Un enfermo invisible.

«Sería muy fácil decir que me siento invisible; pero no, me siento dolorosamente visible y completamente ignorada» Cada Día, David Levithan.

     La siguiente entrada va a ser un poco diferente, aunque todas lo sean, o eso creo, porque deseo narrar un relato breve a modo de cuento.

Os preguntaréis ¿Por qué un cuento? Porque es algo breve y potente, todo ello en un ambiente placentero o aciago que para nada es insignificante por su mayor o menor brevedad. Los cuentos se han utilizado como una forma más de literatura, para expresar la inteligencia emocional, o de aprendizaje de valores. Verás cómo es valioso, o al menos a eso aspiro de forma humilde.

Comentaros que al escribir el mismo he pensado mucho en cómo podía orientarlo y en que quizá, puede resultar algo reiterativo. No ha sido esa mi intención, y a pesar de que a alguien le pueda parecer soso, aburrido o incluso banal, es la realidad de millones de personas en España, atrapadas por el dolor crónico como enfermedad invisible.

Narrar, escribir, relatar se han convertido en mis mecanismos de pseudoprotección de aquellas situaciones en las que la mente se pone en funcionamiento en un estado más que de alerta frente al dolor, y si bien muchas veces se bloquea y tardo en terminar las entradas. En esta nueva misión y con el fin de lograr cierto sosiego comienzo estas líneas, en estos días del noviembre castellano que se tiñen de las brumas propias de esta época y que ya llegan a su fin.

Me llamo Elías y en lo que alcanza mi memoria, que muy a mi pesar guarda pocos vacíos, y demasiados escenarios o acontecimientos que han ido marcando mi vida o mejor dicho desdibujándola. Alguna vez he pensado que ha influido el nombre del profeta que eligieron mis padres, pero a estas alturas creo que resulta indiferente o ¿no?

En estos años algo que no me ha abandonado ha sido un padecimiento que nadie ve y solo yo siento. Mi cuerpo se ha ido difuminando poco a poco, perdiéndose la imagen, como cuando hacen una conexión vía satélite y falla la señal o esta llega defectuosa.

Compruebo como cada mañana mi cuerpo va perdido el normal reflejo, aquel que debería devolverme ese cristal que adorna el cuarto de aseo. Primero fue mi rostro y poco a poco el resto de mi cuerpo de forma gradual. Sigo acercándome con la esperanza de que todo sea fruto de mi imaginación, y que al final sea otra la realidad que me devuelve, la que aún guarda mi memoria.

Hasta donde recuerdo y tratando de rebobinar en la máquina del tiempo, entreveo aquellos días en los que deambulan con el ánimo de acudir a un trabajo que había elegido y para el que me formé no sin esfuerzo, como cualquier joven que con escasos de recursos, compaginaba estudios y trabajos temporales. Por fin, obtuve un puesto en un despacho de asesoría contable de una firma empresarial mediana, ya que en mi cabeza siempre convivirían la idea de trabajo y tiempo libre. La vida es demasiado corta para no disfrutar de un merecido tiempo libre frente a unas jornadas eternas que caracterizan a las grandes firmas.

Una cálida mañana de primavera de camino al trabajo, nunca sabré si fue el destino o la mala suerte siendo algo que hace tiempo dejé de preguntarme, un calambre recorrió todo mi cuerpo, una corriente de alto voltaje que se instaló de forma cuasi permanente en el tronco superior de mi cuerpo. A partir de ese momento mi cabeza y sobre todo mi cara se convirtieron en una auténtica subestación eléctrica.

Esa nueva y opresiva sensación me obligaron a sentarme en el primer banco que encontré, todo se borró como si una película se hubiera quemado y solo aparecieran imágenes blanquecinas una y otra vez.

Me desperté en una sala de un hospital al que me había trasladado una ambulancia. En ese momento apareció un doctor que muy amable se dirigió a mí.

—¿Cómo se encuentra? —Me preguntó el doctor.

Ha sufrido un desvanecimiento en la calle, siguió relatándome. Cuando llegó al hospital estaba semiinconsciente por lo que le hemos hecho una serie de pruebas y tengo buenas noticias. Ninguna muestra anomalías, salvo el buen golpe que se ha dado en la cabeza y en unas horas le enviamos a su casa.

—¿Recuerda algo de lo anterior?, —volvió el médico a consultarme.

Elías le relató lo sucedido y el médico empezó a tomar notas. ¿En este momento tiene dolor? me consultó, porque le hemos puesto algo de analgesia y todo puede deberse al fuerte golpe en la cabeza.

—Mire doctor sigo con un dolor que nunca antes había experimentado, he sufrido de dolores de cabeza, espalda o en el estómago pero esto es diferente, me atraviesa una especie de corriente, una quemazón que me taladra la cara; cierto que ahora no es tan fuerte, si bien me desmayé por su intensidad.

—No dudo de sus palabras, dijo el doctor, aunque si me atengo a las pruebas no se aprecia nada anormal.

Tanto en el escáner que hemos hecho por seguridad, y en el resto de exámenes que ha efectuado el neurólogo de guardia no muestran signos de alteraciones significativas en sus reflejos, salvo el golpe que le he dicho. Si bien, no se preocupe le derivaremos a los especialistas oportunos y que sean ellos los que determinen qué le sucede. No se preocupe, estas situaciones igual que aparecen desaparecen, muchas veces se deben al maldito estrés que todos soportamos.

Tras este primer episodio vinieron otros, y Elías siguió deambulando por las salas de espera de distintos especialistas y ciudades. Unas salas que disponían de una serpenteante línea de asientos, unos fluorescentes que palpitaban como su propio dolor, que solo el sentía y nadie encontraba una causa, por lo que su diagnóstico no varió: causalgia de origen desconocido. La maldita relación causa-efecto que también conocía de su trabajo.  

En varias paredes de aquellas salas un cartel adornaba la estancia con un rostro sonriente y la leyenda «Tú me respetas, yo te cuido».

Como había vadeado con su vida profesional, quiso ser un paciente informado acudía temprano a cada consulta con su carpeta de anotaciones que quería transmitir al médico, y así ahorrase el tiempo de volver a contar su historia de nuevo. Aun así, la escena se repetía como en un bucle que no parecía tener fin, de una consulta era derivado a otra y siempre se quedaba con la palabra en la boca, y con un sentimiento amargo y penoso. Pese a tener todo pensado y argumentado, en el último momento se bloqueaba ante la actitud de algunos de los profesionales a los que acudía. Algo que luego le cohibía todavía más al pensar que era otra oportunidad perdida.

—¿Qué estoy haciendo mal?, se preguntaba Elías. Solo compruebo que nadie me escucha y lo peor es que albergo la sensación de que ni siquiera me ven.

Ese mismo sentimiento de “invisibilidad” se fue extendiendo como una mancha de aceite en su vida diaria. Candelas su vecina ya no le saludaba, aunque él lo hacía a diario e incluso una mañana ella le dijo.

—Elías hijo es que no pareces el mismo, te noto un no sé qué, si apenas te veo por el portal, ¿dónde está esa sonrisa tan bonita?

No pude contestarla, las palabras se atropellaron en mi garganta, que de forma repentina se había cerrado como si la onda expansiva de mi dolor hubiera bloqueado todas las salidas. Siempre se me había considerado un buen comunicador y ahora las palabras se ahogaban en mi garganta.

En el trabajo percibía las murmuraciones continuas, y pese a que faltó lo imprescindible, caminaba por los pasillos como si nadie le viera, y ninguno respondía a sus palabras.

Lo mismo le ocurrió con quienes eran sus amigos, la cuadrilla dejó de llamarle, ya no había más meriendas ni noches de cine, a las que apenas acudía al no soportar el ruido ensordecedor de las salas. Un día su amigo Miguel le pregunto por la situación y se lo dijo claramente.

—Mira, Elías es que parece que no estás. Sabemos que estás pasando por una mala racha, hablas poco o nada, apenas te ríes, tú que siempre has tenido ese magnífico sentido del humor, te pasas el día de médicos, cuando tú mismo nos cuentas que no encuentran nada. Si ahora existen tratamientos para todo, lo sabré yo que tuve un cólico y con un par de inyecciones volví a casa como nuevo.

La verdad es que ya no sabemos cómo decirte que ¡no te pasa nada!, que todo lo tienes en esa cabecita de números y analítica.

Miguel insistió sin saber el daño que esas palabras podían causar a su amigo. Es imposible que sufras ese dolor que dices, cuando sigues viniendo al trabajo, has cambiado de vestuario por uno más moderno y llamativo con colores alegres, y encima pones buena cara. Bueno es verdad, —siguió diciendo Miguel, tus ojeras son cada vez mayores, pero todos hemos pasado por épocas de dormir peor. Te aprecio mucho, y no me quiero meter, aunque si quieres puedo recomendarte a un buen psiquiatra.

Para Elías esas palabras, dichas con la mejor intención aunque con poco tacto, cayeron como agujas que se unían a las que ya sentía a diario. Había hecho todo lo posible, desde que ese dolor apareciera en su vida, para que este no fuera el centro de lo que hasta ahora era su vida social y familiar, se había colocado una máscara que sin darse cuenta se volvía en contra suya, porque a pesar de todo, no disimulaba lo suficiente.

En la cena de navidad con su exigua familia, su cuñado le espetó, Elías eres como ahora no me recuerdo, ah sí el “enfermo imaginario” esa obra de Molière, seguro que has leído esa comedia con lo que te gusta leer. Ahora que vas a empezar en salud mental, —le soltó su cordial cuñado, no te preocupes que no se lo hemos dicho a nadie, pues ya sabes lo que la gente opina, sabrán darte una solución.

Venga y sobre todo levanta ese ánimo, que es lo más importante que todo tiene arreglo, te lo diré yo que tu hermana al final volvió conmigo, lógico con quién iba a estar mejor.

Ese día ni siquiera su nuevo traje verde le devolvió la imagen que esperaba al menos con su familia, y las palabras del resto resonaron como alfileres. Sin decir nada volvió a su casa, nadie le echó de menos esa noche.

En casa cubrió los espejos, ¿para qué me sirven?, —se lamentó—, sino me devuelven nada. Esto ya no tiene arreglo, he comenzado el camino irreversible a la invisibilidad. Solo le esperaba una nueva noche de plomo y barro, un fango que te traga hasta los sueños si es que estos aparecen.

—¿Será cierto que tengo un problema mental?, se preguntó tras esas noches llenas de sombras. Si nadie ve o comprende lo que me está sucediendo, van a tener razón quienes dicen que todo se halla en una mente, que quizá se ha perdido entre las tinieblas que me visitan cada noche.

Como de costumbre, Elías llegó con media hora de antelación a su primera consulta en salud mental. Una nueva sala de espera, la del centro de salud mental asignado. Para su sorpresa el resto de enfermos le saludaban de manera cordial, pero no se atrevía a hablar como si el miedo de nuevo se tragara sus palabras. Poco a poco ese recelo se fue disipando, al tiempo que se desvanecía su sentimiento de invisibilidad. Charló con el resto de pacientes de los típicos temas: fútbol, tiempo, medicaciones y cómo no de la sensación de estar desapareciendo para los demás. En ese punto todos coincidían, lo cual le trasmitió una cierta serenidad que hacía tiempo que no era capaz de retener. Si van a tener razón, y este dolor que me consume solo está en mi imaginación. Ojalá sea así.

Cuando llegó su hora, el Dr. asignado rellenó de nuevo todo lo que había ido relatando durante demasiados meses a los otros especialistas, lo que no le sorprendió porque se repetía con cada especialista, en las consulta, y con cada decepción. Tras finalizar su nueva historia, empezaron las preguntas sobre su carácter, miedos, amigos, vida social, etc., pero el dolor quedó aparcado de nuevo para el final de la consulta.

—Elías aquí llegan muchos pacientes como usted, me dijo el Dr. amablemente, sobre todo aquellos para los que no encuentran una razón orgánica al dolor que describe y al que como a usted se le ha tratado con la medicación oportuna. Puede ser así o no, mi objetivo es cuidar de su mente, y solo le puedo ayudar a convivir con la nueva situación, trabajar con usted y ver cómo se encuentra con la medicación que le paute. Desde ese momento a su amplio botiquín incorporó, como él decía, píldoras contra la invisibilidad.

Al igual que sucede en otros cuentos o relatos, la vida de Elías no mejoró y siguió errando por infinidad de salas de espera, porque el dolor se había enraizado en su cuerpo con tal virulencia que ahora no podía acudir al trabajo, menos con los amigos y la familia, que lejos de entenderle reprochaban una actitud nada positiva que le había agriado hasta el carácter como le decían. Los años trascurrían cual losas que resultaban a todos tan invisibles como su dolor.

Una tarde de camino a casa Elías se paró frente a un escaparate y cuál fue su sorpresa cuando solo pudo percibir la gabardina que llevaba esa tarde de otoño.

Esa misma día Elías se derrumbó y entre lágrimas se preguntó ¿hasta cuándo? Suspiró y con la cabeza entre las manos, el corazón acelerado y unas manos que tocaban un rostro desencajado por el dolor. Desde la ventana contempló la leve luz anaranjada, aquella que precede a la noche y se refugió en su pasión por la lectura. En ella podía transportarse a un escenario real o ficticio, en el que el dolor carecía de realidad. Entre los libros apareció un periódico en el que leyó “el dolor crónico se califica como una nueva enfermedad”, la enfermedad invisible.

Elías aún con lágrimas en los ojos, —se dijo a sí mismo—, venga has podido con otros problemas y no te has rendido, tira del hilo rojo de Ariadna. Me he perdido en un laberinto y solo yo puedo buscar una salida que nadie me ofrece.

Durante semanas recopiló toda la información a su alcance en una pura labor de investigación para mostrar a aquellos que dudaban de su enfermedad lo que los otros hombres de ciencia habían concluido.

Volvió a la consulta de uno de sus especialistas con un nuevo traje de un color llamativo y la esperanza en el bolsillo, había trabajado durante semanas en un detallado informe, como los que realizaba en el trabajo, para explicarle que realmente sí tenía una enfermedad pero que esta era invisible, el dolor crónico. Mire Elías —me dijo el doctor, hemos estudiado su caso en profundidad y no existe ningún elemento para cambiar su primer diagnóstico de causalgia y depresión.

Un vez más volvía siquiera más hundido y con un sentimiento de frío que no sabría describir, porque nos volvemos fríos no por falta de sentimientos sino por un exceso de decepciones.

Recogiendo toda la documentación con la que había trabajado descubrió un folleto informativo sobre una empresa que creaba hologramas (un holograma es una imagen que se obtiene a partir de la holografía, una técnica que, haciendo uso de la iluminación mediante láseres, consigue generar imágenes coloridas en tres dimensiones). En la información rezaba lo siguiente: “te hacemos más visible al mundo que te rodea”, solo es necesario realizar un implante de un pequeño dispositivo en un brazo.

Poco más se supo de Elías. Tardaron en echarle en falta, hasta que su amigo Luca de viaje por España llamó para saludarle. Extrañado de sus llamadas sin respuesta se presentó en su casa, aún conservaba la llave de aquellos años en los que compartieron piso y estudios. Encontró la cama deshecha y unas tazas, pero ni rastro de Elías.

En su escritorio siempre ordenado encontró el folleto de los hologramas y el relato de su amigo.

—No puede ser, lo ha hecho, —grito con las manos en la cara.

Sentado en el sofá y con una taza de té comenzó a leer el relato de su amigo. Conocía su afición por escribir, y de vez en cuando le animaba a que publicara su colección de relatos. Si bien, este era muy diferente, tan real que asustaba. Fue entonces cuando comprendió aquellos mensajes. Unos en los que, entre líneas, le transmitía su angustia por no llegar a comprender en qué momento, tanto su cuerpo como su mente dejaron de mostrarle el reflejo de lo que había supuesto su vida. Aquel el espejo en el que todos nos miramos, ya no le devolvía la realidad de lo que suponía que era como persona. No entendía que tuviera que convertirse en un holograma adaptado a lo que la gente quería ver.

Luca decidió publicar el relato que obtuvo un premio en un certamen nacional. El mismo lo recogería sabedor que Elías se había ido. Sus palabras fueron sencillas y reivindicativas.

¿Por qué existen “realidades invisibles” de las que nadie duda? —Preguntó al público. Ya sean el amor, la felicidad, la diversidad de género, la tristeza que te puede llevar a una profunda depresión, la fe que muchos profesan. Sin embargo, no acaece lo mismo con el dolor crónico, una enfermedad invisible que atrapa a millones de personas. Algunos espejos te devuelve una realidad, que algunos no desean ver, si bien te permiten descubrir cómo eres verdaderamente.

Este es un cuento o un relato, aquello que el lector prefiera pues ya comenté al inicio que estos nos sirven para enseñar y aprender que es necesario abrir las mentalidades de muchos, porque los enfermos de dolor crónico no somos un cuento.

Es importante el reconocimiento de una enfermedad ya sea física o mental, si bien lo es más eliminar los estigmas creados entorno a la misma, y a quienes son sus pacientes, que nunca quisieron ser calificados de invisibles. Es un trabajo en equipo, de pacientes y profesionales, de abrir un diálogo y una escucha conocedora de que en ambos lados se hallan bastantes dispuestos a que esta realidad pierda ese prefijo de «in» y sea visible.

A todos ellos se lo dedico.

«Me gustan las gentes que ven la vida con ojos distintos de los demás, que consideran las cosas de otro modo que la mayoría». Nada, Carmen Laforet.

7 comentarios sobre “Un enfermo invisible.

  1. La historia de Elias a pesar de ser un cuento me resulta demasiado conocida, refleja la realidad de muchas personas que sufren la enfermedad dolor crónico. Ese deambular entre consultas, al final haya causa o no, sí no se consigue el alivio adecuado terminan por culpabilizarte, es usted que le presta mucha atención, busque ayuda psicológica o psiquiátrica para aprender a vivir con ese dolor. Sí tras esta ayuda tampoco la mejoría es aceptable se vuelve al principio y así, ¿hasta cuando?, esa es mi gran duda.

    Espero que no tengamos que hacer un holograma de nosotros para hacernos más visibles. Tú de momento has dado un paso de gigante con este blog, libro y participación en redes sociales, que sí bien sé que no te alivian el dolor físico, creo que te ayudan con el dolor emocional y la mezcla de ambos te sirven para no desistir, seguir siempre adelante con mucha fuerza y paciencia ❤️💋🍏

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    1. Gracias Vero por tus palabras. Esa es mi humilde intención de reflejar la vida de tantos Elías que terminan desapareciendo no físicamente pero sí para el resto.
      Nadie necesitaría un holograma si solo pusieran un poco de empatía y comprendieran que no elegimos sufrir ni física ni emocionalmente.
      Cierto que las palabras pueden a veces apaciguar o ayudar, sobre en estos días tan negros de noviembre.❤🍏😘

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      1. Hola a todos compañeros, amigos x el hecho ser humanos..
        Lo que a continuación me gustaría comentarles es que soy una paciente de 26 años con una decada de dolor; sí amigos tengo dolor crónico…mi juventud se basa en tratar de no darle gusto al mal y asi no autoexterminarme.. primero por mi dulce madre, quien es como mi ángel; mi padre que es mi mejor amigo y mi hermana 2 años menor que es la luz de mi vida..pero antes de todos ellos está Cristo, quien es mi mejor mejor amigo y en vrrdad si no fuera por mi amigo Cristo Jesús ya no podría..ya no estaría gastando Oxígeno..ya me entienden..aquí les va mi verdad; Padezco neuralgia del trigémino atípica q al final es un tipo de dolor neuropático..en el.90% de los casos la causa es desconocida pero existen formas de diagnosticar esta antigua enfermedad..Primero como en mi caso existe daño neurofisiologico que se mide con electromiografía..x ej: del lado con daño nervioso tengo los musculos masticatorios hechos pelota..por esa razón ni disfrutar de una barbacoa puedo…en realidad incluso una brisa fresca gatilla o mejor dicho ime provoca una crisis..y les cuento el dolor a mi me da todos los dias casi 24 horas al dia..hace mas de 3 años vivo cpn ayuda de la morfina..ya que nongun medicamento q normalmente ayuda en este caso a mi me logro ayudar..solo me destruyo el estomago el tratamiento farmacologico..especialmente la Carbamazepina..ahora viene lo raro de mi caso…en verdad mas complejo no puede ser..creanme tambien sigo tratamiento psiquiatrico por la depresión y frustración q esta enfermedad me provoca y a la vez con la misma doctora hago psicoterapia..aunque la logoterapia es la q me salva cada día…Como les decía ya q lo mío es complicado…ya fui inyervenida quirurgicamente 7 veces en un período de 3 años aproximadamente..Las ultimas neurocirugías practikmente extinguieron al nervio, una forma de decir..nada mas..con que les comento que fisiologicamente es decir cientificamente…fisicamente yo ya no puedo sentir dolor..de hecho en la ultima cirugía los neurocienticos y ademas cirujanos me operaron en una parte del cerebro..el tronco cerebral..amigos…estos medicos/as desconectaron el mi cerebro de mi nervio les cuento..aunque en idioma cientifico sonaría como neurotractotomía osea que les cuento que le llaman DREZ en sus siglas en inglés y lastimosamente ahora no recuerdo exactamente cada palabra..imaginense que ni mis dientes siento del lado con daño nervioso y operado..en verdad ni mi oreja derecha no siento..2 meses y medio post-cirugía yo estaba de vielta con dolor quemante, dolores tipo descargas eléctricas y ya no existe nada mas que la medicina me puede ofrecer..les comente que las 2 ultimas cirugias fueron hechas en los mejores hospitales del mundo..lo digo xq tienen a los mejores..así como en Suiza o Alemania…Entonces yo ya me había resignado..a vivir maximo inos 10 años mas y despues la eutanasia..pero aqui estoy xq le encontramos el origen de mi enfermedad y por lo tanto la solución..Aunque nunca quise creer que las maldiciones funcionaban en un cristiano con mucha fé..descubrimos..bueno mi padre busco a nuestro párroco..y nos dijo que hay una manera que sí funcione si se me hizo algo durante mi gestación..ósea soy víctima del maleficio que le tiraron a mi madre cuando yo apenas era in bebé..y pra colmo segun la propia iglesia fue mi abuelita paterna..que siempre habia odiado y de hecho sigue odiando a mi madre..todo xq ella penso que si yo moria..osea di funcionaba la maldicion del vientre materno y asi me abortara..mis padtes no se casarían y mi padre sequiría dandole todo su salario completico solo para ella..a pesar de q tiene 2 hijos mas con salario seguro..obviamnt ninguno de los otros era tan mimoso y buen hijo..el tema es que al fin el origen de mi enfermedad rstá en lo espiritual..por lo tanto solo Dios puede ayudarme..y esta es mi historia..y de hecho la conte sin darle vueltas al asunto..Dios nos bendiga a todos los mártires del dolor crónico.

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  2. Me ha encantado tu cuento, Leo. Me he sentido como Elías por desgracia. Muy bien narrado y tratando los principales escollos que sufrimos los pacientes con la enfermedad dolor crónico. No elegimos sufrir….no tenemos la culpa….no somos los de antes por desgracia para nosotros los primeros. Está muy bien escogida la metáfora del cuento para reflejar lo que nos pasa.
    Un gran gran abrazo de algodón. Sigue escribiendo

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    1. Gracias María José por tus palabras, voy a hacer unas copias para dejarlas en las salas de espera de los centros de especialidades.
      Un blog se mantiene activo por los comentarios de todo tipo, algunos se md pasan y si tardo en contestar que me disculpen.🍏😘💚

      No somos un cuento pese a lo que muchos crean. Es una realidad que asusta. Un beso

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