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Decía Seneca que “no hay camino que no tenga fin”. ¿Será cierto?

¿Cómo circula el dolor crónico en nuestros cuerpos y mentes?

Unas solas letras y ¡qué diferencia! y a la vez unas relaciones indisociables. A estas alturas todos sabemos que el dolor actúa como mecanismo de defensa y prevención desde que el hombre tiene conciencia, ante una herida, por el ataque de un animal o cuando descubrió el fuego.

Los motores, tal y como los conocemos, son más modernos, aunque el hombre siempre se las haya arreglado para utilizar la fuerza de la naturaleza o de los animales con el fin de encontrar en los mismos una ayuda o un apoyo.

Ahora bien, el concepto de motor como nombre propio, y según la RAE es: “una máquina destinada a producir movimiento a expensas de otra fuente de energía. Motor eléctrico, térmico, hidráulico”. Pero también recoge la acepción de adjetivo: “que mueve”.

Pensando pues en lo que mueve al dolor, máxime cuando este es crónico, y de la clase que sea (neuropático, inflamatorio, reumático, etc.), considero que hay un motor o varios, y me da igual cuál fue el primero que se inventó: el de vapor o los más modernos como los eléctricos. Numerosos pacientes de neuralgias trigeminales, esas enfermedades raras, o de otro tipo son auténticas subestaciones eléctricas.

Lograr que pare y se detenga por un momento cuando ha perdido los frenos, pues las pastillas se han gastado y no hay forma de dominarlo, te conduce, y el término es de lo más apropiado, a una espiral en la que no vas a salir indemne por muy buen coche o carrocería que lleves.

Igual solo es una rozadora más a tu cuerpo maltrecho, a tu mente que le acompaña, o una verdadera vuelta de campana que te arrastra de nuevo a lo más profundo del abismo del dolor. Ese que has visitado a menudo e ingenuamente pensabas que había quedado en la estación del nunca jamás.

Y continuando con los motores, ahora disponemos de coches con marchas o automáticos, sean híbridos o no. En mi caso, hace tiempo que no conduzco tanto por la medicación como por el reciente neuroestimulador, pero me encantaba la libertad que me ofrecía el hecho de conducir, y mejor si cabe sin dolor.

Mi particular coche y motor siguen siendo de marchas, y hace semanas que solo conoce “la marcha atrás” y a una velocidad de crucero constante, esa que también programas para ir, por ejemplo, en autopista; y ahora no hay modo de desconectar.

¿Cuántos significados se le puede dar a la anterior, verdad? Son muchos los niños que han llegado a este mundo fruto de la misma, o los accidentes que puede provocar, y aunque la velocidad no suele ser no muy alta, sin embargo, el daño suele ser desproporcionado.

Ahora que llevo otro motorcillo dentro, una pila que conduce mi particular neuroestimulador, me he tenido que hacer a otra serie de programas de conducción nuevos para aliviar o rebajar el dolor; que en mi caso son programas de modo continuo, porque también los hay alternos. El problema es que de momento no se logra dar con el más adecuado o con aquel que mi dolor precisa.

Consciente de la complejidad del dolor neuropático que padezco, en forma de neuralgia trigeminal refractaria, no se iba a acertar a la primera. El primero al que llamé “Houdini” porque parecía hacer magia, una que perdió demasiado pronto, y ahora toca probar y probar con nuevos programas que logren frenarlo un poco, mientras el dolor y su motor de combustión y eléctrico no paran, y mi mente se ha instalado en la marcha atrás, y el dolor en la citada velocidad de crucero.

¿Os acordáis de cuando las lavadoras tenían solo dos o tres programas? Ya tengo cierta edad. O cuando en la televisión solo sintonizaba dos cadenas (VHF y UHF) y unos pocos programas. En cierta medida, nos hacían más fácil la vida, pero el futuro es imparable, y ahora hay un programa para casi todo, tanto en los electrodomésticos, como en los coches, y en los propios neuroestimuladores.

La cuestión es que el dolor no es una máquina, aunque lo parezca, porque cada dolor es único y no se acomoda a las reglas generales. Dar con el programa adecuado es auténtica magia. Se precisa seguir con la técnica de prueba y error, con más tiempo en las consultas y no dejarlo todo a la suerte de acertar a la primera o segunda, porque no somos máquinas.

«Una gestión inadecuada de la atención sanitaria o de unas buenas relaciones con el médico, pueden conducir a que el paciente desarrolle muy pocas esperanzas con relación al alivio de su dolor». Melanie Thernstrom, Crónicas del dolor.

Y en ese trance me hallo, en el que ha puesto la citada velocidad de crucero desde hace semanas, a veces consigo que baje por a una más suave, aunque no hay manera de frenarlo o llevarlo a marchas cortas, porque parar sabemos que no lo hace. Posee un combustible que ya quisieran las empresas e ingenieros, porque es inagotable. Bueno, una posibilidad es la de estrellar el vehículo, con el ocupante dentro, aunque creo que incluso en esta opción el dolor seguiría con su maquiavélica conducción.

Hace pocas semanas tuve la oportunidad de ver un programa, en este caso de televisión, que os recomiendo y aquí os dejo el enlace, el cazador de cerebros, en el que Pere Estupinyà analizó: ¿Qué me duele cuando me duele? De una manera clara, sencilla y rigurosa acercó al público la manera de comprender mejor el dolor, ese sistema nervioso que muchos tenemos alterado recibiendo respuestas, a menudo desproporcionadas, ante cualquier estímulo.

En el mismo, Joan Deus, neuropsicólogo en resonancia magnética, del Hospital del Mar en Barcelona, trata desde su trabajo de objetivar el dolor, y nos explica como “el dolor emocional es ese que te sale desde dentro”, y “un paciente con un elevado dolor emocional puede soportar mejor el dolor físico”. Es cierto, lo malo es cuando el emocional te desborda, y el físico es crónico, eterno y ya no sabes cómo seguir, porque mi mente está agotada, aunque el motor y el cuerpo sigan, algo que ya he comentado en este blog. Porque cuando se unen ambos el resultado es un motor descontrolado, con las 6000 rpm (revoluciones por minuto).

O el testimonio de Carolina L. Loza, investigadora del departamento de Bilogía de sistemas de la Universidad de Alcalá de Henares, sobre el dolor neuropático y que en palabras suyas, comentaba que así “no se puede vivir”, porque la farmacología no siempre ayuda.

Precisamente, en una parte del citado programa el Dr. Carlos Tornero de la unidad de dolor del hospital de Alicante nos lo dejó claro: “Si tú me dices que tienes dolor, te voy a creer”. Explicó el tema de la neuromodulación y cómo se conducen las señales nerviosas, para engañar con los citados programas la entrada del dolor a nuestro cerebro, en ese otro motor que ahora llevo dentro, como otros pacientes a fin de conducir mejor el vehículo de su dolor. ¿Será que mi cerebro no conoce de engaños?

En este punto os aconsejo ver el vídeo anterior a partir del minuto 12, y que derechos de imagen no incrusto aquí.

También la farmacología actúa para frenar al motor del dolor, y en particular a su respuesta nerviosa. Los profesionales lo suelen llamar “acertar con la diana terapéutica”. Son nuestras particulares pastillas de freno para el vehículo, combinando entre analgésicos, antiepilépticos, antidepresivos, relajantes y un sinfín de medicamentos que llenan nuestro cuerpo y correspondientes pastilleros.

Cuando funcionan puedes seguir el viaje, hacer las paradas que precisas, pero a veces sin saber por qué no cumplen su misión, sobre todo con el dolor neuropático, y más cuando se hace refractario o rebelde. Aparecen las interacciones, adicciones, los efectos paradójicos, es decir, el contrario al esperado, y mientras el coche va desbocado, pues sé que los frenos hace tiempo que dejaron de funcionar.

Siguiendo a los expertos, ya sabemos que el abordaje no puede venir solo desde la farmacología, y como en todo taller para que un vehículo y su motor funcionen adecuadamente todas las piezas cuentan, hasta la forma en la que el paciente conduce. Otro símil lo podríamos hacer con los aviones, ahí solo vas de pasajero, y en ellos todas las piezas hasta la más pequeña cuentan para volar.

Aquí entran las unidades de dolor multidisciplinares, que con el uso de los anteriores, junto a otras terapias buscan bloquear las señales nerviosas y dolorosas. No curan el dolor, pero pueden llegar a aliviarte y que el motor pueda seguir algo más suave, menos revolucionado y en marchas largas.

Quienes manejan el dolor están familiarizados con toda esta terminología y con ella no quiero aburrir, porque el problema es que nosotros vamos al volante. Conducimos un coche automático o con marchas, pero no poseemos su control.

De momento los sistemas automáticos de navegación no son de ayuda, por lo que contar en estos casos con un buen copiloto es crucial, ya sea para que se haga con los mandos cuando tú no puedes, o simplemente con el fin de acompañarte.

Por lo general, en esta, mi media vida, con la neuralgia he hecho un largo camino sola, si bien han existido varias clases de copilotos. Así, está el que solo hace el viaje contigo, incluso te recrimina por no ir por el camino esperado, el que viene en las guías que ellos manejan, y tantas veces te bajas de su vehículo sin más. Tienes la sensación de haberte subido al avión equivocado.

Luego te encuentras al que te acompaña, te escucha, te ofrece conversación, avisándote de los peligros o cambios de rumbo que no ves.

No es fácil ser conductor, paciente, y tampoco copiloto, sea este último un profesional o un familiar. A todos nos gustaría que el viaje fuera corto y el destino alcanzable, pero a estas alturas de un camino, que ya sabes que no se va a acabar, encontrar uno dispuesto a aguantar todas partes del viaje, los baches, los pinchazos, es un anhelo que a veces logras.

Además, no siempre puede estar a tu lado, aconsejándote en ciertos momentos, aquellos en los que transitas por un angosto desfiladero, y los precipicios están a ambos lados. En estos casos, te sugiere o bien que cambies de marcha, que reduzcas o programar el motor para que los baches no sean tan duros de llevar, y la conducción llegue a ser algo más llevadera.

No cabe duda de que el camino va a ser igual de duro, pero el viaje no, porque te gustaría bajarte del coche, si bien resulta que este último es tu vida, y el motor y el dolor son piezas que no puedes cambiar.

Alguno me dirá: ¡Cambia de coche! Exacto, ¿Compro uno hibrido, automático o sigo con el de marchas? Pero en la permuta no hay forma de deshacerse del dolor. ¡Ojalá fuera tan sencillo!, pues hasta con el mejor conductor,  el motor se acelera o desboca no va a evitar el choque, que siga yendo hacia atrás, o continúe desbocado.

¿Os acodáis? “Houston tenemos un problema”, e importante, pero los del Apolo 13 regresaron. Nosotros continuamos con nuestro viaje no interespacial, aunque sí especial.

Y es que los pacientes de dolor crónico o neuropático tenemos un importante dificultad, ya que precisamos de un gran plan de I+D+i (investigación desarrollo, e innovación) en investigación de los motores del dolor, para unos vehículos, nosotros, en los que el carburante o las baterías son el propio dolor y este, como he comentado, es una fuente inagotable de energía sucia.

"De entre las sensaciones corporales, el dolor es la única que representa para el hombre una especie de corriente navegable cuyo caudal nunca se seca y lo conduce hasta el mar", Walter Benjamin, Imágenes que piensan.

Otra opción que ya he adelantado, es la de intentar cambiar de coche por uno más eficiente, pero eso solo por ir más cómodos, o no pagar tantas facturas de arreglos. Porque tanto el mío como el de otros muchos ya estarían para el desguace con más de 25 años. No hay piezas de repuesto y en terminología mecánica el motor se ha gripado en demasiadas ocasiones.

Mientras, si en mi particular vehículo no se logra cambiar de marcha, he de tomar un descanso, porque las vacaciones como tal serían sin llevar al huésped que habita conmigo, y lo veo otro imposible. Hasta la fecha no se ha perdido unas, y aunque hubo épocas en las que las pastillas de los frenos me permitían cierta conducción con un motor no tan recalentado, de momento no hay recambio, ni estaciones de servicio próximas para un descanso.

Por todo ello, toca parada técnica hasta después del verano o lo que sea necesario. Estimados lectores espero que el verano venga con un cambio de aires, quizá con otro motor o con pastillas nuevas para los frenos, y en consecuencia, para todos con algo menos de dolor.

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