Vivir con una neuralgia del trigémino: emociones, dolor crónico e invisibilidad
(Entrada publicada en 2016 y revisada en 2026).
“El hombre se descubre cuando se mide con un obstáculo”.
— Antoine de Saint-Exupéry-
Hoy se cumplen 25 años de la caída del Muro de Berlín. Sin embargo, quienes convivimos con dolor crónico neuropático —y especialmente con neuralgia del trigémino— seguimos enfrentándonos cada día a otro muro: el de la incomprensión, la invisibilidad y, muchas veces, el abandono.
Ojalá no hagan falta otros 25 años para derribarlo, porque muchos pacientes quizá no lleguen a verlo caer.
Cuando el dolor crónico llega para quedarse
Hola, soy tu dolor.
Así recuerdo la llegada del dolor a mi vida. Como algo inesperado que apareció para quedarse sin avisar cuánto tiempo permanecería.
Todos conocemos el dolor: una caída en la infancia, una gripe, un golpe o un cólico. Pero el dolor crónico es diferente. Cambia tu vida desde el primer instante.
En mi caso, todo comenzó tras la extracción traumática de una muela del juicio. Dos días después aparecieron la falta de sensibilidad en el maxilar izquierdo y un dolor insoportable, uno que nunca había experimentado antes. Ningún analgésico conseguía aliviarlo. Poco tiempo después escuché por primera vez dos palabras que marcarían mi vida: nervio trigémino.
Qué es el dolor crónico y cómo afecta a la vida
Cuando un dolor dura más de tres meses, los médicos lo consideran dolor crónico. Pero detrás de esa definición médica existe una realidad mucho más profunda.
El dolor crónico afecta a:
- La vida diaria
- La salud mental
- El trabajo
- Las relaciones personales y sociales
- La autoestima
- La esperanza
Y eso es algo que quiero explicar a través de este blog.
Porque el dolor ya no actuaba como una señal de alarma del cuerpo. Había dejado de avisar de un problema para convertirse en el problema en sí mismo.
Era un dolor quemante, continuo, como tener un cuchillo clavado en la boca las 24 horas del día.
La eterna palabra: “paciencia”
Recuerdo perfectamente las frases que escuchaba constantemente:
- “Es cuestión de tiempo”
- “Se irá calmando”
- “Tienes que tener paciencia”
- “Es un nervio complicado”
- “Tienes buen pronóstico”
La paciencia puede ser una virtud, pero cuando pasan los años se convierte en una palabra vacía.
Las personas lo dicen con buena intención, pero cuando el dolor no desaparece, las frases hechas terminan agotando emocionalmente.
Sentirse invisible ante la medicina
Con el paso del tiempo empecé a sentirme diferente. No respondía a los tratamientos habituales y notaba cómo unos profesionales me derivaban a otros sin respuestas claras.
Después de más de dos décadas, esa sensación sigue existiendo en muchos pacientes con dolor neuropático facial.
Al principio intentas entenderlo. Más adelante, la falta de soluciones termina hundiéndote emocionalmente.
Recuerdo leer hace años un artículo sobre neuralgia del trigémino donde aparecían testimonios de personas que llevaban años sufriendo. Pensé que eso nunca me ocurriría a mí. Creía que mi caso se resolvería en meses.
Pero la realidad fue otra.
La rabia de convivir con dolor neuropático
Uno de los primeros sentimientos que aparece es la rabia.
Te preguntas: ¿Por qué a mí?
Especialmente cuando detrás puede existir una mala praxis o un diagnóstico tardío.
La rabia nace porque comprendes que tu vida ha cambiado para siempre. Porque empiezas a sentirte incomprendido. Porque buscas respuestas y solo encuentras frases como:
“Qué mala suerte has tenido”.
Con el tiempo entendí que la peor suerte fue encontrarme con profesionales sin empatía, incapaces de implicarse emocionalmente con un paciente complejo.
El desánimo y la salud mental en el dolor crónico
Después de la rabia llega el desánimo.
Escuchar frases como: “Ya se acostumbrará a vivir con el dolor”, puede destruir psicológicamente a cualquier persona.
Intentas continuar trabajando, seguir con tu rutina y aparentar normalidad mientras el dolor consume tu energía física y mental.
Muchas personas con dolor crónico necesitan apoyo psicológico o psiquiátrico. No porque el dolor sea imaginario o somatizado, sino porque convivir constantemente con el sufrimiento desgasta profundamente. Y encontrar ayuda emocional adecuada tampoco siempre resulta fácil.
La culpa en los pacientes con dolor crónico
Otro sentimiento muy frecuente es la culpa.
Te preguntas constantemente si podrías haber hecho más:
- Buscar otros médicos
- Viajar a otros países
- Probar más tratamientos
- Insistir más
También aparece la culpa social. Frases como:
- “No estarás tan mal”
- “Si hicieras más…”
- “Seguro que exageras”
Unas que terminan dejando heridas invisibles.
Con los años comprendí algo importante: el dolor crónico no solo desgasta psicológicamente. También agota físicamente. Y el tiempo no siempre cura; a veces simplemente enseña a sobrevivir.
La decepción ante la incomprensión social
La neuralgia del trigémino es una enfermedad rara y poco comprendida. Somos pocos pacientes y, precisamente por eso, muchas veces vivimos en la invisibilidad.
La decepción aparece poco a poco:
- Cuando no te creen
- Cuando minimizan tu dolor
- Cuando piensan que exageras
- Cuando atribuyen todo a la ansiedad o al estrés
¿Cuántas veces hemos escuchado? “Todo está en tu cabeza”.
La desilusión no mata, pero deja cicatrices profundas.
Médicos, empatía y dolor crónico
Quiero dejar claro que esta es únicamente mi experiencia personal.
En más de veinte años he encontrado pocos profesionales verdaderamente implicados. Muchos médicos pierden el interés cuando se enfrentan a pacientes complejos o sin respuesta clara a los tratamientos.
Y, sin embargo, muchas veces el paciente no necesita milagros. Solo necesita sentirse escuchado.
La empatía puede aliviar más que algunos tratamientos.
Hoy en día sigo sintiendo ansiedad cada vez que entro en una consulta médica. Ya no acudes con esperanza, sino con miedo a volver a sentirte invisible.
Dar voz a quienes viven con dolor invisible
Este blog nace para hablar del dolor crónico en primera persona. Para poner palabras a emociones que millones de personas sienten cada día en silencio.
Porque detrás de cada diagnóstico existe una vida condicionada por el sufrimiento, la incertidumbre y la necesidad de ser comprendido.
“Los sentimientos y las emociones son el lenguaje universal que debe ser honrado. Son la expresión auténtica de quiénes somos”.Judith Wright
Un libro recomendable de Victor Frankl superviviente de los campos de concentración nazis, en el se puede leer, » lo que destruye a una persona no es el sufrimiento sino el sufrimiento sin sentido».
Buenas tardes, Ami me ha pasado igual por culpa de la extracción de una muela que me lo hicieron fatal y me dañaron el nervio de dos meses que me dijeron ya llevo un año y medio y al leerte me siento tan identificada porque me he sentido tan sola en este peregrinaje,nadie entiende el dolor ni siquiera yo sabia que era el trigemino porque claro hasta que no te pasa no sabes qes un nervio que pasa por la mandíbula y que te puede provocar este dolor tan inhumano, y quien te entiende? Nadie ,la gente me dice pues tomate algo? Que lista es la gente,bueno es la ignorancia del afortunado que no sabe que tenemos un nervio llamado trigemino.
Gracias,leyendote me reconforta el alma , porque nadie sabe lo que estoy pasando excepto todos los que estáis aquí ,me emociono y lloró, por esta maldita enfermedad, gracias por dejarme estar entre vosotros
Yolanda busca un buen diagnóstico y que te den un tratamiento adecuado. Vete a unidad de dolor y no te aguantes para no llegar al límite.
Hola. Mi esposo está sufriendo lo mismo que ustedes, lleva cuatro meses. Me gustaría conocer un poco más sobre los tratamientos farmacológicos y otros que se han hecho para conocer sus experiencias (por ejemplo si les hablaron de las infiltraciones o de la radiofrecuencia, etc.). Gracias por compartir y espero que todos encontremos una forma de controlar el dolor.
Hola María:
Gracias por tus palabras. La verdad que en el blog no me refiero a tratamientos porque no soy quien para recomendaciones. La verdad que yo he pasado por todos laa fases, desde la farmacológica hasta la intervencionista. Es lo que lleva convivir tantos años con esta enfermedad. Como indico en el blog, yo pertenezco a un grupo cerrado de facebook, Neuralgia trigémino Spain, que estará encantada de aceptarte como familiar de un afectado y puedes plantear todas las dudas que tengas. Un saludo.