“Que no te cuenten un cuento”: el otoño se tiñe de un dolor reivindicativo.

Parque de las Moreras, Valladolid. Foto propia.

Otro otoño triste. De Miguel Hernández.

“Ya el otoño frunce su tul

de hojarasca sobre el suelo,

y en vuelo repentino,

la noche atropella la luz.

Todo es crepúsculo,

señoreando en mi corazón.

Hoy no queda en el cielo

ni un remanso de azul.

Qué pena de día sin sol.

Qué melancolía de luna

tan pálida y sola,

ay que frío y ay que dolor.

¿Dónde quedó el calor

del tiempo pasado,

la fuerza y la juventud

que aún siento latir?

Se fue quizás con los días cálidos,

de los momentos que a tu lado viví.

Y así esperando tu regreso,

otro otoño triste ha llegado sin ti” .

Una breve reflexión inicial sobre el título de esta entrada y es me gustaría hacer hincapié en algo que me ha venido a la cabeza tras leer unos breves cuentos y relatos. Cuando hables de dolor, sí, de tú dolor, del que te acompaña a diario y no solo este mes de octubre que nos ha dejado, no permitas que te digan que “todo es un cuento”, o lo que es parecido que “nos cuentas un cuento”. ¿Qué quiero decir?, pues ya estoy cansada, no consientas que te musiten es que lo que te ocurre es “que tienes mucho cuento”, “que no será para tanto”, o es un “un cuento chino” (este tiempo de cuentos que no creía nadie empezaron a entenderse como una fábula que sirve para embrollar y ofuscar a los ingenuos o a los incautos, siendo muy utilizado ahora por políticos para explicar qué se ha hecho o dejado de hacer).

En un cuento que escribes o lees puedes soñar y pensar en ver realizados tus proyectos reales o imaginarios. Si bien como es un cuento o relato, de este puedes despertar o no, solo tú lo decides. Eres su protagonista, ya que lo escribes o solo piensas en él como camino para abrir a tu imaginación. Los cuentos suelen ser breves y sobre todo cuentan en su mayoría con un desenlace rápido.

Los pacientes con dolor crónico no somos un cuento, ni vivimos del cuento, y nos pueden gustar estos últimos, pero estamos aquí y ahora. Somos pacientes que formamos parte de la realidad cotidiana no solo del mes de octubre y del otoño en que reivindicamos un poco más de visibilidad a una sociedad que sigue pensando que al no contarlo, el problema no existe o quizá se diluya. En definitiva, como tantas veces he dicho, no interesamos pese al coste que suponemos. Así es, el dolor está con nosotros en cada uno de los meses en los que aquel nos despoja poco a poco de una ilusión, de una inquietud y de tantas cosas.

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El pasado 31 de octubre se han cumplido dos años desde que decidí abrir el blog, uf!, y me hubiera gustado colgar esta entrada antes, pero es lo que tiene el dolor que a veces, tantas, nos desbarata los planes. Al final a un mes le sigue otro, aunque me quede con octubre, y nos llega noviembre, un mes que para mí es triste y en ocasiones cruel como una hiena. Como leyera a Ángeles Caso en su novela “Contra Todo”, premio planeta 2009, “El mes de los muertos y de los crepúsculos desconsolados, el mes en que la mitad de la tierra se dirige vencida hacia el ocaso, abrumada por el temblor y la incertidumbre”. Aunque ahí tenemos a otra paciente bloguera, Maite que nos ofrece ante todo su visión positiva a pesar de estar en noviembre. “Que noviembre sea el mes de seguir #SiempreAdelante”, en su entrada La maleta de las preocupaciones. Es lo bueno que tiene nuestro grupo, sus componentes y el equipo que está detrás. Y es que “optimismo y pesimismo son teorías generales acerca del universo para cuya aceptación no existe razón alguna (Beltrand Russel, Ensayos Filosóficos)”

Es imposible parar el tiempo y en su devenir comienza el otoño que nos ofrece una de las estaciones del año más bonitas desde el punto de vista cromático, los colores de los bosques, las hojas de sus árboles que por el efecto de la oxidación se van quemando lentamente fundiéndose con la tierra y tiñéndola de mil colores; pasando del verde al rojo o al amarillo anaranjado antes de dejar un tapiz multicolor en campos y ciudades. Este cambio de estación, con independencia de los cambios de luz y armonía, tiene un cierto efecto perverso para los pacientes con dolor crónico, que aunque siempre esté ahí, puede que junto a la primavera provoquen un incremento o un mayor desajuste en unos cuerpos y mentes maltrechas. En definitiva, un otoño triste para Miguel Hernández y otros escritores, pero también teñido de un dolor diferente, el que nos relatan #pacientesquecuentan haciendo visible lo que tantos desconocen.

Ese vaivén de cambios de temperaturas, con sus días lluviosos hace aflorar no solo los hongos tan apreciados por la micología en el otoño, sino también un dolor como el crónico que nunca duerme y que aflora o revive como estos últimos, a la par que caen las hojas de los árboles y los días van perdiendo su luz natural. Los pacientes con dolor crónico lo sabemos por experiencia, por los otoños pasados que son tantos como las huellas de nuestros zapatos.

En todas mis entradas el dolor es el protagonista, no olvide el lector que está ante un blog de cómo se vive con dolor crónico. Sin embargo, aquí acudo al dolor de modo diferente, desde el lado de la exigencia, y que no comprende que siendo un problema de salud pública demasiado invisible, cruel no se le otorgue la relevancia que se merece. ¿Por qué este cambio? Por lo que tanto hemos dicho, abrir ventanas de concienciación y visibilidad, poner el foco de atención, en definitiva, a veces se escucha que el dolor tiene memoria, pues no, carece de todo, la memoria la tiene nuestro cerebro que ha quedado dañado por la insistencia de aquel.

Este año en esa labor el mes de octubre comenzó con un evento muy especial, “No hay dolor contra el que no puedas luchar”. Era el primero en el que participaba en directo y fue emocionante que se nos diera ese protagonismo a los pacientes, cómo podíamos interactuar y escuchábamos los distintos testimonios que nos relatan de manera magnífica dos compañeras de #pacientesquecuentan en sus blogs respectivos. Una bajo la entrada Paciente en red, mi experiencia; y otra Manzanitas verdes. En ellas se nos relata todo lo que ocurrió ese día, la participación de los pacientes, los aspectos más destacados, no os lo debéis perder si sois pacientes activos en red. Y es que en la red de pacientes blogueros nos une el dolor, pero también un afán de superación, de compañerismo y de querer ser los protagonistas activos de nuestras enfermedades, que algunos profesionales deberían pasarse de vez en cuando a ver qué hacen otros. No solo por los que están detrás de esta iniciativa que empeñan su esfuerzo y tiempo cada día como se puede ver en su última entrada –La verdad sobre Tuvidasindolor.es– y a los que rindo un pequeño homenaje, sino también por lo que supone para los pacientes.

manzana

Poco después se ha celebrado el día internacional de la concienciación de la neuralgia del trigémino, en concreto el 7 de octubre. Me sentí como nunca arropada por mis compañeros de tu vida sin dolor, por @FFpaciente y por todos los que llenaron Twitter y Facebook de mensajes de visibilidad de esta enfermedad que ha inspirado este blog. No son fechas de las que se acuerden los medios como ocurre con el evento con el que cierro esta entrada, solo los profesionales sanitarios implicados en temas de dolor y todas aquellas asociaciones que me apoyaron ese día, como intentamos hacer los demás con otros eventos. Además por casualidades de la vida me llegaron los ejemplares del libro que se ha inspirado en este blog y del que os di cuenta en la anterior entrada.

“Si escribo lo que siento así disminuyo la fiebre de sentir” (F. Pessoa).

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Como contrapunto hay muchos internautas que se preguntan ¿para qué sirven tantos días internacionales? Para las Naciones Unidas que promueven muchos de ellos, son fechas elegidas para concienciar y llamar la atención, “realizando actividades dirigidas a sensibilizar a la opinión pública”. Al tiempo miden el interés en una determinada región sobre un tema en particular. Se trata de poner en evidencia que hay un problema sin resolver y ponerlo en el punto de mira año tras año. Que se tomen medidas no solo de concienciación también de puesta en marcha de medidas para su prevención, mejora o solución. En el supuesto que os indico de la neuralgia del trigémino no fue hasta el 2013 cuando se promovió una iniciativa como esta por Nikki Samuel, tratando de llenar los edificios y las estructuras de un color verde azulado para concienciar de este tipo de dolor.

El mes como apreciáis viene cargado de eventos y claro cómo no destacar el 17 de octubre, día mundial del dolor. El año pasado fue la primera vez que participé en las redes sociales para su difusión, intentando llenar de globos rojos el mundo virtual de Twitter. El color rojo desde un punto de vista psicológico tiene de por sí una vitalidad especial, simboliza pasión, coraje o fuerza, nuestra sangre y corazón comporten esa tonalidad. De eso sabemos mucho los pacientes de dolor crónico. Aunque no siempre podamos identificarnos con todos esos atributos, los conocemos demasiado bien y tratamos de mantener una vitalidad que como todo, a veces, se fractura porque el dolor se quiere cobrar su peaje sí o sí.

La celebración del 17 de octubre como día mundial del dolor fue una iniciativa de la Organización Mundial de la Salud desde el 2001 y aunque no debería ser un día de celebración como nos indica la propia web tu vida sin dolor, en la medida en que está presente es necesario apostar por dar la mayor visibilidad a los pacientes, familiares, cuidadores y sus protagonistas para hacer visible lo que para tantos es invisible. Este año el color elegido ha sido el verde que simboliza la serenidad, la armonía y cómo no, la salud que tanto envidiamos, eso sí, de forma sana, los pacientes de dolor crónico. No es un color primario y puede variar con pigmentos de blanco, negro, marrón y rojo, pero sigue sin perder su cromatismo. Ojalá el horizonte que ahora se abre llene mis venas y mi ánimo de ese verde tan ansiado.

casas verdes de Pinterest

Este año el mensaje elegido por la citada web está lleno de simbolismo y ha tenido mayor repercusión que el año anterior, pudiendo comprobar en las RRSS el movimiento de mensajes y de apoyos (os dejo un enlace aquí sobre los que ocurrió ese día). Esta iniciativa se ha unido a otra muy especial #100dolor, que recopila 100 tuits por el dolor. En la cuenta de Twitter se han ido mostrando 100 mensajes de los muchos recibidos para dar ese protagonismo a nuestro mayor enemigo en este mes de octubre, y que solo podéis acceder vía Twitter o en el siguiente enlace.

100dolor

Todas estas iniciativas y las que vendrán tienen una misión muy importante para los afectados. Apreciar que se aúnan las fuerzas y los esfuerzos para intentar ese derecho humano de alivio del dolor. Que los pacientes puedan acceder en su región o bien derivados a una unidad de dolor de referencia con un equipo implicado en la mejoría de su situación. Como antes he indicado son muchos los compañeros de #pacientesquecuentan que han participado estos días de otoño, como no puedo destacar a todos recojo solo los más relacionados con dicho evento y, nos ofrecen su particular visión de este acontecimiento, porque como escribe Paula Allende en el Amante japonés, “El dolor compartido es más llevadero”.

Y el otoño no ha acabado pues en esa espiral de colores, el naranja se ha hecho protagonista el día 5 de noviembre, otro día movilización en este caso por el dolor regional complejo. Nuestro particular grupo se ha vestido de naranja, lazos, globos, corazones, etc., todo para dar visibilidad a esta enfermedad bajo el ·#CRPSORANGEDAY. Un color que podemos apreciar ahora en muchas hojas de nuestros bosques, y que llama la atención por su fuerza, cercanía y atractivo, como nos ha recordado Rosa en el grupo. Noemí y Lucía abanderan este movimiento, y todos como equipo remamos juntos tratando de aportar lo mejor de nosotros en esa idea de dar visibilidad al dolor.

No ser escuchado no es razón para guardar silencio. Víctor Hugo, Los Miserables.

escuchar

 

13 comentarios sobre ““Que no te cuenten un cuento”: el otoño se tiñe de un dolor reivindicativo.

  1. Mis felicitaciones por este segundo blogversario en el que decidiste con valentía ponerle nombre a dolor. Sí, ese dolor invisible para el resto pero que está ahí día y noche, recordándote que ya no eres libre, que dependes de él para casi todo, por no decir todo, te impide hasta comer, dormir, andar, etc., pero no se ve, sólo tú lo sientes, lo padeces.

    En lo que llevamos de otoño se ha hablado mucho de dolor, lo que es en sí bueno, aunque lo que a mí me hubiera gustado es que me contaran un cuento en el que el final fuera otro distinto al de siempre, el de no podemos hacer más por ti. Llevo ya muchos otoños, quizás demasiados, y siempre es el mismo cuento. Espero que cuando acabe éste, a ti te hayan contado otro distinto al mío. Un fuerte abrazo 🤗 y que sigas poniendo nombre al dolor, yo como una sufridora más estaré ansiosa por leerte ❤️💋🍏.

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    1. Gracias Vero
      Como siempre tus palabras me llegan tan dentro. Son tantos otoños, inviernos, etc.que perdemos la cuenta. Además cumplo años en otoño y cada año se me hace más cuesta arriba, por todo lo pérdido, por no avanzar o simplemente querer o soñar con estancarme. No por recordar ese día de mi aniversario como otro más en el que el dolor quiso clavar sus dientes bien fuerte. Para qué? Para que sepa que está ahí, lo sé, lo siento, y al cuento no le veo un final. El otoño sobre todo por su color me gusta pero siempre trae a mi memoria lo mismo. Unos sentimientos que cada vez son más afilados o así los siento. Estamos cansados, todos, de escuchar el mismo cuento, no se puede hacer nada por ti. Es la solución fácil y la que te adentra poco a poco en el averno. Estamos cansadas de tener que ser protagonistas no solo en el dolor, también en buscar quien nos lo apacigüe, si es que se puede. Un beso😘 y un abrazote de todo❤

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  2. Leer sus comentarios sobre el dolor del nervio trigémino y la forma como utiliza figuras literarias para asociarlo con «los otoños», me deja el buen sabor que sólo puede dejar la empatía y la comprensión para las personas que padecen esta patología porque como muy bien lo describe, como si no fuese suficiente con el sufrimiento físico y emocional con que se debe lidiar, hay un factor social tan terrible como los anteriores: un empeño de las personas que nos rodean en invisibilizar el dolor y hacer creer que no es más que «un cuento» y por ende, pronto se acabará.

     Para expresar en versos los efectos tan terribles de este dolor, comparto este escrito:
    

    DOLOR DEL NERVIO TRIGÉMINO
    A veces me avisa, otras veces me prende,
    con su terrible visita,
    se hospeda en mi cabeza sin anuencia ninguna,
    me cosquillea primero como ganando mi gracia
    trato de ignorarlo como se hace al villano,
    el ego se humilla, se burla, se engancha.

    Mi enemigo tiene más de una cara,
    que lo hacen perverso, se cree invencible:
    primero atacó mi cuero cabelludo y tres de mis sentidos,
    después se camuflajeó como hacen los cobardes
    tomando otra rama que yo desconocí.

    Comienza la guerra, guerra que desgasta,
    son punzadas a muerte en toda la zona:
    las muelas, encías, oído y ganglio,
    penetra tan hondo que mis muelas palpitan
    como el corazón pero es de dolor,
    sin piedad desgarra la raíz moribunda
    que intenta salvarse de las dagas impías
    no puede, no lo logra… le toca renacer.

    Emplea la tortura para que me rinda:
    con choques eléctricos y repetitivos,
    cuanto más suplico, más férreo es conmigo,
    yo me recupero, creo que se ha ido.

    Me armo de valor, le lanzo algunas bombas,
    el dolor perverso parece ya inmune,
    viene el contra ataque, exhibe su poder;
    las semanas pasan, la guerra no cesa,
    cambio la estrategia: subo la potencia, los ataques también;
    tres bombardeos diarios debilitan sus flancos
    pero el enemigo se niega a ceder.

    Ya van varios meses, el conflicto sigue
    batallas ganadas y muchas perdidas:
    el dolor trigeminal ya no es huésped, es amo,
    me expropió mis sueños, mi paz, mi alegría.

    Mi dilema es muy duro, me agobia, no vivo:
    ¿Escojo el dolor o las bombas que no lo matan?
    ¡Más matan mi espíritu, mi calidad de vida!
    ¡Me siento atrapada, no encuentro salida!
    ¡Ayúdeme Dios!, le entrego mi vida.

    Jacqueline Escalona
    22-09-16

    También pueden conseguir Dolor del nervio trigémino en este enlace:
    http://www.elcolumnero.com/criterio-lectores/dolor-del-nervio-trigemino-por-jacquescalona

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    1. Precioso Poema Jaqueline. Gracias por dármelo a conocer puede que lo incluya en alguna entrada con tu autoría. Nos unen demasiadas cosas. Me gusta la poesía pero no me veo escribiéndola. Solo me animo con la prosa. Ahí queda en comentarios tu bonito poema. Gracias de nuevo.

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      1. Gracias a usted por su iniciativa, abrir espacios como éste para el intercambio de nuestras vivencias e inquietudes al lado de un padecimiento tan terrible, es un gran alivio. Yo soy venezolana y aquí no he conocido de manera directa a alguien con neuralgia del trigémino, he buscado algún Grupo de apoyo por Internet y tampoco lo he encontrado.
        Cuando leí sus vivencias y peregrinar buscando un alivio a su dolor, me sentí menos esperanzada porque en mi país, debido a la terrible situación política, económica y social que nos agobia, «ya es normal» no tener la asistencia médica mínima, sin embargo, uno espera más investigación de la enfermedad en países libres como es su caso.
        En cuanto al poema, es precisamente una forma de expresar lo que uno siente y si lo puede difundir para que seamos escuchados, bienvenida su ayuda. Es muy cierto que tenemos varios puntos en común además del padecimiento, es lo que emocionalmente sentimos, es muy duro no poder planificar absolutamente nada porque en la mañana no sabemos si estaremos bien en la tarde y mucho menos al siguiente día; en el aspecto laboral es sumamente complejo adquirír una responsabilidad como lo hacía antes de conocer el diagnóstico y al mismo tiempo uno lo que más desea es seguir activo pero no se puede, confrontar esta situación, en lo particular, ha sido muy difícil.
        Agradecida una vez más por el espacio que nos proporciona para expresamos, desde el otro lado del Atlántico, un gran abrazo.
        ¡Saludos y mucha salud!

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        1. Gracias Jacqueline de nuevo por tus palabras. Yo también me consideraba una persona con mala suerte y que estaba sola pero no es así. En facebook hay grupos cerrados sobre esta patología. Nos apoyamos uno a otros, hay personas de todos los sitios. Si te animas en las primeras entradas hablo de ellos. Y aunque estemos separadas por un océano nos une lo mismo y debemos apoyarnos. Soy consciente de vuestra difícil situación en Venelueza, que me supongo que a nivel de medicamentos y asistencia médica será aún mas difícil. Un abrazo virtual.

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          1. Buenos días. Sí, voy a animarme y buscaré en Facebook la cuenta que aquí refiere, yo muy poco, por no decir nada, utilizo esta Red, sin embargo quiero compartir con personas como ustedes.
            Ciertamente la situación de medicamentos aquí es sumamente crítica y la escasez de los que nosotras necesitamos es una de las más altas y costosas, también la migración de especialistas ha complicado aún más la atención oportuna. En vista de esta situación, yo he estado probando con terapias de biomagnetismo, las recomiendo altamente, tengo más calidad de vida y lo más importante, en los periodos en que el dolor no está, no siento ni siquiera las molestias propias en la zona que los neurólogos me decían que ya iba a ser algo normal. Estas terapias lo digo de forma literal, me han devuelto la vida, puede buscar por Internet de qué se trata.
            Agradecida nuevamente por el espacio, ¡un gran abrazo!
            ** La seguí por el Twitter

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  3. Leo, gracias por esta entrada llena de sentimiento como todas. El dolor está presente todos los dias y te impregna un olor difícil de quitar. Lo peor es la incomprensión de todos, allegados o más lejanos.
    Todo lo relacionas con el dolor- me decían el otro dia. Claro, esta todas las horas en mi.
    Muchos besos, compañera.
    Tu blog y tu libro te han de reportar algo de ilusión porque necesitamos de tus entradas.

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    1. Gracias Maria José por tus palabras. Es inevitable relacionar todo con el dolor cuando cohabitas todo el día con él. Además cuando aprieta fuerte como hoy y el día, los días se hacen eternos. Escribir y comprartir mis sentimientos me ayuda a que no me haga tanto daño, que me de aliento y a otros también. Es bueno competir todo, lo bueno y lo malo. Un besazo corazón🍏💞😘

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