Siguiendo con la entrada anterior referida al “marco o entorno social” que comenté, quiero continuar dejando un apartado especial para los amigos, aquellos que cuando estás a lado de ellos, y les apoyas en sus problemas porque para eso son tus amigos, parece que se esfuman en cuanto ya no actúas como antes, en concreto, cuando la enfermedad no te minaba de tal manera que podías seguir su ritmo. Mientras has interpretado el papel de siempre poniéndote una careta que disimulara el dolor, pues ahí seguían preguntándote la frase tan común “cómo lo llevas”, “lucha”, “busca una solución”, ”ya verás cómo encuentran una solución”, como si fuera un problema de matemáticas, y como si tener un cualquier dolor crónico se llevara bien, y en particular una neuralgia del trigémino. Pero el problema muchas veces lo ha creado uno mismo, porque evitas que te vean siempre como una persona que está continuamente enferma o quejándose.

Y sigues oyendo, con el tiempo que llevas ¿no te lo solucionan?, con lo que avanza la ciencia, busca en el extranjero, muévete y tantas frases hechas o cliché. La verdad que lo llegas a ver como algo normal, porque desgraciadamente la neuralgia del trigémino ya sea típica o atípica, y otras afecciones similares (algias faciales, anestesias doloras del nervio trigémino, o tic doloroso, o dolor facial complejo) es una enfermedad poco conocida (rara por su baja prevalencia), a lo que unimos que el dolor no resulta visible, y que las escalas de valoración utilizadas por los médicos, no son válidas para todos, cuando ha pasado mucho tiempo y has hecho una hipersensibilización. Pero el dolor muchas veces nos hincha la cara o nos desfigura la mirada por el dolor, ahora bien, cuando llevas la máscara puesta o el dolor está tan interiorizado pues es que no te pasa nada.

Yo, y los que estamos con esta enfermedad solo pedimos que se me reconozca el “derecho a ser escuchado y a ser tomado en serio” (Muestra de derecho humanos básicos adaptado por V. Caballo). Donde está el problema, “nos hemos inmunizado contra el dolor ajeno, que sólo nos duele los primeros cinco minutos» (Carlos del Amor, El año sin verano).

Desde la plataforma de neuralgia del trigémino (ésta y otras muchas son las demandas que se hacen, y es la necesidad de investigación y visibilidad; que igual que se conoce que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la Fibromialgia, le digas a un amigo que tienes una neuralgia del trigémino y aunque no sepa lo que es, que es del todo comprensible y entendible, se lo expliques y como tu amigo que parece ser, al menos empatice contigo, y te escuche (escuchar muchas veces es “amar”) o simplemente respete tu silencio o tu llanto, en definitiva, respete tu vivencia, tu modo de actuar, tus necesidades, etc.

“Soy yo quien me valoro, me acepto, y me aprecio. No espero a que vengan esas consideraciones desde el exterior”. Me doy permiso para… J. Argente.

En estas dos décadas que llevo con dolor crónico he perdido muchos amigos, en contrapartida he ganado algunos, pocos, pero me quedo con los que tengo. Son pocos pero que no me juzgan y no tengo que darles explicaciones de por qué he limitado mi vida social, no tengo que explicarles porque no puedo ir al cine o salir a tomar un café cuando tengo uno de tantos días malos; y en contrapartida no tienes que escuchar sus lamentos por pasarse un fin de semana en casa, o peor aún, cuando escuchas yo no sé cómo tú puedes, es que yo no soporto el dolor, yo no podría. Y yo tampoco puedo.

(Foto de Kai Ziehl)

Porque esto último también está incluido en el “marco o entorno social”. Cuando tienes un episodio de crisis por una neuralgia del trigémino (que puede ser de unos días, de unas semanas o de meses) y el dolor se mantiene en el tiempo, no estás para nadie, ni para nada, y claro ya te encasillan, es que se encierran en sí mismos y no se dejan ayudar. El tiempo no me ha hecho perder amigos, tan solo me ha dado la oportunidad de comprobar los que son de verdad.

“Mi propia existencia, mi ser, ya es valioso. Si quieren continuar a mi lado deben aprender a valorarme. Mi presencia ya se suficiente: no he de agotarme haciendo más” (Me doy permiso para… J. Argente).

Eso mismo se puede trasladar a nuestro ámbito laboral, eso sí, cuando la enfermedad te permite trabajar en lo que venías haciendo. Ya dejaremos para otra entrada la dificultad para que sea reconocida como una enfermedad incapacitante por parte de las entidades administrativas. En mi caso, he podido estar trabajando durante bastante tiempo a pesar del dolor, no me considero un héroe por ello, sino que era mi maldita válvula de escape al dolor que sentía, cuanto peor estaba más me dedicaba en cuerpo y alma al trabajo, sabía que no era lo correcto pero me dijeron que mi mente estuviera en otra cosa, porque a mi cuerpo le medicaba para que aguantara, (recomendación “distracción del pensamiento”). Incluso desde las unidades de dolor, se dice que debes seguir trabajando, y sería perfecto pero dependiendo de cada caso, de lo controlada que se tenga la enfermedad, bien con medicación u otros tratamientos, y cuál sea su puesto de trabajo.

Poco a poco y con muchos bajones he aprendido a convivir con el dolor, sí a adaptarme pero no a conformarme con él, pero el inexorable paso del tiempo me tenía una sorpresa, el sobre esfuerzo y los tratamientos estaban poco a poco destrozado mi mandíbula (las llamadas articulaciones temporomandibulares), y ahora aunque quisiera, en la medida en que mi trabajo consiste en hablar y proyectar la voz, a muchos nos duele la boca solo con hablar, si a eso le añades fallo mecánico como digo yo, es como si me ponen a correr los 1.500 metros en una pista. Sé que en el tema laboral la lucha la tengo perdida, pues si tienes suerte te pueden adaptar el puesto de trabajo, y aunque bajes el ritmo ocurre algo inevitable, el paso del tiempo, ya no tienes las fuerza de antes y envidias a tantas personas que a pesar de sufrir una discapacidad severa, son deportistas de élite o trabajan con adaptaciones físicas severas. Ahora bien, considero que la discapacidad que provoca el dolor, es de las peores a la hora de llevar una vida laboral, porque te va minando lenta y continuamente la fuerza física y mental. Ahora me considero una paciente, no una luchadora ni una heroína que tengo que dejarme lo poco me queda de aliento en parecer que sigo pudiendo con ello, pues no, no puedo con ello, necesito ayuda, investigación y avances médicos que me permitan llevar una vida no como la de antes, pero sí al menos una que me permita ver que aún merece la pena. Pero dejemos el tema de la discapacidad para otro momento.

Mi vocación sé ha visto truncada en mi mejor momento, como la de tantos que pasan por una u otra enfermedad incapacitante, he perdido muchas por el camino en estos años, y en especial una de las que más me gustaba y me mantenía con ilusión, por hacer y ayudar en una parcela de la sociedad. La vida es más fácil para unos que para otros, todos vamos dejando ilusiones y proyectos por el camino, y hay que ir aceptándolo pero como ya indiqué no nos debemos conformar con seguir teniendo una vida en la que solo quepa el dolor crónico; y si tiene que estar ahí que sea de forma muy residual, me conformo con un poco más de salud el resto lo pongo yo. Ninguno de los enfermos quiere centrar su vida en el dolor crónico, tiene otros objetivos y necesidades, pero es el dolor el que tantas veces nos hace tan sensibles y débiles que se fija y amarra a nuestra cabeza.

Y después de todo esto, llevo meses preguntándome, ¿me tengo que conformar porque soy un caso complejo? También podemos preguntarnos ¿se tiene que conformar un enfermo de cáncer debido a que no lucha lo suficiente, se hunde y deprime, o un tetrapléjico? O se deben conformar los habitantes de Alepo o cualquier otra ciudad de Siria –que llevan cinco años de una guerra civil sangrienta y todas las potencias miran para otro lado- por tener la mala suerte de verse entre mentes criminales alimentadas por gobiernos, que en el caso de Siria o en el de la hambruna que asola a Sudán del Sur, no interesan a nadie porque no hay una porción del pastel que sirva de aliciente. Como antes he dicho, nosotros no tenemos que luchar, somos los enfermos o pacientes de esta ecuación a los que hay que cuidar, escuchar y ayudar. No nos importa luchar, una lucha porque se reconozca nuestra situación, para gritar que no me conformo con seguir así más años, perdiendo toda ilusión y la confianza en el ser humano, y sobre todo porque se sepa de nuestra existencia y se estudie para paliar ésta y tantas enfermedades raras (término no adecuado) de nuestra sociedad, que afectan a pocos pero por pocos que sean, también forman parte de la sociedad.

No olvidemos que el trabajo te permite cubrir tus necesidades básicas y desarrollarte profesionalmente cuando te has formado para ello, y cuando no puedes con él por más que quieras, por estar condenado a tener una neuralgia del trigémino, o cualquiera de sus variantes con el dolor crónico que conlleva, y enfrente tienes a la todo poderosa administración y sus servicios de valoración de incapacidades, y te mandan reincorporarte a tu puesto cuando has estado una temporada de baja laboral por esta dolencia, o bien tienes que luchar en los tribunales para que reconozcan que no puedes seguir trabajando bien sea por la enfermedad y la medicación que tienes que tomar, o por sus secuelas. Pero este tema, como ya he adelantado lo dejaremos para otra entrada.

En definitiva, tantas cosas serían más fáciles o se llevarían mejor con una sola palabra “escuchar”, porque “escuchar” es una forma de amar. Como nos dijo Cicerón: “hay que atender no sólo a lo que cada uno dice, sino a lo que siente y al motivo porque lo siente”.

Necesitamos que nos escuchen y ayuden con el dolor crónico en esta sociedad del siglo XXI, en la que todo parece posible si bien no lo es para muchos, y siempre desde el respeto mutuo entre profesionales y pacientes.

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• Vivir con dolor crónico