Presentando al dolor.

(Pinterest)

El autor sólo escribe la mitad del libro. De la otra mitad debe ocuparse el lector. Joseph Conrad.

En las últimas entradas me he decantado por los poemas y como homenaje a Pedro Salinas, un referente de la generación del 27 por su poesía lírica, que tras 15 años de exilio, moriría un 4 de diciembre de 1954, en Boston, quiero mostraros uno de sus poemas. Creo que refleja parte de lo que quiero transmitir.

La voz a ti debida, (Pedro Salinas, 1933)

“No quiero que te vayas
dolor, última forma
de amar. Me estoy sintiendo
vivir cuando me dueles
no en ti, ni aquí, más lejos:
en la tierra, en el año
de donde vienes tú,
en el amor con ella
y todo lo que fue.
En esa realidad
hundida que se niega
a sí misma y se empeña
en que nunca ha existido,
que sólo fue un pretexto
mío para vivir.
Si tú no me quedaras,
dolor, irrefutable,
yo me lo creería;
pero me quedas tú.
Tu verdad me asegura
que nada fue mentira.
Y mientras yo te sienta,
tú me serás, dolor,
la prueba de otra vida
en que no me dolías.
La gran prueba, a lo lejos,
de que existió, que existe,
de que me quiso, sí,
de que aún la estoy queriendo”.

¿Cómo contaros sin aburrir lo que fue la tarde del día 26 de noviembre en el que puse voz al El dolor sí tiene nombre? Los preparativos no fueron muchos, eso pienso ahora, las invitaciones y la organización fue algo de lo que se ocupó la Casa Revilla, centro cultural de Valladolid, a quien desde estas páginas se lo quiero agradecer, así como a la editorial Kurere y la librería el Árbol de las Letras de Valladolid. Mi mente rugía esos días previos pensando en no aburrir al público y presentarles nuestra realidad de la forma más cercana.

Si recuerdo que la tarde era fría, una de las que nos brinda el otoño castellano y comenzó con la entrevista de Antonio G. Encinas del periódico local el Norte de Castilla, a quien desde aquí quiero expresar mi gratitud por el artículo que escribió. Lo asombroso, si a estas alturas de mi vida algo lo hace, fueron las llamadas y comentarios tras la publicación del mismo, de lo triste que les parecía y el sufrimiento que llevaba, más si cabe cuando esas palabras las escuchaba de aquellos a los que tantas veces se lo he relatado. Como ya he explicado a algunos compañeros de la Plataforma de Neuralgia del Trigémino o la de #pacientesquecuentan en la web: tu vida sin dolor, parece que cuando otro relata las circunstancias que te ocurren o por las que atraviesas, se las creen o le dan el valor que siempre han tenido (Santo Tomás, solo creyó cuando Jesús se le apareció, y no voy a ser yo más en estas lides). Asimismo, quiero hacer extensible el reconocimiento al Canal 8 de RTVE en Castilla y León por dar noticia de la presentación de esa tarde, en la que tuve la fortuna de estar acompañada no solo por amigos, también por algunos profesionales de la salud, antiguos alumnos y algunos compañeros de la Universidad.

(Ahí está compartiendo escaparate)

La palabra la tomó la Concejala de Cultura del Ayuntamiento de Valladolid, Ana Redondo, quien quiso poner el énfasis, y las siguientes son palabras textuales de la misma, en que el libro que presentábamos no solo se dirigía a las personas que sufren dolor crónico, aquellos que viven a diario con él y que sacan fuerza para compartir palabras que ayudan, las cuales nos han de servir de guía a todos. Recalcó en un momento, que todos podemos pasar por una experiencia como esta, quizá no tan dura y prolongada, -ojalá sea así, no se lo deseo a nadie-, la cual te hace concebir la vida como una condena. Y no solo el sufrimiento físico también el emocional. “Cuando nos duele el cuerpo también nos duele el alma”. El resto fueron palabras de elogio que prefiero no señalar. Y que acabaron indicando que esperaba que el libro fuera un Best seller!!! (Esto no creo que ocurra, sabemos que el dolor no vende).

Ninguna de las dos queríamos que fuera tediosa la presentación y ya habíamos decidido que lo mejor sería abrir un diálogo con el público presente, tras una breve presentación por mi parte. Mis palabras iniciales fueron breves, pero no podía comenzar sin dar las gracias al público por su presencia, a la Concejala por sus palabras y a la editorial Kurere, a través de Juan Osoro presente en la sala, por confiar en este libro solidario.

Una tarde para hablar del dolor, no de aquel dolor agudo que actúa como una señal de alarma y necesaria en todos los seres vivos, con una finalidad de indicarnos que algo va mal; sino a ese dolor que invade tu vida sin fecha conocida de salida. Para que el público lo comprendiera el significado del dolor crónico neuropático utilicé un símil, en este caso se me ocurrió el de un semáforo. Para algunos este siempre se encuentra en rojo, con un color más o menos intenso, ansiando porque pase al rojo claro o ámbar, si bien la realidad es que el rojo nos identifica. No le podemos sustituir porque está dentro de nosotros, forma parte de nuestro ser y en muchos casos no saben cómo conectar bien los cables o incluso desconectarlos para evitar que se encienda dicho color de manera ininterrumpida, impidiendo que el cuerpo vuelva al funcionamiento que conocíamos.

Les lancé una pregunta, ¿por qué escribir sobre el dolor? Porque un día se instaló en mi vida y me lleva acompañando la mitad de ella. Haciendo hincapié en que para muchos es una enfermedad en sí, una enfermedad invisible e incomprendida, que te asusta, te atrapa y te puede hacer que te sientas culpable por no ser lo suficientemente positiva o afrontarla de otra manera. Como escribe magníficamente Melanie Thernstorm: “Comprender que el dolor crónico es una enfermedad, es el primer paso para bajar de esa montaña de significados vacíos”. Y sigue diciendo: “Escribimos sobre el dolor, pero el dolor nos reescribe” (Crónicas del dolor, Anagrama 2012,-de lectura más que recomendada-)

En esa breve introducción quise explicarles cómo surgió la idea del libro, que los que seguís el blog ya conocéis, algo que no sabían todos los allí presentes. Descubrir un día que no era la única con ese cuadro complejo de dolor, que había demasiada gente en la Plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino y de mi posterior participación en #pacientesquecuentan.

¿Qué me suponía escribir y encima sobre el dolor? Me viene bien, como ya he explicado, rebaja el ardor de mis sentimientos aunque cada palabra queme, eso sí cuando el viaje comienza tienes que seguir y aprender a compartir tus emociones, porque sin darnos cuenta o siendo conscientes de ello nos están transformando. Tan solo y desde una humilde pretensión pretendo que mi experiencia pueda abrir una brecha en el conocimiento del dolor crónico como enfermedad.

Aparte de agradecer a mi familia su presencia, también lo hice con mucha emoción y la voz quebrada a las que califico como las cuidadoras de mi mente (Ruth, Lourdes y Cristina), que tantas veces se ha agrietado y que este año intentando terminar este proyecto me ha puesto muchas veces en la cuerda floja. Sabía y así lo indiqué que la presentación me iba a pasar factura, en este caso la pagaría no sin esfuerzo y con un semáforo en rojo muy intenso. En ese momento no me importaba, quería mandar el mensaje, que se diera voz y palabra a la enfermedad que a que nos transforma, asusta, aísla, devasta, etc.

¿Cómo fue el diálogo? Unas pinceladas porque fue intenso. Blanca preguntó por el citado semáforo, si este te mandaba en ocasiones señales previas antes de ponerse en rojo. Mi respuesta fue la siguiente: lo normal es que lo haga, en mi caso se puso rojo desde el día uno. Pienso que sí entendieron el símil.

Begoña de la plataforma @algodiferente, paciente de dolor crónico, (#Behçet #Fibromialgia #Pénfigo, son algunas de sus etiquetas), nos expuso que la sanidad pública era para personas no enfermas, que cuando tienes tantas etiquetas en tu historial, ya no en las unidades de dolor, sino en el resto de especialistas te derivan de unos a otros. En el caso del Behçet cuando ha tenido brotes e iba a urgencias los médicos estaban perdidos, y les pedía al médico de turno que por favor no buscara su enfermedad en Google. Su vida era y es un peregrinar de consultas, de reclamaciones e incluso de intervenciones experimentales. Fue una aportación muy valiosa y real. La concejal, Ana, me preguntó que a pesar de la dureza del testimonio manifestaba un mensaje de esperanza. Mi respuesta fue clara, lo tienes que hacer, aunque durante tantos años ella que me conoce por lo que era mi anterior faceta profesional, te has puesto una coraza con el mensaje “no pasa nada”, el problema es que “sí pasa”. Esto no se lleva bien o mal, simplemente no se lleva, y lo peor es la incomprensión y desconocimiento. Claro que hay que mandar un mensaje de esperanza aunque muchas veces la luz cada vez es más tenue.

Eso sí, es necesario reflejar e indicar que la vida con dolor crónico y con una neuralgia del trigémino es muy dura e incomprendida. El hecho de que la sociedad no vea la crisis americana de los opiáceos, que resulta algo ajeno sin darse cuenta de que llegará a España porque es la solución más fácil. Necesitamos verdaderas unidades de dolor interdisciplinares, no solo en el nombre, que nos ayuden a mantener esa candela encendida. El futuro nadie lo tiene escrito, aunque debemos empezar ahora a trazar el prólogo del mismo.

Otra persona del público intervino para decir que los profesionales sí nos creían respecto al dolor, el problema estaba en la falta de medios. Mi respuesta fue contundente por mi experiencia con la unidad de dolor de mi ciudad. Los “pacientes podemos ser «incurables», pero no «incuidables»”, sabemos y somos conscientes de la falta de medios y que algunos pacientes somos más complejos, por la patología que hemos desarrollado. En cualquier caso, nos gustaría que la empatía de los profesionales que se dedican al tema del tratamiento del dolor fuera una realidad, aunque sabemos que no se la podemos exigir. Y ante la falta de medios cuando los casos se tornan en complejos nuestro sistema autonómico contempla las derivaciones a otros centros de referencia. No se puede abandonar a un paciente a su suerte y a sus medios.

Como no quisiera olvidar a nadie, intervino una ex alumna (Merche), que me trajo tan buenos recuerdos de ese curso académico y su posterior amistad, para que me animara a seguir escribiendo sobre otros temas. No faltaron mis amigas, a las que veía muy emocionadas, y querían saber, como Tana, ¿cómo ayudarme? Les expliqué la necesidad de mis silencios obligados, agradeciéndoles que siempre estuvieran ahí, algo que valoraba y lo sigo haciendo. A menudo les recuerdo que si no me reunía más o me mantenía en silencio es por la mencionada factura que luego tengo que pagar.

Para no alargarme, que ya lo he hecho, participó Cristina mi psicóloga durante esta última temporada que ha sido tan dura, y quiso compartir el trabajo que ambas realizamos.

Finalmente y tras escuchar comentarios sobe la portada del libro me pareció oportuno explicar un poco la misma, en la que están presentes una serie de cipreses y amapolas. El ciprés es el “árbol de la vida” (ciprés-tuya), ya los romanos lo utilizaban como un símbolo bien para señalar un lugar estratégico, para dar la bienvenida o como punto de encuentro y refugio.

Su perfil es inequívoco, cualquiera reconoce un ciprés en la variedad de árboles que tenemos en cualquier geografía. La elección de este tipo de árbol no se debe al azar, tiene para mí una doble simbología. Por un lado, el ciprés se asemeja a una aguja, fuerte, perenne y dura que pincha o agrede como lo hace el dolor. Por otro lado, y es el que yo quiero transmitir, a pesar de su significado de duelo en Europa al hallarse normalmente en los cementerios, puede emplearse como un distintivo frente al dolor, su color verde perenne, emite una serenidad necesaria, junto a un olor que ahuyenta los insectos, posee una madera muy resistente y dura, sobre todo a las heladas. Cuando se tala un ciprés, no vuelve a brotar, algo que esperamos o ansiamos que suceda con el dolor. Que nos sirva de emblema y que si se corta no vuelva a reescribir nuestras vidas. En cuanto a las amapolas, son unas de las flores que nacen en cualquier lugar cuando empieza el verano, son flores libres, no necesitan nada para cubrir nuestros campos, este año ha sido una explosión de ellas en mi tierra. Como libres cuando las cortas se marchitan en ese momento. Sembremos las redes de amapolas, como gritos rojos de libertad frente al dolor, que nos permita ponerle voz y nombre.

Me gustaría que recordásemos estos símbolos, el semáforo en rojo y la amapola, el primero para que logremos que se atenúe o pase al verde, y la amapola porque posee ese rojo intenso y al tocarla o cortarla se desvanece.

(Foto realizada por la autora)

Y no quiero olvidar en esta entrada a mis dos nuevas amigas que vi en la presentación, y otras más que no pudieron asistir (Blanca, Mari, Pilar y Paloma). Tan solo las conocía del centro cívico al que me he apuntado para reinventar mi vida. Allí divisé a Rosa y Dolores, para mí fue toda una sorpresa que desde estas páginas les quiero reconocer. El simple hecho de acercarse a una presentación que solo les había comentado, ha representado para mí un punto de conexión que espero perdure.

Gracias a todos los que me acompañasteis presencialmente y a los que os acordasteis de un día muy importante para mí y para el dolor crónico.

(Firma de ejemplares, lo más emotivo)

Escribir es la manera más profunda de leer la vida, Francisco Umbral.

8 comentarios sobre “Presentando al dolor.

  1. Has conseguido que el dolor, que me atrapa, anula, y arrebata mi vida, me emocione de una forma positiva. No sabes cuánto me alegra ver que todo el esfuerzo que te ha supuesto escribir, presentar y publicitar tu libro, el dolor sí tiene nombre, te sirva de hilo al que agarrarte y a pesar de ese semáforo rojo intenso, destructor de proyectos de vida, veas que Leo tiene mucho que aportar, que sigue encandilando a alumnos, no de la facultad, esa realidad no la podemos cambiar, pero alumnos en definitiva que tienen mucho que aprender sobre dolor crónico. Sé que no te gusta ser ejemplo en nada relativo al dolor y su manejo, pero siento decirte que lo eres. Desde el momento que con gran generosidad decidiste compartir a través de este blog tu experiencia de toda una vida, que se dice pronto, con dolor crónico.

    Ya sabes que estoy aquí en el mundo 2.0, aunque haberte escuchado me hace sentirte como si estuviéramos en el 1.0. Te he desvirtualizado, ya no sólo tienes nombre, también cara y voz, el de una persona con dolor crónico, y eso es lo que has conseguido tú solita, pero no para ti sino para todos los que cómo tú sufrimos dolor crónico, así que muchísimas gracias, no me cansaré de decírtelo.

    Voy acabar mi comentario con mi hashtag #MuchaFuerzayPaciencia, creo que lo encarnas, al menos tu historia así lo demuestra. Un gran abrazo 🤗 ❤️💋, Verónica

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    1. Hola Vero, leo tus palabras y menos mal que no me ves, en está espacio virtual porque las lágrimas asoman a mis ojos😢. Me costó mucho dar ese paso a visualizar mi voz y mi persona, había que hacerlo por todos. Sois mis compañeros de viaje en este tortuoso y difícil camino de convivir con el dolor crónico. Por no decir cosas peores. Me acordé de ti, era como volver a estar frente a mis alumnos, revivir lo bonito y atrayente de nuestra profesión. Como bien dices, ahora tenemos a otros alumnos, que aprendan a visualizar la realidad de tanta gente. Gracias, gracias y un abrazo enorme compañera. Somos un equipo y en el barco todos tenemos una misión, no lo olvides😘🍏.

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  2. Gracias mil, Leo, de todo corazón. Yo he llorado con este último post tuyo. He ido sintiendo todos los momentos que viviste y casi no puedo hablar. Corroboro todo lo dicho por Vero. Es un esfuerzo enorme lo que estás haciendo pero estás haciendo historia en el mundo del dolor, no lo olvides. Eres una pionera.
    Me ha encantado tu metáfora de los cipreses y las amapolas….que bien relatado.
    Usas el arte como yo para reconciliarte un poco con la vida. Qué seria de nosotros sin esas catarsis que experimentamos?
    Un gran abrazo

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    1. Ahí María José yo lloro con vuestros comentarios. Me siento, a veces, agobiada por la responsabilidad que yo sola me he atribuido. Las circunstancias me han puesto en esta texitura y en mi afán quizá de no defraudar me presiono por hacer llegar el mensaje. He descubierto que podemos estar lejos pero lo malo que nos une «el dolor» , nos acerca tanto. Muchas gracias de todo corazón. Creo que tanto esfuerzo y un año lleno de dolor y duelos está teniendo un broche de emociones de las que todos necesitamos. Un beso.

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  3. Me alegro de que por fin alguien pueda expresar y explicar de manera tan excepcional la cruda realidad a la que nos enfrentamos las personas con dolores crónicos. Yo también sufro neuralgia del Trigemino desde hace 3 años y llevo casi 2 con el dolor a diario y sin remitir ni un solo tono de rojo en ese semáforo… es constante, agotador y poco a poco me va transformando en algo que ni siquiera puede disfrutar de uno de los placeres más grandes de la vida (mi hija de 3 años, el amor de mi vida)…
    Gracias por expresar con esas palabras lo que significa vivir así porque para personas como nosotros, saber que somos más y que ahora tenemos una voz más alta significa un gran alivio.
    Gracias.

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    1. Gracias Gregorio por tus palabras y por formar parte de los seguidores de este blog. Justo ayer estaba pensando sobre nuevos temas, no es un blog de moda o de viajes y aunque podríamos pensar que hay muchas cosas para hablar del dolor, no me gusta repetirme, siendo mi interés reflejar los aspectos de nuestra vida diaria. Es triste que un momento tan especial y tan bonito como es la llegada de un hijo se vea truncada por la aparición de la bestia (neuralgia) en tu vida. Conozco a más compañeros que tienen que compaginar la crianza de sus hijos con este tipo de dolor, que te anula y destroza. Algo que yo no he podido disfrutar a pesar de desearlo, otro duelo más en mi mochila. Espero que lo que puedas leer en el blog te ayude para no verte al final del laberinto, que el semáforo se vaya atenuando. Pelea para que no te digan que tienes dolor y es lo que hay. Es cierto que no hay soluciones mágicas en está enfermedad, pero tienes un motivo más, tu hija y claro tú mismo. Sólo hemos dado un pequeño paso, menos es más. Que dejemos de ser invisibles. Y un consejo, no permitas que te cambie, es un algo difícil y te lo digo desde la distancia y la experiencia. Un abrazo.

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