Siguiendo con la entrada anterior: ¿tengo un dolor crónico? ¿me ves?
(Entrada publicada en 2017 y revisada en 2026)
¿A quién le hablo cuando escribo sobre dolor crónico invisible?
Necesito centrar el contexto de la pregunta. ¿A quién la dirijo?
A ti, que ahora me estás leyendo. Entre los lectores están los compañeros de la plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino (#neuralgiatrigémino), y también la sociedad en general.
Quien ha comenzado a leer este blog sabe ya un poco más de cómo vive y siente una persona con dolor crónico, y cómo desea ser entendida. A los compañeros de plataforma no tengo que explicarles nada: la idea de este blog surgió precisamente allí.
Pero ¿qué ocurre con la sociedad en general?
A pesar de dar continuas señales, no me ve. Me aísla. Me hace sentir un bicho raro porque no puedo seguir su ritmo, y no se ha detenido ni dos segundos a pensar por qué estoy así. Es a ella a quien quiero dirigirme. Y no para dar lástima, ni para recibir ánimos vacíos de contenido y empatía.
La sociedad que no ve el dolor crónico invisible
Esa sociedad la puedo parcelar en amigos, conocidos, compañeros de trabajo, gente que nos rodea. A todos les he explicado cientos de veces lo que me pasa y cómo me siento. Y siguen haciendo la misma pregunta retórica:
«¿Qué tal estás? Mejor, ¿verdad?»
El modelo social clásico que casi todos hemos aprendido.
Cuando se trata de alguien que no sabe que llevo 22 años con una enfermedad crónica, lo entiendo. Pero de quienes me conocen desde hace muchos años y conocen mi peregrinaje… no alcanzo a entenderlos.
Seguramente el problema es mío, como me han explicado desde un punto de vista psicológico: no pretendas que los demás se pongan en tu lugar como tú lo harías. Es cierto. Pero yo trato de leer en los ojos de una persona cómo está. Si conozco su problema, no me pongo una venda en los ojos.
Parece ser que si no cuentas un problema, el problema no existe.
«Tu peor enemigo será siempre tu mente. ¿Por qué? Porque conoce todas tus debilidades»
Nadie es perfecto, pero el dolor sí es real
Como dice Joaquín Argente, al que ya he citado: «No soy perfecto, nadie es perfecto y la perfección es oprimente. Me permito rechazar las ideas que me inculcaron en la infancia intentando que me amoldara a los esquemas ajenos, intentando obligarme a ser perfecto: un hombre sin fisuras, rígidamente irreprochable. Es decir: inhumano».
El problema es que las personas con dolor crónico invisible queremos ser visibles porque tenemos la sensibilidad a flor de piel.
Yo lo he contado, hasta la saciedad: en el trabajo, a los pocos amigos que me han quedado en este largo camino, a mis familiares. Y muchos no lo ven, o no quieren verlo. Siguen insistiendo: «Todo bien, ¿no?»
Pues no.
Aprendí a llorar sin derramar una lágrima. Pero el dolor sigue ahí. Si ellos no lo ven, yo no solo lo veo: lo siento. Es mi indeseable compañero de viaje.
«A veces herimos más con el escudo que con el arma»
«Anímate, que hay cosas peores»: lo que nadie debería decirle a un paciente con dolor crónico
A quienes son incapaces de comprender cómo se vive así, y solo dicen «venga, anímate, que hay cosas peores», les respondo:
Claro, la muerte. Pero cuando uno está muerto no siente dolor. Cuando uno vive con dolor crónico, su vida está tan mermada que se siente muerto en vida.
No me quiero poner melodramática. Pero a tantos de ellos les cambiaría mi vida. Que se queden con ella, les cambio mis zapatos y les quito lo que he caminado con ellos. Solo que sigan adelante. Solo quiero una vida sin dolor, o con un dolor soportable. Aún no he encontrado a nadie que haga el cambio.
Y no tengo miedo a empezar de nuevo. Sino a que ocurra siempre lo mismo.
El dolor crónico invisible en una sociedad que mira hacia otro lado
Ahora que vienen fechas en las que parece obligatorio ser feliz, me pregunto: si no somos capaces de ver el sufrimiento de un niño en la guerra, ¿por qué va a visualizar la sociedad el dolor crónico invisible?
¡Qué ilusa soy.
Si yo no lucho por hacerme oír y ver, nadie va a venir a buscarme. La lucha la tengo que hacer yo como paciente activa. Aunque no debería ser así, pues vivir en sociedad implica ayuda mutua. Pero eso, hoy por hoy, es tan solo una panacea.
A pesar de todo, seguiré siendo como soy. Si yo ayudo al que tengo al lado, porque visualizo su problema y al menos le escucho, ¿por qué no puedo esperar esa misma respuesta?
El problema es que no lo puedo exigir. Y eso me bloquea.
«A un gran corazón ninguna ingratitud lo cierra, ninguna indiferencia lo cansa». — León Tolstoi
La desesperanza: la consecuencia más común del dolor crónico invisible
La consecuencia más normal es caer en la desesperanza ante la falta de comprensión, tanto de la sociedad como del profesional que te trata sin mirarte a los ojos.
Lo más sencillo es rendirse. Yo lo he hecho muchas veces, por puro agotamiento físico y mental. Con este blog quiero poner palabras al por qué a veces nos rendimos, y otras nos levantamos cada vez más cansados.
Pero recuerdo a aquellos supervivientes en los Andes: tras meses esperando ayuda, decidieron ir a buscarla porque nadie les dijo que fuera imposible llegar. O los marineros que esperaron un año a que Ernest Shackleton fuera a rescatarles después de dejarles en una diminuta isla en el Ártico. Y volvió por ellos.
(Imagen de la expedición Shackleton)
«Los hombres no se forjan a partir de victorias fáciles sino sobre la base de grandes derrotas». — E. Shackleton
¿Cómo nos ve la sociedad a los pacientes con dolor crónico?
No espero cruzarme con un Shackleton hoy. Pero en esta era de las redes sociales, pretendo que el dolor crónico invisible deje de verse como un síntoma y se reconozca como la enfermedad que es: que hay que investigar, y atender a quienes ahora lo sufren.
No me vale el argumento: «Como lleva tanto tiempo con dolor, ya está acostumbrado».
Las personas con dolor crónico neuropático somos pocas, y cada paciente es un mundo. Solo buscamos que se nos escuche sin prejuicios, sin pensar que somos pacientes quejicas o desesperados. Somos pacientes desamparados.
«Los pacientes pueden ser incurables pero no incuidables»
El dolor crónico invisible mina la calidad de vida, aleja de la vida social, del trabajo, de los amigos. Te convierte en un ser asocial y desconfiado. En definitiva, te incapacita.
¿Me ves? Mírame a los ojos
Realmente, ¿me ves? ¿Cómo me ves?
Mírame a los ojos, que son la expresión de mi ser. Con una mirada yo sé cómo estás tú.
La sociedad en general no ve el dolor crónico invisible, simplemente porque es algo subjetivo, no objetivable. Si vas en silla de ruedas o padeces un cáncer, no tienes que explicar nada. Pero si tienes dolor crónico y dices algo, te responderán: «Pero si ahora hay muchos analgésicos». O peor: «Quizás lo psicomatizas».
Estamos cansados. Agotados de luchar por hacernos ver. A veces necesitamos una pausa para seguir. O nos rendimos.
Tenemos muchas cicatrices, unas físicas y otras emocionales. El tiempo no ayuda: te quema y hace sentir más invisible, incluso culpable de no haber luchado antes y más fuerte.
Un mal capítulo no es el final de la historia
La vida tiene diferentes capítulos. Un mal capítulo, o muchos, no debería significar el final de la historia.
«El goteo del agua hace un hueco en la piedra, no por la fuerza, sino por la persistencia». — Ovidio
«A mirar hacia adelante… que para atrás ya dolió bastante»
Felices fiestas a todos.
Para seguir leyendo
- El dolor en primera persona: ¿tengo un dolor crónico? ¿me ves? (Parte I) — entrada anterior
- Caminando en los zapatos del dolor crónico — otra entrada del blog
Reblogueó esto en El dolor sí tiene nombre.
Me ha encantado esta entrada, Leonor.
Me siento muy muy identificada.
Buen trabajo.
Gracias María José, esa es mi pretensión, tratando de incluir a casi todos lo casos.
Gracias María José, esta es una de las entradas más personales.