(Tal y como os dije volvería pasado el verano con un tema del que hay que hablar y sobre todo actuar. Tiempo estimado de lectura 8 minutos).
“Casi todo lo humano está en la infancia. Cuando esa etapa ha sido feliz, sana, llena de afecto y bien enfocada, uno sale fuerte para todo”, Dr. Enrique Rojas Marcos.
La presente entrada tiene su base en el artículo que publiqué sobre el dolor infantil bajo el título “Un monstruo ha venido a quedarse: el dolor infantil” (de ahí la ilustración elegida para esta entrada), y cuya idea me surgiría tras leer algunos comentarios y artículos sobre la neuralgia del trigémino en menores y la novela de Patrick Ness A Monster Calls (Un monstruo viene a verme).
“Las historias son importantes. Pueden ser más importantes que cualquier otra cosa, si portan la verdad” (frase del monstruo en la novela de PatricK Ness).
He sondeado entre los diversos grupos de pacientes afectados por neuralgia del trigémino para conocer cuántos son menores y de qué modo se ven afectados, siempre manteniendo la más estricta confidencialidad. Os diré que he podido leer comentarios de padres sobre niños muy pequeños, de adultos que comenzaron siendo unos niños y adolescentes afectados por esta brutal enfermedad, y ello tanto en los grupos de Facebook españoles, ingleses y americanos en los que participo (que recogí en esta otra entrada), algunos de los cuales me han remitido a casos que están publicados en la red y otros con gente joven sobre los que se ha realizado una campaña especial de sensibilización. Asimismo he acudido a artículos académicos para ilustrarme mejor sobre los tratamientos y expectativas y al tiempo reunir todo ello para escribir sobre un dolor infantil que ha de ser el dolor de todos.
“Los niños no son el futuro porque algún día vayan a ser mayores, sino porque la humanidad se va a aproximar cada vez más al niño, porque la infancia es la imagen del futuro”. (El libro de la risa y el olvido (1978), Milan Kundera)
La neuralgia del trigémino, como ya he explicado en otras ocasiones, es una enfermedad calificada como rara o poco común y que por lo general afecta a mayores de 50 años y más en mujeres que hombres, ahora bien los menores no están exentos de entrar en las garras de la denominada “Bestia” (o como indica uno de los testimonios A face on fire –Una cara en llamas-), y en consecuencia que la pesadilla en su cara sea tan real y desconocida como la del resto, pero si cabe más desgarradora al cercenar su infancia o adolescencia, llegando a la edad adulta con una mochila más cargada que la del resto.
En estos casos no hay tratamientos diferenciados para los menores y se acude a los conocidos para la población adulta ajustados a su condición, si bien lo deseable es que sean tratados en unidades multidisciplinares y especializadas en dolor infantil, tal y como avanzaré más adelante, lo cual se pone de manifiesto en alguno de los testimonios leídos.
El origen del dolor en estos supuestos, tras leer varios casos obedece al igual que en los adultos, bien a una compresión arterial, a un traumatismo dental, un herpes y otras sin un claro origen o idiopáticas (sin causa conocida), es decir, están presentes los distintos tipos de neuralgia (que el lector podrá consultar en las distintas entradas del blog). Lo que si dejan claro los expertos es que los estudios en casos pediátricos y de menores suelen ser escasos, lo que les deja a expensas del monstruo que describiría en el artículo mencionado al inicio.
No cabe duda que en el momento en el que el dolor asoma en el alma y el cuerpo de un menor se ha de actuar pronto y con diligencia. No caer en la idea errónea de que se desvanecerá de su memoria con los dibujos que sus manos inocentes trazan en un intento de frenar al monstruo, que devasta su inocencia y una sonrisa que en estos casos duele.
Como paciente de esta enfermedad, me puedo imaginar el sufrimiento de un menor, aunque no pueda ponerme en su piel y si para mí resulta complejo manejar todo lo que conlleva, en su caso se ha de actuar cuanto antes, los diagnósticos deben ser certeros, tempranos y los tratamientos escalonados, es decir, del menos agresivo (a base de la terapia farmacológica, que de acuerdo con lo que he leído puede funcionarles bien pese a la multitud de efectos secundarios en esa edad) a los intervencionistas en casos refractarios (que no responden a las terapias convencionales), con el fin de controlar su dolor, para que este no domine una vida que aún tiene que vivir.
La neuralgia del trigémino no discrimina por la edad, aunque sea poco frecuente en niños o adolescentes, hay casos cifrados en torno a 1.5 % del total de casos en adultos[1]. No se debe errar en el diagnóstico pensando en el hecho de que al ser menores, la causa de su dolor será otra, retrasando el anterior, porque le atacará el monstruo en una pesadilla que no acabará nunca, llegando a permanecer en su vida como en la de otros menores, y lo peor soportando uno de los peores dolores neuropáticos que se han descrito, que se unirán a la larga lista de menores que sufren dolor en España. Además, según he leído en algún artículo científico, tienen un peor pronóstico que los adultos[2], y como se expone en un vídeo homenaje a los pacientes más jóvenes en 2019 el 7 de octubre día de concienciación de la neuralgia del trigémino: “es especialmente preocupante para los pacientes jóvenes que van a lidiar con el empeoramiento del dolor y menos opciones de tratamiento disponibles a lo largo de sus vidas”.
El Dr. Andrew Jea del Riley Hospital for Children (Indianápolis, Indiana, EE.UU) lo deja claro: «La neuralgia del trigémino no tratada puede ser más difícil de tratar a medida que pasa el tiempo porque los circuitos de dolor se reconectan y se extienden»[3].
Por ello no es hora de preguntarse: ¿cuándo y cómo actuar ante cualquier dolor infantil?
Algunos de los expertos en el tema, concretamente el profesor y Dr. Jordi Miró de la Cátedra de Dolor Infantil en la Universidad Rovira y Virgil y el Dr. Francisco Reinoso, de la Unidad de Dolor Infantil del Hospital La Paz, han elaborado un detallado informe al respecto, publicado por la Fundación Grünenthal.
Este último me ha permitido acercarme de nuevo a una realidad igualmente invisible, que podía imaginarme en mi condición de paciente de dolor neuropático, si bien no suponía que hubiera aún tanto por hacer en materia infanto-junevil y la urgencia con la que debería plantearse bajo la premisa de que el dolor no puede ni ha de esperar. Y en el caso de patologías poco comunes o raras, se produce de nuevo la tardanza en el diagnóstico, al considerar que un menor no entra en las ratios o porcentajes para sufrir una neuralgia trigeminal.
“Hay cosas peores que ser invisible” le dice el monstruo a Connor en la novela. Añadiría a esta frase, “que no se hable y actúe ante el dolor de todo tipo, más si es el que afecta a la infancia.
A muchos os sonará la siguiente afirmación: “el menor no puede tener esta patología”, así lo relataba la madre de Racheal, una niña que comenzó con tres años y se la diagnóstico de diversos episodios de otitis y el dolor continuaba, hasta que ella indica algo que a muchos nos resultará cercano: “me dijeron de todo (relata la madre), desde que su hija —entonces con cuatro años— está fingiendo su dolor y necesita ver a un psiquiatra hasta que necesitamos extraerle las muelas». Un caso semejante me ha relatado otra paciente de los grupos de Facebook que empezó con 6 años y no tuvo un diagnóstico hasta 2012 (Patricia Berning), toda una vida y es impensable que se pueda llegar a esos extremos.
Ahí surge la necesidad de los equipos multidisciplinares de los que tanto he escrito, y en este caso disponer de neuropediatras, ya que en el caso de la niña anterior este fue seguido por un equipo que disponía de estos últimos, junto a neurocirujanos, fisioterapeutas, anestesistas y especialistas en dolor, y de terapia ocupacional. El abanico de unidades de dolor infantil en Estados Unidos es amplio, dado el sistema sanitario de que disponen y que no está al alcance de todos, si bien solo puedo escribir ahora lo que ocurre con los menores en España, ya que desconozco, salvo por comentarios de otros pacientes extranjeros, la realidad de esas otras unidades de dolor.
De hecho para elaborar el primer artículo pregunté a otros especialistas que se dedican a mejorar la situación de los menores, en este caso en un plano poco reconocido y que considero fundamental como es de la fisioterapia. Estos profesionales han colaborado en distintas campañas para visibilizarlo a través de medios (es el caso de la conocida como #Borremoseldolorinfantil). Entre ellos se encuentra Guillermo Ceniza, fisioterapeuta especializado en dolor pediátrico miembro de Unidad de dolor infantil del centro Onelife, investigador de la Universidad Complutense de Madrid, y coordinador de web PediPain, quien amablemente respondió a mis preguntas.
“Ciertas imágenes de la infancia se quedan grabadas en el álbum de la mente como fotografías, como escenarios a los que, no importa el tiempo que pase, uno siempre vuelve y recuerda” (El príncipe de la niebla, Carlos Ruiz Zafón 1993).
Entrando en materia lo primero que me ha sorprendido es que hasta hace poco se consideraba que los niños necesitaban por ejemplo una menor analgesia que los adultos, una cuestión afortunadamente superada, ya que como cualquier paciente precisarán de la misma asistencia y cuidado; eso sí, adecuada a su edad y circunstancias. Si se mantiene una idea irracional de que es necesario tolerar el dolor y no acostumbrarlos a ciertos analgésicos y en el caso de dolor neuropático a los llamados antiepilépticos, ocurre que si no es correctamente atendido, el dolor se cronificará y el monstruo y las pesadillas no solo llamarán a su ventana para visitarle o cubrir sus sueños, se instalará en su vida. El caso de Rachael, el caso antes mencionado, es un ejemplo claro que se puede leer en el enlace que aparece descrito en una nota a pie núm. 3, ya que desde los 3 años hasta los 15 no se acertó con ningún tratamiento y la vida de la menor y de sus padres fue otra pesadilla, en el que incluso la menor pedía que todo acabara. Los padres han de recibir igualmente ayuda, dado que como he visto en otro caso (La historia de Stacie), su padre nos indica: “es difícil ser un niño con neuralgia del trigémino. Pero también es difícil ser el padre de un niño con NT”.
Considero que la sociedad no es consciente, y así lo afirma el profesor Miró que “el dolor crónico infantil es un grave problema de salud pública, con unas tasas de prevalencia que van desde el 11% al 37%, y que se traducen en uno de cada cuatro niños (pág. 14 del citado informe de Grünenthal). En esencia, —sigue diciendo— en el mundo hay millones de niños y jóvenes con dolor crónico como consecuencia de problemas bien delimitados o por causas que todavía resultan desconocidas”.
Las cifras son importantes y también lo es el impacto que provoca tanto en los que lo sufren, como en sus familias, hermanos y cuidadores. Algo que se lleva recordando desde hace años y que en escasas ocasiones ha atraído cierta atención por parte de los medios de comunicación, y así lo apuntan en la web de tu vida sin dolor. “El dolor crónico en los niños: incomprendido y olvidado… ¿hasta cuándo?”
Al respecto Guillermo Ceniza indica que “el entorno (entendiendo por tal a la familia, amigos, compañeros de colegio y profesores) juega un papel esencial, ya que este, a través de sus creencias y comportamientos puede influir en el afrontamiento del niño hacia el dolor. El entorno —sigue apuntando— podría limitar las actividades del niño o aumentarlas (familia; acompañamiento y búsqueda de ayuda, amigos y profesores; compresión y apoyo), no obstante, estas respuestas del entorno, en muchos casos, están fuertemente mediadas por las creencias erróneas acerca del dolor, por lo tanto, resulta muy importante realizar un abordaje del niño incluyendo al entorno”.
En este punto al leer la historia de Stacie el padre nos relata la necesidad de buscar apoyos, por ejemplo en el colegio como señala el anterior, que lo conozcan los profesores y cuidadores, explicándoles su diagnóstico y la necesidad de salir de clase sin aviso ante una crisis, o que un compañero estuviera junto a ella, los medicamentos que tomaba y sus efectos secundarios. También animarle a participar en otras actividades, sin olvidar la importancia del afecto y los abrazos que no le lastimen, evitando por ejemplo tocar su cara.
En lo relativo a los distintos mecanismos destinados a su valoración los especialistas que conocen señalan la dificultad de su aplicación en el supuesto de evaluar a los más pequeños, por esa apuntada creencia, que recalca el citado Dr. Miró, de menospreciar la situación y los medidores en estos últimos, lo que ha retrasado tanto los instrumentos imprescindibles a la hora de examinar a cada menor en particular, sus reacciones, conductas, etc. Es preciso preguntar directamente a este último, observar su conducta y no atribuir o identificar los patrones conocidos para los adultos. En definitiva, —en palabras del profesor Miró— “se trata de evaluar a la persona, y no centrarse exclusivamente en el problema de dolor”. El padre de Stacey optaba en este caso por una canción en lugar de preguntarle por el umbral del dolor cifrado entre el 1 y 10[4].
Aprecio que demasiadas veces a los menores en el momento en que alcanzan cierta edad, el dolor crónico les ha hecho madurar demasiado pronto y algunos en un intento de no preocupar a sus progenitores o querer volver a su rutina de juegos, colegio y amigos, quizás no manifiesten realmente cómo se sienten y lo peor el nivel de sufrimiento físico y emocional por el que pasan, lo que puede llegar a ser minusvalorado y no manejado en condiciones. Es preciso preguntar siempre al afectado y hacerle partícipe teniendo en cuenta la edad.
Esto mismo lo recalca el padre de Stacey quien apunta como primer punto la escucha, ya sean las señales verbales y físicas que puedan manifestar. En el caso anterior de Rachael era más difícil por lo pequeña que era y no saber cómo expresarse, lo que llevó a diagnósticos erróneos y a la falta de credibilidad sobre lo que relataban sus progenitores, acudiendo a lo mencionado: “siendo tan pequeña no puede sufrir esta enfermedad». Palabras como “un rayo en la cara” o “dolor espantoso” son índices de alarma y si no se atienden la enfermedad avanzará y con ella el miedo del menor.
“Tu vida no la escribes con palabras, la escribes con acciones. Lo que piensas no es importante. Lo único importante es lo que haces» (Un monstruo viene a verme).
(Por la importancia de este tema he decidido dividirlo en dos partes, y en breve publicaré la segunda parte).
[1] Os dejo un artículo en el que se relata la vida de cuatro jóvenes dos de ellos menores de edad. What’s Life Like for Young People with Trigeminal Neuralgia?, recuperado de: https://despitepain.com/2020/02/25/whats-life-like-for-young-people-with-trigeminal-neuralgia/?fbclid=IwAR3bqNHT-Mb3leQ0H0r5QeVtDPPYhMj5liVYZSMVn2ABn1uJcB1iE8qCe6k; y Resnick DK, Levy EI, Jannetta PJ. “Microvascular decompression for pediatric”, Neurosurgery, 1998 Oct; 43(4): 804-7; discussion 807-8, doi: 10.1097/00006123-199810000-00047.
[2] Nicole H. Chicoine1, BA, Alan P. Yaacoub2, BA, MS, Andrew Jea2, MD, and Jeffrey S. Raskin, MS, MD2, “Surgical Management of Trigeminal Neuralgia in Children”, World Neurosurgery, Volume 121, January 2019, Pages 217-221, https://doi.org/10.1016/j.wneu.2018.10.074. En este trabajo se recoge un gráfico con varios casos de menores, edad, los tratamientos utilizados, existo o no y duración.
[3] A Face on Fire: How Riley Soothed One Child’s Pain, recuperado de https://www.rileychildrens.org/connections/a-face-on-fire-how-riley-soothed-one-childs-pain.
[4] En EEUU se suele acudir a la escala FLACC, (Face, Leg, Activity, Cry, Consolability) aquí también, que valora el movimiento de las piernas, la actividad, cuándo llora y si se puede consolar en los más pequeños o en pediatría.
El dolor sí tiene nombre 
El dolor no entiende de edad, no tratarlo conveniente termina por volverse cada vez más virulento. Es triste ver que a los pequeños tampoco se les creen. Como dices empiezan demasiado pronto a cargar con una mochila bien pesada, ojalá más pronto que tarde el dolor infantil se trate con la diligencia que merece.
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Por eso mismo es tan importante actuar cuanto antes. Tras estudiar este tema que me ha dejado tocada, porque sabemos lo cruel que es cargar con esta mochila desde una edad tan temprana. ¿Qué les aguarda o espera? He leído testimonios que rompen, y cuando es de un niño o niña aún más🥺. Un besazo Vero.❤🍏
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