(Lectura aproximada 5 minutos)

Estimados lectores del blog, de esta mi pequeña pero ilusionante ventana virtual, no quisiera terminar el año sin escribiros unas palabras. Por el título elegido, quizá no sea el más apropiado, si bien es de todos conocido que nuestro compañero no entiende de fechas y el mío llego este mes. Triste aniversario el pasado día 16 de diciembre, no puedo mirar atrás, porque con sinceridad no sé cómo he seguido (29 años).

Quisiera indicar que he dudado al elegir en el título exacto, la deshumanización, el deshumano, o el elegido ahora. Cualquiera posee su importancia, al igual que otras palabras o expresiones. Al colocar este adjetivo antes, a modo de epíteto, solo he pretendido ofrecer una explicación un poco más amplia. Y si fuera posible descriptiva de cómo vislumbro yo, en la actualidad, la realidad del dolor crónico.

Con estas páginas no quiero mostrar una visión derrotista o descorazonadora, pues sé que son muchos los intentos que existen en pro de una humanización del dolor crónico. Si alguno lo desea solo ha de poner el término en cualquier buscador y saldrán numerosos resultados. Tan solo volver a hacer una llamada de atención.

Ahora bien, el hecho de poner el prefijo «des» obedece a que estos intentos son loables y bienvenidos, pero la realidad se resiste en permanecer, y sigue siendo la misma.

Antes de continuar, he de ponerlo para que mi mente lo reconozca y reafirme. También han existido momentos felices en este año que en breve pone fin . No todo es dolor en mi vida por fortuna, porque he podido conocer en personas, amigas virtuales, presentaciones del libro, etc., y alguna vez lo he indicado: la felicidad son pequeños momentos en los que nos sentimos así. “No permitas que el dolor no borre tu nombre y te haga invisible”, es mi lema y toca trabajarlo a diario.

Volviendo al tema: ¿Por qué se busca la humanización del dolor?, ¿Cuándo perdió la medicina la humanización y arrastró consigo al dolor?

Quienes abogan por la citada humanización se centran en dos puntos de manera principal: dotar a las unidades de una infraestructura multidisciplinar, y valorar el dolor en conjunto, con la visión holística del mismo (dolor físico, emocional, social, estructural).

Ahora bien, la otra pregunta sería: ¿por qué está deshumanizado?

En mi opinión, son varios los factores, que me llevan a esta pregunta. No puedo recoger todos, y algunos seguro que no los conozco; si bien trataré de ofrecer algunas pinceladas en torno a las razones que me han llevado a escribir esta entrada.

Según la RAE, “deshumanizar” es: «Privar de caracteres humanos, insensibilizar, endurecer». No me gustaría aplicar todos los significados a la realidad del dolor, no obstante, he constatado que los diferentes estudios que he leído al respecto y abordan el camino o tendencia hacia una deshumanización previa, la de la Medicina.

1. El desarrollo de las tecnologías de la información y comunicación (conocidas como TIC´s). Sin duda, son necesarias y complementarias, aunque al tiempo abren una brecha entre los médicos y los pacientes, ofreciendo atención potencialmente competente. Pero a la par estéril, impersonal y deshumanizadora (“Deshumanización en la atención de la salud ¿son las Tic´s el problema o la solución?”, Luis A. Jiménez- Rodríguez, Ramiro Gamboa-Suárez, Marco Márquez. Mundo Fesc, 9 (17) (2019), 85-93 Enero /Junio 2019). De hecho, Sebastià Santaeugènia, director del programa de prevención y atención a la cronicidad de salud del departamento de salud de Cataluña, cree que lo que aleja al profesional de la humanización es la tecnología «porque nos aleja de sus necesidades para darles respuestas».
2. La estandarización de los procedimientos, las estadísticas y los modelos en pro de una mayor eficiencia, economía y administración. Olvidándose de la necesaria relación médico-paciente más allá de un simple acto médico.
3. Reducir el dolor crónico a una experiencia puramente sensorial es equívoco, y de ahí la necesaria visión holística, arriba apuntada, de abordarlo en su conjunto (físico, emocional, social y estructural).

Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, ha destacado que el dolor afecta a todas las dimensiones del ser y debe ser abordado de forma integral, «escuchar a los pacientes es la clave para relacionarnos con ellos y saber qué necesitan, y es lo que se ha hecho con este proyecto».

«La humanidad se presenta hoy día de muchas maneras peculiares, y no hay límite a las cosas extrañas que dice y hace la gente humanitaria». La cabaña del tío Tom, Harriet Beecher Stowe.

Lo descrito sería aplicable tanto a una medicina mecanicista, propia y no deseable del sistema actual de salud como al dolor crónico de todo tipo, en cuanto enfermedad ya reconocida.

Lo cierto es que, la inercia inicial me conducía a escribir sobre su humanización, que como he adelantado, la cual está bastante documentada por la fundación Humans y Grünenthal. Agradecemos los intentos loables y sinceros de acercar o hacer todo lo posible, y en palabras de la Dra. Concha Pérez: «no solo buscan mejorar el dolor, buscan escucha, liberar miedos, autonomía, dignidad y todo esto es humanizar». Si bien, me pregunto desde cuándo es necesario humanizar la sanidad y, en particular, el dolor. ¿Cuándo y por qué dejó de ser humano? ¿Dónde están los fallos?

Las claves que nos transmiten son las siguientes y que cada cual saque sus conclusiones, yo anticipo alguna de las mías:

• Establecer una comunicación entre paciente y profesional eficaz en un clima de confianza y respeto. (Es fácil a priori y los pacientes estamos deseando, pero el tiempo, junto a la saturación son dos obstáculos. La confianza se va construyendo y el respeto ha de ser mutuo. Nunca se debería perder).
• Velar por la intimidad de paciente.
• Valorar multidimensionalmente a la persona con dolor. Solo será posible en determinadas unidades.
• Capacitar a la persona con dolor. (Integrarla y darle más oportunidades. Muchos pacientes son dependientes o con discapacidades de distintos tipos)
• Personalizar el tratamiento (cuántas veces he indicado un paciente un tratamiento y qué lejos estamos de ello).
• Implicar su entorno (y en él son muchos los implicados).
• Cuidar a los cuidadores (base de todo cuidado).
• Y sensibilizar a la sociedad. (Lo manifesté en la entrada anterior, no puede estar solo en las manos de los pacientes)

Al hilo de todo lo anterior, podría anticipar que aún estamos lejos de la deseada humanización, con lo que supone, sobre todo, para los pacientes. Como una paciente de dolor crónico, que ya lleva más años en el lado oscuro, es decir, en el del sufrimiento, que en el de sin dolor que apenas recuerdo, he afirmado que se puede vivir con dolor. La prueba la tenemos en tantos y tantos pacientes, algo distinto es que se deba y menos se normalice, y que tan bien explicó mi amiga y paciente Verónica Medina, en su entrada “Difícil conjugación: querer, poder, deber”.

La verdad es que con el paso de casi tres décadas de dolor lo he llegado a normalizar, y es lo que más me asusta, ya que para mí es un punto de deshumanización. Es triste y me perturba de manera infinita que hechos tan básicos: comer, hablar, tocarme la cara o, simplemente, vivir duelan y, a veces, tanto. O a veces ya no eres consciente si hay dolor o pura acomodación porque, como he indicado, te has acostumbrado. Reconozco que ha variado el dolor en intensidad, en la forma, en el hecho de vivirlo, de lo contrario hubiera sido imposible continuar. Normalizar o mejor aceptar esta situación, aunque se interprete como necesaria y constante no es bueno, pero no queda otra, porque aún me queda el instinto de supervivencia.

No es un asunto de una mejor o peor actitud ante el dolor o de poseer más o menos aptitudes. Resulta más sencillo mantenerla al inicio, o si el protagonista no está en modo “Bestia” siempre, dado que se va desvaneciendo con el paso de los años.

Volviendo a lo anterior y como he indicado más arriba no es propia, la idea de deshumanización de la medicina, pues existen profesionales y estudiosos que se lo han plantado, y antes unos hechos con sus objetivaciones despersonalizantes. Frente a ello se clama, cómo ha de ser, por la dimensión humana e integral del arte de curar.

En particular, el pasado mes de noviembre decidí acudir a una de tantos profesionales que han jalonado mi vida para pedirle su juicio clínico sobre la posibilidad de mejorar mi funcionalidad de la mandíbula. Acepto su valoración médica, pero cuando fue más allá, y analizando de forma rápida mi resumen de vida con dolor su otro juicio no pedido: “aprenda a vivir con dolor”, la deshumanizó por completo. Este hecho y lo vivido después me han llevado de nuevo al más oscuro ostracismo e intentar salir con la ayuda de otros profesionales y de mis siempre amigas de dolor (autocuidado personal y amigo). Sí, mantenemos con cautela una cierta esperanza, ¡qué ingenua fui!

Como me recordaría una amiga muy importante para mí, ciertos profesionales solo quieren ver en consulta “gominolas”, y claro algunos somos palos que nadie quiere sujetar.

«Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, alivia. Si no puedes aliviar, consuela. Y si no puedes consolar, acompaña», de Virginia Henderson.

Esta entrada necesita un desarrollo mayor con otra idea que me ronda en la cabeza, y es la relativa a la inteligencia artificial con el dolor. Pero prefiero no cansar al lector y practicar el autocuidado, dejando la misma para el año que viene, desde el otro lado de la luna.

Felices fiestas. Seguismos el año que viene, eso espero.

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