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“La vida sigue con su maldita cotidianidad…”, La vida era eso, Carmen Amoraga, 2014.

Con esta entrada quisiera celebrar el cuarto aniversario de este blog, y al tiempo agradecer a sus lectores la confianza depositada en el mismo, la cual me ayuda a seguir escribiendo y divulgando una vida amarrada al dolor desde hace ya demasiado. Al tiempo, trataré de cumplir una promesa que he manifestado otras veces, hacer entradas más cortas y empezando por la presente. A ver si lo consigo.

«El arte es el susurro de la historia que se oye por encima del ruido del tiempo. El arte no existe por amor al arte: existe por el bien de la gente. Pero ¿Qué gente, y quién la define?», El ruido del tiempo, Julian Barnes (2017)

Hace dos años escribí otra entrada dedicada al otoño bajo este título: “Que no te cuenten un cuento: el otoño se tiñe de un dolor reivindicativo”. Entonces había comenzado con una labor de difusión del dolor crónico, y participaba en las redes sociales a través de diversas iniciativas con este objetivo. Y es que durante el mes de octubre, los pacientes y profesionales lo dedicamos a “hablar, compartir y difundir” sobre lo que conocemos y vivimos acerca del anterior, aunque sabemos que nos acompaña como fiel guardián de su madriguera todos los meses del año, (de hecho los algunos pacientes la denominamos una alimaña o fiera).

En octubre se celebran varias fechas que cumplen el fin de concienciar sobre el dolor. El 7 de octubre es el día internacional de concienciación de la neuralgia del trigémino, enfermedad rara y que cursa un dolor neuropático intenso y demoledor, como he ido narrando a lo largo de estos tres años, y diez días después, el 17 de octubre se conmemora el día mundial contra el dolor, que fue declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Desde la sociedad española del dolor (SED) cada año se le otorga un lema, y este ha sido el turno de la prevención, tan esencial para que el mismo no se convierta en un compañero de por vida, a saber, en crónico y a menudo para ciertos pacientes en refractario o de difícil manejo.

“En medicina, los logros más notables han venido más frecuentemente de la prevención que del tratamiento, y me atrevería a decir que la inoculación e inmunización han salvado muchas más vidas que la curación”, Indefensión, Martin Seligman, 1975.

Los pacientes que cuentan (el grupo que se creara por la iniciativa de divulgación de tu vida sin dolor) durante este mes, y en especial en el día mundial contra el dolor, buscamos o aspiramos a hacer por un solo día visible lo invisible. Conscientes, sin duda, de un hecho, que el dolor está y estará junto a nosotros el resto del año y de nuestras vidas, porque son muy pocos los casos en los que se produce una remisión o curación.

No soy ajena a que son muchos los días internacionales, mundiales o nacionales que ocupan el calendario, y la sociedad y la gente, en general, ya está cansada. Por poner un ejemplo, en octubre hay días dedicados al pulpo, la costurera o a James Bond, aunque siempre he pensado: ¡qué hay días y días! Es el caso del día mundial del cáncer, de las enfermedades raras y de este en particular, el aludido día mundial del dolor. Lo lamentable para mí y otros pacientes es la certidumbre de contemplar que el dolor quede tantas veces relegado, por otros días como puede ser el día del pulpo.

Con motivo del mismo publiqué un artículo en el espacio que me ha brindado el Huffintong Post bajo el título “Más allá de una fecha: un compromiso de todos frente al dolor”, en el que lanzaba esta pregunta: ¿Cuándo seremos una prioridad?

En el mismo recalco que «el tiempo ha de ser “el ahora”, si bien este último es un continuo pesar para quienes un día el dolor nos paró en seco y percibimos cómo se dan la mano el presente y el pasado, al tiempo que oteamos un futuro no escrito e incierto». Asimismo, aludía al citado compromiso, ya que los pacientes “observamos que cualquier compromiso quedará de nuevo en el tintero de los gobiernos autonómicos y del nacional, porque siempre y, ahora más, existen otras prioridades.”

Sinceramente, de las autoridades u otros organismos espero ya poco, pues son muchos los intentos y las llamadas de atención a pesar de la crisis sanitaria en la que estamos inmersos. Mientras, la fatiga junto al dolor hacen su particular trabajo en el cuerpo y mente de todos los pacientes, y por ello recuerdo ahora una de las viñetas de Quino, que nos ha abandonado hace poco, la cual me sirve para ilustrar tanto nuestra realidad como otras que nos acompañan a diario.

Como he indicado antes, tanto los pacientes como algunos profesionales nos unimos aún más para compartir, conocer, comprender, acompañar a otros pacientes de dolor y aprender de los profesionales comprometidos con su labor. Campañas como la llevada a cabo por la Sociedad Española de Enfermería neurológica (@Sedenered) y Maite Padilla (@danzando_mp), bajo el lema #hablemosdedolor. En esta campaña cada paciente contaba su experiencia y vivencia con el anterior. O con la que inicié este año bajo el expresión #JuntosContraElDolor al que se sumaron bastantes pacientes y profesionales, pero no logramos que se sumen otros colectivos a los que apoyamos cuando es necesario, por ejemplo, como es el caso de aunar esfuerzos contra el cáncer.

Con ello no quiero minusvalorar ninguna iniciativa, pues todas son bienvenidas en ese intento de concienciar y visibilizar, si bien me embarga la sensación y casi una certidumbre de que ya sea el dolor propio e incluso el ajeno son platos de tercera. No apetece o no se desea poner encima de la mesa una realidad invisible que atrapa a millones de personas en España. Las razones las intuyo, pero no tengo una convicción para ir más lejos en este momento.

Volviendo a lo que han sido nuestras actividades, que a pesar de nuestras circunstancias, seguimos apostando porque se nos escuche, parece que comenzamos a ver ciertos brotes verdes, que espero sigan creciendo. De hecho, a iniciativa Joan Carles March (@joancmarch), fuimos invitadas dos pacientes, Maite Padilla y quien escribe estas líneas, el pasado 8 de octubre a intervenir en una Jornada de Abordaje del Dolor que se celebró en la Escuela Andaluza de Salud Pública bajo el lema humanizando el dolor.

Son pocas las ocasiones en las que se nos brinda a los pacientes la posibilidad de contar nuestra experiencia con el dolor crónico, y todos sabemos que quien mejor conoce su dolor es el propio doliente. No dudo que cualquier profesional oiga lo que le decimos, aunque creo que es diferente que se produzca lo que se conoce como escucha activa.

“La verdadera escucha va mucho más allá de la percepción auditiva. Es el emerger de una atención alerta, un espacio de presencia en el que las palabras son recibidas”, Eckhart Tolle, El silencio habla.

Debido al esfuerzo que llevamos realizando estos años por parte del grupo de pacientes que cuentan para visibilizar el dolor, este año la SED nos ha otorgado un premio precisamente por la iniciativa comentada, y por ello desde estas líneas vuelvo a agradecérselo en su 30 º aniversario.

En un año aciago como el presente todos los pacientes crónicos y de dolor hemos empeorado física y emocionalmente. Hemos visto que tanto el confinamiento como la consecuente cancelación o postergación de pruebas, tratamientos y consultas nos han hecho retroceder y quedar en un pasillo de espera sin nombre. De ello dan prueba no solo las encuestas realizadas por SED, sino también las continuas quejas ante la falta de atención, cuando conocemos bien que el dolor no entiende ni sabe de esperas, y no se nos han ofrecido otro camino ni escenario. Los profesionales avisan que hay más enfermedades, y ¿qué hacemos? Que se nos considere un daño «colateral».

En la primera ola de la pandemia no quedaba otra, porque el colapso era una realidad y se indicaba que los pacientes no iban a los centros por miedo, en algunos casos así sucedería, aunque los pacientes sabemos que si el dolor aprieta, al que temes es a este y buscas un alivio que no llega y no se te ofrece otra alternativa distinta a seguir sufriendo. Cuando se tranquilizó un poco la situación y se retomaron las consultas vía telefónica en la mayor parte de los casos, al tiempo que se nos prometieron unos “pasillos seguros” o retomar la actividad para los pacientes crónicos, hemos visto que de nuevo lo urgente no deja espacio para el resto. Es la visión cortoplacista que se ha instaurado en todos los ámbitos, y las consecuencias las estamos viendo y viviendo unos más que otros.

No obstante, hemos logrado ser escuchados en el día mundial contra el dolor, y desde estas líneas quiero agradecer a Carles Mesa, director del programa de No es un día cualquiera de RNE, por la invitación que me hizo para hablar del día del dolor en su espacio “Colateral” (os dejo el enlace si queréis escucharlo). Fue el único medio audiovisual, sí, el único del panorama español que se acordó de apoyar este día.

Como cada año y en ese intento de ser visibles por un día, llevé a cabo diversas iniciativas, al igual que lo ha hecho otra compañera, para que solo por un minuto el dolor crónico fuera noticia, una enfermedad, que recordemos afecta al 18 % de la población española, al 35 % de los menores y 70% de los mayores de 65 años, con un coste anual de casi el 2 % del PIB. No son cifras, pese a estar en mitad de una pandemia, para que se dedicara un solo minuto al dolor de todos.

¿Somos pacientes de tercera? ¿Por qué no interesa hablar del dolor? Son preguntas que me llevo haciendo estas semanas, especialmente en este año en el que nos hemos implicado de manera exponencial a nuestro dolor, el cual luego nos devuelve una factura con múltiples recargos, que se traduce llanamente en más dolor. Parece que estoy enfadada, y sí, realmente lo estoy porque durante este semanas he acudido en nombre de todos, y con bastante antelación, a los distintos medios de comunicación y al final observamos que resulta más interesante hablar del día de la protección a la naturaleza que también se celebra el día 17 de octubre, que del dolor.

Sin restarle importancia y respeto a una naturaleza que me ayuda a distraer al anterior y a la cual valoro y protejo como ciudadana; lo que me lleva de nuevo a preguntarme: ¿No tienen cabida ambos? Quizás la respuesta la he de buscar en la falta de una poderosa y bien financiada asociación de pacientes de dolor, o quizás aquella se halle en que la gente no quiere saber nada del dolor ajeno, como antes he indicado, que considera exagerado frente a lo que es el dolor propio.

No poseo una bola de cristal, pues solo escuchando las noticias de los afectados de dolor actuales vamos a ver que nos acompañarán en este camino bastantes pacientes post covid, y el porcentaje se elevará. No por ello estimo que el próximo año sea muy diferente al actual, sin olvidar que algunos pacientes de dolor agudo de hoy, quizá sean los crónicos del que venga.

Y ello me lleva a recordar en el centenario de Delibes una de sus frases de El camino (1950): “Le dolía que los hechos pasasen con esta facilidad a ser recuerdos; notar la sensación de que nada, nada de lo pasado, podría reproducirse. Era aquélla una sensación angustiosa de dependencia y sujeción”.

Exactamente, me duele que los hechos pasen de este modo, y queden en un simple recuerdo. Ojalá, el dolor fuera solo en mí un recuerdo que pudiera encerrar bajo siete llaves y no una constante, ya que en esa misma obra nos recuerda Delibes que: “la vida era el peor tirano conocido. Cuando la vida le agarra a uno, sobra todo poder de decisión”; y apuntaría que si te atrapa con dolor los acuerdos y las actuaciones han de llegar por parte de todos.

«No olvidemos que si no lo contamos, puede parecer que no existe«.

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