Acabamos de comenzar un año nuevo, lleno de ilusiones, esperanzas, deseos, y un largo etc. Espero que hayáis pasado unas buenas navidades, en nuestro caso, muchos escoltados por nuestro compañero inseparable.
Para mí comienza un año más, con un horizonte un tanto incierto por muchas razones, y aunque me gustaría ser uno de tantos, que solo le pide al año que comienza salud y amor para el año próximo, me temo que mi compañero de viaje se queda conmigo de momento. Y por lo tanto el objetivo prioritario de la mayoría, que no es otro que la salud, esperamos que en el caso del dolor crónico éste se desvanezca como las gotas de escarcha del invierno cuando sale el sol.
Y precisamente, como empieza un año y parece que nos hemos inmunizado contra el dolor ajeno, el dolor de una guerra que lleva cinco años destruyendo vidas, ilusiones, ciudades increíbles, y la esperanza de toda varias generaciones. Si vemos cinco años como algo normal, cómo no vamos a ver que el dolor crónico es una consecuencia más de muchas enfermedades, y que para muchos se normalice como un mal necesario.
Dolor crónico y tiempo son dos axiomas inseparables, ya que el dolor se convierte en crónico cuando cursa por más de seis meses. Cuando comienzas con la insoportable tortura de empezar a experimentar un dolor de tipo neuropático, y en especial si la misma afecta al nervio trigémino, además de no saber qué es lo que te ocurre, se une el hecho de que puedes tener suerte y contar con un diagnóstico temprano, o tardar meses o años en tener un diagnóstico sobre la enfermedad que padeces. Cuando llega ese momento, en mucho casos el dolor se ha enganchado a ti como un parte más de ti, y lo peor es que no sabes por cuanto tiempo. Y es que como decía nuestro Cervantes: “Los que se sabe sentir se sabe decir”.
Habréis leído muchas veces, que “el tiempo lo cura todo”, y por mi experiencia personal, cuando has perdido a tus seres más queridos, puedo decir que no lo cura, pero te ayuda a soportarlo y a vivir con el dolor de sus ausencias.
En el caso del dolor crónico el tiempo juega en contra, porque comienza una batalla, por un lado, la personal, es decir, la que realizas tú que no entiendes cómo ese dolor puede haberse agarrado de ese modo a tu cuerpo y luchas con las armas que tienes; y por otro lado, el tiempo que va pasando y ves como pasa tu vida y cómo se te escapan tantas cosas. En mi caso lo único que deseaba era que pasara el tiempo, porque me dijeron que era cuestión de tiempo, que pasados unos meses todo se tranquilizaría que era todo cuestión de tiempo, que había que darle tiempo al nervio irritado o dañado, aunque atizara, porque era la mejor o única solución al no funcionar ninguna medicación.
Cuando ya ha pasado esa etapa prudencial y más que prudencial, lo que te han contado como normal, empiezas en hacia una búsqueda desenfrenada de tratamientos, de un diagnóstico, de un alivio al padecimiento que se ha instalado en tu cuerpo. Pasado el tiempo, y siguiendo igual, ahora cuando tienes una temporada mala, o una crisis, pasa lo mismo que solo deseas que pase el tiempo lo más rápido posible.
Como dijera Marcel Proust: “Los días pueden ser iguales para un reloj, pero no para un hombre”. Para un paciente con dolor crónico el paso del tiempo es un enemigo silencioso, que va instalándose junto al dolor, piensas que esto no puede durar mucho, porque es imposible estar así, sufriendo y mermando tu calidad de vida poco a poco, minando tu mente, destruyendo tus esperanzas e ilusiones sin que te des cuenta, porque el tiempo no se detiene, ambos van a la par. Y es que sí el consciente no es previsible, el subconsciente es incontrolable, parece imposible que pueda derribar tus profundas raíces.
Lo peor del paso del tiempo, es que a medida que pasa el tiempo, al menos tienes alguna tregua y el dolor te da un respiro, y claro ahí aparece tu subconsciente diciéndote ahí que esto se ha parado, que hoy me encuentro mejor, al principio en esas treguas, por lo menos en mi caso, dices pues la verdad es que no lo somatizo, porque hoy tengo buen día, y entonces el dolor sí existe, porque ha llegado un momento en que crees que el dolor solo existe en tu cabeza, aunque esto sea cierto, porque el dolor se registra en nuestro cerebro pasado cierto tiempo y entonces ¡¡¡.
Pero el problema es que cuando vuelve, te hundes de nuevo, a mí me pasa, y lo peor es el miedo que te atenaza, porque, si vuelve la tregua ya estás esperando la crisis siguiente. Y aquí entre el psicólogo o terapeuta diciendo “la profecía autocumplida”, no lo pienses así porque ocurrirá. Pero no somos héroes, sino enfermos de dolor, y tener una mente fuerte es para unos cuantos afortunados, entre los que yo no me encuentro.
Como diría Rose Kennedy: “Siempre nos han dicho que el tiempo cura las heridas. No estoy de acuerdo. Las heridas permanecen. Con el tiempo, la mente, para preservar su cordura las cubre con un tejido de cicatriz, y el dolor disminuye, pero nunca se va”. Yo añadiría algo más, que el paso del tiempo en aquellos pacientes que tienen dolor crónico, nos hace que cada vez seamos más sensibles, y que cada vez soportemos peor, lo que antes parecía que llevábamos a cuestas, como una de tantas cargas. En mi experiencia y en la de otros que he comentado nos pasa eso, no nos consideramos héroes que soportamos bien el dolor, sino que no hacemos más hipersensibles y el dolor cada vez nos afecta más. Y qué decir cuando el dolor está presente en un niño. Si para un adulto es una tortura, para un niño lo considero algo intolerable, qué pasa, que ya se le olvidará, que su cerebro no se acordará…
Desde mi experiencia personal me veo como un jarrón roto, ya que hace años mi mente se rompió por las decepciones y las frustraciones después de tanta lucha contra el dolor y lo que ello conlleva; y aunque con ayuda profesional y médica he tratado de recomponer los trozos, las fisuras del jarrón están ahí, y aunque las han pegado, no puedo evitar que “el tiempo” de forma inevitable haga que alguna fisura se abra de nuevo y las cicatrices duelan aún más.
No cabe duda que el tiempo nos cambia a todos, y los pacientes con dolor crónico hemos tenido que saber adaptarnos a esta situación, ya que los milagros no existen en estos casos, y la medicina llega hasta donde puede llegar o la dejan por falta de medios. Es una afirmación difícil de asumir, soy consciente, y no es tirar la toalla, porque la lucha está ahí, pero yo solo tengo las armas de la escritura, no tengo el poder de la innovación e investigación, tan necesaria. Hay que adaptarse, en el sentido de saber qué te produce más dolor, qué situaciones o hechos te perjudican, y aceptar que tienes una enfermedad que se llama dolor. El dolor crónico y el tiempo que llevas con él te cambian, ya no volverás a ser el mismo, no puedo ir en busca del tiempo perdido, porque aunque un día cese o sea tolerable, ya no serás el mismo. ¿Por qué?, porque el tiempo no lo cura todo. Yo no quiero que me vean como un luchador ni como un persona muy fuerte por lo que llevo pasado, solo quiero adaptarme, pero que esa adaptación sea soportable, pues “no hay daño tan grande como el del tiempo perdido” Miguel Ángel Buonarroti”.
En todos estos años yo he tenido un aliado, al menos es lo que me han dicho, y ha sido mi sentido del humor, pues a mi alrededor siempre oía lo bien que lo llevaba, según me decían. El sentido del humor sí que lo tengo, cada vez menos, pero nunca lo he llevado bien, era todo una fachada para que los que me rodeaban no sufrieran lo que yo sufro, porque cómo duele fingir estar bien.
Cada vez escuchas no te preocupes porque la ciencia avanza mucho, -eso lo llevo oyendo 22 años- pero el tiempo es el peor enemigo del dolor, porque cuanto más tiempo pasa, aunque no sea especialista en ello, sé que se registra en tu mente y es más difícil controlarlo. No es como resetear un ordenador, ojala, yo me apunto YA ¡¡¡¡.
Tus seres queridos y los que de verdad te apoyan, te animan a que no te rindas, y me gustaría decir respecto al dolor, que “el tiempo que pasé contigo, ya lo enterré en mi pasado”, pero creo que ya es suficiente.
No nos debemos rendir ante el inexorable paso del tiempo, pero tampoco podemos seguir esperando, porque cualquier tiempo pasado fue mejor, y ninguno elegimos estar en esta batalla, pues hay bastante diferencia entre rendirse y saber que ya fue suficiente.
“No te rindas por favor no cedas aunque el frío queme, aunque el miedo muerda, aunque el sol se esconda, y se calle el viento, aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños. Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo, porque cada día es un comienzo nuevo porque esta es la hora y el mejor momento”, Mario Benedeti.
Has definido exactamente lo que me pasa a mi, neuralgia de trigemino, ese dolor que te va matando y que no sabes el día y la hora en el que va a aparecer.
Acostarte y no saber si te va a despertar a las 3 o las 4 de la mañana y meterte a la cama con miedo de que se despierte agarrado a ti y pase el día siguiente contigo y quitandote otro día de tu vida.
Me ha encantado como lo has descrito.
Un saludo de otra afectada por este terrible monstruo.
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Gracias Pilar por tus palabras. Es lo que pretende este blog, ser un medio de expresión para los que sufrimos esta maldita enfermedad que te arranca la vida en todos sus aspectos. No nos conformamos por ser casos complejos.
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