Siguiendo con la entrada anterior, en la que me pregunto ¿tengo un dolor crónico?, ¿me ves?, es necesario centrar el contexto de la pregunta. A quién la dirijo, a ti que ahora me estás leyendo, entre los que están los estupendos compañeros de la plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino, o a la sociedad en general. Los que han comenzado a leer este blog creo que ahora sabe un poco más, de cómo vive y siente una persona con dolor crónico, como y cómo desea ser entendido. Para los segundos –compañeros de plataforma (#neuralgiatrigemino)-, no tengo que explicarles nada, pues la idea de este blog me surgió allí. Pero qué ocurre con la sociedad en general, pues a pesar de estar dando continuas señales no me ve, y me siento que me aísla, me hace sentir un bicho raro porque no puedo seguir su ritmo, y no se ha detenido ni dos segundos para pensar por qué estoy así, en esta situación en la que me siento. Precisamente a ella quiero dirigirme, y no para darle lastima, ni para que me dé ánimos vacíos de contenido y empatía.

Una sociedad que iré parcelando en amigos, conocidos, compañeros de trabajo, gente que nos rodea, a los que tanto les he hablado y explicado cientos de veces lo que me pasa y cómo me siento; y te siguen haciendo la misma pregunta retórica, ¿qué tal estás? mejor verdad, siguiendo el modelo social clásico que todos o casi todos hemos aprendido. A los profesionales médicos les dejo para otra entrada.

Cuando se trata de una persona que no sabe que sufro desde hace 22 años una enfermedad crónica lo entiendo, pero de aquellos que me conocen desde hace muchos años y saben mi peregrinaje, no alcanzo a entenderlos. Seguro que el problema es mío, como me han explicado desde un punto de vista psicológico, no pretendas que los demás se pongan en tu lugar cómo tú lo harías. Y es cierto, yo trato de leer en los ojos de una persona cómo está, o cómo se siente, y sí además conozco el problema que tiene, ya sea de salud, económico o de otro tipo, no me pongo una venda en los ojos, y utilizo la frase clásica, “todo bien, verdad”. Parece ser que si no cuentas un problema es que el problema no existe. No quiero decir que con ello me considere una persona perfecta, empática, pues no lo soy y tengo defectos como todos, y tampoco quiero que todos los que me rodean lo tengan que ser conmigo.

“Tu peor enemigo será siempre tu mente ¿Por qué? Porque conoce todas tus debilidades”

Nadie es perfecto. Como dice Joaquín Argente, al que ya he citado, “no soy perfecto, nadie es perfecto y la perfección es oprimente. Me permito rechazar las ideas que me inculcaron en la infancia intentando que me amoldara a los esquemas ajenos, intentando obligarme a ser perfecto: un hombre sin fisuras, rígidamente irreprochable. Es decir: inhumano”.

El problema es que queremos ser visibles porque tenemos, al menos yo, la sensibilidad a flor de piel. Y sí, yo si lo he contado, hasta la saciedad, en el trabajo, a los pocos amigos que me han quedado en este largo camino, a mis familiares, y sí muchos no lo ven o no quieren verlo, y siguen insistiendo. “Todo bien, no”. Pues NO. Y aunque lo cierto es que aprendí a llorar sin derramar una lágrima, el dolor sigue ahí, y si ellos no lo ven; yo no solo lo veo, lo siento, es mi indeseable compañero de viaje. “A veces herimos más con el escudo que con el arma”.

A todos aquellos que son incapaces de comprender cómo se vive así, y solo te dicen, venga anímate, que hay cosas peores. Yo digo, claro la muerte, pero cuando uno está muerto creo que no siente dolor, pero cuando uno vive con dolor crónico su vida está a menudo tan mermada que siente muerto en vida. No me quiero poner melodramática, pero a tantos de ellos les cambiaría mi vida, que se queden con ella, les cambio mis zapatos y les quito lo que he caminado con ellos, solo que sigan adelante con ellos. Solo quiero una vida sin dolor o con un dolor soportable. Aún no he encontrado nadie que haga el cambio. Y no tengo miedo a empezar de nuevo sino a que ocurra siempre lo mismo.

Ahora que vienen fechas en las que parece que tienes que ser feliz y estar alegre por obligación, y olvidarte de los refugiados y de los que no tienen para calentar sus hogares, sino ver que eres afortunado. Y lo somos en la sociedad que vivimos, porque la mayoría, aunque cada vez menos, tenemos acceso a lo principal, educación, vivienda, sanidad, justicia, etc., y con eso es suficiente.

Sino vemos el sufrimiento de un niño en la guerra, por qué me va a hacer caso la sociedad a mí, y va a visualizar mi problema. ¡Qué ilusa soy! Si yo no lucho por hacerme oír y ver, nadie va a venir a buscarme. La lucha la tengo que hacer yo como paciente activo, y aunque no debería ser así, pues vivimos en sociedad y eso implica una ayuda mutua, esto es, tan solo una panacea.

Pero a pesar de todo, seguiré siendo como soy, es decir, si yo ayudo como puedo al que tengo a lado, porque visualizo su problema, al menos le escucho, por qué no puedo esperar esa misma respuesta cuando yo tengo un problema, en este caso de salud. El problema es que no lo puedo exigir, y esto me bloquea, porque en mi profesión lo doy todo y claro espero algo parecido, cuando docencia y medicina son profesiones vocacionales. Como dijo, Leon Tolstoi: “A un gran corazón ninguna ingratitud lo cierra, ninguna indiferencia lo cansa”.

La consecuencia más normal es caer en la desesperanza ante la falta de comprensión de la sociedad en la que vives y del profesional que te está tratando sin mirarte a los ojos. Es necesario, “que la actitud nos defina, y no que nos aleje o acerque a los demás”.

Ante este panorama lo más sencillo es rendirse, yo lo he hecho muchas veces, por puro agotamiento físico y mental, y con este blog quiero poner palabras al por qué a veces nos rendimos y otras nos levantamos cada vez más cansados. A mí las fuerzas me flaquean cada vez más, el tiempo hace mella. Pero creo que muchos podrán recordar la heroica hazaña de unos supervivientes en los Andes después de un accidente de avión, que tras meses esperando la ayuda, decidieron ir a buscarla porque nadie les dijo que fuera imposible llegar y encontrar esa ayuda. O aquellos marineros que esperaron un año a que E. Shackleton les fuera a rescatar después de dejarles en una diminuta isla (Isla Elefantina) en el Ártico, y volvió por ellos.

(Imagen de esa expedición)

“Los hombres no se forjan a partir de victorias fáciles sino sobre la base de grandes derrotas”. E. Shackleton.

No espero cruzarme con un Shackleton en la actualidad, pero en esta era de las redes sociales, pretendo que no se vea el dolor crónico como un síntoma sino como una enfermedad en sí, que hay que investigar y atender a los que ahora lo sufren y a los que lo van a sufrir. No me vale, el tan denostado argumento, como tiene dolor después de tanto tiempo ya está acostumbrado. Yo ya no tengo fuerzas para rendirme. Hay grandes luchadores en la plataforma de afectados por la neuralgia del trigémino, a mí no me dejan de sorprender, y como he leído “nunca te rindas porque no sabes si el último intento será el que funcionará”.

Las personas con dolor crónico neuropático somos pocos, y sabemos que cada paciente es un mundo, como se ha indicado por las propias unidades de dolor. Solo buscamos que se nos escuche sin prejuicios, sin pensar que eres un paciente quejica y desesperado, sino desamparado. “Los pacientes pueden ser incurables pero no incuidables”. Anhelas encontrar una alivio al dolor que mina tu calidad de vida, que te aleja de la vida social, de tus amigos, de tu trabajo, que te convierte en un ser asocial y desconfiado, en definitiva, te incapacita.

Realmente, ¡me ves!, pero ¿cómo ves? Mírame a los ojos, que son la expresión de mí ser, pues con una mirada yo sí sé cómo tú estás. Porque la sociedad en general no ve el dolor, simplemente porque es algo subjetivo, es algo no objetivable, y si es difícil que un profesional te entienda, como te va entender una sociedad cada vez más cerrada e individualista. Si desgraciadamente vas en silla de ruedas, o padeces una cáncer, no tienes que explicar nada, pero si tienes un dolor crónico, y dices algo te responderán pero si ahora hay muchos analgésicos, o quizás seas una quejica, y ya lo he indicado lo más seguro es que lo psicomatizas.

Estamos cansados, agotados de luchar por hacernos ver, a veces necesitamos una pausa para seguir, o nos rendimos. Tenemos muchas cicatrices unas físicas y otras emocionales, el tiempo no ayuda en estos casos, sino que te quema y hace sentir más invisible, incluso culpable de no haber luchado antes y más fuerte.

La vida tiene diferentes capítulos. Un mal capítulo o muchos no deberían significar el final de la historia.

“El goteo del agua hace un hueco en el agua, no por la fuerza, sino por la persistencia.-Ovidio.

“A mirar hacia adelante… que para atrás ya dolió bastante”.

Felices fiestas a todos

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