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Antes de comenzar con esta entrada quisiera señalar que el dolor crónico en cualquiera de sus variantes, y especialmente el acompaña a una neuralgia trigeminal, es lo más “anormal” que puedo conocer y sentir. Volveré sobre ello, porque por mucho que me expliquen que el dolor, aun siendo más devastador últimamente, sea algo “normal” o propio de la patología que tantos sufrimos, a mí me sigue resultando una “anormalidad”, que por mucha lógica médica que quieran explicarme y comprenda, no va a significar negarle dicho carácter. La RAE define la citada anormalidad del siguiente modo: “que accidentalmente se halla fuera de su natural estado o de las condiciones que le son inherentes”. Más claro imposible.

Quizá aquel que me lea por primera vez puede pensar que me embarga la negatividad y en estos momentos no les voy a quitar la razón. Igual desearían una visión más positiva, la cual he mostrado en otras ocasiones, y es lo que tiene la citada “no normalidad”, que te conduce una y otra vez a las cavernas que ya has visitado y a preguntarte una sola cosa, que seguro el lector sin decírselo la averigua. En definitiva, a un duelo siempre abierto.

Con el regreso del verano se nos fue anunciando la llegada de la denominada “nueva normalidad”, y es que el año va de expresiones que en mi parecer carecen de lógica y sentido en un lenguaje tan rico y variado con el nuestro (desescalada, batalla contra un virus que no se ve, etc.). En breve volveré sobre este asunto, aunque antes desearía señalar otras cuestiones que todos sabemos y que no está de más recordar.

 

No voy a reiterar o repetir todas las recomendaciones que nos fueron dando en esos momentos, ya que algunos hemos ido adquiriendo el rol de pacientes activos. Junto a los profesionales y a través de las redes sociales o en sus respectivos espacios de difusión, ya sean con sus blogs o cuentas las estuvimos recordando a la par que se indicaban las pautas y rutinas; todo ello con el fin de intentar llevar mejor lo que nos tocaba vivir en esos momentos, que nunca se logra conjugar adecuadamente cuando el dolor te ha hecho prisionera.

Centrándome de nuevo en el dolor crónico, recuerdo leer una serie de indicaciones sobre cómo les había afectado a los profesionales dedicados al tratamiento del dolor la reordenación de la actividad asistencial, con la consiguiente cancelación de la mayor parte de sus actividades, pues era el momento, que no discuto y defiendo, de dirigir todos los recursos a salvar pacientes covid. Para el resto según un comunicado elaborado por la SED se indicó que “a pesar de este impacto, el 74,9% de los pacientes con dolor a los que se les ha comunicado algún cambio en su seguimiento, ha respondido de manera positiva a los cambios o aplazamientos adoptados y tan solo un 9 por ciento lo hizo de manera regular o mala”.

La verdad que no conozco los motivos o razones de este primer planteamiento, si bien luego se puso a disposición de los pacientes de dolor una encuesta relativa a cómo les estaba afectado el confinamiento. Tras la misma realizada a más de 340 pacientes y en la que participé. Los resultados han sido muy diferentes y ciertamente más acordes a la situación de los enfermos con dolor. Se mostró una afectación más que notable no solo a nivel físico sino también a lo que conocemos como sufrimiento o dolor emocional, y más de la mitad manifiestan que su dolor en el momento de realizar las entrevistas es y ha sido peor. “El 91,4% de las personas con dolor crónico afirma que el confinamiento ha afectado a su estado emocional y un 63% apunta que su sueño es peor que antes de la pandemia” (Fuente SED).

Estos y otros datos serán utilizados en la 3ª edición del encuentro #Nohaydolor organizado por la Sociedad Española del Dolor el próximo 1 de octubre (este año en una edición virtual) Edición en la que deseo que realmente sea el paciente el verdadero protagonista, porque con ese fin se creo este espacio. Solo trabajando unidos podemos aportar y crecer, para ejemplo quisiera recordar lo que ha sido el primer aniversario del proyecto Cronichat, celebrado el pasado 25 de junio.

Igualmente estuve atenta a los protocolos que se iban a desarrollar para volver a la normalidad y cómo se iba a enfocar el seguimientos de los pacientes de dolor. Escuché un Webinar (o seminario impartido en línea) sobre las actuaciones, medidas de seguridad, el qué hacer y no hacer, y en ese ejercicio de preguntarme en mi condición de afectada me planteo: ¿Dónde queda el paciente?

Estas últimas semanas en la estrenada “nueva normalidad” me di cuenta u obtuve la respuesta a la citada pregunta. Concretamente, en una sesión presencial con la psicóloga de la unidad de dolor de mi ciudad, la situación me resultó poco corriente y a la que no estaba acostumbrada. Me senté a una distancia más que considerable, a lo que se sumaba mi dificultad para hablar más alto con la mascarilla, algo que deberían conocer y estoy agotada de recordarles. En ese momento no comprendía que ese sería el nuevo protocolo de seguridad al que debíamos acostumbrarnos. Si bien, posteriormente y en psiquiatría la consulta se llevó con seguridad y total normalidad, sentada enfrente de la profesional y sintiéndome más acogida y escuchada.

Sin duda son necesarias unas medidas y soy la primera en cumplirlas y recordarlas, pero en ciertas consultas precisas sentir cierta proximidad y un acogimiento que ayudan, más si estás hablando de tu dolor emocional. No por ello quiero generalizar pues solo es un ejemplo, aunque te deja más desamparada. También recientemente he tenido que acudir a varios bloqueos articulares en los nervios de la cara cara y mandíbula, en los que exactamente se aplican las medidas de seguridad, y el contacto es imprescindible al igual que lo es aliviar el dolor en un episodio que se está alargando excesivamente. Ahora bien, reconozco que las situaciones son diferentes.

La otra alternativa es seguir soportando un insufrible y devastador nivel de dolor que no frenan los rescates (medicación extra de refuerzo), ante el que pienso y medito: ¿Qué prima? El alivio o la seguridad, mi integridad física y emocional, que no puede más, o el miedo al contagio. Porque ante este panorama me doy cuenta que el dolor ya lo padezco y muy incrustando. Muchos conocemos que puede poseer unos efectos colaterales bastante nocivos. No obstante, entiendo que quién no conoce lo que hace el dolor en tu cuerpo, puede creer que es peor el virus, al que no menosprecio, todo lo contrario, porque ha sesgado demasiadas vidas y ha dejado secuelas aún no conocidas; aunque si ha pasado por la enfermedad sin complicaciones, no te robará la vida algo que sí lo hace el dolor.

Tal y como escribí hace unos días de acuerdo con la RAE normalidad es “la cualidad o condición de normal”, y por normal nos ofrece varias acepciones entre las que destacaría el adjetivo de “habitual o normal”. Si a ello le anteponemos “nueva” a muchos, entre ellos quien escribe estas líneas, nos suscita una pura contradicción por no indicar un absurdo.

Cualquier paciente de neuralgia trigeminal, dolor crónico neuropático u otro tipo de dolor, percibe que en el momento en el que esta entra en su vida ha perdido la condición de llevar una vida con normalidad, ni nueva o seminueva.

En las ocasiones en las que acudes a tus especialistas y les relato que al tiempo te duele la cabeza, el cuello, los oídos, toda la cara y te arde la boca, algunos te dicen “es normal” por su patología. Todo lo llevan al plano de la “normalidad”, puesto que padeces una patología dolorosa, y claro te tiene que doler todo y mucho en ciertos periodos o siempre. Lo entiendo, pero lo que busco o pretendo es un cierto alivio a esa “normalidad”, siendo muy pocos los que empatizan.

A su vez, tu mente se quiebra y rompe de nuevo en mil pedazos, asimismo escucharás: “es normal que te sientas de ese modo o manera”, aunque no te hace ningún bien y has de poner más de tu parte. Sin olvidar que ya es más de media vida y quizá esperan que me coloque un paréntesis a la normalidad y la haga propia, dibujando en mi cara una sonrisa clavada con dos alfileres para que aprecien todos lo bien que asumes y encajas en la «anormalidad» del dolor.

Estoy cansada, por no decir harta, de que me digan que es “normal” que te duela vivir y pienso en el reciente testimonio de mi compañera Ana Castro, en la era de la “nueva normalidad” y antes o después de ella.

«La normalidad acaba convirtiendo en invisibles los cimientos de la realidad». Una frase muy evocadora para este momento de una novela que he podido leer a ratos de una autora vasca, Karmele Jaio, La casa del padre (2020).

Asimismo, escuchamos las secuelas de todo tipo, entre ellas psicológicas y neurológicas de los enfermos post covid, algo que no termina de calar en las mentes de aquellos que han perdido el miedo a un virus que sigue con nosotros. Sin olvidar el estrés postraumático de profesionales sometidos a unas condiciones que nadie se podía imaginar sin olvidarse de los pacientes de dolor. Ello ha sido analizado por la Dra. Madariaga (@DraMadariaga) en una entrada sobre los que nos une a pacientes y profesionales del dolor, una profesional que siempre nos ha demostrado a quienes somos sus pacientes una empatía que luego echamos tanto en falta.

Así todo, algunos caemos una y otra vez, una y otra vez en esa escalera que ha perdido la mitad de unos peldaños desgastados por el esfuerzo y los tratamientos. Pretendemos y ansiamos mantener ese difícil equilibrio que tratas de alcanzar, a sabiendas que cualquier traspié te hará perder el apoyo sin saber si las fuerzas te acompañarán para volver a coger la escala o quedarte a medio camino. Ha llegado otra fractura sobre una pieza delicada como es tu mente que se ha roto en demasiadas ocasiones y no tiene recambio, preguntándote: ¿Hasta cuándo?

A veces actúas como un calamar que lanza su tinta, en este caso por medio de las palabras y otras mediante el silencio, para disimular y sigo imaginando el viaje que inicie hace tantos años, y en el que soy consciente que ya no importa tanto el destino, sino lo que sucede durante el mismo y sin duda la compañía.

Mientras, nuestra “normalidad” tras el parón por las semanas de confinamiento, seguirá marcada por unas consultas que ahora en su mayoría son vía telefónica, los innumerables fármacos, tratamientos en el mejor de los casos, fisioterapia y la conocida invisibilidad. Sí, porque no somos un foco de contagio, algunos al ser enfermos de riesgo extreman las medidas. Tampoco colapsamos los sistemas sanitarios, ya que solo lo hacemos internamente.

Más aún, hemos aprendido a ser pacientes activos y en consecuencia sabemos qué pueden hacer o no por nosotros, y ejerciendo otra vez esa actitud de paciencia que nos recuerda Verónica (@1asufriforamas) no en el sentido literal de espera, sino en el de mantener una buena actitud mientras se espera. Algo que hemos asumido, si bien no por ello nos parece normal y menos aún nos resulta fácil de llevarlo a cabo en todo caso y situación.

El reloj de la normalidad es uno especial de arena, con una cadencia diferente en cada paciente, dado que puede ir más rápido o despacio y no se detiene. También con mayor o menor impulso haciendo un ruido que solo tú escuchas, en cada movimiento provocando o un “dolor limpio”, aquel que te permite llevar “cierta normalidad”, o el “dolor sucio” que te arrincona a la obscuridad y nubla tu mente de toda posibilidad, en una impotencia que te ahoga con esas lágrimas que te han inundado una vez más. Como nos recuerda Verónica para muchos pacientes la vuelta a dicha normalidad nos proporciona «ese sentimiento de control “falso” pues el dolor manda». (Sobre) vivir con dolor crónico en la Pandemia)

Así pues, ¿Qué es para nosotros la normalidad? Aspirar a una cierta calidad de vida, con una acceso a unidades de dolor de referencia sin verte discriminado por tu código postal o por el especialista de turno y su especial ego, a una política sanitaria demandada y olvidada que ponga los recursos necesarios frente al dolor (el reclamado y ansiado Plan Nacional de Dolor). Reducir unas listas de espera que se van a convertir en interminables por la pandemia e inalcanzables, reforzar la atención psicológica y un sentimiento en el que se nos haga al menos sentir que sí merecemos la pena, y en ese fin, tratar de no desistir.

No quiero finalizar sin recordar a mi admirado Pau Donés, pues su música marcó mi juventud y los años posteriores cuando le cantaba “Bonito” a un futuro que no existe ya para él y otros enfermos de cáncer.

Ni el cáncer, ni cualquier otra enfermedad que encadene pueden asociarse a ninguna normalidad y no me cansaré en repetir que ante una enfermedad no se debería hablar de librar una lucha o batalla. Y normalizar la muerte como parte de la vida, pues escuchamos tantas veces que falleció tras una larga enfermedad, sin nombrarla, estigmatizando a sus enfermos, porque de esa manera se invisibiliza. Todo lo anterior no es ni lo común ni lo habitual, ni sirve de norma o se ajusta a las reglas, definiciones de la RAE sobre lo que es “normal”.

Pau Donés puso letra a sus últimas palabras en esta canción: “Eso que tú me das”, que es el broche final elegido en esta entrada, que con gran esfuerzo he realizado buscando el valor liberatorio de la escritura y con la que me despido hasta después del verano. Espero recobrar esa candela que ilumine de nuevo la senda cegada por el sempiterno dolor. Unas palabras que a veces utilizo para escribir sobre mí y otras para describir lo que veo.

“Por todo lo que recibí/ Estar aquí vale la pena/ Gracias a ti seguí/ Remando contra la marea”.

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