(Han pasado días desde la última entrada, pero es lo que tiene el dolor crónico, no te permite hacer una planificación ni a corto ni a medio o largo plazo, y aunque ya estaba escrita esta entrada no he estado y sigo sin estar para contar muchas cosas, pero ahí va).

Conmemorando que el 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras, no hay mejor momento para publicar esta entrada. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hay más de 7.000 enfermedades que afectan a la población mundial y en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Como ya he indicado en este blog, la neuralgia del trigémino (@neuralgiaspain) está considerada rara por su baja prevalencia, y en las siguientes páginas quiero mostraros solo un parte de cómo nos afecta a nivel social.

Para entender mejor lo expuesto en los siguientes párrafos, lo primero que tengo que explicar no es otra cosa que definir qué es el “entorno o marco social”. Por las entradas anteriores ya he explicado cómo afecta a tu vida en general sufrir un dolor crónico de tipo neuropático, pero quisiera ahondar un poco más en el citado “entorno social”. Es decir, todo aquello que abarca a nuestra familia, los amigos y las relaciones sociales, los compañeros de trabajo y tantas cosas. Como se puede apreciar es difícil centrarse en todo, por lo que haré lo posible por referirme a los puntos más importantes, aunque seguro que me dejo alguno, pero no os preocupéis ya le daremos su protagonismo en otro momento.

Cuando el dolor crónico se instala en nuestra vida, no solo entras el mundo invisible descrito en la entrada ¿mes ves?, y como no, en el ya relatado laberinto, todo lo que hay a tú alrededor desgraciadamente cambia, no inmediatamente como ya se expuso, pero si con el inexorable paso del tiempo. Es algo inevitable, tendrías que ser un titán, una estatua de hierro o una criatura mágica, o en el mejor de los casos, que la divina providencia te hubiera tocado con su barita mágica y tener a lado un profesional adecuado e implicado, con la medicación ajustada para tener bien controlado el dolor, y aun así, de alguna manera te va a afectar. “Nosotros los de antes, ya no somos los mismos” (Pablo Neruda).

Esta entrada he decido dividirla en dos partes para intentar abordar los aspectos que aparecen en el diagrama, aunque en el tema de los recursos sanitarios solo puedo hablar desde mi experiencia personal, y ya he adelantado que afortunadamente la medicina ha avanzado mucho, pero en temas de dolor complejo refractario a medicaciones y tratamientos quirúrgicos hay pocas expectativas. Sigo insistiendo que aunque existan muchas unidades de dolor, lo que necesitamos los pacientes de dolor crónico neuropático son unidades interdisciplinares, porque algunos enfermos lo que precisan es el acceso a una asistencia multidisciplinar. No tiene sentido que el neurólogo nos diga una cosa, el traumatólogo otra, el maxilofacial otra cuando tienes una patología añadida, y el especialista del dolor otra distinta. Y aunque este último sí está especializado en dolor, debe estar apoyado por otros profesionales, incluidos psicólogos y psiquiatras. Además, es imprescindible que todos esos recursos estén al alcance de todos, todos queremos tener unidades de dolor cercanas, pero esto no puede ser equivalente a calidad, más que nada por los medios. Es mejor tener buenas y bien dotadas unidades de dolor, y que te deriven a ella con una ayuda asistencial, donde mejor puedan atender los casos más o menos complejos. Pero es difícil que tu propia unidad de dolor, considere que no puede con tu caso, prefieren decirnos que somos casos complejos y que no hay más; y no derivarte a una en la que sí te pueden ayudar, o muchas veces orientar.

Por lo que respecta a la familia, ya sea directa, es decir, tu pareja e hijos y tus padres, o colateral, hermanos, tíos y demás familiares. No tengo muchos datos pues solo conozco casos puntuales, pero tener a lado a una persona que aguante la situación que conlleva padecer un dolor crónico, es tener un auténtico talismán. Sí un gran tesoro y el más valioso.

El dolor crónico puede hacer dos cosas, o bien las parejas se consolidan y se hacen aún más fuertes y solidas frente a este enemigo; o por el contrario, las puede fracturar, porque si es difícil aguantar el proceso que conlleva padecer cualquier enfermedad, en el caso de una enfermedad que causa dolor crónico y sin fecha de caducidad la cosa se complica, más incluso si hablamos de una neuralgia del trigémino y lo que conlleva a todos los niveles.

¿Por qué?, la enfermedad te obliga tantas veces al aislamiento, recluyéndote en tu silencio sin poder hacer nada, sin ruidos, sin fuerzas, y sin poder soportar el roce de un beso, o de un abrazo, o simplemente no tienes ganas de decir “te necesito”; en estos casos, el amor tiene que estar tan bien amarrado, más incluso que el propio dolor. Nadie te puede entender mejor que la persona que lleva a tu lado padeciendo tus crisis, tus decepciones, tus angustias y temores, las caídas y las inmerecidas luchas. La lucha no es entre iguales, y sabemos que la peor parte la llevamos nosotros. Y afortunados aquellos que tienen ese tesoro. Solo se sabe lo que es cuando no se tiene o se pierde.

Si es difícil para una pareja, cuando ésta tiene hijos que criar, el camino se hace increíblemente duro, tus hijos te sacan las fuerzas de donde no las hay, pero ellos cuando son pequeños te demandan, cuando son adolescentes no te pueden entender y si son ya mayores, disimulan por tu sufrimiento. A nuestra angustia se une el desconsuelo de ser un padre o madre impotente. En el caso de padres, hermanos y demás familia, la situación es tan variada como las familias y el trato que haya en ellas.

Desde mi experiencia, durante años he llevado tan pesada carga con la máscara puesta diciendo “todo va bien y no pasa nada”, lo que te hace pensar que puedes con ello, y lo peor fingiendo cómo me sentía. Lo peor es cuando llega el momento en el que el dolor se te ha metido tan dentro, que ya no sabes salir de él y de todo lo que le rodea. Como todo pasa factura, buscas ayuda y sino la encuentras en el alivio del dolor al menos tienes la posibilidad de ir a otros profesionales, los psicoterapeutas. Eso sí, no vale cualquiera, como en todo tiene que estar implicado y conocer cómo afecta el dolor a un paciente crónico, el resto es una pérdida de recursos, expectativas y sentirte que no eres lo suficientemente fuerte para tirar con todo.

Como ya he adelantado, a medida que escribía este blog he decidido que no me conformaré con oír soy un caso complejo. “Cuando ya no somos capaces de cambiar una situación, nos encontramos ante el desafío de cambiarnos a nosotros mismos” (V. Frankl). Yo acepto el desafío pero no creo que ni yo, ninguno de los casos complejos tengamos que convertiros en los adalides de esta batalla. Como si tuviéramos que coger la espada, como lo hiciera Juana Arco y luchar contra la enfermedad, creo que ya es bastante con sufrirla; la lucha tiene que venir del estudio y la investigación por parte de los profesionales que nos tratan. No creo que los cuerpos de seguridad (policía nacional o guardia civil) den por cerrado un caso por ser complejo, o por no tener pistas fiables, siguen y siguen, aun conociendo el desenlace para buscar la verdad.

Que esta ventana sea un solo un pequeño punto de partida para que a todos los que sufren dolor crónico, nos ayuden a dar una solución o una mejoría al puzle de nuestras vidas.

• Vivir con dolor crónico