«Cambio de camino, no de compromiso ante el dolor de todos.»
(Tiempo estimado de lectura 4 ´y medio)
Por qué este cambio de camino en mi actividad.
Hace unos días indiqué en una de las redes sociales que tengo abiertas, en concreto, en Instagram que abandonaba lo que es el activismo en primera línea respecto al dolor crónico y a la neuralgia del trigémino. Es decir, un cambio de camino en mi actividad.
Tras un año agotador y sobre todo este último mes en el que la maldita Bestia sacó de nuevo sus dientes, de una manera que por mucho que conoces, te deja sin aliento, y más cuando se ha puesto a un nivel y una duración que precipitó una decisión que ya me rondaba en la mente.
Quisiera refugiarme de nuevo en este espacio que ya tiene 10 años y que he empezado a rehacer las distintas entradas, para que sean más ordenadas, y puedan llegar igualmente a todos.
Al tiempo desearia dejar claro que todo activismo prolongado en redes tanto sobre dolor como en la neuralgia del trigémino tienen un coste emocional y físico que vas notando con el tiempo. No supone abandonar la causa, porque he visto voces nuevas, jóvenes y no tanto con ganas y una fuerza de la que yo ya carezco.
Además, no es abandonar la causa con la que me comprometí hace tiempo, es reconocer que la forma de sostenerla necesita cambiar, al igual que yo y tantos necesitamos alivio, nuevos tratamientos y quizá un cambio.
Décadas de dolor y una sobre exposición llevan un desgaste, que puedes nombrar sin sentir culpa por ello, y hacía tiempo que sentía necesario este cambio de cambio o rumbo.
Os preguntaréis, como yo, qué significa «cambio de camino».
El blog seguirá siendo, mientras pueda, mi espacio principal, aquí no cambia nada, o al menos ese es mi deseo, pero ya a estas alturas y quien conoce como yo a la Bestia no es bueno hacer promesas.
Existe un deseo de escribir con más periodicidad y hacerlo en temas pendiente o revisar algunos tan importantes y en los que hay cambios como la discapacidad e incapacidad en materia de dolor crónico. La entrada que ahí ya está desfasada y me llevará su tiempo hacer otra
Ahora veo las redes sociales que han hecho mucho en el compromiso con el dolor, como escribí en su momento, un «altavoz constante del dolor» por quienes tienen capacidad para ello; mientras que yo las mantendré, en concreto esta ventana virtual, para dar visibilidad a la palabra escrita frente a la hablada u otra más inmediata.
Regar las palabras
Pasar a la retaguardia, a una tercera línea, refugiarme en las palabras en las que suelo encontrar consuelo, las que curan, acompañan, frente a las que nos pueden herir. Recordemos que son muy fuertes.
Al tiempo, en la contemplación de la naturaleza e intentar con ello sosegar un poco un cuerpo y mente agotadas. Quizá no nombrándote en ciertos ámbitos te olvides un poco de mí.
Que no cambia de todo esto.
La esencia del blog, o al menos ese es mi deseo. Que continue siendo un espacio de encuentro para todos, pues aprecio, cada vez, más lectores de todo el mundo, aunque no son muchos. Pero lo suficiente para creer que merece la pena continuar con él.
Representación de un blog
No puedo decir que siga siendo la misma persona que abrió este blog hace 10 años. Con incertidumbre y mucha ilusión, y unas entradas, a veces, demasiado largas.
Cierto es que en los primeros años más interacción y visibilidad, quizá porque era el primer espacio virtual sobre este tema, y ahora hay más diversificación en otras redes sociales. Otro de los motivos para regresar a este espacio.
El compromiso con la comunidad de pacientes de neuralgia del trigémino y de dolor crónico, al menos para mí, continua intacto, solo cambia el canal, ya que el blog que luego daría lugar a Mi Octubre rojo sigue siendo el «punto de soporte» del que ya he escrito en otras entradas.
Esta decisión tiene un recorrido, y como tal todo pesa y cada vez más.
«Cuidar de una misma también es activismo».
No olvidemos, que cuidar de una misma también es parte del activismo.
A mi memoria vienen otras entradas, incluso algunas publicaciones en otras redes sociales sobre la importancia del autocuidado. Siempre lo tienes presente, pero a veces deseas llegar un poco más lejos y te olvidas de ti. La tarea de dar visibilidad a lo invisible, al dolor de todos, nunca ha sido fácil y cada acción exige una parte más de ti.
Lamentablemente, ya no posees la fuerza ni la motivación de otro tiempo. Este último pasa en un devenir de lagunas oscuras en las que la luz no llega ni a la parte más superficial.
No comprendes que el dolor ajeno se torne, salvo contadas excepciones, más distante, que lo invisible está cubierto por un halo tan fuerte, pese a las repercusiones que tiene.
Hace pocos días se ha estrenado del documental de Rafael Nada, que no he visto, si bien su esencia se centra no en los éxitos, sino en «la cada invisible» de estos últimos y el sufrimiento junto con el dolor que ha marcado toda su carrera.
Si un icono como el admirado Rafa Nadal no levanta conciencias sobre el grave problema de dolor crónico en España, que queda para una simple doliente, y los otros 9 millones de españoles. Él normalizó jugar con dolor, como otros lo debemos hacer con nuestro día a día. Si al final nos queda «normalizar» y «adaptarse» la verdad que mi papel de activista ya carece de sentido.
«A veces cuando escribes te vas implicando sin darte cuenta, en ocasiones más de lo que hubieses deseado inicialmente».
Ángeles Mastretta
Y con todo ello quisiera mandar un mensaje a todos, ya que un activista agotado no sostiene la causa, sea la que sea, a largo plazo. Sobre todo, sino cuenta con más apoyo que el mismo y el hándicap de un dolor que no mejora con el tiempo.
La vida busca cómo seguir.
Y qué pueden esperar los lectores ahora
«Esperar es una de las pruebas más duras de la vida». La habitación de los reptiles de Daniel Handler
El compromiso voy a intentar mantenerlo a través del blog, y no me desvinculo totalmente de redes, pues como indique apoyaré todas las causas que me pidan en la medida que pueda. Estaré ahí para apoyar, como lo han hecho conmigo.
Por ejemplo, he estado ayudando a buscar firmas para la equidad en el cribado neonatal impulsada por Más visibles, a petición de mi asociación ALER.
Aún está pendiente de publicar la entrevista que hice con Eloi, cicatrices invisibles oficial en Instagram, que aparecerá en su canal de YouTube, y que afortunadamente puede hacer antes de que apareciera otro brote.
Confío en Eloi como relevo de muchos, aunque el dolor le tiene también marcado, cuenta con una fuerza y frescura que seguro llega lejos para el bien de todos.
Mis redes no se van a centrar solo en visibilizar el dolor, sino con un contenido más variado. Como indiqué más arriba, buscaré consuelo en las palabras y en la contemplación de la naturaleza.
Con estas palabras no digo adiós, sino solo realizo un cambio de forma en mi actividad. Espero que me acompañéis en la red física que nos ha atrapado: la vida con dolor crónico facial o cualquier otro.
Manos unidas.
«Preocúpate por lo que sí puedes cambiar, y deja que el resto se resuelva por sí solo». Brisingr (2008),
4 comentarios sobre “«Cambio de camino, no de compromiso ante el dolor de todos.»”
Hola Leonor, me parece muy valiente y humilde por tu parte, porque es verdad, tenemos qué pensar en nosotros, en cómo queremos vivir y aguantar la vida que nos ha tocado con ésta bestia.
Te admiro por tanto esfuerzo que has hecho durante mucho tiempo , y poner palabras a situaciones, dolores, al saber que alguien te entendía…..
Te deseo que éste cambio sirva para una buena mejoría, aunque ya sabes que nuestra bestia querrá salir algún día, que serán los menos, seguro.
Gracias por todo lo que me has dado estos años y seguiré leyendo tu block, que aquí es donde nos conocimos y nunca lo he dejado.
Un fortísimo abrazo mi querida Leonor.
Gracias por tus palabras que me 🥹. Ha sido el último brote, aunque cuál será el último? Hay mas gente con voz y fuerza para hacer visible lo invisible y yo ya no tengo fuerzas ni ganas. Ha sido una etapa y regreso a las palabras que son amables y curan. Seguiré a mi ritmo y sin prisa, pensando mucho en intentando que la tierra quemada de western brote pueda sanar. No lo sé. El tiempo lo dirá. Un abrazo💙🫶
Totalmente de acuerdo: «Cuidar de una misma también es activismo», a veces se olvida y los excesos terminan dejando secuelas, algunas irrecuperables. Te agradezco el gran esfuerzo que has hecho todos estos años desde este blog y resto de redes sociales para visibilizar el dolor crónico, y en particular el neuropático que provoca la Neuralgia del Trigémino. Un gran abrazo🫂
Gracias amiga. Vero tú como nadie sabe que lo haces sin esperar nada, solo por ser un poco más visibles. Ya no sé si será autocuidado, que lo intento, pero los continuos brotes han etotosionado y quemado lo que quedaba. Quizá dejando de nombrarlo, el dolor, de esa manera, calme lo que sigue ardiendo. Pocos comprenden la soledad y el agotamiento que llevamos a cuestas. Mi refugio de poner la mente en modo actividad funciona a veces, pero pocos lo comprenden.
Hola Leonor, me parece muy valiente y humilde por tu parte, porque es verdad, tenemos qué pensar en nosotros, en cómo queremos vivir y aguantar la vida que nos ha tocado con ésta bestia.
Te admiro por tanto esfuerzo que has hecho durante mucho tiempo , y poner palabras a situaciones, dolores, al saber que alguien te entendía…..
Te deseo que éste cambio sirva para una buena mejoría, aunque ya sabes que nuestra bestia querrá salir algún día, que serán los menos, seguro.
Gracias por todo lo que me has dado estos años y seguiré leyendo tu block, que aquí es donde nos conocimos y nunca lo he dejado.
Un fortísimo abrazo mi querida Leonor.
Gracias por tus palabras que me 🥹. Ha sido el último brote, aunque cuál será el último? Hay mas gente con voz y fuerza para hacer visible lo invisible y yo ya no tengo fuerzas ni ganas. Ha sido una etapa y regreso a las palabras que son amables y curan. Seguiré a mi ritmo y sin prisa, pensando mucho en intentando que la tierra quemada de western brote pueda sanar. No lo sé. El tiempo lo dirá. Un abrazo💙🫶
Totalmente de acuerdo: «Cuidar de una misma también es activismo», a veces se olvida y los excesos terminan dejando secuelas, algunas irrecuperables. Te agradezco el gran esfuerzo que has hecho todos estos años desde este blog y resto de redes sociales para visibilizar el dolor crónico, y en particular el neuropático que provoca la Neuralgia del Trigémino. Un gran abrazo🫂
Gracias amiga. Vero tú como nadie sabe que lo haces sin esperar nada, solo por ser un poco más visibles. Ya no sé si será autocuidado, que lo intento, pero los continuos brotes han etotosionado y quemado lo que quedaba. Quizá dejando de nombrarlo, el dolor, de esa manera, calme lo que sigue ardiendo. Pocos comprenden la soledad y el agotamiento que llevamos a cuestas. Mi refugio de poner la mente en modo actividad funciona a veces, pero pocos lo comprenden.