Esta va a ser una entrada un poco diferente a las que os tengo acostumbrados en el blog, pero creo que la labor iniciada hace casi un año con el mismo, poco a poco nos van dando un poco de luz en ese camino tan oscuro, complejo y lleno de obstáculos que tenemos los enfermos de neuralgia del trigémino en cualquiera de sus afecciones, y que cursa un dolor crónico neuropático.

Os indicaré que primero fue la plataforma Kurere.org, (https://www.kurere.org/info/que-es-kurere-palabras-que-curan), que hace poco se puso en contacto conmigo para contar mi historia y compartirla con otros enfermos de la plataforma, así como con sus cuidadores y  familiares. Como en ella se indica: “kurere son palabras que curan, que alientan, que reconfortan…, una plataforma social sin ánimo de lucro.

Un espacio para unificar, crear y dar visibilidad así como notoriedad a testimonios optimistas, esperanzadores y de superación, en todo tipo de dolencias y anomalías genéticas”.

Les resumí un poco mi historia que como sabéis es larga, e hice mención de la plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino y del blog para que se informaran otras personas. No tengo inconveniente en compartir con vosotros la historia, y os dejo el enlace (https://www.kurere.org/users/back/leonor-perez?tab=historia). La verdad que si el grupo de neuralgia Spain no me deja de sorprender en historias de superación y de fuerza, en la plataforma Kurere en la que se tratan todos los temas, también hay casos que te dejan sin aliento al leerlos, y sientes una fuerza para que las redes sociales no sean solo un escaparate virtual de cosas fantásticas que le pasa a la gente, o eso nos quieren hacer creer, sino también para ayudarnos mutuamente, si es ahora con la palabra, es un paso, ya vendrán otros pasos después.

Después vino la iniciativa de la web tu vida sin dolor (https://www.tuvidasindolor.es/), a quien parece ser que también les gusto el blog, lo que la verdad me ha emocionado pues ha llegado en unos momentos difíciles para mí, y porque les haya gustado mi forma de contar o expresar cómo nos afecta el dolor. No estoy sola en este proyecto, pues cuenta con el de otras personas a las que nos propusieron hacer una red que llevara por título el de esta entrada “Pacientes que cuentan”, personas activas en internet, que cuentan de manera responsable su experiencia con distintas enfermedades, entre las que se encuentra la nuestra, y por algo se empieza. No solo se trata de nuestra experiencia, se da información sobre el dolor a familiares, a otros pacientes, centros o unidades de dolor, y por mi formación profesional sé que no debemos centrarnos solo en un tema, debemos mirar qué le ocurre a otros colectivos porque de sus experiencias podemos aprender, y de su colaboración podemos lograr cierta visibilidad, algo que he podido constatar en Twitter el pasado día 7 de octubre día internacional de la neuralgia del trigémino.

Sé que llevamos pidiendo concienciación, visibilidad, e investigación, que se nos de la misma o parecida visibilidad que a otras enfermedades, pero creo que aunque la realidad sea dura, hay que aceptar que el camino del reconocimiento va a ser mucho más largo de lo deseado. Pensemos cuando muchas veces ni siquiera el médico que tienes delante le da la importancia necesaria y te encasilla en un “caso complejo”, cuando lo que es complejo es el dolor crónico neuropático en sí (tema que ya trataremos en otra entrada).

Pero os cuento, en “#Pacientes que cuentan”, una iniciativa, como es indicado de la web tu vida sin dolor, por contaros un poco en qué consiste, nos han reunido a diferente blogs de momento, en el que hay una seña de identidad, en todos ellos no se da información médica, eso queda para los especialistas, sino que se cuenta la experiencia personal con cada enfermedad que podéis consultar en sus páginas, y en las que hay un denominador común, todos los casos cursan algo que conocemos, dolor crónico, que experiencias y circunstancias pueden ayudar o no, y en definitiva ser pacientes activos. Os dejo con sus respectivas direcciones, aunque ser irán uniendo nuevos blogs.

• Alea Iacta Est de Ana Cordobes, vicepresidenta de #ffpaciente.
• Domando al lobo
• El rincón de Elna de Rosa, que se presenta como como un espacio de reflexión sobre diversos aspectos de nuestra sociedad desde la experiencia y vivencias de su autora.
• Cuando la manada duerme de Marta.
• El dolor sí tiene nombre, sobre el que no os tengo nada que decir.
• Aprender sobre fibromialgia, con experiencias de pacientes y familiares
• Pensamientos caídos (el hogar de mi musa) de Laura.
• Médico y paciente de la Dra. Herraiz.
• La sangre que colma el vaso de Jeffrey
• El Puzzle de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica, de Mireia.
• Endoinformación, de Irene.
•  Vivir con insuficiencia renal de Ana.
•   Dolor lumbar y claudicación neurógena de Verónica.
• DSR Hasta el Sudeck escrita por Noemí.
•  Pedaladas por el Tourette de Ángela.
• Colorear con dolor de María José.
• Endometriosis Warrior, escrita por Gloria.
• La chica más furiosa del mundo de Patricia.
• De fibromialgia y otras historias de Claudia
• Danzando en el teclado de Maite.
•  Imprevisible Esclerosis de María Eugenia.
•  Pandora tiene la llave escrita por Lucía
•  Bakiokobotika de Olatz.
•  Adiós Lolas Adiós de Estefanía .

Como ya he adelantado, esta iniciativa pretende ayudar a pacientes, familiares y cuidadores, porque como todos sabéis, nadie mejor que nosotros conoce cómo es nuestro dolor, y solo aquel que haya caminado en tus zapatos puede llegar a entenderte.

En otra entrada os indique que estamos en la era del «e-paciente» o paciente activo y empoderado, esto está muy bien, pero lo que necesitamos es ir más allá. Esto es una iniciativa y bienvenida sea, yo mientras tenga fuerzas, que flaquean últimamente más de lo que me gustaría, seguiré buscando que al menos un día pueda escuchar en un medio de comunicación que hay una enfermedad que se llama neuralgia del trigémino, y si te atrapa, puede que des con las llaves pronto o que te pases media vida buscándolas. Además demasiado pronto aprendí que esto no sería fácil, todo lo contrario, pero me quedo con el hecho de que al menos lo intenté, con eso me será suficiente.

Y en este mundo en el que el dolor nos pretende encerrar a algunos, os diría que hay que encararse al éste, no solo ponerle nombre como se ha intentado desde estas páginas, sino desterrarle si es posible, y no permitirle que siga albergando por más tiempo. Si ello no fuera del todo posible pensar «…pues nunca mejora su estado quien muda solamente de lugar y no de vida y costumbres« (Historia de la vida del Buscón llamado don Pablos, ejemplo de vagamundos y espejo de tacaños, Francisco de Quevedo), Libro Tercero: Capítulo X: De lo que le sucedió en Sevilla hasta embarcarse a Indias).

“No hay barrera, cerradura ni cerrojo que puedas imponer a la libertad de mi mente”. Virginia Wolf.

• entorno social.
• Vivir con dolor crónico