Quizá algunos de vosotros hayáis visto la película “Alicia a través del espejo» de James Bobin, secuela de “Alicia en el país de las maravillas”, de Tim Barton; y que me va a servir para ilustrar esta entrada del blog. Habréis deducido que me gusta el cine, aunque desde hace tiempo solo lo puedo disfrutar en casa, que no es igual, porque no soporta mi cara el ruido de las salas de cine. Pero volviendo al tema que nos toca hoy, qué es lo que quiero transmitir con este título, el dolor a través del espejo.

En la película “Alicia a través del espejo”, la protagonista Alicia, tras un largo viaje vuelve a la Infratierra para hacer un viaje por el tiempo y así ayudar a su viejo amigo el sombrerero loco, que ya no es el mismo que conoció en su primer viaje. Tendrá que ayudarlo, viajando y resolviendo enigmas a través del tiempo. Y os preguntaréis ¿qué tendrá que ver esto con un blog sobre el dolor crónico?

Puedo lanzar una pregunta a todos los que sufrís esta enfermedad llamada dolor crónico, ¿os gustaría viajar en el tiempo, y ver cómo hubiera sido vuestra vida sin dolor? Creo que a todos los enfermos de dolor crónico les gustaría hacer ese viaje, incluso a aquellos que no teniendo un dolor crónico y que han conseguido sus metas en la vida y tienen una posición acomodada, o simplemente desarrollan sus carreras profesionales, quizás hacer un viajecito por el tiempo les apetecería, pero solo como experiencia. Esos clichés de que el dolor te hará fuerte, sabrás sacar algo bueno de esta experiencia, una experiencia así te hace mejor persona, yo personalmente no los puedo soportar.

Según mi consideración personal los pacientes con dolor crónico hemos visto “robada” o “hurtada” parte de nuestra vida, y lo peor, que muchos la seguimos teniendo encadenada con fuertes grilletes, y somos conscientes de que nuestra vida sigue permanente o cuasi permanente sellada por un pacto no firmado con el dolor crónico, por lo que la experiencia de ver cómo sería nuestra vida sería muy interesante, al tiempo como ya he indicado, que un tanto triste, porque tendríamos que volver a lo ya conocido, el dolor.

A pesar de todo, qué maravilloso podría ser viajar en el tiempo y ayudar al señor sombrerero loco, que es lo que ocurre en la citada película, y en este caso lo asemejo a los pacientes que sufren en silencio este intenso dolor neuropático en todas sus manifestaciones; y si fuera posible intentar cambiar algunas de las decisiones tomadas, incluso ver qué hubiera ocurrido si en tu vida no se hubieran cruzado las aristas del dolor. Como nos dicen los psicólogos a los que muchos acudimos, sabemos que el pasado no se puede cambiar, el futuro no está escrito, y solo deberíamos atender a nuestro presente. Así es, el tiempo pasado es inamovible pero la fantasía y la imaginación deben perdurar toda la vida, para soportar el presente, y pensar en un futuro de esperanza.

Si bien es cierto que han tenido que pasar muchas cosas en mi vida, y muchos años de dolor y angustia para ponerle rostro al dolor, a ese que os he descrito en las primeras entradas (no voy a volver al dolor emocional o ¿me ves?), ahora me gustaría profundizar en el título de la entrada y exponeros cómo haría yo ese viaje en el tiempo, qué esperaría encontrar, y qué pasaría al salir del espejo. Y ahí puedo explicar un poco el tema del “espejo”, porque cuando me miro al espejo después de estos últimos años, y muy especialmente en los últimos, la verdad es que no me reconozco, ya no solo porque las últimas intervenciones me hayan cambiado la expresión de la cara, sino porque mi mirada está vacía, triste, agotada y el sentimiento de verme vencida, resignada, y quizá adaptada, pero sobre todo angustiada. Y es que hay un proverbio que nos dice: “quien no comprende una mirada tampoco comprenderá una larga explicación”.

Todos nos vemos a través de un espejo físico, bien el que tenemos en nuestros hogares, o el simple reflejo de un cristal o escaparate en la calle, incluso el que nos relata la persona que tenemos enfrente, y en cada caso la retroalimentación (feedback) que recibimos no es la misma. En mi caso después de tanto tiempo soportando esta carga, como os digo no me reconozco ni física ni emocionalmente. El abatimiento, el cansancio, la falta de sueño, el llevar tanto tiempo la máscara de “no pasa nada”, yo puedo con ello, ha hecho mella en todo mi ser. Me considero o consideraba una persona alegre, con sentido del humor y aunque no muy optimista, me gusta reír y sacarle el punto gracioso a las cosas. Esto último me ha ayudado muchas veces a hacer frente a épocas muy malas de mi vida, de pérdidas importantes, de mucho sufrimiento, y junto con la máscara a llevar mi enfermedad durante demasiado tiempo; pero todo tiene un límite, y cómo ya dije en la entrada anterior “sí el consciente no es previsible, el subconsciente es incontrolable”.

Me he quitado la máscara, y si me tengo que reír lo hago, pero también si tengo que gritar de rabia y llorar también lo hago, y no le pongo cara a la gente de que aquí no pasa nada, sí pasa, no tengo porque conformarme con ser un caso complejo, estoy enferma de dolor y ello me incapacita para llevar una vida normal. Claro que hay cosas peores en la vida (pienso que a veces quedamos en un segundo plano porque tenemos un dolor benigno y no maligno), y no cabe duda que hay que saber adaptarse, aunque no sabes cómo y no hay manual de instrucciones, pero no conformarse. Tenemos que luchar por nuestros derechos, y uno de ellos es que me encuentren un alivio al dolor crónico en todas sus facetas, no en las más exitosas, también en aquellas más rebeldes en las que nos hemos tenido que unir @neuralgiaspain (twitter) o facebook.

Podría decía que ninguna vivencia habría sido en vano, si de ella hubiera he aprendido algo, tantas veces oyes de esta experiencia sacarás lo mejor de ti, o aprendes a valorar otras cosas, pero de esta enfermedad que convive contigo las 24 horas del día, los 365 días del año no he aprendido más que la lucha es desigual, que no voy a sacar nada positivo, ni me va a hacer mejor persona. Solo puedo ver un desgaste físico y emocional junto a unas consecuencias negativas que no puedo olvidar. Esta experiencia, que no te mata físicamente, y tampoco te hace más fuerte, simplemente te hace más sensible, susceptible y te roba los mejores años de tu vida. Nunca nadie me mencionó que hacerte la fuerte te destruía el doble. Yo no creo que cualquier mala experiencia en la vida, una cáncer, la pérdida de un familiar, un abuso, te haga más fuerte y aprendes a valorar la vida de otro modo, puede que si te has salvado milagrosamente de un accidente valores más la suerte que has tenido, pero si esa mala experiencia es de sufrimiento de cualquier tipo, cómo te va a hacer más fuerte, te hará más sensible y débil, y puede que por el camino pierdas la esperanza en muchas cosas y te deje tan tocada que nunca podrás ser igual. Desde el punto de vista psicológico –algo que he hablado con los profesionales-, el enfermo tiene que cuidarse pero no sentirse culpable porque le digan que tiene que luchar más, y ser más optimista. No somos santos ni héroes. Dolor, “no duele tu ausencia, duele tu intermitencia. No te quedas ni te vas, y no se puede extrañar a quien no se va, no olvidar a quien se queda”; y no sé porque me duele si se supone que ya me había acostumbrado.

Una enfermedad como esta, destruye ilusiones, parejas, vidas, trabajo, todo lo destruye. Puede que en algunos casos amarre más a ciertas personas, pero porque siempre hay personas especiales, pero ya lo eran antes de que llegara la bestia.

Volviendo al tema del espejo que da título a esta entrada, quién no quería viajar en el tiempo y ver si hay algo que puede cambiar, alguna decisión no acertada que tomó, o una palabra que dijo; y en ese viaje darse cuenta que el dolor está en el otro lado del espejo, en tu vida diaria, pero no en la fantasía que estás viviendo a través del espejo. Y si pudieras parar el tiempo, y aquello que te ocurrió y cambio tu vida se parara y le dieras a las manillas del reloj como si todo hubiera sido un lapsus, y volvieras a lo que hubiera sido tu vida sin dolor, sin las cicatrices y las marcas que ha dejado. Y vieras los proyectos y las vivencias que hubieras tenido. Claro eso solo lo podrías ver en tu imaginación y a través del espejo, pero quizás pudieras aprender de todo ello y ayudar a los demás cuando regrese. “En el jardín de la memoria, en el patio de los sueños es ahí donde nos encontraremos” (Alicia a través del espejo).

Sé que esto es difícil de entender, pero imaginaros que un especialista médico, pongamos un neurólogo de esos que a tantos nos tratan o un especialista del dolor, viajara a través del espejo y pudiera ver cómo es la vida de un paciente con dolor crónico o fuera él el protagonista, ¿nos mirarían de otros modo? Nunca he pretendido que se pongan en mi lugar, pero algo de empatía como hace poco he podido leer en el blog del Dr. Alfonso Vidal no estaría mal, deberían saber por su profesión y su trabajo en qué consiste y cómo se manifiesta muestro dolor y lo que conlleva; y ellos sí pueden mirarte a los ojos para ver cómo es tu mirada. Pues “los ojos son el punto donde se mezclan alma y cuerpo” (Friedrich Hebbel).

“Cuanto tiempo es para siempre”; “puedes llegar a cualquier parte siempre que andes lo suficiente” (Lewis Carroll). Eso sí, siempre que podamos atisbar el final del camino, y que no esté demasiado lejos.

 

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