«Trazos azules en un gris despiadado o brochazos grises en un azul desalmado», Todo lo Mejor, Pérez Gellida, 2019.
Así veo la siguiente historia.

Esta entrada tenía que publicarla el 7 de octubre Día mundial de la concienciación de la neuralgia del trigémino (que publiqué en el Huffintong Post), si bien ya comenté al inicio de este blog, que no puede estar a todo y esta enfermedad no soporta, entre otras muchos elementos, el estrés, razón por la que decidí que el movimiento de concienciación se podía desarrollar durante varios días, para que así su esencia no se pierda en uno solo.

A lo que he añadir que octubre es el mes del dolor, por la serie de eventos que se han celebrado, la 2ª ed. de No hay dolor en la que tuve la oportunidad de participar, y sin olvidar los que nos quedan por celebrar, el más importante el próximo día 17 Día mundial contra el dolor, este año bajo el lema por las personas más vulnerables.

Al hilo de pensar en este nueva entrada me surgían dudas sobre cómo titularla, porque desde que comenzara el blog mi propósito ha sido no entrar en aspectos estrictamente médicos, al existir muy buenos artículos sobre esta dolencia, prefiriendo seguir la línea inicial, que no es otra que relatar cómo se vive con aquella que no me gusta ni nombrar, en un deseo ingenuo de que se olvidé un poco de mí.

El término “historia” no es baladí, me mueve una pasión por esta materia, y más aún por la novela histórica. Al tiempo de planificar esta entrada me vino a la memoria la película “La historia interminable (The neverending story), que para los que tenemos cierta edad constituye un icono del cine de fantasía de los años ochenta. Parte de la novela de Michael Ende (Die unendliche Geschichte), publicada por primera vez en alemán en 1979, que ha sido traducida a más de 36 idiomas y conocido diversas adaptaciones cinematográficas; Y con una banda sonora inolvidable.

Resumiendo tanto la novela y su adaptación al cine, la misma bascula entre lo ficticio y lo real. El joven Bastián encuentra un libro que habla sobre una tierra llamada Fantasía un lugar donde la oscuridad lo está destruyendo todo, y en el que se espera la llegada de un héroe, el joven guerrero Atreyu, un humano idéntico a él, que pueda salvarlos, de una fuerza destructiva llamada la “Nada”, que poco a poco va consumiendo todo lo que la rodea. Al final será Bastián y no Atreyu el que siguiendo a los personajes de la historia salvará a la emperatriz. Se coloca frente a ella y formula su deseo.

No hace falta señalar que es pura imaginación o ensueño al igual que la tierra, Fantasía, en la que se desarrolla la trama, a pesar de lo cual que me ha servido, como tantas veces, para encontrar el punto de conexión, una historia en este caso la del trigémino que destruye a los enfermos poco a poco, hasta que llega la “Nada” y esperamos a un Bastian que nos ofrezca esperanza para curar la enfermedad, que en la película está matando lentamente a la Emperatriz infantil.

Estimo que con lo anterior dispongo de los ingredientes suficientes para una entrada: la historia del trigémino, mi historia (25 años) y lo que espero, que no sea interminable. Con todo ello, me gustaría reivindicar el papel de los pacientes que sufren día a día una patología que sucede con otras muchas, nos arrebata la vida de forma incansable, en una historia interminable y tan real como la que desgranan los pacientes que cuentan es sus blogs, invitándoos a conocer el de mi amiga Maite y su #SiempreAdelante.

A todos los que escribimos o relatamos cómo el dolor crónico nos ha aprisionado, eligiendo, en mi caso y en el de otros, la escritura para compartir y hacer visible a aquel, en un afán de que las palabras te calmen o rebajen la quemadura y el frío que te provoca el mismo dolor. Tan a menudo, sobreviene que no consigues entrar en calor, porque son pequeñas o grandes las esquirlas clavadas, que o se deshacen porque parece que el sol hubiera inundado tus entrañas y otras se insertan a modo de estiletes.

Dando puntadas con las palabras puedo lograr que la congoja me permita tomar aliento para seguir en un camino, que aun siendo interminable, no ahogue mí voz.

“Sin voz desnuda” Pedro Salinas
(…)
«Sí» y «no», «mañana» y «cuando»,
quiebran agudas puntas
de inútiles saetas
en tu silencio liso
sin derrota ni gloria.
¡Cuidado!, que te mata
fría, invencible, eterna
eso, lo que te guarda,
eso, lo que te salva,
el filo del silencio que tú aguzas”.

Cuando miro hacia atrás, algo que siempre te indican que no es recomendable, a sabiendas que no lo puedes evitar, todavía recuerdo el primer año, el segundo, luego vinieron los primeros cinco años, la primera década, la segunda y este año cumpliré las bodas de plata en lo que es mí historia.

Parece increíble verdad, y tanto, incluso escucharás que esta enfermedad no será para tanto; el dolor crónico neuropático no te ha matado directamente aunque te sientas demasiado tiempo que solo sobrevives y no vives.

Obviando este comentario, por mucho que te digan que “el pasado no es más que eso”, afirmo que no es cierto, ya que te deja una huella imborrable. A pesar de todo, en estos veinticinco años han pasado cosas muy tristes y algunas bonitas y alegres. Se debe ser sincero, aunque en el balance global gane lo negativo solo tenemos una vida que vivir, ansiando que lo que haya de venir neutralice lo anterior.

Así ha sido mi media vida y aunque he ido dejando demasiado en el camino también mi retentiva atesora recuerdos de gozo que puedo compartir. Por ejemplo, cuando logré defender mi tesis doctoral con el trigémino ya en mi vida, o contemplé la carita de mis queridas sobrinas, los países que he conocido impartiendo clases, los momentos en los que he reído con los amigos, mis anhelados alumnos y sus recuerdos, etc.

Debo aferrarme a ellos para no perder mi mente por las lagunas enfangadas que se han ido adueñando de un espacio en el que habitaban otros sentimientos.

Me podrán preguntar: ¿Cómo realicé todo lo anterior? No lo sé, lo hice y porque vives, con dolor pero decides que la vida no puede parar porque te dijeron en muchas ocasiones, que el dolor al igual que entró se iría, algo que aprendes, quizá demasiado tarde a que no es así. No olvidemos a los deportistas paralímpicos o personas con grandes discapacidades a los que admiro por su tesón y logros; posiblemente la juventud, o una fuerza que ya no tengo, pues de hecho me lo pregunto en demasía todo.

«Un último esfuerzo, uno más, tal vez sea el último, hay que proceder cada vez como si fuera la última, es el único medio de no retroceder. «El innombrable» (1953), Samuel Beckett.

No puedo negar que tan a menudo me pierdo entre las palabras, aquellas que aún me quedan por escribir y permiten llevar mi mente a aquellos recuerdos que tratan de frenar la cascada incesante que provoca el dolor cuando se activa más de lo que una ya se ha adaptado. Las palabras sueltan mi mente y espero que no cedan al envite diario o que se acerque el abandono de lo que aún quiero escribir.

Se habla o escucha de enfermedades nuevas, algunas provocadas por mutaciones genéticas o virus, y otras muchas salen a la luz por ser poco comunes o raras, y se han diagnosticado recientemente. No ocurre así con la historia de la neuralgia del trigémino, y narremos escuetamente un poco de ella.

Las primeras descripciones las realizó Areteo de Capadocia (50-150 a. d. C), refiriéndose a la misma como un dolor cuyo espasmo distorsionaba el semblante. Llego a identificar el nervio facial y el trigémino, distinguiendo su función[1].

En el Siglo 11 Abu Ali Ibn Sina, más conocido como Avicena (980-1037), un eminente médico árabe, la calificaría en los siguientes términos, tortura facial (“tortura oris”).

Una de los relatos más cercanos fue llevado a cabo por un médico alemán en 1671, Johannes Laurentius Bausch, quien lo relató tal cual es, se asemeja a un rayo que te atraviesa la cara. Se volvió incapaz de hablar o comer adecuadamente y aparentemente sucumbió a la desnutrición.

La primera publicación detallada se la debemos a John Fothergill, quien ante la Sociedad Médica de Londres en 1773, presentó una dolorosa afección de la cara afección, exponiendo hasta los puntos gatillo.

Ya en el Siglo XX, Rushton J.G. y Olafson R.A. fijaron los criterios clásicos para su diagnóstico: cuadros de dolor severo confinado a una o más divisiones del nervio trigémino (el quinto par craneal), ausencia de déficit motor o sensorial que involucre al nervio y la aparición de zonas gatillo (puntos de precipitación de dolor, hablar, comer, una caricia, una corriente de aire, etc.).

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP por sus siglas en inglés) la define: “un dolor súbito, normalmente unilateral, severo, breve, sensación de puñalada, dolor recurrente, distribución de una o más ramas del quinto nervio craneal (nervio trigémino)”.

Basta ya de historia y veamos un poco ¿cómo es, por ejemplo, mi neuralgia trigeminal?

En cuanto a los diagnósticos, tratamientos y avances en su remisión en ciertos casos o su alivio en otros, se han producido sobre todo en el siglo pasado y en este, una vez que el trastorno se relacionó con orígenes neurológicos. Os puedo asegurar que cada neuralgia es un mundo y los métodos y procedimientos deberían ser individualizados atendiendo a una adecuada historia clínica del paciente, algo que está lejos de producirse, porque el primero en verte es tu médico de atención primaria, que te derivará en el mejor de los casos al neurólogo, que suele tirar del escalón farmacológico conocido, el cual puede funcionar en ciertos casos y en otros te introduce en una espiral que ya he relatado en entradas anteriores.

Una guía clara hecha por profesionales y para pacientes sobre la neuralgia del trigémino nos la ofrece la web tu vida sin dolor, realizada por Dra. Madariaga. Sin duda hay muchas y en la red podéis localizarlas pero cuando eres profano en la materia es preciso acudir a términos claros y accesibles a cualquier paciente. Las redes sociales bien usadas (ver la entrada anterior) pueden ser una ayuda.

Esta es la historia de la enfermedad (neuralgia del trigémino), la mía ya la conocéis tanto por este blog como por el libro que ha dado nombre a la misma, El dolor sí tiene nombre. Una historia que a día de hoy sé que es y será interminable, mejor dicho irá al ritmo de mi vida y todos sabemos que la vida es finita. No puedo decir que haya sido mejor o peor que la de otros, porque cada uno solo puede relatar la suya propia, siendo el testigo y el protagonista de la misma, aunque en nuestro caso no podemos decidir cómo vivirla o sobrellevarla porque el huésped suele marcar cada paso que das, aunque las huellas que puedas dejar, solo las decides tú.

En estos años he deambulado por demasiadas etapas, desde la incredulidad inicial a la más absoluta negación en el convencimiento de que no podía ser cierto que este dolor fuera interminable, sin darme cuenta que me iba consumiendo física y mentalmente, sobrellevando una depresión a cuestas. Posiblemente dicha incredulidad fuera uno de mis motores, que si los fuerzas demasiado también quiebran.

Las continuas desesperanzas ante unas expectativas frustradas con cada paso y tratamiento, algo que he aprendido a asimilar y sobre todo a gestionarlo como una parte del largo proceso, sin arrepentirme, llegado a este punto, porque lo importante es seguir o ¿no? Lo que corría sin detenerse ha sido el reloj del tiempo que me reservaba unas sorpresas nada agradables, obligándome a reiniciar un duelo que se hacía patológico ante la pérdida de mi amada profesión, la cual convertí en mi particular válvula de escape y nunca llegué a ser consciente de que fuera una parte más de esta historia escrita.

¿Qué más le puedo pedir a esta historia?

Los personajes secundarios han ido cambiando, ya se fueron algunos de los que crearon y ahondaron mis decepciones. Han aparecido otros nuevos, que desean acompañarme y evito caer en ese desengaño que poco a poco y no sin cicatrices, he ido digiriendo como parte necesaria del transcurso de la misma. Estos nuevos actores son tantos presenciales como virtuales (mis compañeros de Neuralgia Del Trigémino Spain y pacientes que cuentan), que saben que con esa palabra o ausencia, precisas un apoyo.

Cuantas veces en mi historia habré escuchado la frase: “No sé cómo puedes”, y siempre contesto, “es que ya no puedo”. Considero que ya he realizado la necesaria adaptación, esperando poder seguir con menos dolor.

Es lo malo de atesorar acaso una buena memoria, que tantas veces no te permite descansar. Lo que sí pretendo o persigo con este blog es compartir y más que nunca visibilizar tanto mí historia como la de otros. El duelo se ha realizado, al menos eso creo, al igual que dolor se ha incrustado haciéndose un tanto impenetrable, aunque espero que no siga siendo intratable y menos aún que su protagonista resulte incuidable, si bien lo peor es cómo ha ido moldeando mi mente a su antojo.

Recientemente leí la última obra de Luis Landero, que recomiendo desde aquí, sobre la que tengo pendiente una Lectupíldora, lo siguiente: «es que mi vida ya está vivida, y lo único que me queda es contarla» (Lluvia fina, 2019). Pensará el lector que aún me queda mucho por vivir, algo que nadie puede predecir. Eso sí, contemos lo vivido para que tal vez ayudemos a otros, o a simplemente a una mente en la que persiste el miedo a seguir viviendo con este dolor.

En esta historia he puesto mi alma, mi corazón y como relato en el libro, El dolor sí tiene nombre, mi media vida.

Quiero terminar esta entrada con unas más que acertadas palabras de Melanie Thernstrom en sus Crónicas del dolor: «el dolor no está considerado algo que pueda acabar con tu vida. De hecho, hasta que los pacientes sufren dolor no pueden siquiera imaginar lo que es eso, no pueden imaginar la depresión y el abatimiento que puede llegar a provocarte la presencia continua del sufrimiento en tu propio cuerpo».

---

[1] J. Pérez-Cajaraville, M. Aseguinolaza Pagola, P. Molina Tresaco, J. Arranz Duran y D. Abejon Gonzalez, “Neuralgia del trigémino: radiofrecuencia ganglio de Gasser”, Rev. Soc. Esp. Dolor vol.20 no.2 Madrid mar./abr. 2013

• concienciación sobre el dolor
• dolor crónico
• Dolor emocional
• dolor neuropático
• emociones
• neuralgia del trigémino.
• neuralgia trigeminal
• Vivir con dolor crónico