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Con esta entrada del blog, que tengo bastante abandonado muy a mi pesar, quiero reconocer la labor de un nuevo amigo, Eloi Montes, y, al mismo tiempo, intentar retomar una ventana virtual que cada vez llega más lejos en visibilidad exterior.
Conocí a Eloi Montes, cómo no, en las redes sociales, en temas relacionados con el dolor crónico. En concreto, en Instagram, porque los pacientes solemos acudir a otros pacientes: nos entendemos muy bien en persona y no siempre es posible encontrarnos, así que las redes sociales pueden ser un instrumento más, siempre que se usen bien.
Eloi sufre un dolor crónico neuropático derivado de una mala praxis en cirugía plástica, tal y como explica en su canal. Al igual que muchos otros, estaba perdido en este mundo del dolor y entró en las redes en busca de respuestas y de una visibilidad que todos demandamos ante la incomprensión de lo que ocurre, y el constante cuestionamiento de aquello que no se ve. En poco tiempo quiso conocer mis palabras escritas en Mi octubre rojo y las de la pscióloga Sara Plan en su Manual para convivir con el dolor crónico (Editorial Hestia, 2025), que desde aquí recomiendo.
Le he visto crecer rápidamente como activista en redes, así como mostrar la incomprensión —común a tantos— ante la invisibilidad de una realidad que padecemos nueve millones de españoles: uno de cada cuatro (el dolor crónico).
Esto, en lugar de amilanarlo, ha supuesto todo lo contrario. Cambió su cuenta personal por la de @cicatricesinvisiblesoficial en Instagram, donde cuenta su realidad en busca de alivio o cura, compartiendo las decepciones, el insomnio provocado por el dolor, los retos, etc.
En poco tiempo ha abierto también un canal en YouTube, https://www.youtube.com/@cicatricesinvisiblesoficial, para ofrecer entrevistas con otros pacientes de dolor crónico, y no deja de crecer. Finalmente —aunque no creo que todo termine aquí— se ha propuesto un reto que está desarrollando mientras escribo estas páginas.
(Foto de Eloi de sus redes)
El reto no es otro que recorrer España desde su ciudad natal, Barcelona, en una autocaravana acompañado de una orquídea, y entrevistar a aquellas personas que han contactado con él para visibilizar lo invisible, tal y como ha recogido recientemente TodoDisca en “Visibilizar una realidad invisible”. Y todo ello con sus ahorros y una plataforma que ha abierto para que la gente contribuya, en parte, a sufragar los gastos: https://gofund.me/1c1064922. En breve nos conoceremos en Valladolid para contarle mi historia.
Le admiro por la fuerza que tiene y la pasión que ha puesto en este proyecto pionero, tanto en su canal de YouTube como en las redes sociales (Instagram y TikTok). Y, repito, lo hace por todos y todas, siempre con una sonrisa, aunque duela, y duela mucho. Cada testimonio que recoge, dando voz al dolor de otros, ya sean enfermedades raras, autoinmunes, de mala praxis, etc, es una perla, y sus vídeos son pura empatía y escucha.
Los medios, algunas veces, sacan noticias sobre la enfermedad invisible del dolor. Particularmente, desde que abrí este blog, he logrado dar a conocer un poco más la neuralgia del trigémino a través de varias entrevistas, y sé lo difícil que es conseguir que te escuchen. Por eso recuerdo que, cuando publiqué Mi octubre rojo, pensaba hacer un breve recorrido por algunas ciudades. Me quedé con la presentación en Barcelona y con la gente que conocí: Père, Núria, Gloria, Víctor, Sion, entre otros. Y ahí se quedó.
Tras el regreso llegó otra de las crisis, una que me rompió del todo y me obligó a volver a mi entorno. A cerrar la puerta a conocer a otros pacientes en persona y hacerlo solo de manera virtual. ¿Retomarlo? No lo sé. Ahora ya no me veo con fuerzas; me cuesta hasta escribir estas líneas. Todavía me piden libros a casa, la última vez por una promoción que hice, y renuevo la sensación de dedicarlos y empaquetarlos con cariño, esperando ese feedback.
Cuando veo a Eloi me alegra y, en parte, me contagia su fuerza. Y alguno me dirá que todo depende del dolor que se padezca. Es cierto. La neuralgia del trigémino es muy limitante, no solo por el dolor, sino también por la medicación, el tiempo y los efectos secundarios, algo que conocemos bien en la plataforma de afectados. Cada uno va conociendo su cuerpo y su dolor con el tiempo; lo que puede y lo que no. Lo sabemos bien en nuestra plataforma de Facebook, Neuralgia del trigémino Spain, en la que nos acompañamos mutuamente en un gran grupo de escucha.
Eloi ha cogido este proyecto con muchas ganas pese al dolor, y publica todos los días tanto lo bueno como lo malo. Malo en el sentido de las emociones que está recogiendo en esta aventura. Este es mi pequeño agradecimiento, dedicándole unas líneas que ojalá lean muchos otros pacientes y conozcan esta aventura hecha por y para todos y todas.
(Esta ilustración se la ha hecho Juan, @Dolviure, y adorna la caravana)
Y es que a Eloi no solo le mueve visibilizar; también es consciente de que muchos no pueden acercarse a dar su testimonio a su ciudad, y pensó que había que ir a recogerlos. Ha buscado a pacientes que han contactado con él, y seguro que son muchos los que no han podido o no han sabido hacerlo. Lo bueno es que las palabras de unos pocos pueden mover la conciencia de otros muchos; al menos así lo veo yo.
Quien me haya conocido a través de este blog, que antes estaba mucho más activo, sabrá que me mueve la inquietud y la necesidad de cambiar la percepción que hay sobre la situación de millones, si bien este año y el pasado están siendo muy complicados en todos los aspectos. Me supone un reto hasta escribir estas líneas, pues mi mente se halla en modo defensivo, cerrada, y no deseo forzarla.
No obstante, quería reconocer el trabajo de otros en este mundo por el que transitamos demasiados y en el que solo pedimos escucha, empatía, humanidad, una vida más digna y, claro, un alivio que no siempre llega.
Por todos vosotros, y por los que tristemente se sumarán, os dedico estas palabras. No solo en homenaje a Eloi, sino también a todos los que hemos visto cómo nuestra pseudovida se ha quedado aparcada mientras una autocaravana busca testimonios para alzar la voz de millones de dolientes.
(Una parte de la caravana, con la orquídea)
Ojalá este viaje de Eloi se haga viral y llegue lejos, para que se conozca la pandemia invisible del dolor, de la que nunca se habla y de la que siempre se escucha que no es letal. Sí lo es. ¿Quién no conoce a alguien que ya no está? Claro, no contagiamos y tampoco damos pena a nadie, solo porque no se ve, y siempre se duda de lo que no se ve.
«Un momento después me sentí lleno de dudas, y al instante siguiente empecé a dudar de aquellas dudas». El libro de las ilusiones,
Paul Auster
Ojalá la mayoría comience a dudar menos y no confíe solo en lo que ve. Porque mientras quede alguien dispuesto a escuchar, quizá el silencio del dolor pese un poco menos.
¿No creéis?
El dolor sí tiene nombre. Escritora, más que dolor. 