia los atenienses. ¿Por qué? simplemente porque me gustó más la trama del Fauno. Y os preguntaréis qué tiene esto que ver con la temática y el alma de este blog, vivir con dolor crónico. Para mí mucho porque creo que todos nos vemos inmersos en un laberinto, la vida es en sí un laberinto, más fácil o difícil, y algunos tenemos que luchar contra un Fauno, no en el sentido literal, pero sí aprender las pistas que nos da el Fauno, un personaje mágico creado en la imaginación de una niña amante de los cuentos, con una gran imaginación, y que se aferra una historia que le deje escapar de aquella vida en la que se ha visto inmersa.

“Como ya deberíamos saber, la representación más exacta, más precisa, del alma humana es el laberinto. En ella todo es posible.” José Saramago

A estas alturas, los lectores de este blog podrán entender que para mí, el Fauno lo identifico con el dolor crónico, que te pone siempre a prueba, y cada uno de los enfermos de dolor lucha dentro de ese laberinto, que no siempre es el mismo para todos. Los enfermos no queremos acabar como la protagonista, dando nuestra sangre pura para salvar a un inocente o ¿sí?, pero sí estamos dispuestos a dar todo por salir del laberinto, aunque tengamos que dejar parte de nuestra “sangre” y muchas cicatrices en el camino.

Porque cuando el Fauno te visita, desgraciadamente entras en su laberinto, que está lleno de pruebas, de médicos, decepciones, expectativas que se desvanecen, de caídas y recaídas, de búsquedas irrefrenables por salir, de incomprensión e incredulidad, etc. Puede que te encuentres en los primeros escalones, o que ya estés a medio camino o muy abajo. Quizás tengas suerte y veas el camino de vuelta o al contrario sea cada vez más difícil salir, porque no sabes ni donde está el hilo del que tirar, ni comprendes las señales de salidas si las hay, o a quién hacer caso si es que llegas a encontrar una salida. Todo ello con un simple objetivo, no buscas una solución sino tan solo tener una vida medianamente normal.

En ese laberinto te encuentras a otros compañeros perdidos, a los profesionales que tratan tu problema, ya sean de la especialidad que toque, y si tienes suerte cada uno te da una explicación de cómo salir, sin saber cómo y en qué condiciones vas a salir; pero no la salida, porque precisamente estamos en un laberinto. Para mí al menos, lo peor del laberinto es la incomprensión de algunos profesionales que te encuentras en el camino, y por qué es lo peor, porque ten hunde más en el laberinto y pierdes lo último que te queda, la esperanza.

Dependiendo de cómo se te haya desencadenado el dolor crónico, y otros cuadros álgidos que se van uniendo, ya sean óseos, articulares; y más concretamente cuando se trata de una neuralgia del trigémino (típica o atípica), puedes tener buena suerte y no llegar a entrar en el laberinto del Fauno, pues con el de la vida ya tienes de sobra, o mala suerte.

En mi caso, a pesar de oír tantas veces que es que he tenido mala suerte, yo creo que sí tuve mala suerte en que se cruzara un profesional en mí camino que hizo mal su trabajo, pero eso lo tengo asumido, pero el resto no es mala suerte, sino que todos se excusan en que soy un caso complejo que necesita más tiempo de estudio y dedicación, como otros tantos que nos hemos unido en las redes sociales.

En este laberinto en el que hemos caído algunos, pasas como es mi caso por las manos de maxilofaciales donde empezó todo, y luego a neurólogos de tu ciudad y de otras, neurocirujanos, unidades de dolor, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, y pierdes la cuenta de los que has visto, de las idas y venidas, del dinero invertido siempre y cuando te lo puedes permitir, de sentirte como una pelota rota que va pasando de unas manos a otras, y experimentar precisamente que eres un paciente molesto para el médico, y que trata en la mayor parte de los casos de derivarte o dejarte. El motivo, simplemente no respondes a los cánones o pautas normales a lo que debería ser, y claro no van a reconocer que les desborda tu caso, y ahora con recortes, tiempo limitado en consultas y demás, oyes frases “la medicina no tiene soluciones para usted”. Y en mi experiencia hablo tanto desde la sanidad pública como privada, y como no dejamos de ser personas terminas hundiéndote en el laberinto, cada vez más profundo, y tu cuerpo cada vez está más cansado, debilitado y mentalmente destrozado.

“Una discusión prolongada es un laberinto en el que la verdad siempre se pierde” Séneca.

El primer paso, está claro pues si no tienes suerte tardan mucho en saber qué te pasa, en mi caso si era claro el origen pero no tanto la técnica o medios para la solución, y cómo señalé va pasando el tiempo (y ya van más de dos décadas), y te sometes a todas las técnicas que te proponen no te importan las secuelas físicas, las psicológicas quedan ahí en tu cabecita, porque confías en el profesional que en ese momento te lleva y simplemente porque no aguantas más el dolor y el sufrimiento que llevas a cuestas. Buscas respuestas en todos los lados, y te vas hundiendo en el laberinto sin darte cuenta. En mi caso, comencé a leer libros de medicina y artículos que con mucho esfuerzo vas comprendiendo, porque además de ser uno mismo quien mejor se conoce, necesitas saber qué te pasa. Con el paso del tiempo y en la era de las nuevas tecnologías te conviertes en un «e-paciente». Sí un e-paciente, que es precisamente el que está leyendo ahora este blog, está en una red social como @NeuralgiaSpain (twitter) o nuestro grupo de facebook, o visita foros de salud, y webs especializadas, porque eso sí hay que saber qué leer y de cuál es su origen, un fenómeno que ha sido bautizado como «e-Salud» o «Salud 2.0».

Y esto ocurre porque “la salud es un estado transitorio que no presagia nada bueno”, entonces “qué haremos, buscar información y en la actualidad seremos e-pacientes. Pero sobre todo existe una rebelión a bordo” entre los usuarios que quieren contribuir a marcar el rumbo…..ya no quieren ser “observadores, quieren construir, participar, compartir. Aún no tenemos demasiada práctica y aparecen sirenas que nos cantan, pero no hay marcha atrás” (Dr. Manuel Armayones Ruiz, Los e-pacientes al cuidado de su salud) http://www.cobdc.org/grups/gics/activitats/2009_web20/20090602_Armayones.pdf)

Los siguientes pasos van de la mano, simplemente son los siguientes escalones del laberinto, o te enredan o te enredas tú mismo, porque quieres escapar del Fauno, y oyes hablar de asociaciones, que parecen que son tu esperanza y son otra decepción más. Y sigues y sigues, y en nuestro caso, por lo menos desde mi experiencia personal, que es la que quiero transmitir en este blog, he ido de neurólogo en neurólogo, y a cada cual más perdido o sin interés, los he tenido sinceros a la hora de decirme qué no podían hacer más por mí, hasta de los que me han dicho espere, porque la medicina no tiene soluciones para todo, y de momento nada para usted. ¿Dónde está mi derecho a aliviar mi dolor? Siempre he sido respetuosa con todos los médicos que he visto, pero no puedo decir lo mismo de algunos de ellos. Prefiero un especialista sincero a uno que escurra el problema. No me puedo conformar con ser un caso desahuciado, me planteo crear una plataforma “stop desahuciados por el dolor”, o simplemente desaparecer dentro del laberinto.

Estamos hartos de oír siempre la misma frase, usted “un caso complejo y no responde como debería”, y te pasan a otro, o te quedas con cara de decir, por qué me ha tocado a mí, no la enfermedad en sí, porque hay muchas enfermedades que cursan dolor, benigno o maligno, y te ha tocado ésta, ya que “la vida no tiene que ser fácil, pero tiene que ser vivida”, y tenemos el derecho humano a que se nos alivie el dolor. Pero como dijo Séneca: “una discusión prolongada es un laberinto en el que la verdad siempre se pierde”.

Ahora me pregunto por el profesional médico, que ha hecho un juramento y que lo es, hasta donde yo entiendo, por vocación, y aun siendo consciente de los recortes y de su exceso de trabajo, solo he encontrado uno o dos que sean sinceros y se les escape de su ámbito profesional, y prefiero eso, es decir, un profesional honesto que te diga que él no te puede ayudar, pero que buscará a quién sí pueda o lo intente, y si lo ha intentado y no ha funcionado no se escude en que tenía que haber funcionado o el problema es otro, o tiene usted que buscar a un profesional que le ayude. Lo busco yo, pongo un anuncio y escribo “busco profesional con ganas y dedicación que solucione problema complejo, tendrá la mejor de las recompensas, mi eterno agradecimiento”. Aquí recuerdo leer a Bernabé Tierno, “si consigues mejorar la vida de alguna persona, el mayor recompensado será sin duda tú”.

Leyendo recientemente al Dr. Alfonso Vidal, sobre el empoderamiento de los pacientes y la adherencia terapéutica, los lazos entre paciente y profesional tienen que ser de confianza, cómo vas a seguir un tratamiento si el que te lo prescribe ni te mira a los ojos, o no te escucha, no digo oír, que sí te oye pero no escucha. “El paciente empoderado, como decíamos recientemente, debe sentir seguridad, y corresponsabilidad, comprendiendo y aceptando lo diagnosticado y la terapia prescrita, preguntando ante la duda, sin dejar espacio a lagunas” (A. VIDAL, Adherencia Terapéutica, http://consalud.es/opinion/adherencia-terapeutica-32809, -consultado 14-01-2017).

Yo me he dedicado a una profesión vocacional en esta sociedad y siempre he respetado las pautas, y si bien no está relacionada con la medicina, nunca he dado a un alumno por perdido, porque yo sería la responsable, sí él pone de su parte yo me vuelco en él hasta que logre su objetivo. Además no hay trabajo más productivo que el de una persona contenta en su trabajo. Y ya dedicaré otra entrada a lo que nos dejamos en el camino, porque aunque luchas por evitarlo, al final tienes que dejar tu trabajo si lo tienes, o no poder aspirar a uno.

En la medicina es diferente, porque no es una ciencia exacta y cualquiera lo entiende, pero tanto que hablan de avances médicos y científicos, al menos eso me han dicho mí estas última décadas, no desesperes que con el tiempo encuentran una solución; ya la he visto, estar más abajo en el laberinto. Sé que yo no puedo pedirle a nadie que actúe como yo lo hecho, pero para mí “no hay mayor decepción que aquella que viene de alguien que creías diferente”.

Al final, qué ocurre que te vas metiendo en el laberinto, superando las pruebas que te pone el Fauno, y con ganas a veces de que venza él, porque “nosotros los de antes, ya no somos los mismos” (P. Neruda).

En la entrada anterior señale que es necesario adaptarse pero no rendirse, porque “perder la paciencia es perder la batalla,” como en día dijo Gandhi. Pero todo tiene un límite, somos personas no máquinas y necesitamos ser escuchados, y ver que aunque estemos luchando contra las pruebas del Fauno dentro del laberinto en el que nos encontramos, se pueda ver una lucecita, una cierta esperanza, no una curación pero sí una mejoría que te haga la vida un poco más fácil, sin dar más “sangre inocente”, en sentido figurado, de la que ya nos ha quemado el Fauno. Yo doy muchas batallas por perdidas pero no por mí, sino por las decepciones que llevo en mi interior.

En todo laberinto siempre hay una salida, pero puede que ya hayas llegado tan dentro del laberinto que el miedo, que es más silencioso no te deje ver la salida. La cuestión es salir del laberinto y que el Fauno se quede dentro de él, y enseñar a otros a cómo salir.

“La vida es un laberinto. Pero los iluminados conocen la salida.” ― J. Narosky

              Solo necesito una pequeña luz, que me dé esperanza para saber que tanto luchar mereció la pena.

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