El dolor crónico entre cables.

(Tiempo de lectura aproximado 5 minutos y medio)

Las circunstancias mandan, y más cuando como todos los que me seguís a través de este blog padecéis dolor crónico o empatizáis con el mismo. Por ello he tenido que hacer una parada técnica, y la expresión es de lo más apropiada por lo que relataré en esta entrada, con la que quiero cerrar este aciago año 2020. Aunque pensándolo bien, desde el punto de vista solo del dolor, para nosotros todos los años vienen marcados por el protagonista de estas páginas

Es mi deseo que esta entrada sea corta, como ya prometiera,porque los esfuerzos en estos momentos no se deben realizar, y el rédito de ellos no es un plato que me apetezca ni de postre ni como primer plato.

El pasado 16 de diciembre cumplí otro aniversario con mi dolor, ese que os he relatado en otras entradas y en mi testimonio. Desgraciadamente son fechas que no podemos olvidar; ojalá se borraran con cualquiera de las anestesias que he recibido tras una cirugía, o con la última del mes de noviembre. Pero sabemos que no es así, y toca vivir con ello, adaptarse e intentar no desistir.

«La expectativa de felicidad es más intensa que la propia felicidad, pero el dolor de una derrota consumada supera siempre la intensidad prevista en sus peores cálculo». El corazón helado, Almudena Grandes

Algunos pensarán que por los años vividos, el dolor ya forma parte de mí, al igual que en el caso de tantos otros pacientes, y si sigues adelante no será para tanto. Hace tiempo que intento que esos comentarios y otros más me influyan lo menos posible, son juicios de valor, las frases hechas y otros tantos clichés, que incluso son peores cuando vienen de un profesional sanitario, ya que a tu dolor físico se une el indeseable dolor emocional.

A decir verdad, llegados a esta fecha del año haces de nuevo balance y el gris casi negro no te permite contemplar que la esperanza a veces se tiñe, o se marchita, pero no desaparece. De ello se encargan ciertas manos, sobre todo de las mujeres que me rodean, para que piense de ese modo y se lo agradezco ahora y siempre.

Pues bien, en estos 26 años he visto no solo cómo ha evolucionado mi dolor complejo, añadiendo al mismo cada vez más síntomas y las consiguientes pérdidas, y a la par contemplaba los avances en el tratamiento del mismo. He ido probando y sometiéndome a los que me indicaron en ese intento de frenar a la “Bestia”, que siempre juega con ventaja, pues conoce mejor los resquicios, y cómo burlar cualquier intento del adversario.

La verdad es que pensándolo mejor, el problema radica en que en el tratamiento del dolor, durante años, al igual que sucede con otras enfermedades, no se tiende o se busca una atención personalizada de los anteriores.

Un paciente, un tratamiento, a ello debemos aspirar porque, “cada avance en investigación y cada nueva terapia ha cambiado la historia de un paciente que ya había agotado sus opciones (…), y el desarrollo de nuevos tratamientos logrará una mejora de la calidad de vida de miles de pacientes”.

No me cabe duda, porque cada paciente y su dolor son propios, poseen unas cualidades que no son tenidas en cuenta por los especialistas. Estos con su mejor saber hacer aplican el mismo tratamiento a cualquier paciente que se presenta con una neuralgia trigeminal en cualquiera de sus variantes, o con el problema añadido de un trastorno de las articulaciones temporo-mandibulares. Y craso error, porque la medición no siempre funciona, al igual que los tratamientos, y cuando fracasan ya te etiquetan como “caso complejo”, y ya sabemos que la complejidad reside en el dolor que se ha enraizado en tu cuerpo y mente. Algo que repito en demasía y lo sé, es un efecto secundario del dolor.

No soy ajena a los cambios y las nuevas terapias contra el dolor neuropático y ahora toca exponer “el dolor entre cables”, con el que me quiero referir al uso de las técnicas de neuroestimulación, ya sea de tipo periférico o central. Para explicaros mejor en qué consisten os dejo este enlace de tu vida sin dolor, en el que nos indica con claridad que “el neuroestimulador no eliminará la fuente del dolor: no curará la enfermedad que lo provoca pero te ayudará a retomar una vida más normal”. Y lo subrayo porque he leído otras páginas en las que “lo venden” por decirlo así como “una solución al tratamiento del dolor crónico”. Y creo que no se puede ser tan categórico cuando se habla de dolor crónico neuropático, máxime cuando conozco tantos casos en los que desgraciadamente no ha supuesto ni la simple mejoría. No por ello quiero negar sus ventajas, dado que es cierto que para muchos pacientes ha supuesto una gran mejoría en su calidad de vida.

En estos casos, lo mejor es atender a las indicaciones de tu unidad de dolor, porque te indicará los pros y contras de esta técnica, mucho más avanzada en casos de dolor de columna, lo que se conoce como espalda fallida por cirugías de espalda que no han dado el resultado esperado, dejando al paciente con mayor dolor; y no así en los que nos afectan como son las neuralgias trigeminales, pues de lo contrario muchos llevaríamos uno puesto en nuestra cabeza.

Particularmente, yo escuché hablar de estas técnicas hace años, y creo que ya entonces era una candidata a ellas, si bien me decían que era una alternativa con sus beneficios y contraindicaciones, más por las características del tipo de dolor con el que habito, y las propias de mi cuerpo. Así fui viendo que la alternativa quedaba aparcada, más en esta época de pandemia en la que los pacientes de dolor crónico hemos permanecido en una tensa sala de espera, mientras el anterior seguía su curso. Ahora que ha llegado a mi cuerpo, aún no puedo aportar mucho, ya que estoy en lo que llaman periodo de adaptación. Pero os lo iré relatando.

Existe un grupo de pacientes en las redes sociales muy activo (INMEDO), aunque la mayoría de sus participantes que entran a comentar y aportar lo son por temas de columna, pueden ser un punto de encuentro y quisiera mandar un mensaje a aquellos que forman el grupo. Son muchas las preguntas que se formulan, o los debates, aunque echo de menos las de aquellos que han mejorado, y pueden aportar sus experiencias para poder evaluar. Sin duda toda conversación es enriquecedora y dan ánimos, resolviendo dudas que todos tenemos, sobre todo, lo más nuevos.

Entre mis queridos pacientes que cuentan, os puedo recomendar la experiencia de varios de ellos que lo relatan en sus respectivos blogs. Verónica  tiene varias entradas y os dejo la primera sobre neuroestimulación que os llevará a otras igual de interesantes. Asimismo, en casos de enfermedades raras, síndrome regional complejo (SDR) como la de Noemí, puedo ver los resultados beneficiosos que nos va relatando igualmente en su blog y os dejo el correspondiente enlace (con sus actualizaciones pues ya lleva 3 años con su apodado Chispis. Sin embargo, a otra paciente, Marta, con la misma patología no le funcionó y así le dio su despedida por escrito. Y es lo que ocurre que cada paciente es único.

Tal y como ya he apuntado, en casos de neuralgia trigeminal hay pocos testimonios, algunos los conozco de primera mano, e iré apuntando mi experiencia. En este momento solo os puedo resumir en que ha sido un implante periférico en la zona de la ATM y mejilla, con el objetivo de intentar rebajar algo el nivel de dolor, algo que desde el primer momento me lo han dejado muy claro.

Agradezco desde estas líneas al equipo médico que ha apostado por ser una candidata a esta intervención, dado que después de tantos años sientes que no mereces la pena para el sistema sanitario, que las opciones se acaban para ti, y tan solo escuchas las palabras “adáptese” porque no hay otra.

Tampoco piense ahora el lector que este sea el punto y final. ¡Ojalá fuera así!, porque si lo comparo con la Odisea de Ulises se la cambiaba ahora mismo, en tiempo y en acontecimientos. Solo es un paso más en el camino tortuoso del dolor, y no por ser derrotista es simplemente la pura realidad.

He añadido dos cicatrices más a mi cuerpo y otras tantas mentales. He apostado y he caminado de nuevo por un camino que no conocía, y esa es la realidad de cada paciente de dolor. Un camino con unos zapatos a los que ya les faltan las suelas, las mías la perdí hace tiempo, y voy descalza, notando cada piedra que cae de mi mochila que ya no soporta más cargas. Con la esperanza que indiqué al principio, porque no se trata de una etapa más de superación, solo es una valla más que intentas salvar.

«Jamás podré olvidarlo. Son cicatrices invisibles que siempre quedan ahí», Gilles Legardinier, Mañana lo dejo.

(Gryulich)

Finalmente, quiero compartir con mis seguidores una buena notica de este año, ya que uno de mis artículos en prensa ha sido premiado (Un monstruo ha venido a quedarse: el dolor crónico infantil). En la entrevista que me hicieron para dar la noticia, pude constatar la necesidad de acercar el dolor a la sociedad, que no está preparada para escuchar los mensajes que mandamos como globos sonda en señal de ayuda y comprensión, pues, como decía Ana Castro en una entrevista: “El lenguaje no se está preparado para hablar del dolor”.

Observo que se quiere dejar de lado aquello que suena dañino o doloroso, siempre que no le toque a uno, que es más importante disfrutar de estas fiestas como si no estuviéramos en mitad de una pandemia, sin seguir las recomendaciones. Puede resultar comprensible porque la vida es para vivirla, y precisamente no con dolor, pero al igual que no debemos ser ajenos a la situación actual, no seamos cortoplacistas porque en las garras del dolor puede caer cualquier. De hecho muchos enfermos poscovid lo están viviendo, y reclaman recuperar su vida. Algo que llevamos haciendo demasiados años el 18% de la población española aquejada de dolor crónico, y los mensajes se quedan tantas veces varados. Nadie está libre de caminar en nuestros zapatos, y llegado el caso agradecerás no solo unas palabras de ánimo, también un poco más de empatía.

“Dentro del dolor, no hay espacio para muchas cosas, pero sí un pequeño espacio para nosotros”, Dicen los síntomas, Bárbaro Blasco.

Feliz fiestas a todos.

20 comentarios sobre “El dolor crónico entre cables.

  1. Querida Leo, ojalá tu testimonio sea de los positivos. Sé que requiere su tiempo de adaptación, así que debes tirar de la escasa #MuchaFuerzayPaciencia que te quede, sé que no es fácil, pero no estás sola.

    Yo llevo implantada casi tres años y aún sigo dándole oportunidades. En mi caso me ayuda, pero no es suficiente.

    Te agradezco la mención. Aquí estoy para acompañarte en este duro camino, en el que nuestros zapatos están ya sin suelas, cuesta #NoDesistir.😘🍏

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      1. Leonor, buenas tardes. Muchas gracias por tu artículo, muy interesante. Estoy en tratamiento en la Unidad del Dolor hace más de 10 años e implantada con neuroestimulador desde el 20.XI.2020, por el momento esperanzada, con menos dolor e ilusionada con ganar calidad de vida y devolver a mi marido, a mi hijo y a mi hija todo el cariño, apoyo y paciencia q han tenido conmigo! Encantada, un placer leerte!!

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        1. Gracias Anabel en mi caso fue el 17 y aún ando esperando poder decir esas palabras de menos dolor. Sé que mi caso es bastante complicado y la zona es difícil, pero hay que darle una oportunidad.
          Gracias por tu comentario. Y 🤞🏻 porque nos devuelva un poco de calidad de vida.😘

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        2. Querida Leo: Como bien dices, al dolor uno no se acostumbra, es por eso que uno busca y quiere un tratamiento que por lo menos lo baje de intensidad. A ver si el neurotransmisor te puede ayudar aunque sea un poco. Te seguiremos para saber el resultado. Gracias por escribir de lo que nadie quiere hablar, parece que vivimos en los mundos de los sueños, que todo es alegría y felicidad, pero la realidad diaria es bastante diferente para muchas personas que sufren diferentes problemas, y obviarlos no nos van ayudar a resolverlos, sino hablando de ellos para que llegue a quien corresponda y se siga investigando para por lo menos mejorar el dolor crónico.
          Nos leemos por las redes.

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    1. No me deja suscribirme al blog, o me dice que el enlace ha caducado o que mi correo no está suscrito a WordPress. Y el enlace era de hace menos de una hora y estoy suscrita a otros blogs de wordpress sin problema ? Además intento registrarme de nuevo y me dice que ese correo ya está en uso ? Como puedo solucionarlo ?

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      1. Hola David pues no sé qué decirte. Puedes hacerlo por correo en seguir o en WordPress. Lo he probado con otro IP diferente de otra persona y sí me deja. Cierra todo y vuelve a entrar. Si ya has hecho un comentario igual te has suscrito. Para comentar creo que te pide un correo.
        Ya me cuentas. Sino me das por privado tu correo a del blog leopeve30@gmail.com y te suscribo yo. Y por wordpress puedes hacerlo directamente por Google.
        Me cuentas.
        Un saludo.

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  2. Hola Leo, llevo implantada un año pero esta ultima vez como segunda cirugia apenas funciono el neuroestimulador, no como esperaba pero al menos puedo levantarme de la cama, mi familia piensa que con estar subiendo y bajando o cambiando de programa esto va a cambiar tienen mas fe que yo, tal vez si haya esperanza, pero el dolor no me deja pensar en cosas agradables o en decir Dios tiene algo mejor para ti, no digo que no pueda ser pero ya no se cual es el dolor mas difícil el emocional o el físico, gracias por escucharme y por otra parte me encanto tu blog nos describes muy bien

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    1. Gracias Ivonne es la realidad cada paciente un tratamiento. No hay dos pacientes iguales. En mi caso es pronto para decir y sigo moviendo programas. En mi caso está menos desarrollado para la cara, y sabes desde el principio que no es fácil aplacar al dolor. Un fuerte abrazo y gracias por leerme.❤️😘🍏

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  3. Leo, ya sabes que yo contigo al fin del mundo. Quiera Dios y la providencia que este paso al neuro sea al menos para aliviar un poco tu dolor. Poco a poco iremos viendo. Como dice Verónica no estás sola.
    Admiro mucho el gesto de nombrar la esperanza al principio y al final de tu artículo. Sabemos que es difícil de encontrar y de que se quede con nosotras y no vuele como un globo. Vamos a ponerle un hilo a ese globo y lo atamos a la cama.💚🍏

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  4. Tesoro, qué bien lo explicas todo. Me ha gustado mucho lo de «un paciente, un tratamiento», es una gran verdad muy necesaria.
    Espero que tu tiempo de adaptación culmine en una tolerancia decente a la gran bestia. Espero que tu caso sí sea de los que el «cacharret» alivia el dolor.
    Ah, y mil gracias por la mención, cariñet! Aunque en mi caso no funcionara la neuro estimulación, no me arrepiento de haberlo intentado.
    Un abrazo enorme, es un placer leerte. Cuídate mucho!!! 💪🏻💚💚💚

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    1. Gracias Mamá crónica🍏.
      No me arrepiento del intento y apuesto por él. Hay que intentarlo todo para domar un poco a la Bestia. Y os tenía a vosotros como pacientes expertos. En determinados casos es preciso alcanzar el objetivo un paciente, un tratamiento. 😘😘❤🧡🧡🧡

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