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En la entrada anterior quedaron varias preguntas en el aire sobre el dolor infantojuvenil, entre ellas una que me parece de suma importancia para trabajar con ellos ¿cómo se lo explicas a los menores? Y ¿hasta dónde se expresan? No olvidemos que el dolor crónico infantil ha de ser el de todos.

Guillermo Ceniza, fisioterapeuta que trabaja con menores responde a la misma y en estos casos, me comenta la habilidad que tienen para asimilarlo y comprenderlo una vez que se les ha diagnosticado. Así suelen acudir a las metáforas, historias, las nuevas tecnologías que en estos tiempos juegan un importante papel; los dibujos cuando son muy pequeños e insiste en la necesidad de “fortalecer la relación y comunicación entre el clínico y el niño, muy importante para el éxito del tratamiento”. Con los niños en edad escolar y sobre todo con los adolescentes no es tan fácil, por el desconocimiento en la escuela por parte del profesorado que como el resto de la población no comprenden una enfermedad que no se ve, y tampoco el periplo que muchos llevan en su otra mochila en lo que se refiere a tratamientos, limitaciones, cirugías, discapacidades, etc. Evidentemente son bastante vulnerables, con problemas de autoestima, psicológicos y el implacable miedo al dolor. Al igual que en otros ámbitos, los expertos indican que resulta vital el ya mencionado trabajo en equipo, y en conjunto es preciso ir más allá y en ciertos casos, escuchar a los padres y profesores, haciéndoles copartícipes, como hiciera el padre de Stacey que expuse en la entrada anterior.

De hecho a raíz de la publicación del artículo se han puesto en contacto conmigo familiares de menores con dolor crónico que no compartía sus sentimientos ni con la psicóloga ni con sus padres. Lo que a su vez genera una angustia doble en los progenitores, que ponen todo de su parte para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Asimismo, dos pacientes de neuralgia del trigémino que comenzaron demasiados jóvenes. Os dejo algunas de sus reflexiones de dos pacientes del grupo de Facebook, en concreto de Merche Gómez y Raquel Illescas. Merche a quien en 1990 un accidente de moto a los 14 años le dejó como secuela una neuralgia del trigémino postraumática en las ramas 2 y 3 tras muchos meses y gracias a llegar a un centro de referencia como el Hospital 12 de octubre. El paso del tiempo fue un carrusel de dolor como en otros pacientes. Tras una descomprensión microvascular mejoró, pero como ocurre en otros casos el dolor volvió, y con él los tratamientos y el empeoramiento. Ahora con 44 años aspira que los tratamientos le otorguen cierta calidad de vida que pudo disfrutar unos años (podéis ver su testimonio completo en el blog en el apartado testimonios).

Raquel empezó con 12 años a conocer a la «Bestía» a modo de descargas eléctricas y ahora tiene 52, toda una vida que me ha relatado y sobrecogido, la cual recogeré en la página de testimonios. Os dejo aquí algunos de sus comentarios: «lo que más recuerdo a parte del insoportable dolor es el no saber cómo describir lo que me estaba sucediendo». «A pesar de esa  frustración que se instaló de forma permanente en mi alma era feliz solo con que NO ME DOLIERA… Mis grandes sueños que tenía desde la infancia dejaron de ser importantes (estudiar Medicina por ejemplo), solo no tener dolor ya bastaba». «Y ahora me gustaría hacer una reflexión. Es cierto que con esta enfermedad quien más sufre es quien la tiene, pero quienes te rodean también son víctimas de ella. Yo he tenido la suerte de tener una familia que me ha comprendido y buscado soluciones donde hubiese un ápice de esperanza o mejoría».

Mientras ante un dolor de tipo oncológico le colocamos al menor una bata o uniforme de héroe, diciéndole que con ella va a luchar contra ese bicho que ha entrado en su organismo, en un particular juego y quizá no somos conscientes de la transcendencia que repercute en su frágil mente, ni de sus emociones y de una infancia a menudo perdida. A ese menor que supera la enfermedad le pueden quedar unas secuelas, y el ogro posiblemente haya llegado con el objetivo de quedarse, mientras que ilusamente algunos piensan que distrayéndole o jugando se olvidará del dolor.

Cada menor es un caso particular y en consecuencia no todos reaccionan de igual manera, de hecho a los adolescentes les embargan, como indica Guillermo Ceniza, sentimientos de culpa, incertidumbre y el citado miedo, unidos al hecho de preguntarse cuándo volverán a sus actividades y olvidándonos a veces de lo esencial, otra de las preguntas que se han de formular ¿cómo se sienten?

A pesar de todo lo indicado, de las luces y sombras que se ciernen en la materia, se vislumbran los primeros brotes verdes en el manejo del dolor infantil (algunos se relatan en el siguiente vídeo), y, en consecuencia, se ha mejorado en su evaluación y existe un mayor abanico de tratamientos para el dolor infanto-juvenil en general, si bien siguen siendo demasiadas las prioridades. Y en el caso de enfermedades raras como esta y otras, los diagnósticos tardan demasiado tiempo y el dolor ya ha hecho su particular labor de desgaste físico y emocional en los más vulnerables.

En este tipo de dolencias como la neuralgia del trigémino se ha de acudir a lo conocido, desde la primera línea de tratamientos de carácter farmacológico, pasando a los de carácter más invasivo al tiempo que se aprecia un cambio terapéutico incluyendo entre ellos a los fisioterapeutas, junto a la importante labor que realizan los psicoterapeutas en todo el proceso. Porque si con adultos es esencial en menores, se ha de contar sí o sí con un psicólogo infantil especializado. No obstante, las luces acompañan a las sombras, pues como apunta el Dr. Francisco Reinoso: “por un lado estamos avanzando a pasos agigantados en el campo del dolor agudo y del dolor por procedimientos, ya que cada vez hay más iniciativas para controlar el dolor producido en intervenciones quirúrgicas y en el ámbito pediátrico, pero en el dolor crónico infantil, nos encontramos que el tratamiento está muy lejos de ser óptimo”.

Quisiera ahondar en el papel que cumple a mi modo de ver la fisioterapia y la psicología, al considerarlas unas especialidades a las que se les ha dado una escasa o nula proyección y tienen mucho que aportar en este campo, teniendo en cuenta que se trata de menores en la búsqueda de esa normalización, en la medida de lo posible, de su calidad de vida. Y en la que las emociones y personalidad a esas edades se están formando y van a precisar de un apoyo fundamental.

En un menor con neuralgia trigeminal el lector puede plantearse si tiene o no importancia, y les diré que sí, porque los dolores se reflejan en todo el cuerpo y si como adulta es un apoyo imprescindible, igualmente puede serlo para el resto.

No me cabe duda que la fisioterapia es una necesidad para evitar importantes limitaciones y discapacidades, y existe un gran desconocimiento no solo por la población en general, sino también por algunos profesionales, ya que en muchos casos se convierte en una valiosa herramienta frente a todo tipo de dolor infanto-junevil. De hecho está aportando respuestas a muchas preguntas y no pocos problemas que se plantean a quienes trabajan con menores y dolor, un tema que requerirá de otro necesario aporte. Son varias las investigaciones en este campo, iniciadas desde el grupo de investigación en dolor pediátrico de la Facultad de Fisioterapia de la Universidad Complutense de Madrid, en las que participa el mencionado Guillermo Ceniza, quien se lamenta de la escasa presencia en los tratamientos sobre el dolor crónico pediátrico.

Algo semejante sucede en la asistencia psicológica, ya que tras leer el citado informe de la Fundación Grünenthal se recalca la necesidad de que “el paciente adopte un rol activo en la resolución del problema, que sea una persona con recursos y competente para aplicarlos”. Es preciso crear un clima de confianza con el clínico que le atiende y viceversa, dado que facilita la adherencia al tratamiento, así como conocer cuánto les va a doler, el tiempo y la vuelta a sus rutinas. Sin perder de vista cómo es su entorno familiar, con qué apoyos cuentan, etc.

¿Están preparados o hay suficientes psicoterapeutas especializados en dolor pediátrico? Si la atención psicológica, como apunté, por lo general es deficitaria, la grieta se ahonda en demasía en el momento en el que el foco de atención se encuentra un niño o un adolescente. Porque la terapia psicológica puede ayudar en la sensibilidad que se tiene frente al dolor y conocer el estado emocional de los niños y sus familias (apunta la Dra. Coakley en su libro When your child hurts, y el Dr. Reinoso en su trabajo Consecuencias del dolor crónico en la infancia y la adolescencia sobre las habilidades de afrontamiento y apoyo emocional). Como apunté en la entrada anterior, a raíz del comentario de una madre, el adolescente no puede ser el que dirija el tratamiento psicológico.

Aun así, aprecio que la sanidad se halla aún lejos de atender con la necesidad y urgencia que es precisa este problema, dado que se acude a los tratamientos que se aplican a los adultos, extrapolándose a los niños. Es cierto que no hay ensayos clínicos en menores y la investigación es menor por los problemas legales que estos suponen, sin olvidar que debe que debe salvaguardar la seguridad del menor y los efectos sobre su crecimiento u otros emocionales.

Imaginemos por un momento que le ponemos a conducir a un menor un coche de alta gama con todos los avances y condiciones que se conocen para atajar o aliviar el dolor en adultos, o les subimos en una bicicleta de adulto con la mejor de las intenciones, cuando lo que necesita es un triciclo o un patinete. Con ello quiero expresar que si ante esta realidad y como paciente que ahora escribe estas líneas no hay dos enfermos iguales, demandándose un cuidado personalizado, no se tendría que acudir a lo conocido para estos últimos con el propósito de actuar de igual modo con los menores.

En los casos de neuralgia trigeminales no queda otra que acudir a lo conocido para adultos al igual que sucederá en otras patologías, ya que hay menores que responden bien a los antiepilépticos desde la primera dosis, tal y como se comenta en el caso de una menor de 10 años que respondió desde el primer momento (Trigeminal Neuralgia: A Rare Cause of Facial Pain in a Child, Neuralgia del Trigémino: una causa rara de dolor facial en un niño), sin embargo, en otros el dolor empeora y el los tratamientos farmacológicos ya no dan resultado y se deben arriesgar por un tratamiento más invasivo y con posibles efectos secundarios graves como es el caso de la cirugía de descomprensión microvascular para los casos de neuralgia del trigémino clásica en la que existe una comprensión arterial o venosa. En estos casos los especialistas señalan que a pesar de ser un tratamiento seguro y eficaz en la población adulta, cuando los síntomas comienzan en la infancia la resulta terapéutica no es igual y con menor eficacia[1].

A la sazón me dirá el lector ¿qué hacer o cómo actuar? La respuesta se encuentra en la deseada e imprescindible prevención y formación. Siendo el dolor en todas las edades el principal motivo de consulta en la sanidad española, y no por ello se debería normalizar cuando les priva de toda o parte de su vida de niños o adolescentes. Algunos profesionales, como los citados Jordí Miró y Guillermo Ceniza, que trabajan a diario con pacientes pediátricos con distintos cuadros de dolor, apuntan el papel esencial que juega la mencionada prevención en la atención primaria, y que esta cuente con pediatras formados en la materia. Se dispone de una oferta formativa la cual se desconoce por falta de una labor de divulgación. En la actualidad están en marcha diversos grupos de trabajo: en la Sociedad Española de Dolor y la Red Española de Dolor infantil, a través del proyecto ALGOS de la Universidad Rovira i Virgili dirigido por la cátedra de Dolor Infantil URV-Fundación Grünenthal, siendo el Sant Joan de Reus, el único hospital español que es un referente mundial en dolor crónico infantil.

Junto a lo anterior los expertos lo exponen claramente y solicitan unidades multidisciplinares en el dolor infantil como las existentes en el citado Hospital Sant Joan, el Hospital de la Paz en Madrid (ambos con pediatras, anestesiólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc.) y algunos a nivel provincial como la de Valladolid que espera en convertirse en un referente y son desconocidas, pero no es fácil trabajar con menores, dado que requiere grandes dosis de empatía y no solo tratamientos. Sin embargo, esto solo ocurre en las grandes ciudades, por lo que la mayoría acudirán a sus médicos y pediatras de atención primaria quienes se han de enfrentar a una situación sin los recursos necesarios y con una formación escasa o nula, porque nadie se la ha brindado, siendo el momento de ponerse la pilas. Realmente esta es la puerta de entrada si se desea aplacar al monstruo.

A modo de reflexión final quisiera señalar que la realidad del dolor crónico no es invisible, es una enfermedad que ataca sin distinción a niños, adolescentes y mayores. En los últimos cinco años, como ha apuntado el profesor Miró, desde el Ministerio de Sanidad no se ha aportado nada para atender el dolor crónico infantil. Una situación que no es solo propia de nuestro país, pues se repite en otros países, lo que no es un consuelo. No demoremos más el cuidado y los recursos porque serán los jóvenes del futuro, que tienen que enamorarse, vivir, estudiar, trabajar y aspirar a una vida como la de cualquier otro niño o adolescente a quienes les visitan los monstruos que generalmente desaparecen cuando estos se despiertan.

Al igual que cuidamos a nuestros mayores porque son los más vulnerables, es preciso llevar a cabo lo mismo con los menores a quienes les aguarda toda una vida por delante, la cual no deseamos ver más limitada de lo que el dolor se encarga de hacer. Se extiende la preocupación por nuestros mayores, su soledad, fragilidad y algunos olvidan que las mismas situaciones están presentes en la mirada o en los ojos de ese niño por muchas vendas que les pongamos, en el beso que evita de su mejilla que duele por el roce de la almohada y que ya se ha cansado de sufrir porque el monstruo no está en su imaginación.

En Valladolid en el día inter de la neuralgia del trigémino, dedicado a todos sus pacientes y en especial a los menores.

“Le había pedido que me buscara. Quizá porque los recuerdos de la infancia son los más importantes, decía. Los afectos de la infancia. Una fuerza sin igual”. Demasiada felicidad, Alice Munro, 2009.

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[1] D K Resnick 1, E I Levy, P J Jannetta, “Microvascular decompression for pediatric onset trigeminal neuralgia”, Neurosurgery,  1998 Oct;43(4):804-7; discussion 807-8PMID: 9766307 DOI: 10.1097/00006123-199810000-00047

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