(Con esta entrada quisiera expresar mi más sincero agradecimiento al escritor y periodista Andrés Aberasturi, que tuvo la gentileza de proponer el dolor crónico como tema para la tertulia del programa de RNE “No es un día cualquiera”, el pasado 8 de diciembre de 2018. Gracias Andrés, por una promesa cumplida).

Cuando comienza un año nuevo como este que estrenamos es común hablar de los propósitos que nos gustaría realizar, o bien hacer una carta a los Reyes Magos que están a punto de llenar de magia tantos que hogares, algo que ya han hecho algunos compañeros de #pacientesquecuentan. Aunque lo he pensado, he preferido volver al baúl de mis recuerdos literarios. Y no porque el dolor crónico tenga un patrón específico, ni mucho menos, aquel lo que si tiene es una memoria que puedo calificar de eterna.

Lo que no se le puede negar al dolor crónico es la fidelidad y memoria que tiene, y no va a ser menos, este año que comienza seguirá minando la vida de más personas, aunque tengo la “confianza” de que hemos empezado a ponerle voz y nombre, lo que puede suponer una inflexión en el camino y esa luz que sigue encendida te ilumine en la grieta que abre el dolor. La rendición o la resignación no están en mi lista de propósitos de 2019, ni en la carta a los Reyes Magos.

“Cuan alto ilumina la oscuridad esa vela tan alta” (Wallance Stevens, “Final Soliloquy of the Interior Paramour”).

Salvo por el final, el título de esta entrada es prestado del libro de una de mis escritoras favoritas, Rosa Montero, ganadora con esta narración del Premio de la Crítica de Madrid 2014. Quisiera también destacar que el año pasado, fue galardonada con el Premio Nacional de las Letras, concedido por el Ministerio de Cultura y valgan estas líneas para felicitarla.

Como ella misma explica al comienzo del libro, la idea del mismo surge como consecuencia de un encargo: introducir la biografía de una mujer a la que siempre calificaré como excepcional, Marie Curie. Fue dos veces novel, de Física junto a su marido Pierre en 1903 y luego ella sola de Química en 1911. En esa tesitura Rosa Montero pasaba su particular duelo, la pérdida de su marido Pablo y entre sus proyectos se topaba con una obra que, como a tantos escritores, no le terminaba de fluir. Accedió a realizar ese encargo, si bien como buena escritora se documentó sobre la increíble biografía de Marie Curie, a quien la pérdida de su amado esposo Pierre también la marcaría hasta su muerte. Acercarse a conocer la biografía de Marie Curie se lo recomiendo a cualquiera. Una mujer dotada de una inteligencia en todos los sentidos, que a comienzos del siglo XX logró lo que solo una mujer excepcional como ella podía hacer.

No solo merece mi más sincera admiración y respeto, ya que debemos ponernos en el contexto en el que desarrollo su trayectoria profesional y personal; una sociedad de hombres y en la que la mujer constituía, lo que durante tanto tiempo ha sido, un apéndice de su marido si estaba casada, y en caso contrario, no voy a caer en vulgarismos, era un adorno sin voz ni opinión.

Amar a alguien es leerlo. Es saber leer todas las frases que están en el corazón del otro, y en la lectura rescatarlo. Christian Bobin, La lumière du monde.

La vida y obra de Mari Curie me resulta extraordinaria en todos los sentidos, en el ámbito profesional como en el personal, porque ahora conocemos a mujeres que siempre son un ejemplo como Margarita Salas. Ahora bien ¡en esa época! Solo apuntar que un 15 de noviembre de 1906 sería la primera catedrática en la Sorbona.

Recordar que estamos es un tiempo en el que se habla de igualdad y del techo de cristal, y que en esa época no era un techo, sino un verdadero. Como conozco ese mundo, deciros que hoy son muchas las profesoras universitarias pero muchas menos las que son catedráticas y no creo que sea por falta de méritos.

Igual te resulta un tanto extraño el título elegido, “la ridícula (o absurda) idea de no volver a verte y sentirte” porque el dolor ya sabes que no se ve, ¿o sí? Antes de cada entrada le dedico unos días a pensar no solo el tema sino también con qué lo puedo relacionar, buscando en mi cajón de ideas y sentimientos. Como escribiera en anteriores entradas, (en “la difícil tarea de pasar página” y “recursos inhumanos”) los duelos no tienen un tiempo concreto y pautado, cada cual pasa el suyo con ayuda o sin ella, por todas o algunas etapas, eso sí cualquier hecho, comentario o llamada puede despertar de nuevo un proceso que aunque debes ir cerrando no siempre es fácil, quizá por eso lo llaman duelo, porque simplemente todas esos recuerdos duelen. Ya no solo por una salud que nunca volverá a ser la misma y eso está más que aceptado a estas alturas (no queda otra), por el trabajo perdido o no logrado, sino porque no tiene nada de ridículo pensar en que algún día puedas dejar de verlo o sentirlo, en este caso, ¿a quién?, al dolor claro está.

La realidad me dice que es absurdo pensar ahora y en este momento en que vas a dejar de sentirlo, si bien, me gustaría hacerle un día un “duelo al dolor” y que ese globo se alzara y dejaras de verlo. ¡Ojalá! Porque si así fuera desterrarías algo que deseas, esa ridícula idea. Y aunque no se fuera definitivamente, te todos modos le hago su merecido duelo light. Como señalo al inicio de esta entrada no me voy a resignar ni a desistir en este año que da sus primeros pasos a pensar que soy una paciente activa y “cuidable”. No lo hizo M. Curie, quien podía haberse refugiado en sus recuerdos, y seguro que lo hizo, brindándonos al tiempo su magnífica aportación a la ciencia y a la sociedad.

Volviendo al relato de Rosa Montero, en él nos habla del dolor por la pérdida de un ser amado, un dolor que describe como “indecible”, creo que las palabras que utiliza para describir el dolor, hacen reflexionar (demasiadas veces lo hago y quizá no sea bueno) a los pacientes que viven con dolor crónico, ya sea neuropático como el que a mí me ha atrapado con las zarpas de una neuralgia del trigémino que ansía devorarme año tras año, o de otra índole, siempre tan insoportable y cruel.

En palabras de la escritora: “porque cuando el dolor cae sobre ti sin paliativos, lo primero que te arranca es la #Palabra. Es probable que reconozcas lo que digo; quizá lo hayas experimentado, porque el sufrimiento es algo muy común en todas las vidas (igual que la alegría). Hablo de ese dolor que es tan grande que ni siquiera parece que te nace de dentro, sino que es como si hubieras sido sepultada por un alud. Y así estás. Tan enterrada bajo esas pedregosas toneladas de pena que no puedes ni hablar. Estás segura de que nadie va a oírte”. Y ella misma reconoce que “la pena aguda es una enajenación. Te callas y te encierras”. Algo así le ocurrió a Marie Curie pues no sería la misma. Y siguiendo con el citado dolor señala: “el verdadero dolor es inefable, nos deja sordos y mudos, está más allá de toda descripción y todo consuelo”. A cada una de estas aseveraciones no puedo añadirle ni quitarle o restarle nada, tanto en la pérdida de un ser amado como cuando ves tu reflejo en un escaparate y te paras a pensar en tu vida anterior en la que el dolor no habitaba contigo, aquella que sabes que ya no volverá.

Como da comienzo un año nuevo, que para tantos continuará marcado por el dolor crónico. ¿Podemos aplicar estas mismas afirmaciones cuando el dolor no solo es emocional, sino también físico y crónico?

¿Sigue siendo ridícula la idea de no volver a verte o sentirte?

Creo que a poco que sigáis el blog y conozcáis el mundo del dolor crónico, las respuestas son claras y afirmativas en ambos casos. No por ello ansío o espero una tregua a esta situación por breve que sea. La “enfermedad invisible” que es el dolor crónico poco a poco se va dando a conocer a la sociedad, aunque para sus pacientes sea un hecho incuestionable e inentendible que, salvo por las especialistas en dolor y para la Sociedad Española del Dolor, demandan más atención y recursos. No cabe duda que las políticas de demorar o postergar y dudar del dolor, son las que al final provocan que este se cronifique y resulte más difícil atajarlo.

Volviendo a M. Curie, si ella pudo seguir aportando a la ciencia a pesar de su gran dolor emocional (siempre ansiaba con volver a ver a su amando Pierre), los demás deberíamos tener al menos su empeño; eso sí, la capacidad extraordinaria se la dejo a científicos como ella. Lo que planteo puede considerarse fácil, ¿verdad? Sin embargo, no lo es y lo sabemos bien quien lleva tanto tiempo bajo la sombra del dolor. No olvide el lector que se une el mencionado dolor emocional al físico. Desde estas líneas con las que comienzo el año, un poco más extensas, decir que no me falta el empeño, si bien no olvido los límites que me marca un cuerpo cada vez más castigado.

Y me sigo preguntando: ¿Cuándo podré hacer un duelo al dolor?, ¿se lo imaginan? Yo sí. Hasta pienso en hacerle un funeral a la irlandesa bebiendo y cantando, o como hacen los mexicanos en el día de los muertos porque se ha marchado mi compañero de viaje que habita conmigo y pronto cumpliremos las bodas de plata.

Y sino puedo hacer el duelo, ¿superaré ese dolor? El que describe Rosa Montero puedes sobrellevarlo, algunos se sobreponen y para otros, como para M. Curie, solo pudo soportarlo. Como señala la cita autora: “no te recuperas nunca, ése es el error: uno no se recupera, uno se reinventa”. De este último dolor hemos hablado mucho en #pacientesquecuentan, y de la necesidad de reinventarse.

¿Me puedo reinventar o fingir que puedo con él? No. Hace tiempo que decidí quitarme la máscara, y desterré la prohibición de esconder mi sufrimiento, podemos concebir que nos toca adaptarnos a vivir con dolor, sin embargo no puedo representar un papel que hace tiempo confiné de mi equipaje. Esa sí es una ridícula idea, porque te puedo aún sentir y aunque tú no me veas yo sí lo hago. Veo tus huellas sobre mi cuerpo y mi mente.

Esta es mi realidad y por lo tanto es ridícula la idea de que no voy a volver a sentirte (de momento). No por ello tengo la esperanza en que los profesionales me den una oportunidad de aspirar a una mejor calidad de vida, que se avance en tratamientos y técnicas, aunque aquel siga viviendo conmigo, y la ridícula idea de no volver a verte o sentirte se convierte en un sueño más o ¡puede que no!

¿Dónde termina la persona, su contorno, sus límites, dónde comienza lo que es incluso más cierto que ella misma, el dolor en su voz, la inocencia en sus ojos?, Christian Bobin, L’inesperée.

La propia Rosa Montero señala que: “tal vez el escritor sea un tipo más o menos tarado que es incapaz de sentir su propio dolor si no finge o construye con palabras sobre ello. Con esas palabras que colocan –sigue diciendo- que consuelan, que calman, que te hacen consciente de estar viva”. La autora de este blog no se considera una escritora como tal, en mi trayectoria profesional escribí varias monografías y artículos académicos. El hecho de que el año pasado haya visto la luz El dolor sí tiene nombre, no me convierte en ello, solo soy una mera aspirante. Sobre este proyecto puedo decir que escribirlo no ha sido difícil, lo complicado es plasmar en él de forma clara el mensaje y que el lector llegue hasta el final. Me considero una enamorada de los libros y de la escritura que pretende expresar con palabras lo que me provoca el hecho de estar encerrada en lo que considero una mazmorra, el dolor. Los libros son en blanco y negro y la vida está llena de color o de un complejo gris cuando aprieta los dientes «la bestia”. Tal vez con la escritura deje de fingir lo que parecía estar oculto, e intente con ello construir mediante palabras los sentimientos y la incertidumbre que son el verdadero enemigo del paciente con dolor crónico.

Hay algo innegable, el punto de vista de cuando eres joven y el de ahora, sin olvidar cómo nos atenazan las voces externas, incluso nos cuestionan. En este camino de dolor puedo afirmar que de él no he aprendido nada, solo tristeza, frustración y miedo. Tan solo espero haber aportado algo.

La vida volvía a ser solitaria para mí. Como era algo que parecía no tener remedio, lo tomé con resignación. Entonces fue cuando empecé a darme cuenta de que se aguantan mucho mejor las contrariedades grandes que las pequeñas nimiedades de cada día. Carmen Laforet, Nada.

¿Quién puede entender los mil hilos que unen las almas de los hombres y el alcance de sus palabras?, Carmen Laforet, Nada.

Está lo que sabemos, que es breve. Está lo que sentimos, que es infinito, Christian Bobin, Lettres d’or.

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