Como adelanté, decidí dividir este tema en dos partes no solo porque hay demasiadas cosas que decir, sino también para no llamar a la puerta del estrés.

 

«No hay ningún viento favorable para el que no sabe a qué puerto se dirige», Arthur Schopenhauer.

Recordando lo indicado en la primera parte de esta entrada, el estrés constituye un mecanismo positivo al igual que lo es el dolor puntual y agudo, en consecuencia, actúan como alertas ante un peligro. Sin embargo, para los pacientes con dolor crónico, tanto este último como el estrés se han convertido en dos polos negativos, que deberían repelerse por las leyes de la física, evitando la tormenta perfecta que también conocemos.

Lo cierto es que permanecen ahí, rompiendo esas leyes y desatando toda su furia sobre los cuerpos y las mentes más fuertes, lanzado en el caso de una neuralgia trigéminal el rayo que no cesa.

¿Qué hacer? Todavía recuerdo cuando reía. Sí, reconozco que he tenido un buen sentido del humor y aún creo conservar una parte, lo rememoro porque cada vez rio menos, con lo bueno que es, aunque me duela la cara, porque reír también me provoca dolor, algo que no me importa si es el placer de reír lo que me lo está desencadenando.

Como no siempre podemos reír, no queda otra que acudir a esas técnicas de relajación que ya apunte cuando el estrés empieza a hacer de las suyas. Al menos, y tras tantos años veo o mejor siento que ambos (dolor y estrés) van a aparecer cual temporal indomable, ya que el pulso se acelera y la cara empieza a arder como si un ser invisible hubiera encendido una tea bajo mi piel.

Ante esta tesitura, junto al necesario control de las emociones, ahí están mis rescates (es decir, la medicación extra que tienes para paliar o al menos intentarlo una crisis), que tan bien conoces, a sabiendas que tardarán en hacer efecto o a veces lo hacen con muy poco resultado, mientras el reloj de tu ansiedad no para de avanzar porque el dolor no cesa.

Aprender a manejar todo esto no es fácil, al menos para la que escribe estas líneas, ya utilices la distracción de pensamiento, prestando más atención a tu cuerpo o a otros estímulos y evitando la focalización. Igualmente puedes centrarte en el ahora, es decir, en el momento presente y sentir lo que ocurre (la base de la meditación). El hecho de que no logre esto último me genera aún más estrés.

Como os he ido contando mi dolor apareció por un traumatismo y durante bastantes meses y años escuché que lo único que necesitaba era eso, tiempo, para que todo mejorara.

Maldito tiempo, dicen que todo llega a su debido momento, y ¿qué hago esperándolo? Si le ves pasar y todo sigue igual o peor, ¿no te generaría estrés?

Estás deseando que transcurran las horas, días, semanas…, y lo más rápido posible porque entonces crees que el dolor partirá rumbo al ocaso.

¡Qué ilusa fui! Ahora me doy cuenta, cuando ese devenir ya me ha sepultado en las simas de la cronicidad. Y encima vas descubriendo que cada vez vas perdiendo más y más, se añaden etiquetas que no conocías, al tiempo que algunos ven cómo su familia o sus hijos, quieren compartir con ellos su día a día, esperando a que mejores o al menos que no empeores (así lo expresan mis compañeros de @pacientesquecuentan) ¿Creéis que todos ello no te genera estrés?

“La mente no tiene límites, pero sí cansancio” (Syd Barrett).

Evidentemente, el propio dolor crónico, ya sea por una situación sobrevenida o autógena (generada por tu organismo) te origina como ya apunté una situación de estrés postraumático, que puede llegar a permanecer en demasía aunque la situación que lo provocó haya desaparecido.

Este aspecto ya lo mostré, si bien no es óbice para recordar que cualquier sufrimiento provoca o activa tus sistemas de alerta, es algo irrefutable y más cuando está irrevocablemente decidido a no marcharse. Hay algo en tu organismo que altera todo y ahora toca controlar esa piedra para que no te aplaste, salir del agotador círculo vicioso[1].

El propio dolor hace que nuestro organismo genere o trate de producir opioides endógenos, como son las endorfinas, encefalina y las dinorfinas que son péptidos cortos secretados por el sistema nervioso central ante situaciones, tanto de dolor como de estrés[2].

«Si ambos estímulos, a menudo se experimentan juntos (según la guía citada, habla del dolor y el estrés) entonces el cuerpo reacciona al estímulo neutro original. La receptividad a un estímulo dado se determina por la vida del individuo y el historial de la enfermedad. Por ejemplo, los estímulos de estrés que a menudo son acompañados de dolor, pueden ser la causa del dolor subsecuente»[3].

Si esto es así, la compresión es clave, y no solo desde el psicoterapeuta que trabaja contigo, el resto de profesionales que están formados en dolor o en enfermedades crónicas desempeñan un papel relevante para no elevar ese nivel de estrés. Tantas veces una sola palabra dicha a tiempo o en el momento adecuado, te puede hacer llorar o te puede consolar. En los grupos de pacientes a los que muchos pertenecemos, hacemos eso, escuchar y nunca juzgar.

Hace poco el periódico digital Redacción médica, a raíz de una serie de tuits de @mcmotos7 paciente de Fibromialgia, publicó: «No es normal salir llorando de la consulta médica por el trato recibido».

"Canción de otoño en primavera (Rubén Darío)".

«Juventud, divino tesoro,

¡ya te vas para no volver!

Cuando quiero llorar, no lloro…

y a veces lloro sin querer…»

En los pacientes con una neuralgia trigeminal podríamos decir que en nuestro sistema eléctrico se ha provocado un cortocircuito que provoca un fuego interno que nadie ve, ni sabe cómo apagar; y ante todo debo intentar no estresarme. Igual lo conseguiré durante unos minutos, unas horas mientras escribo esta entrada, o como he dicho cuando me atrae la lectura de un libro, o simplemente entretengo mi mente con las manualidades, y eso son mis pequeños logros. Suficientes, puede, como lo es comprender la misma complejidad del dolor que tienes.

No te va a quitar dolor, si bien te ayudará a una mejor adaptación que no debe verse como una resignación porque entonces tú, el dolor y el estrés seréis uno solo e impenetrable.

«Aceptar la realidad no es resignación, es una manera de afrontarla. No tengo poder para cambiar las cosas», La sangre de los inocentes (2007), Julia Navarro.

Tengo presente las estrategias que me aconsejan, encaminadas todas ellas a permitir al paciente burlar a su huésped, como si fuera un torero. ¡Ay sí no me dijeron que tenía que torear!, entonces ¿qué decisión tomo?, porque esto va de toma de decisiones, entro a matar al morlaco o me comporto como los primeros cristianos, y soy un mártir más. (Perdón por los términos, igual no son lo más apropiados, ahora hay que tener cuidado que puedo ofender a los defensores de los animales, mostrando desde aquí mi máximo respeto).

Desde estas líneas que ahora me sirven de reflexión, me gustaría pedir a los profesionales que nos tratan, sí, a aquellos que tienen delante pacientes crónicos con un dolor refractario y complejo, que en esas sesiones clínicas escuchen la voz de los psicólogos, que no le digan nunca a un paciente, “no puedo hacer nada más por ti”, aunque pudiera ser cierto, porque no solo le van a hundir, pueden volver contra él todo el proceso seguido. Es tan sencillo como decir, “vamos a intentar mejorar tu calidad de vida”.

Como se ha indicado en el pasado XVI Congreso de la Sociedad Española del Dolor (SED), bajo el lema «Avanzando junto al paciente en el tratamiento del dolor”), los pacientes han de tener un papel protagonista. De hecho se dedicó un punto a “Los pacientes hablan” (#parapacientes, porque la calidad de vida es tener controlado el dolor). Y es que “en opinión de los organizadores, no deben resignarse a sufrir dolor crónico puesto que cada vez existen mejores recursos para convivir con esta enfermedad, solo hay que ponerlos a su alcance, una tarea de todos”.

Un punto en el que creo todos estamos de acuerdo es el de “mejorar la calidad de vida del paciente con dolor crónico”. Al igual que se cuida por sacar a un bebe prematuro extremo a la vida proporcionándole los mejores cuidados, y se ha de facilitar la máxima calidad de recursos al paciente terminal para que pueda decidir cómo marcharse, los que nos hallamos con vida mermada por el dolor, nos estresa vernos abandonados por un sistema sanitario, aquel que habla de universalidad y humanización, pero te sigue discriminando por tu código postal, o por ser un enfermo crónico y costoso para el mismo.

¿Se debería dar un caso por perdido?, o mejor aconsejar al paciente que es quizá es conveniente una espera, ya que los estudios pueden avanzar en nuevos fármacos, tratamientos y terapias.

En la Guía para el manejo del Dolor en condiciones de bajos recursos (material educativo escrito para distribución general a proveedores de asistencia médica por un equipo multidisciplinario y multinacional de autores), editada por Andreas Kopf, y Nilesh B. Patel, PhD, de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) que podéis consultar en este enlace, se afirma: “El objetivo no es liberarse del dolor, sino apoyarse en el desarrollo de una mejor calidad de vida y enfrentarse con el dolor” (pág. 103).

Me sumo a mi libertad de cátedra (libertad académica de mi faceta docente o la que tengo al ser autora del blog). Estoy en desacuerdo con la citada afirmación porque me parece contradictoria. Cómo voy a enfrentarme a él sin buscar antes el poder desatarme o desencadenarme, es decir, librarme de su atadura en la medida de las circunstancias y opciones de cada uno. Como he dicho, y lo indica el propio estudio, se ha de buscar una mejor calidad de vida, si bien enfrentarme supondría “luchar” contra él.

Puede que esté equivocada, lo asumo, y sea todo producto de mi mente ambivalente. En todo caso, me gustaría proponer un necesario cambio en la terminología, y en todo caso respetando a quien le guste usar el adjetivo “luchador/a”. Particularmente no me gustan los términos “luchar” “ganar o perder”, ni los «enfrentamientos», algo sobre lo que he escrito recientemente.

Considero que la primera premisa es liberarse, siempre y cuando sea posible, después vendrán la búsqueda de una mejora en la calidad del paciente, y el enfrentamiento lo entendería como la misión de paliar el dolor. Aunque no sea posible una liberación completa y solo parcial, una sola adaptación sin aspirar a algo más, siempre me provocaría, al menos a mi, mayor o menor estrés, lo que redundará en el cuadro de dolor.

¿Mejorará ello mi calidad de vida?, ¿o ampliará mi nivel de estrés?, ¿la depresión campará en mi mente adaptada?, ¿si continuo con esa idea de la escaramuza contra el dolor, el estrés me abandonará? Muchas preguntas, no.

Es lo que le pasa a mi mente que no termina de conformarse o quizá es el estrés que me provoca el dolor. Más aún, me hago demasiadas preguntas y dicen que no es bueno.

¿Tú qué harías?

Feliz verano, nos vemos en septiembre esperando que estrés y dolor decidan tomar unos días de vacaciones. El primero espero que sí, el segundo lo dudo mucho.

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[1] Imagen incluida en la Guía para el manejo del Dolor en condiciones de bajos recurso. Material educativo escrito para distribución general a proveedores de asistencia médica por un equipo multidisciplinario y multinacional de autores, editada por Andreas Kopf, y Nilesh B. Patel, PhD, de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) del estudio, http://www.lafe.san.gva.es/c/document_library/get_file?uuid=7c6f50ad-afe3-496d-8992-2bd4f88892f6&groupId=18

[2]Así se describe en la ya citada Guía para el manejo del Dolor en condiciones de bajos recursos, en concreto en la p. 39, que se puede consultar en http://iasp.www.staging.cms-plus.com/files/Content/ContentFolders/Publications2/FreeBooks/GuidetoPainManagement_Spanish.pdf#page=37

[3]Últ. op. cit. pág. 98.

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