«El peor sufrimiento es el que no se puede compartir», (De vidas ajenas, Emmanuel Carrere, 2009)
No cabe duda que vivimos inmersos en la época de las redes sociales (en adelante RRSS), mientras para muchos ya son una parte más de su vida cotidiana; para otros se han convertido en un simple “postureo”, una forma de ganarse la vida (el caso de los youtubers), e incluso la más actual de hacer política a golpe de tuit (ya sea fuera de nuestras fronteras o dentro de ellas, algo ya habitual en nuestra clase política).
Con las presentes líneas de esta entrada post veraniega, que vuelve a resultar un tanto larga, a pesar de mi intento de nuevo incumplido de resumir, simplemente porque escribir me libera, algo que espero poder seguir haciéndolo; mi objetivo pretender ir por otra línea, que no sé si lograré, luego el lector juzgará, resulta en principio simple. No es otro que dar a conocer el uso de aquellas por los pacientes de dolor crónico, y tal vez con ello consiga animar a otros a su utilización.
Considero que las experiencias del dolor compartidas físicas o virtualmente siguen siendo igual de dolorosas, si bien pueden quizá conllevar un menor sufrimiento.
Por esta y otras razones, de igual manera que ya he hecho en otras ocasiones y a sabiendas que las entradas largas son difícil de leer hasta el final, voy a dividirla en dos partes. Una primera dedicada a las RRSS en general en materia de dolor crónico y los grupos de pacientes; y una segunda en la que profundizaré algo más en estos últimos, aquellos que conozco y participo, sin olvidar el espacio más dinámico que nos ofrece Twitter.
A estas alturas no voy a decir nada nuevo, aunque trataré de aportar mi punto de vista sobre las mismas en el entorno sanitario, y en particular en el mencionado campo del dolor crónico y la neuralgia trigeminal, que nunca olvido ya que es la alma mater de este blog.
El avance es vertiginoso y no perderse en un mundo, que en ocasiones más que ayudar, sino son utilizadas adecuadamente, puede perjudicar a un paciente deseoso de ser una pieza más del puzzle y ante todo de compartir, comprender y conocer.
No dudo que para algunos las RRSS resultan un aliado frente al aislamiento social al que se enfrentan muchos pacientes, deseosos de encontrar a otros y hacerles partícipes de sus dudas, miedos y una soledad no deseada. Al tiempo que pueden fomentar campañas por ejemplo de prevención, consejos sobre nuevas terapias, etc.
En el campo de la salud he descubierto que al igual que en otros tantos ámbitos, hay buenos profesionales deseosos de poner parte de su saber al servicio de los demás, dando a conocer sus propias impresiones, tratamientos, avances, incluso aquellos que siempre te sacan una sonrisa con sus aportaciones; sin olvidar a quien las utilizan únicamente para vender o promocionar su propia marca personal. Con el tiempo aprendes a diferenciar a unos y otros.
Quisiera centrarme ahora en aquellos que realmente aportan y dedican parte de su preciado tiempo en interaccionar ya sea con otros profesionales, y muchas veces con pacientes, los cuales han hallado en ellas un manera de salir muchas veces del citado aislamiento autoexigido, ya sea por su propia patología o porque esta a su vez, les incapacita, yo incluida.
De este modo, las RRSS nos han dado una serie de compañeros virtuales, que llegan a reconfortarte o apoyarte más que aquel que puedas tener físicamente a tu lado, y no porque este no te acompañe, sino porque no vive tu realidad, o es tu cuidador y no puedes sobrecargarlo más.
«Aquí es donde considero que las RRSS bien utilizadas, ya están desempeñando un papel fundamental en los pacientes activos«.
Bajo esta premisa, quisiera ofreceros mi particular visión desde el prisma del tan manido dolor crónico que provoca mi particular “Bestia”, la neuralgia del trigémino.
omo ya anticipara cuando abrí este blog, que pronto cumplirá tres años, su finalidad no era otra que mostrar mi vivencia con aquella e intentar al mismo tiempo dar la palabra al grupo de pacientes de la Plataforma Neuralgia del Trigémino Spain (un grupo cerrado en Facebook), o a otros que viven con dolor crónico (tal es el caso de pacientes que cuentan).
Salir, escapar, huir del retiro y del anonimato en el que muchos pacientes pueden encontrarse, viendo tan a menudo que solo son un número de historial clínico, algo que aún me cuesta entenderlo.
«El dolor quita el velo y coloca la bandera de la verdad en la fortaleza del alma rebelde». El problema del dolor (C. S. Lewis).
A veces los pacientes cuentan con la suerte de tener una asociación que les sirve de apoyo. Eso sí, no siempre dispones de esa posibilidad porque a veces no existe (resulta muy complejo crear una asociación y valoro mucho a quien inicia una de ellas, como en este momento lo realiza una compañera de la Plataforma de Facebook), o no cubre tus necesidades. Asimismo, simplemente no vives cerca de una ciudad que disponga de los recursos necesarios que ofrecen a sus socios (sin olvidar que a estos grupos también acuden sus familiares y cuidadores).
Considero que en cierto modo algunas de estas dificultades logran en su justa medida ser compensadas por las RRSS cuyo principal papel es la interconexión. Eso sí, nunca van a sustituirlas, porque las algunas asociaciones hacen una gran labor en enfermedades, quizá en aquellas de amplio espectro o mayoritarias, y la cercanía es una valor a tener en cuenta.
Lo que ahora quiero destacar es que mediante las RRSS no solo se pretende superar las barreras geográficas y personales, también se anhela llegar, unir virtualmente y comunicarte con otros pacientes, que a lo mejor están pasando por unas circunstancias parecidas o semejantes a las tuyas.
“Hay que escribir sobre lo que se conoce, sobre lo que uno tiene cerca y de lo que a uno le interesa. Luego lo que ocurre es el milagro de la comunicación, que se asienta en el principio de que todos los seres humanos somos básicamente parecidísimos” (Almudena Grandes).
Seguramente cuando los pacientes deciden acudir a las RRSS y en particular a los que denominamos “los grupos de pacientes”, es porque han visto en los mismos un motivo de unión, cada cual tiene el suyo, si bien considero que hay un denominador común. La mayoría sondea, al igual que lo hiciera yo en su momento, entender mejor su patología, ante la incredulidad de ser el único (o eso es lo que te hacen creer) en este mundo de las neuralgias trigeminales, o de los dolores crónicos neuropáticos complejos y refractarios (que no responden siempre a los tratamientos).
¿Qué buscamos? Entender, recibir y facilitar información, resolver o plantear las dudas, los miedos o sentimientos que nos ahogan acerca de la enfermedad o sus secuelas, las discapacidades, el entorno social, etc., sin olvidar el apoyo emocional, que en tantas ocasiones es una constante y viene de un compañero virtual.
Así es, en las RRSS y en particular en los grupos de pacientes en los que ahora me he detenido, la participación va más allá de comentar tratamientos o recuperaciones, compartimos sentimientos, como puede ser la desesperanza, la incertidumbre, el miedo, la tristeza, las distintas culpas, los duelos sobre los que tanto he escrito, etc. Incluso consigues encontrar a tu particular Ernest Shackleton, del que escribiera en El dolor sí tiene nombre (V. El paso del tiempo, la necesidad de adaptación pero no de rendición).
Tantas situaciones que están a flor de piel y no se atreven a manifestar a quienes deberían acompañarles (su entorno más cercano), porque están cansados de percibir que son continuamente juzgados, desoídos y hasta culpabilizados. Las cuales afortunadamente no son una constante, porque hay entornos familiares que a mi modo de ver y así lo expresé en otra entrada constituyen un verdadero tesoro.
Es una realidad que ha llegado para continuar creciendo, y no creo que existan dudas al respecto, ya que en las RRSS se colabora, comparte y coopera creando no solo contenidos colaborativos, sino la “llamada sabiduría de las multitudes” (el total es más que la suma de contribuciones individuales)[1].
Sin obviar por ello que en la materia que nos movemos es necesario ir con cautela porque no todo el contenido es fiable y de calidad. Los propios grupos de pacientes suelen ser cerrados y con unas normas por esas razones, evitando en la medida de lo posible un uso inadecuado.
En materia de dolor la Sociedad Española de Dolor (SED) colabora con la web salud sin bulos para evitar estas y otras situaciones, de modo que puedan filtrarse, en la mayoría de los casos, contenidos inadecuados en la red que luego va a parar a dichos grupos de pacientes.
Aunque algunos sanitarios consideren que acudimos sin más al Dr. Google, algo muy lejano de la realidad para un paciente activo y experto (un paciente 2.0), que dentro de sus límites intenta contrastar la información antes de compartirla; acude a los mencionados grupos de pacientes o a las webs sanitarias existentes, participa en movimientos, campañas, chats de pacientes y cada vez se implica más, porque aprecia que así lo hacen otros pacientes, y afortunadamente algunas veces acompañados de los profesionales de la salud.
Por todo lo anterior, sería de gran ayuda disponer de una mayor colaboración por parte de los pacientes que sí estamos en las RRSS, invitando y fomentando a otros para que se conviertan al igual que nosotros en e-pacientes, en pacientes 2.0, haciendo una comunidad más amplia y fuerte que permita visibilizar al dolor y llegue a quienes tienen en sus manos los instrumentos para adoptar medidas que son más que necesarias. Un ejemplo de esta actitud está en mi querida Vero y su experiencia como paciente en red. Tú puedes ser el siguiente.
Entre todos, pacientes, profesionales y expertos en comunicación podemos construir un camino más seguro, esperando que los ciertos profesionales vean en nosotros una oportunidad para mejorar la comunicación y el tratamiento; no así un obstáculo e incluso a un paciente problemático, que quizá pregunta más que otro, plantea alternativas y lleva su listado de dudas. Estamos ante una oportunidad y no debemos dejarla escapar, porque el dolor sigue siendo una enfermedad invisible, que no lo es en las RRSS.
«Estoy realmente feliz de que nuestros caminos se hayan cruzado de esta forma», Sombras vivas» (Cornelia Funke, 2012).
(En unas semanas la segunda parte)
[1] Elena Torrente, Tino Mart y Joan Escarrabill “Impacto de las redes sociales de pacientes en la práctica asistencial”, en línea (https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/40934252/viewcontent.pdf?response-content-disposition=inline%3B%20filename%3DImpacto_de_las_redes_sociales_de_pacient.pdf&X-Amz-Algorithm=AWS4-HMAC-SHA256&X-Amz-Credential=AKIAIWOWYYGZ2Y53UL3A%2F20190807%2Fus-east-1%2Fs3%2Faws4_request&X-Amz-Date=20190807T103424Z&X-Amz-Expires=3600&X-Amz-SignedHeaders=host&X-Amz-Signature=4b32ab58c1a30ed52a56eb41e84a66cf0e5e9db79357edec103baf906c360312.
El dolor sí tiene nombre 
Y tanto que el dolor es una enfermedad invisible🤬. Comparto contigo la necesidad de colaboración entre todos pacientes, profesionales y expertos para conseguir que tanto a nivel social, sanitario y familiar se comprenda esta enfermedad. Las redes sociales son una vía magnífica para este fin.
Yo en este post https://dolorlumbaryclaudicacionneurogena.wordpress.com/2018/10/12/paciente-en-red-mi-experiencia/ invitaba a otros a subirse al tren de los pacientes que cuentan. Cada vez somos más, pero aún faltan muchos.
Esperaré paciente la segunda parte. 😘😘🍏🍏
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Gracias Vero siempre tan generosa. A nosotras nos han unido las RRSS y el dolor. Con tú ejemplo ayudas a otro, algo que todos esperamos hacer, más haremos más fuerza. En 15 días espero poner la segunda que luego viene el día del trigemino y necesita su sitio.🍏😘😍
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