La difícil tarea de pasar página para los pacientes de dolor crónico.

Recursos inhumanos

libro

La presente entrada está relacionada con la anterior, “Recursos inhumanos» no en vano en dicha ardua tarea de conjugar trabajo y dolor, cuando al primero le debes poner fin, o te encuentras con que ya otros lo han puesto por ti, sueles escuchar la citada expresión “pasar página”. Es decir, hay que mirar hacia delante y dar por terminada una etapa. Aunque si lo pienso bien, en estos momentos, tendría que pasar tantas páginas por los frentes abiertos que no sé por cuál empezar.

Ciertamente la expresión “pasar página” es demasiado amplia y como tal se puede aplicar a tantos sectores, a la economía, la política (cuantas veces habremos escuchado que era hora de pasar página ante los errores del gobierno anterior), una relación personal, en un conflicto bélico (sin ir muy lejos, solo recordad a las víctimas de nuestra guerra civil y a cuyos familiares se les pide que pasen página), y sin olvidar a las víctimas de delitos, de todos, recordando ahora el “perdón” tan matizado que se le ha pedido a estas .¡Qué fácil parece, verdad!

Me di cuenta de lo valiosas que son las personas cuando ya no podemos tenerlas, de lo importante que es el tacto cuando ya no hay con quien utilizarlo, de lo esenciales que son esas palabras que se quedan perdidas entre la boca y el aire, suspendidas en el viento, esperando alcanzar a quien ya nunca podrá escucharlas…» (El regalo, Eloy Moreno)

¿Cómo nos afecta esta manida expresión a los enfermos de dolor crónico? La verdad es que personalmente la escucho demasiadas veces, y más últimamente desde el abandono forzoso de mi querida profesión. Y con ella no puedo evitar pensar en que sí, el trabajo queda atrás, los proyectos personales, las palabras y frases no escritas, la vida social, etc., pero el dolor no ha desaparecido, y éste último ha sido el causante de la pérdida de todo lo anterior. Pues bien, es entonces cuando me hallo en ese difícil trance de “pasar página”, aunque hayas logrado realizar las necesarias fases previas de aceptación y adaptación que conlleva toda pérdida o duelo.

Cuando desciendo un poco más al plano personal y de forma inconsciente, piensas o tu cabeza ronronea demasiado diciéndote: he de pasar página, y analizas el significado de esta expresión te das cuenta que ya has leído lo que aparece escrito en la misma, más de mil veces, y vas a la siguiente, que puede ser una nueva, otro capítulo o la simple página final de un libro. En esta tesitura acontece que el libro en cuestión es el de tu vida con aquellos proyectos e ilusiones que un día soñaste, con sus alegrías y desilusiones. Por lo tanto cada página tendrá un sentido y pasar a la siguiente creo que no será igual de fácil para todo el mundo. Estamos ante un libro pero en este caso cosido con los capítulos de lo que has vivido hasta la fecha del último hilván. No es una novela de las que tanto, al menos yo, disfruto y tienes ganas de ir pasando páginas para ver su desenlace. En este libro de los pacientes con dolor crónico, éste siempre estará ahí, en los hilos que lo cosen o encuadernan, en cada página, en cada capítulo, con mayor o menor intensidad, pero tantos de los que ahora leen estas frases saben cuán difícil es que llegue el día en el que pasemos su última página y en la siguiente no nos lo encontremos, pues lo más seguro es que veamos el triste mensaje de “continuará”.

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Porque yo soy del tamaño de lo que veo y no del tamaño de mi estatura (F. Pessoa)

Así pues, aunque pudiera parecer fácil esta misión no lo es, por mucho que oigas los mejores consejos para hacer el camino o tránsito. Algo que aprendí de mis años de docente e investigadora es que en cualquier buen libro o relato los capítulos han de estar sistematizados y guardar un hilo conductor que lleve al lector a su final, que cada uno tiene su sentido en el conjunto. En consecuencia, en nuestro particular libro de una vida acompañada de dolor los capítulos no son compartimentos estancos que se cierren con compuertas automáticas por si hubiera una fuga.

Como indiqué en la entrada anterior, el dolor puede poner punto final a tu carrera profesional o laboral o impedirla y entonces escuchas la expresión: “es momento de pasar página”. Tanto los amigos, como la familia y los terapeutas que nos tratan te lo indican, sobre todo los llamados “coach”[1]; que ha llegado el momento de mirar hacia delante, de buscar nuevos proyectos, en una palabra, reinventarse y tratar de poner un punto y aparte a ese episodio de tu vida. En efecto, tiene toda la razón, pero ¿es razonable el dolor crónico? El problema sigue estando en la visión de conjunto que algunos, como yo, no podemos evitar, ya que este episodio de mi vida no es un camarote hermético, y lo más seguro es que haya llenado muchas páginas del libro de mi vida o al menos, forma parte de mí o de ti y por ello de tu identidad.

Aunque sigas el consejo anterior, ya que en algún momento nuestro huésped, del que tantas veces hablo, el dolor crónico, ha anidado ocupando un puesto prevalente y dicho capítulo se ve clausurado, en tu mente la página o el capítulo está escrito y si ha sido bueno, aquel será imborrable. Por mucha agua que entre y lo anegue, pienso que lo vivido no puede desvanecerse, ni debemos hacer tabla rasa pues siempre te faltaría un capítulo que para muchos ha dado más o menos sentido al resto.

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Comentando esta experiencia con otros pacientes de dolor crónico (#pacientesquecuentan de la web tu vida sin dolor) que han tenido que dejar o como ellos dicen “desalojar” de su vida lo que ha constituido su labor profesional, harás el esfuerzo o la ardua tarea de pasar página, tanto por ti como por aquellos que te quieren. Ahora bien, una foto, un documento, una llamada y un largo etc. harán revivir en tu memoria las páginas escritas, que en mi caso fueron muchas, de esa etapa laboral y unos sentimientos que están a flor de piel y parecen despertarse de nuevo. Ahí están la indeseada angustia, la rabia e incluso la culpa, esos sentimientos negativos que de forma recurrente e inconsciente pueden volver o quizá no haberse ido del todo, pese a continuo esfuerzo por apagarlos.

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Quizá todo lo anterior, desde un punto de vista psicológico, se puede interpretar como la incapacidad de hacer frente a una situación no resuelta, que ya se ha vivido y al hecho de no tener una perspectiva clara o mirar hacia delante. Entonces debemos esforzarnos y aplicar el axioma de “pasar página”. Eso sí, no olvidando lo pasado porque forma parte intrínseca de nosotros, y que el recuerdo no nos haga sufrir más, o añada un sufrimiento emocional innecesario, ya que con el dolor físico ya tenemos suficiente. En definitiva, dejar que el rio fluya.

Es por ello que en todo este proceso quizá deba entonar el mea culpa, es decir, en la reacción o respuesta dada a lo ya vivido, pues a ese capítulo, al profesional, le he dado demasiada importancia en el conjunto de mi vida y debo aprender que si bien forma parte de esta última, debo de he de asumir que ya ocurrió, que no hay vuelta atrás y ahora el camino va por otra senda, que no va a ser fácil porque el huésped no tiene intención de abandonar mi vereda. Darte permiso para que esos sentimientos fluyan y los sepamos gestionar tampoco es una tarea fácil, como no lo es lidiar día a día con un dolor que a veces te desborda.

El error es inherente al ser humano. Lo importante es no sobrepasar la cuota diaria (John Nigro).

De ahí el título de esta entrada, la difícil tarea de pasar página, porque si ya indiqué que hay que adaptarse a la vida con dolor, lo que no supone rendición aunque tantas veces nos pueda el desánimo; y cómo no, tener coraje frente a las situaciones que te vas encontrando, la encomienda como diría D. Quijote no es fácil. Es lo que tiene la mente, pues aun sabiendo que este último capítulo iba a ser duro, no logro evitar que me inunde el sentimiento de angustia y culpabilidad mal entendida por no reaccionar ante los problemas con el espíritu que quizá se espera. Pero ¿Quién los espera?, ¿los demás? Soy un rio de sentimientos que no deja fluir, y tantas veces me veo como una pelota rota que pasa de una mano a otra, esperando a lo mejor demasiado.

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Ahora bien, el camino es tortuoso, a veces demasiado, y necesito sentarme a coger aire o simplemente a descansar, a pensar qué hacer con la pelota. Solo espero que los demás me reconozcan como soy. Si yo he llegado al convencimiento que no les puedo cambiar, ni debo hacerlo, es necesario reconocerlo pero en ambos sentidos.

Cuántos han escuchado algo como que la realidad es la que es y no la que pretendas que sea. Y quien ahora escribe reconoce que se ha resistido mucho a asumir que no puedo cambiar o pretender que los demás actúen como a mí me gustaría o lo hagan como yo espero, pues en ante esa situación la clave está en ti, aceptarlos o pasar página, y en ese caso tu salud te lo agradecerá.

Evolucionar y cambiar tu forma de ver las cosas, te hará ver la auténtica realidad de la vida. Como pasa en el negativo de esta foto. (http://pasarpagina0.blogspot.com.es/)

Cada cual toma una serie de decisiones en la vida y tiene que ser consecuente con las mismas, aunque ellas hayan venido condicionadas en mi caso y en el de tantos por ser enfermos de dolor crónico, un hándicap que pocos van a entender salvo que esté en su mochila de viaje. Todo ello, sin olvidar los estados de ánimo, tan variables en muchos, y que no están gobernados por la razón, pues de ser así “habría igual número de razones para alegrarse como para desesperarse” (Beltrand Rusell, La conquista de la felicidad).

El dolor crónico y los “recursos inhumanos”, incluido el sistema, me apartaron de uno de los capítulos de mi vida, pero no debo olvidar, que aquel ya está escrito, que lo he leído mil veces y ha sido bonito, intenso y aunque con un final amargo debo pensar en el posible legado que he dejado, el cual siempre será un recuerdo indeleble. Si bien, en estos momentos está siendo muy complicado pasar página, sé que siempre me acompañará allí donde el destino y yo decidamos. Igual el destino nos guarda una sorpresa, que en mi caso solo aspiro a que sea con una rebaja significativa del dolor que me atrapa.

Releyendo a Beltrand Rusell en La conquista de la felicidad, me doy cuenta que para conocer que el amor no solo es fuente de placer, sino su ausencia es una fuente de dolor, y que para escribir sobre el dolor hay que sentirlo.

‘¡Qué dura es mi vil razón, pues me mantiene en pie con sentimientos lúcidos de mi dolor inmenso!’ (Shakespeare, El rey Lear).

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[1] Este anglicismo coaching que no recoge la RAE se refiere a un proceso participativo a través del cual un coach (entrenador) guía a su coachee (el cliente que percibe el coaching) a conseguir lo mejor de sí mismo, mediante el recurso a sus habilidades personales y profesionales.

14 comentarios sobre “La difícil tarea de pasar página para los pacientes de dolor crónico.

  1. ¡Qué duro es pasar página!, ¿se consigue?, creo que no. Lo que se hace es enterrar en lo más profundo de nuestra memoria todos los capítulos del libro que el dolor nos obligó a cerrar. Ante cualquier cosa que nos recuerde lo contenido en ese libro se nos abre la herida que por muy bien que creamos que está curada, es sólo creencia, pues lo que te marcó en la vida no se puede olvidar, por mucho empeño que le pongas. Así que amiga comparto todo lo que has dicho, pues lo peor es que algunos piensan que la solución a tu dolor crónico era pasar página, no que éste fuera tu problema que por desgracia aún no se ha resuelto, ni siquiera mejorado. Un abrazo, no estás sola.🤗😘

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    1. Gracias Verónica. Me acorde de tu desalojo y del mio, de nuestro capítulos tan largos e imborrables, de ver una foto o a un compañero, en fin, de una parte más de nosotros. Por eso la titulo la «difícil tarea», porque es fácil decir, pasa página, pero de un suceso particular o de mi media vida. Más cuando sigue siendo usurpada por este huésped no invitado, el dolor. Un abrazo y un beso virtual💞💌

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  2. Es duro pasar página y la «sociedad» no lo pone nada fácil, ¿quien es la sociedad ? todos, pero ¿quien te hace más daño ? La empresa (tu jefe, mutua,etc), el médic@ de cabecera poco sensibilizado con el dolor crónico y sí con «absentísmo en ESPAÑA», los especialístas por los que deambulas durante años como si fueses una «bola de pin-ball», haciendo que tardes años en caer el especialista adecuado o Unidad del Dolor de turno, pero:
    – » sigues sin tener cara de enfermo «, te dicen
    – es que esto no se nota en la cara , señor@
    – «es que mover , te mueves , no tienes in-ca-pa-ci-dad¡»
    – Si señor@, si puedo moverme, pero el dolor que me produce al pararme, horas después o por la noche, me producen un sufrimiento que de tanto apretar los tengo estallados en su mayoría y cuando no se calma con ninguno de los tratamientos, durante horas, dan ganas de «matar a alguien» con tal de que en ese maldito momento hubiese un interruptor para mi dolor, pero lo único que puedes hacer es NO-hacer eso para lo que «tenias buena cara» (subir una escalera, una cuesta, estar sentado en una reunión de padres, estar de pie esperando un BUS), lo que sea , que tu cree que ha provocado esa diferencia respecto al día anterior, no volver a repetirlo, y así te creas tu vida, si se le puede llamar «vida» de:
    cama-asiento-caminar-cama,
    cama-caminar-asiento-cama,etc, que vas administrando según el día y el umbral de dolor soportable día a día.
    Pero cuando vuelves a contactar con la «sociedad», se escucha el «pues no tiene de estar tan mal»
    Y tenemos que pasar página? a donde?

    Un saludo

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    1. Hola Javier, suscribo todas y cada una de tus palabras, por eso la «difícil tarea» y la enfoco más al ámbito laboral que al resto. Si lees Caminando en los zapatos del dolor crónico verás muchas de esas expresiones que tanto daño nos hacen. Sí, nuestro dolor no se ve, en principio, pero no por ello deja de ser real como la felicidad, el amor o la tristeza. Si te apagas porque no pones de tu parte, si te tiras a la calle a hacer algo, «mira que chula va, quien diría que le pasa algo». Llevo 25 años escuchando lo mismo y no me acostumbró, sobre todo de quien tengo cerca y conoce nuestro problema. Cuando muchos profesionales dudan del problema que tienes y te dicen «acepta el dolor», como el que acepta un desengaño amoroso, qué vamos a esperar. Mire que me duele todos loa días y a todas horas, pero si me sigue tratando así voy a empezar a dudar en usted o en mí. Pero seguirás escuchando, pasa pagina Javier, no te amargues, y piensa a ellos no les duele. Ojala tuviéramos ese interruptor. Gracias por leer y comentar

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  3. Pasar página. Yo creo que sí se puede pero lleva tiempo. Yo he tardado 6 años en darme cuenta que el dolor crónico sigue los protocolos de negación y aceptación de casi todas las enfermedades crónicas. ¡Lo que hubiera deseado saberlo antes! Me habría ahorrado muchos años lucha personal inutil (pero necesario). Yo creo que no se pasa página, se cambia de libro y eso sí es dificil, tirando a complicadisimo

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    1. Gracias Fina.
      Muy acertada, aunque lo centré en una etapa de mayo vida, la laboral, que se ha esfumado por el dolor crónico a todos no gustaría tener un pequeño manual de instrucciones. Como tú suelo pensando que la página sigue siendo demasiado pesada para pasarla. Un abrazo.

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  4. A mi el dolor me cogió con 38 años (mujer y 2 niños preciosos) y llegó avisos de un dolor normal (lumbociática) y se quedó como una «muerte con faz de calavera, capa y guadaña» y que a partir de que llega «le perteneces». Tengo 42-43 años y aún no ha habido un día en que no me hubiese dolido «NADA».
    Se convirtió en una patología crónica, neuropática entre el ciático y el músculo piramidal. Con un punto álgido que no le deseo ni a mi peor enemig@.Pasaron por mi cuerpo:
    – inyecciones de Inzitan, más de las debidas.
    – Tramadoles + farmacos opiacios de «primera linea»
    – Infiltraciones de corticoides ….muchas y de Bótox
    – Cirugía específica y pagada de mi bolsillo.
    – Más infiltraciones…
    – Opiacios más fuertes y siempre acompañados de «rescates de Tramados» y los 2 o 3 Diazepanes de diarios…..
    – Bloqueos de nervios en la espina dorsal (a estas alturas ya no pregunto donde pinchan y donde no)
    – Bloqueos por temperatura de un nervio concreto…..
    y ser candidato a todo lo que haya en la Unidad del Dolor de turno…..
    PERO LA OTRA PARTE:
    – he perdido mi trabajo, que me gustaba y en el que estaba bien valorado.
    – he perdido a las amistades (a las que quieren hacer algo más, salir , ir a restaurantes, bares, a todos los sitios donde yo sufro)
    – ha hecho que mis hijos me vean como un «enfermo-inválido» de la pierna derecha, que pasa más horas en la cama que de pie haciendo actividades y que no puede hacer todo lo que a ellos les gustaría, pero ya se han acostumbrado.
    – ha una esposa que se está haciendo a la idea de que convive con un semi-jubilado e hiper-medicado de 42 años….cuando yo podría estar llevando una vida plena en esta edad….
    LA ÚLTIMA PARTE
    Cuando se ven ejemplos en los Telediarios de niños y mayores que han sufrido graves traumatismos y que recuperan la alegría con el esfuerzo en terapias y con el uso de prótesis……PERO SIN DOLOR….con dolor no se tiene alegría. Esos ejemplos encomiables de niños y mayores con traumatismos visibles hacen que llegue el DESPRECIO, ¿y tu de que te quejas ???? si no tienes naaaa??? y se te ve perfecto y entero???
    En resumen…..!!!!! ERES UN QUEJICA¡¡¡¡¡
    Y este trauma que tenemos nosotros tiene doble efecto, el del dolor en sí, y el del duelo del trauma que en nuestros casos nunca se cierran.
    PD:
    toda mi admiración a las personas (niños y adultos) que superan sus graves traumas de accidentes, etc
    Pero nosotros seguimos siendo in vi siiii bles

    Un saludo

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    1. Javi poco más que añadir, en mi caso tengo la ventaja, aunque no mi más sincero deseo, de tener hijos. El dolor también me robó esa parte. Entiendo en parte tu dolor porque tengo tocado el ciático y piramidal, aunque no a tu nivel.
      Y como comentas seguimos en el ostracismo, en el margen de los invisibles. No salimos en noticias ni periódicos. Es más interesante hacer un programa sobre los vijennials, con todo mi respeto. Se merecen todo, pero a mi me han negado cualquier tratamiento en mi unidad salvo que me adapte y me vea la psicóloga clínica. Se escudan en que no va a funcionar y yo me planteo claro no merece la pena invertir en un caso complejo, que les rompa las estadísticas o escriba en un blog. También tengo que pasar página? Como dice una dra, los pacientes podemos ser «incurables» pero no «incuidables». No te voy a dar palabras vacías, solo que aquí esta este espacio para expresar y clamar por ser VISIBLES. Un abrazo.
      Otra cosa cuando alguien me dice qué suerte jubilada, si así lo ves te lo cambio con todo. Mi mandíbula no podía seguir ejerciendo su labor pero sí mi cabeza.

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      1. Cuando estuve en la situación de que no me querían atender ni cuidar más allá de «rotar opioides» tuve la suerte de que en Vigo se puede escoger un Hospital concertado que también tiene Unidad del Dolor, sino a estas alturas estaría en la cama «moribundo».
        Se que hay zonas de España que las Unidades del Dolor están muy alejadas pero te recomiendo que «patalees» y pidas una segunda opinión, que tienes que perder ? tu salud?

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