“El hombre se descubre cuando se mide con un obstáculo”, A. de Sant Exupery.

Hoy se cumplen 25 años de la caída del muro de Berlín, los afectados por un dolor crónico neuropático, y en especial, una neuralgia del trigémino se enfrenta cada día a un muro de incomprensión e invisibilidad por parte de la ciencia y parte de la sociedad, espero que no necesitemos 25 años, porque muchos no llegaremos a ver esa caída.

Hola soy tu dolor, tú me has conocido otras veces, cuando de pequeño has tenido una caída, o bien una gripe, un golpe, un cólico, pero ahora es diferente, vengo para quedarme una temporada que aún no tengo decidido. Así es como recuerdo la llegada del dolor a mi vida

Cuando un dolor se prolonga durante más de tres meses, se convierte según los médicos en un dolor crónico, y el mío, sin previo aviso vino para quedarse, hasta cuándo ¿? Apareció en un mes de diciembre después de una traumática extracción de un cordal (muela del juicio) y no fue instantáneo sino a los dos días, no sentida toda el maxilar izquierdo y el labio, pero con una intensidad que no había experimentado hasta esa fecha. Lo peor es que no se mitigaba con nada, a pesar de tomarme todos los analgésicos que entonces tenía a mano. Al poco tiempo es cuando oí la palabra “nervio trigémino”.

El tiempo iba pasando y aunque no era consciente, ahora sí, era mi dolor y había venido a visitarme, no para avisarme de que había algo en mi cuerpo, como señal de alarma que es lo que suele ocurrir, sino a modo de “cabroncete”, y para cambiarme la vida desde el momento 0. Desde el primer momento fui consciente de que no era un dolor normal como otros que había tenido hasta ese momento, sino era quemante, continuo, como tener un cuchillo clavado en la boca. Al tiempo de no creer lo que me estaba pasando, solo oía a mi alrededor, la palabra mágica “paciencia”, tranquila que es cuestión de tiempo, se irá calmando, tienes que darle tiempo, se te ha irritado un nervio y es un nervio muy “cabrón”, que hace de las suyas, pero tienes buen pronóstico a largo plazo (esto me lo dijo un médico de tantos). La paciencia es una virtud, pero después de tantos años se ha convertido en una palabra fetiche que oigo hasta la saciedad. La gente lo hace con la mejor intención pero las frases hechas cuando te sientes mal son una prueba de una paciencia infinita.

Me comencé a sentir un ser raro porque no respondía a la medicación y notaba que los médicos pasaban el pastel de uno a otro. Después de más de dos décadas, desgraciadamente sigue siendo así, y en una primera etapa te parecía hasta normal, ahora te hunde al valle de las tinieblas.

Escribiendo estas líneas vienen a mi muchos recuerdos, pocos son buenos, y así recuerdo como si fuera ayer, una mañana de primavera, que leyendo un periódico me detuve en un artículo de un famoso neurocirujano vasco, que hablaba de la neuralgia del trigémino, y con testimonios de gente, que llevaba seis años, dos años, de sus síntomas, que no eran igual a los míos, aunque parecidos, y me decía a mí misma, imposible, yo no estoy en esos casos, yo no voy a estar seis años,  lo mío es cuestión de tiempo un año a lo máximo, tal y como  me dijeron. Pero ahí está la realidad para ser cruel con algunos, y superar cualquier pronóstico. Ya tendré tiempo de comentar en diferentes entradas, la conjura o locura del peregrinaje ante profesionales de todo tipo, las unidades de dolor, las relaciones familiares y sociales, el trabajo, en fin, la vida con dolor crónico.

Y después de este amanecer de mi dolor, del que llevo impreso en mi cerebro, en mí cuerpo y en mí ser, cómo me puedo sentir después de llevar conviviendo con él durante estas dos últimas décadas.

¿Qué sentimientos se despiertan en una situación como ésta? En mi caso, de todo tipo. Primero quiero hablar de la rabia e ira, piensas como en otras enfermedades por qué me ha tocado a mí, sobre todo cuando detrás hay una mala praxis. Qué rabia sentía al principio no podía creer lo que me había pasado, lo que me estaba pasado, y menos aún,  lo que me estaba por venir, y como me condicionaría mi vida en todos sus aspectos. Empecé  a sentirme un bicho raro, si un bicho raro, hasta que conocí, muchos años después un maravilloso grupo de gente con los mismos problemas y los mismos sentimientos que yo. Recuerdo moverme por la geografía española buscando una respuesta, y la respuesta, era “qué mala suerte has tenido”; ahora miro hacia atrás, y la mala suerte fue la de encontrarme con tantos profesionales que no se implicaban, porque no querían o porque sabían que alguien no lo había hecho bien conmigo, y su falta de empatía me hacía más daño que cualquier tratamiento fallido, y así paso al siguiente.

En segundo lugar, pasas de la rabia al desánimo en poco tiempo, te sientes hundida, porque te han dicho, “no se preocupe se acostumbrará a vivir con el dolor”-palabras textuales de un profesional-. No sabes cómo convivir con el dolor continuo e intentar seguir viviendo, porque te dicen que es así, que hay que esperar. En mi caso personal, buscaba el agotamiento para terminar extenuada por el dolor y el trabajo. Un error del que ahora me arrepiento. Pero el tema de dolor y trabajo será objeto de otra entrada. El desánimo me sigue acompañando, con el tiempo se acrecienta y lo veo lógico, tienes la esperanza de que algo te lo arreglará o mejorará pero solo ves que el tiempo te hace que te acostumbre a vivir con ello, sí te acostumbras, tu ánimo decae tantas veces, que cada vez cuesta más salir a flote. Dices que las heridas se cosen con las agujas del tiempo, estas heridas son tan profundas y tan grabadas que es difícil no estar es una situación de esta, sin un importante afectación psicológica. Lo que da claro, para otra entrada. Lo pacientes con dolor crónico necesitan en la mayoría de los casos tratamiento psicológico y psiquiátrico, y no porque somatices el dolor, sino para poder llevarlo. Pero ahí o lo te buscan un buen profesional o acabas más desesperada.

En tercer lugar, la culpa. La culpa, entendida como “responsabilidad o causa de un suceso o de una acción negativa o perjudicial, que se atribuye a una persona o a una cosa”,  es de los peores sentimientos en mi caso. Me siento culpable de no haber luchado más por buscar una solución, que ya no creo en ella con los medios actuales en mí caso (en otros cuadros clínicos de neuralgia del trigémino sí hay técnicas que les permite recuperar su vida), aunque sí en por lo menos tener una mejor calidad de vida. Desde el punto de vista, este sentimiento es el peor, los enfermos a veces se sientes culpables de su enfermedad, y para nada, es algo con lo que se tiene que luchar. A todos los enfermos les echaríamos la culpa de lo que les pasa, pero la sociedad a veces culpa a algunos, como has fumado normal que tengas cáncer de pulmón, como no te has cuidado normal que te dé un infarto. Hay culpas que matan, o pueden matar. Me he sentido culpable muchas veces, por no buscar más opciones fuera de España, (que si lo he hecho), o que me moviera más como me decían mis amistades, que dejara al margen todo y que  me centrara en el problema, y oír “no estarás tan mal sino haces más”, pero necesitaba que mi dolor no fuera el centro de mi vida, porque veía que me estaba destruyendo psicológicamente. Eso sí cuando vino a visitarme el dolor era más joven, tenía más energías para convivir y tratar de luchar porque tu vida no se vaya a la mierda. Pero lo que hace el dolor es que te va minando, no solo de manera psicológica también físicamente. El paso del tiempo parece que lo cura todo, y la verdad cuando estás en un proceso de duelo suele ser así, aunque no siempre. De hecho en mí caso, el tiempo hace que cada vez  aguantes menos lo que antes parece que sí podías, porque además tenías más esperanza a que se fuera.

En cuarto lugar, me gustaría dedicarle unas palabras a la decepción o desengaño ante la incomprensión, la invisibilidad, y la indiferencia de la sociedad, en general, ante una enfermedad rara, si es una enfermedad rara porque tiene una escasa prevalencia. Somos pocos los afectados por una neuralgia del trigémino o algia facial ya sea típica o atípica. Si bien, cada vez parece ser mayor el “dolor crónico neuropático” (para más información es interesante este artículo, pinche). La decepción aparece progresivamente y sobre todo depende de las actitudes que toma la gente que te rodea. Ya sean los profesionales médicos, los considerados amigos, los compañeros de trabajo, la familia, etc. Algunas veces, la decepción se la lleva uno mismo por esperar mucho de los demás, que es lo peor, pero otras por la invisibilidad al que te sientes sometidas, eres un número más de paciente, como tantos con otras patologías, no quiero minusvalorar a nadie, pero en el caso del dolor crónico como no es objetivable, es difícil de medir, no sabes si te creen o no, o simplemente, algunos creen que  lo somatizas. Cuántas veces lo habremos oído todos, usted somatiza el dolor, tiene que controlar los nervios. En mi caso, puedo afirmar que “la desilusión no te mata… ¡pero te enseña!, aunque siempre nos deja cicatrices”. Ahora intento decirme, “no hay mejor antídoto para la decepción que huir de las expectativas”.

Para finalizar con esta entrada, quiero hablar de la animadversión e indiferencia que he experimentado hacia el colectivo médico. Insisto que es mi experiencia personal, que salvo contadas excepciones que puedo resumir con los dedos de una sola mano, en más de dos décadas, lo normal es que los médicos hayan perdido el interés por ayudar a un paciente complejo. A esto hay que añadir su falta de empatía, y el nulo o mínimo trato psicológico al paciente que tiene delante, y que tantas veces vienen de uno y otro médico, perdidos y desesperados, y que además está sufriendo un dolor crónico. El paciente muchas veces solo necesita una palabra de aliento, a veces más te ayuda ver que eres escuchado, aunque no pueda hacer nada por ti, que el profesional sea una excelencia y no te mire a los ojos. Yo experimento un grado elevadísimo de ansiedad cada vez que voy al médico, ya no vas con las mismas expectativas, incluso con ninguna, y sueles estar a la defensiva. Como ya he indicado, habrá otra entrada sobre el periplo o peregrinaje ante los profesionales.

“Los sentimientos y las emociones son el lenguaje universal que debe ser honrado. Son la expresión auténtica de quiénes somos”, Judith Wright (poeta australiana)

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