Esta entrada se ha retrasado un poco pero la espera estaba justificada, porque como en tantas cosas al tiempo no le puedes decir ya es el momento, él decidirá cuándo ha llegado la hora. Precisamente hoy es el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino.

Los libros pueden abrir tus ojos y adentrarte en otro escenario cierto o ficticio; el que ahora os presento es real y más cotidiano de lo que muchos se pueden llegar a imaginar. ¿Cuál es? Aquello que está presente en cada una de las entradas de este blog, vivir con dolor crónico. Escribir sobre el dolor desde la perspectiva del paciente, mostrando el mundo de este desde una óptica narrativa y tan cercana que a veces me asusta.

Ahora he dado un paso más, eso sí, ningún libro, como ninguna buena casa, muestra todo su mérito desde el principio, Thomas Carlyle.

El propósito de la presente entrada, diferente al resto, no es otro que hacer una presentación formal del libro que lleva por título El dolor sí tiene nombre y que ha visto la luz en este estrenado otoño.

En noviembre de 2016 decidí abrir un espacio virtual animada por la invisibilidad y la falta de comprensión ante el dolor, en concreto el blog que lleva el mismo título del libro que ahora os presento. No sé si he logrado esos propósitos pero escribir sobre mis pensamientos y vivencias con el dolor crónico neuropático me ha ayudado en el plano personal y en la posibilidad de interactuar con otros pacientes. Parece que cuando escribes sobre lo que te está pasando y cómo lo vives puedes llegar a sentir cierto alivio en un cuadro de dolor, que demasiadas veces se torna insoportable.

Recuerdo que el año pasado por estas fechas anticipé que algún día lo relatado en el blog por parte de una enferma de una de las variantes de la neuralgia del trigémino se podría convertir en un libro. Un libro singular y personal que pretende ponerle nombre al dolor de un modo diferente al que todos o casi todos le conocen, es decir, una enfermedad para tantos invisible y no solo un síntoma de una patología en particular, a la que los profesionales acuden sin más para encajar cualquier otro problema que tienes.

(Edita: Kurere.org)

Si bien acabo de indicar que el blog me ha ayudado personalmente y me ha permitido conocer y compartir experiencias, también debo reconocer que la acción de poner por escrito mis sentimientos y reflexiones, que continúo realizando a día de hoy y espero seguir haciendo, así como mi pasado y presente con el dolor, sin olvidar un futuro incierto que no está escrito, ha tenido sobre mí un doble efecto. Por un lado, me ha servido, como adelanté, de vía escapatoria o liberadora para expresar cómo convivo con aquel y qué aspectos de la vida se ven afectados, qué vías usa el dolor para encadenarte; o el enfermo para escapar y seguir adelante. Con una idea cada vez más presente de aceptar que el camino sigue siendo tortuoso y lleno de baches, eso sí, con la opinión de no claudicar y perseverar. Quizá no por mí, sino por el que venga detrás y deba recorrer ese camino.

Como dijera Isabel Allende en el libro que recuerda a su hija Paula, me hace bien escribir, a pesar de que a veces me cuesta hacerlo porque cada palabra es como una quemadura. Estas páginas son un viaje irrevocable por un largo túnel…; imposible volver atrás, todo es cuestión de seguir avanzando paso a paso hasta el final.

Ahora bien, por otro lado, este libro ha supuesto revivir muchas experiencias que son muy dolorosas tanto si las recuerdo como si las traigo al momento presente, ya que os puedo anticipar que del dolor no he aprendido nada bueno, solo que es un monstruo que si te atrapa va a ser difícil dejar de sentirlo y borrar aquello sobre lo que ha dejado sus marcas indelebles. Actualmente he comenzado con la meditación guiada para encontrar o mitigar sus efectos, escuchando que si lo aceptas, al dolor, puedes aprender de él y convertirse en tu amigo. Puede que cambie de opinión, aunque lo dudo, pues no le acepto como amigo, tan solo espero que aunque estemos condenados a entendernos, y me considero una persona transigente, que sepa que rechazo su amistad.

Lo que si he asimilado es que si no queremos que nos haga más daño, no debemos callarlo, porque como dijera José Saramago: Una persona empieza por ceder en las pequeñas cosas y acaba por perder todo el sentido de la vida. Ensayo sobre la ceguera.

Pues bien, al final y no sin dificultades, esas vivencias se han plasmado en una serie de páginas, ya que como dijera el escritor mexicano José Vasconcelos: Un libro, como un viaje, se comienza con inquietud y se termina con melancolía. O como no recordar las palabras de James Joyce: un libro no se debe proyectar de antemano: a medida que uno escribe irá tomando forma, sometido a los impulsos emocionales de cada uno.

Ciertamente con esa inquietud nace este libro y aunque tiene un capítulo final, realmente no termina. Ya lo verá el lector que se acerque al mismo. Al cual desde aquí me gustaría decirle que pase las páginas de una en una leyendo lo que en ellas os relato, no para dar lástima, compasión o pena, ni tampoco para que a mí o a sus afectados se nos vea como luchadores infatigables o quizá que solo queremos hacer ruido pues el dolor ha estado ahí siempre y seguirá estando. Por ese motivo ¿debemos tolerarlo y seguir disimulando? Hace tiempo que decidí quitarme la máscara, y puedo afirmar que se nos puede calificar de muchas cosas y creo que somos pacientes activos, sin embargo nos sentimos tantas veces imperceptibles porque el dolor no te deja marcas a primera vista, pues solo el que pasa o está en este proceso reconoce esas miradas.

El lector de esta entrada y que sigue el blog, o bien se acerca por primera vez al mismo puede pensar, si ya está relatado en un espacio virtual ¿Cuál es la misión o finalidad de este libro? Tal y como adelanté hace unas líneas, he considerado que las palabras escritas, aunque sea en una sociedad interconectada, quedan y cumplen una misión. Y tras pensarlo y deseando darle una forma más literaria y narrativa me animé a rehacer todo el trabajo, y lo escrito en estas páginas no solo sea leído por un enfermo de dolor crónico y conectado al mundo digital, sino también por amigos, familiares, y cualquier lector que desee conocer un tema que para algunos puede parecer de segundo o tercer orden, olvidando el alto coste del mismo para la sanidad y para la economía, y lo más importante para la vida personal del enfermo. Sin olvidar que hay muchos lectores que prefieren tener un libro entre sus manos. Cada día se leen noticias sobre el abuso de opiáceos, o de ciertos medicamentos, ¿por qué ocurre esto? ¿Qué es más fácil? extender una receta o trabajar e investigar en mejorar la vida de un buen número de enfermos.

Muchos ya os habéis acercado o lo que en el blog se relata, para otros quizá sea nuevo, ya que su esencia está en parte en las entradas de aquel, las cuales han sido de nuevo narradas y ampliadas para convertirse en un relato personal y más cercano si cabe. Tan solo espero que despierte conciencias y sensibilidades hacía un colectivo olvidado, el cual incluso se siente marginado por su dolor, una enfermedad invisible pero devastadora. Ojalá que su lectura te ayude a contemplar sin juzgar a cualquier enfermo de dolor crónico, las miradas vacías y tristes, las ausencias no queridas, las disculpas y un mar de sentimientos a flor de piel.

El libro que hay que leer no es el que piensa por ti, sino el que te hace pensar. Harper Lee.

Cualquier sufrimiento sin sentido debería estar en este siglo XXI superado o al menos controlado, algo que leo constantemente y que, sin embargo, para muchos, quizá demasiados, es hoy día una quimera. Incluso que el dolor es inevitable pero el sufrimiento es opcional, si bien para mí son o van parejos, pues el dolor físico te conduce la mayor parte de las veces a un sufrimiento emocional que no esperas, no lo eliges y cómo explico en el libro está ahí y hay que darle el reconocimiento que se merece.

Una situación de dolor crónico mantenida en el tiempo provoca que hasta la mente más bizarra y el espíritu que parece inquebrantable llore con unas lágrimas negras que todo lo inundan. Lo peor es que a menudo no se ven pero anegan todo lo que está a su alrededor, porque no hay fortaleza que resista un embate tan continuo y lacerante del dolor. Solo hay que pensar que una gran presa de agua por una minúscula fisura puede romperse e inundar todo lo que le rodea. Nos caemos y tratamos de levantarnos, para caer de nuevo, aceptamos para pedir un respiro o una tregua, un avance, pero sobre todo más investigación y compresión.

Ante este panorama aparece el libro El dolor sí tiene nombre, con una humilde pretensión de alzar la palabra escrita, para no solo ponerle nombre al dolor, el nombre propio de cada uno de sus afectados en el que un día puede estar el tuyo y desde aquí te deseo que no ocurra nunca, que lo puedas contemplar desde la distancia pero reconozcas que una mirada vacía y una voz callada pueden deberse a muchas cosas, y una de ellas a que esa persona está atada al dolor crónico.

Cuanto más profunda es la herida, más privado es el dolor, escribe Isabel Allende en uno de sus relatos más personales, Paula. Ya os indico que mis heridas son profundas pero quiero compartirlas.

Eso sí, antes de acabar tengo que dar mi especial agradecimiento a Juan Osoro de la plataforma y editorial Kurere.org y Covadonga Sánchez presidenta de la Asociación española de escritores noveles (AEN) por confiar en este proyecto. Un proyecto cuyos beneficios están íntegramente destinados a la Federación Nacional de Enfermedades Raras (FEDER ONG), a Kurere.org; a la Fundación Grünenthal para proyectos de investigación en materia de dolor y al gabinete de psicología Antheo.

Si te has animado a leer mi experiencia, gracias. Eso sí, considero que los libros no se pueden resumir en frases, pero como escribiera Lao Tsé: El agradecimiento es la memoria del corazón.

No hay mejor fragata que un libro para llevarnos a tierras lejanas, Emily Dickinson.

(Pixabay)

Aquellos interesados en adquirir el libro, les indicó que está disponible en la web de la librería elarboldelasletras.com de Valladolid, y en otras librerias de Oviedo y Gijón, en la organización que lo publica y ha confiado en este proyecto, Kurere.org.en  y en Amazon. Más información en la página Publicación.

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