Categoría: enfermedades raras

De esperanza difusa. Así veo el dolor crónico y las enfermedades raras.

(Foto propia) Sí, llega otro año más en el que se ha celebrado o conmemorado el día mundial de las enfermedades raras, y no voy a publicar este post el día en cuestión (28 de febrero de 2022), porque es necesario recordar la finalidad del mismo todos los días del año. La razón no es … Seguir leyendo De esperanza difusa. Así veo el dolor crónico y las enfermedades raras.

Los «aniversarios» del dolor.

(Foto propia) (Lectura aproximada de lectura 5 minutos) «La vida era también un plano ciego en el que cada uno debía ir colocando los acontecimientos que la delimitaban». Que nadie duerma, Juan José Millás Los aniversarios suelen ser momentos para celebrar, conmemorar o recordar aspectos de tu vida o de la de los demás. En … Seguir leyendo Los «aniversarios» del dolor.

Las otras voces del dolor en las enfermedades raras.

Las otras voces del dolor en las enfermedades raras.

(Tiempo aproximado de lectura 7 minutos) Quienes sufrimos una enfermedad rara sabemos bien que está nos acompaña los 365 o 366 días del año en función de su carácter bisiesto o no. Hace unos días finalizó el mes de febrero, en el que algunos nos volcamos, ya sea en las redes sociales o en otros … Seguir leyendo Las otras voces del dolor en las enfermedades raras.

La voz de los pacientes con dolor crónico, un entendimiento entre iguales.

«La voz del intelecto es apagada, pero no descansa hasta haber logrado hacerse oír, y siempre termina por conseguirlo después de ser rechazada infinitas veces» (El porvenir de una ilusión, Sigmund Freud). Recientemente tuve la oportunidad de presentar el libro El dolor sí tiene nombre en Madrid, concretamente en la sede del Colegio Oficial de … Seguir leyendo La voz de los pacientes con dolor crónico, un entendimiento entre iguales.

“Enfermedades raras” y dolor crónico.

«Sólo con el corazón se puede ver bien; lo esencial es invisible a los ojos…» (El principito, p. 78), Antoine de Saint-Exupéry (1900-1944). El mes de febrero es el mes de las enfermedades raras y concretamente el día 28 se celebra el día mundial de las mismas, con una serie de actividades organizadas en todos … Seguir leyendo “Enfermedades raras” y dolor crónico.