Este blog no tiene por finalidad analizar el dolor crónico desde un punto de vista científico, porque no soy un profesional médico o clínico para dar una buena explicación científica o médica, podemos encontrar muchas definiciones en libros, artículos, o en la red sobre el «dolor crónico».
Crear este blog ha sido una decisión personal, después de llevar conviviendo desde los 26 años con un dolor crónico y ahora tengo 48. Un dolor crónico neuropático facial calificado como «algia facial atípica», «neuralgia del trigrémino atípica», «anestesia dolorosa», junto a una disfunción de las articulaciones temporo manidibulares (ATMs), ya que a estas alturas me da lo mismo cómo lo califiquen dado que no han encontrado aún cómo aliviarlo; pero tengo que incidir en lo importante de un buen diagnóstico para buscar una adecuado tratamiento. No me siento tampoco capaz de describir o manifestar cómo se sienten aquellos otros que experimentan dolor crónico en otra parte del cuerpo.
Mi intención es abrir una ventana de expresión sobre cómo me ha acompañado el dolor en mi vida, cómo me ha condicionado ésta, cómo me la sigue condicionando, y qué sentimientos te provoca vivir así. No me gustaría dar la razón a Frida Khalo, cuando en su biografía señaló que «al final lo único que podía soportar en la vida era el dolor«.
Quiero abrir este medio para poner nombre al dolor, sí porque tiene un nombre. Al dolor se le describe de forma subjetiva, porque no se puede evaluar, se suelen utilizar mecanismos subjetivos, se puede manifestar en el cuerpo por calambres, espasmos, latigazos, etc., pero sigue siendo subjetivo. Se pueden ver tus lágrimas de impotencia, pero no deja de ser invisible cuando es un dolor crónico, ya que no te falta una pierna o un brazo, o el pelo. Y no quiero con ello decir, que no sufran dolor, a quienes les falta un miembro, o son parapléjicos o tienen cáncer, si lo tienen y tan duro como cualquiera o más. Pero, ahí hay ya una diferencia, entre el dolor crónico maligno (cáncer) y el benigno.
En mi opinión que si tiene nombre. Conozco un grupo de afectados por neuralgia del trigémino, que le llamamos la «bestia«. El nombre de cada afectado, que se siente invisible para la medicina, los profesionales que le deberían aliviar, y para la sociedad en general, es el dolor de Teresa, de Laura, de María, de Oskar, el mío, de tantos que sufren con un enfermedad que provoca un dolor crónico tan intenso que se califica como «el peor dolor que se puede soportar«.
En las siguientes entradas (semanales, quincenales, o mensuales dependiendo de cómo me encuentre) mi intención es ponerle rostro al dolor, hablar de él en primera persona como si fuera él el protagonista, porque cuando no todos respondemos a los tratamientos habituales o conocidos, nos convertimos en invisibles para la medicina, para los profesionales saturados que unos quieren pero no pueden, y a otros les resultamos unos pacientes molestos, que no responden, y a los que tratan de darles puerta de la manera más fina o más burda.
El dolor sí tiene nombre 
Es una fantástica idea, que los afortunados y los compañeros de cualquier dolor crónico, podamos leer o escribirte en los buenos y malos momentos.
Un abrazo.
Me gustaLe gusta a 1 persona
Gracias Laura, me recomendaron escribir cómo me sentía para sacar todo lo que llevo dentro, esta es una ventana para todos, podéis proponer los temas que queráis y trataré de escribir claro y sencillo. Eres mi luchadora que me da fuerzas.
Me gustaMe gusta
Gracias Laura. Es una forma más de darnos a conocer, y estoy abierta a todo tipo de sugerencias y temas. Para mi eres una luchadora, aunque todos tengamos nuestros días malos y buenos, tú tratas de sacarnos el punto positivo. Lo lograrás tu tesón me admira.
Me gustaMe gusta
No se pq pensáis que soy así como me describes. Soy como todos en mis días «buenos» ayudo a levantar a quien se ha caído y en mis días malos me ayudáis a mi.
Es lo bueno del grupo y de teneros como amig@s, pq así os consisero. Mis agimos (ya pocos) ya apenas me llaman o quedan para verme, no les culpo de nada la vida sigue para todos y ellos están , gracias a quien sea) sanos y van y bienes y hacen su vida, también te digo q si les llamo en 20 minutos están en mi casa para lo que sea q necesite.
Sin embargo vosotros estáis siempre unos u otros eB esa «nube» que es Internet y que sin conocernos en persona, nos conocemos bien en el dolor y las penas aunque tb en las alegrias y en la pastelería jajajajaja.
Un besazo wapetona.
Me gustaMe gusta
«No hay medicamento que cure el dolor del alma, solo hay un anestésico llamado tiempo, que te enseña a no sentir dolor aunque la herida perdure»
Me gustaMe gusta
Sería bueno si pudiéramos poner el dolor en un sobre… y devolverlo al remitente. Yo sí tengo remitente¡
Me gustaMe gusta
«Amurallar el propio sentimiento es arriesgarte a que te devore desde el interior» Frida Khalo
Me gustaMe gusta
Vivir con dolor de NT es una tortura. Y vivir torturado no merece la pena. Esto no es vivir es sobrevivir a la vida. Yo como tu llevo 20 años. Y siguo por mi hija, si no ya no estaría aquí. Este dolor te mina sipcologicamente y físicamente. Dicen que es peor un cáncer, pero de un cáncer o te mueres o te curas. De esto no te mueres, eso es lo peor. Estas muerto en vida.
Me gustaLe gusta a 1 persona
Gracias Teresa, ya sabes que nos parecemos en muchas cosas y tienes un tesoro, una hija. Entre todos lo superaremos
Me gustaMe gusta
Teresa Mosteirin no dicen que sea peor q un cancer ( a nivel de dolor hablo)la neuralgia del trigemino esta clasifiado cómo el peor dolor que una persona puede llegar a tener, de hecho hasta la aparicion ( o tratamiento antiepilepticos) era conocida como la enfermedad del suicidio. Como bien dices sobrevivimos pero yo creo q merece la pena con tal de (vivir) esos pequeños momentos de alegría y felicidad junto a los nuestros cuando estamos «bien». Tu peleas por tu hija, yo peleó por mi pareja y por poder ser madre. Hay q buscar alicientes por los que luchar cada día. Un beso corazón.
Me gustaLe gusta a 1 persona
Estoy leyendo ahora todas las entradas ,soy nueva mi nombre es Yolanda y padezco esta enfermedad que como bien os habeis referido es la bestia, yo tampoco quiero vivir así,es que no se puede,pero la gente no lo entiende,yo voy a trabajar saco a mi adelante como puedo salgo con mis amigas pero no soy yo, o mejor dicho soy yo y la bestia que está adosada y que como decís te va minando sicológicamente, escribo mucho perdón,es que tengo necesidad de desahogarme no se de hablar con gente como yo , que me entiende que sabe que esto es real, puff estoy mal muy mal,
Me gustaLe gusta a 1 persona
Hola Yolanda, solo trato de reflejar cómo es la mayoría de la vida de los que padecemos dolor crónico. Ánimo
Me gustaMe gusta
Hola soy Ana. Y quisiera saber.como se.encuentra y si ha mejorado.en algo . Saludos y gracias por este foro
Me gustaLe gusta a 1 persona
Hola Ana, cada caso es un mundo. Yo llevo demasiados años y se añaden patologías nuevas, pero hay que creer en la investigación, sabiendo adaptarse pero no rendirse.
Me gustaMe gusta
Hola mi nombre es Ana. Acabo de entrar a este foro y la verdad no puedo creer que haya tanta gente que sufra de esto. Yo sufro de ya casi 4 años de dolor facial atípico o algia facial y la verdad es una tortura. No hay momento en el día que este dolor crónico no pare. Y he tomado todos los medicamentos habidos por haber y me he hecho intervenciones. Pero nada!!! Tengo dos hijos y no puedo disfrutarlos como se merecen. Este dolor me impide hacer mi vida, me impide ser feliz. Pido a Dios todos los días para estar mejor, esto no lo aguanto más. Y tengo miedo a cómo decían de que dure.20 años más. Bueno les saludo a todos y espero alguien nos cuente alguna vez sí ha mejorado de algo.
Me gustaLe gusta a 1 persona
Estimada Ana, neuralgia del trigémino es la enfermedad más conocida, podríamos decir, pero en mi caso también me han dicho que es una algia facial atípica, dolor facial, y más concretamente anestesia dolorosa, pero todas afectan al mismo nervio, el trigémino. Y los neurólogos cambian lo califican de diversos modos si no entran en los parámetros. El objetivo del blog es concienciar y que se vea la otra parte, la del paciente.
Me gustaMe gusta
Me parece bueno…
Pero en mi caso, sufro de un dolor crónico desde los 24 espantoso que se presenta cada dos horas….
No sirve ni la carbamazepina, ni la venlafaxina, ni anitriptilina….Y muchas medicinas más….
Que te hacen adicto….a más del dolor….deberían también hablar del cansancio mental y físico que es vivir preocupado en el próximo episodio de dolor….si llueve y me cae una gota de agua en la mejilla se desencadena el dolor….si me lavo los dientes igual….hoy tengo 47 y casi no tengo dientes….peso 107 libras….midi 1.83 soy un esqueleto….y sea lo que sea el dolor se presenta….Yo he dejado a un lado a Dios, pues ni Cristo aguantaría esto…por favor cricifiquenme una vez al año….pero que no me duela la cara….y la solución al cansancio, la depresión a más del rechazo de todos por que piensan que estas loco…te hace buscar como parar el dolor….y los que hemos.tenido menos suerte nos hemos encontrado con la droga….que te anestesia 8 malditos minutos cada dosis….entonces te vuelves drogadicto, no ladrón ni delincuente, nones el caso….Te vuelves adicto por tratar de que no te duela….además esa publicidad del cbd, la marihuana que supuestamente te curan….falso…
Son paliativos que a la larga te empeoran el cuadro….Yo en lo personal prefiero el infierno eterno si existe que seguir soportando este maldito dolor todos los días….
Lo siento si es fuerte el texto….Pero así es esto….
Se supone que el 80% de quienes padecen algia facial atípica se suicidan antes de los primeros 2 años….Creo ellos se libraron de una vida sin vida….
Me gustaLe gusta a 1 persona
Estimado Christian tus palabras no me incomodan y son un reflejo real de lo que es esta devastadora enfermedad. Nadie la ve, si estás delgado qué suerte. No hay medicamentos que lo alivien totalmente solo amortiguan a base de dejarte durmiendo si es el caso. Pero es que no se conoce y tu testimonio es muy validó. Luego los neurólogos la llaman cefalea compleja. Que triste que el dolor ajeno no importe ni sea algo a tratar. No interesa y de ahí este blog y tus palabras. A mí u a otros no nos creen porque piensan que si seguimos no será para tanto. Algo habrá que te ayude, es lo que te dicen, o que bien te veo. Y yosiempredigo que la pasión de Cristo fue de 3 días. Necesitamos visibik7dad, investigación, comprensión y ayuda. Solo puedo mandarte de momento un fuerte abrazo🫂🫂😔💚
Me gustaMe gusta