El dolor crónico en las redes sociales (II).

(Mientras terminaba de perfilar esta segunda parte recibía la grata noticia de haber sido nominada en los I Premios Healthcreators en la categoría de mejor página de blog, y mejor libro. Como lectores y seguidores del mismo, gracias. Más información en el menú.)

Como puede apreciar el lector he variado algo el título, aunque también es conocido que el orden de factores no altera el producto, y dado que en esta parte tiene más presencia el dolor crónico, ahora toca profundizar un poco más en este último a través de la pluma que me brinda este blog.

Esta segunda parte, quisiera empezarla con lo que ha indicado hace poco un médico y comunicador con gran seguimiento en las redes, Joan Carles March (le podéis seguir en Twitter (@joancmarch), profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública). En una entrevista que podéis consultar abajo señala: “la capacidad de conocimiento que hay en las redes es tan grande que, buscando bien y no cayendo en bulos, uno aumenta su nivel de información. Lo bueno es desear el conocimiento del prójimo, fundamental en estos momentos de la vida con un cambio de época en ciernes que nos obligará a generar aspectos novedosos y de gran interés” (enlace con su entrevista, recomendable para aquellos profesionales que quisieran entrar en el mundo digital).

En las RRSS ya se hace, entonces ¿por qué no recomendar una receta link, es decir, sugerir un blog de un paciente o profesional, una web sanitaria, etc.?

En relación con esto último quiero destacar la labor emprendida hace años por un grupo de pacientes y profesionales que decidieron reunirse en torno al hashtag #FFpaciente (#FF en twitter significa Follow Friday -viernes a seguir-) sin olvidar su reciente incorporación a Telegram (Pacientes en Red). Todos los viernes inundan la comunidad de Twitter de mensajes y testimonios tanto de profesionales como de pacientes, “con la intención de potenciar el apoyo entre iguales, empatía y escucha activa”. En palabras de Pedro Soriano (@soriano_p) uno de sus fundadores, “un paciente informado y formado es un mejor paciente con mejor salud”.

Con esfuerzo e ilusión crearon a su vez una asociación que lleva el mismo nombre. Si quieres sabes más te animo a que entres en su web y conozcas cómo interactuar los viernes, y el resto de actividades que promueven.

Os dejo un vídeo que nos pidió una de sus socias, Teresa Pérez (@Duedevocaión), quizá una de las profesionales más activas en el campo sanitario y la comunicación, para expresar qué eran para algunos pacientes las RRSS. Precisamente mientras terminaba esta entrada ella publicaba otra sobre la necesidad de fomentar la conversación en la RRSS, y en la que comparte la opinión de Serafín Fernández (un compañero) sobre “la responsabilidad, el uso y camino que tomen estas herramientas digitales depende de nosotros… Y ante todo trabajar en comunidad”. No os perdáis esta entrada, porque al margen del tema que pueda yo en estas líneas remarcar sobre el dolor, te muestra cómo dinamizar las comunidades en red, que es lo que al final necesitamos todos, incluidos los pacientes.

Consciente de la existencia de muy buenos profesionales, que en materia de salud han apostado por este camino, os remito a las cuentas que mensualmente en dicha materia recoge Javier G Álvarez (@javigalvarez); sin olvidar a otra experta como Eva Añón, @evaanyon) y cómo no a la Blogosfera sanitaria (las páginas web más visitadas en materia de salud) que cada cierto tiempo nos ofrece Eduardo Tornos (@etornosinza).

Asimismo, me gustaría recoger a todos los grupos de pacientes que inundan las redes, pero seguro que siempre me faltaría alguno, por eso solo voy a reseñar los relativos a la neuralgia del trigémino, junto aquellos otros a los que pertenezco y que están relacionados con el dolor.

¡Posiblemente demasiados para poder participar en todos ellos!
La mayoría son grupos cerrados de Facebook; eso sí, con ganas de crecer por si os animáis a participar:

En materia de Neuralgia del trigémino

(De habla hispana)

(De habla inglesa)

Otros grupos de pacientes:

Testimonios de pacientes y de superación

Ahora bien, el mundo de las RRSS no se circunscribe a uno solo de los citados grupos, algunos nos hemos animado a escribir a modo de una forma más de terapia y de reivindicación, ya sea a través de este blog de paciente o de una web. Esta ha sido mi intención desde que abriera este espacio, para dar a conocer la neuralgia trigeminal, sin olvidar todo lo que el dolor conlleva, ya sea en el plano, personal, laboral, emocional, etc. Solo espero seguir haciéndolo con la libertad de mi pensamiento que no de mi dolor.

«Una sociedad abierta es una sociedad sana; la transparencia es esencial para la confianza» (Requiem, Imagina un mundo sin sentimientos, III, Lauren Olivier, 2013).

Hace poco un compañero de la red pacientes que cuentan con la que me inicié realmente en el mundo de Twitter y el dolor crónico, creada en su día a iniciativa precisamente de un grupo de profesionales, que sí han hecho de las RRSS una iniciativa en este sentido (es el caso de tu vida sin dolor), nos contaba ¿por qué escribir o tener un blog de paciente?

Creo que lo ha explicado tan claro y perfecto en su doble faceta de paciente con dolor crónico y psicoterapeuta, que poco más puedo añadir, ya que cada paciente que tiene un blog persigue ese fin bajo la premisa de una ayuda entre iguales.

En mi caso, escribir es otra forma de distraer al dolor, permite a mi mente que por unos momentos abandone la cascada de sentimientos, que no siempre puedo controlar ni pretendo atar.

Para ir finalizando, me gustaría hacer algunas referencias más a Twitter sin desconocer que hay más RRSS, pero prefiero ser un miembro participativo y no un mero observador, comentando solo aquellas a las que puedo dedicar algo de tiempo.

A simple vista en un tuit, que consta de conjunto de caracteres limitado, piensas que poco se puede decir. Ahora bien, dicho contenido te puede llevar a un enlace, a iniciar una conversación, o incluso sacar una sonrisa o tú a otra persona. Sin olvidar lo más importante y que a lo mejor se va perdiendo, porque su esencia es la comunicación y la conversación. Algo que no se circunscribe al dolor crónico, sino a todas la patologías crónicas con la reciente iniciativa del Cronichat en dicha red social Twitter que cada vez mueve más participante (@Cronichats)

Asimismo, el antes mencionado, Joan Carles March, nos da las claves principales para un uso adecuado de esta red: ser honesto, humilde, mostrar hechos, enlaces, imágenes que nos permitan interactuar.

En definitiva: “mirar, ver, observar y a partir de ello, hacer. Esta es la clave”.

Volviendo al tema en el dolor crónico en Twitter, que obviamente es el que me interesa, aprecio una creciente y alentadora corriente de comunicación entre profesionales y pacientes. Se ponen en marcha movimientos como los chats que he descubierto hace poco, los cuales en un corto espacio de tiempo mueven temas de gran interés.

Todo un mundo de oportunidades para reivindicar el papel de aquel que no está en las agendas sociales ni en las políticas; tampoco espero lo contario, pese a la repercusión que tanto las sociedades científicas, las plataformas de pacientes han puesto de manifiesto, a las que se han unido los profesionales y cada vez más pacientes de forma aislada.

El dolor crónico como enfermedad invisible no lo es tanto en las redes sociales, y entre todos intentamos que los mensajes y las conversaciones consigan un alcance mayor, algo que sabemos que nos es fácil.

No somos ni seremos tendencia el próximo día 17 de octubre, algo que yo se lo dejo a los que usan las RRSS de mero escaparate, porque lo que nos interesa es que el mensaje llegue a sus destinatarios, y en esto no vamos a cejar en el intento de alcanzar nuestro objetivo, hacer visible el dolor crónico, promoviendo una mayor investigación y concienciación.

Me niego a creer que no se quiera hablar o mencionar el tema del dolor en la irracional creencia de que se haya resuelto por los fármacos del mercado y las unidades de dolor, o por la absurda idea de que si no se habla de un tema es que el mismo no existe.

Son muchos los pacientes activos en el campo del dolor en general o del dolor crónico, aunque si me centro ahora en la neuralgia del trigémino, que siempre tengo presente porque comparte teclado cuando escribo estas líneas, puedo señalar pocas cuentas españolas en Twitter.

Por un lado, las de los afectados o grupos que yo conozco, y sean bienvenidas los comentarios de otros afectados a los que pueda seguir: (@leo_veritas) Leo, (@lagole2000) Laura Gómez, (@yordonezr) Yolanda Ordoñez Rodríguez; y de otro de grupos: (@NeuralgiaSpain) Paltaforma Neuralgia, (@TrigeminoEspana) Trigémino España; (@DelNeuralgia), Neuralgia del Trigémino Comunidad, (@PopcornTits), Neuralgia del trigémino.

De habla inglesa os puedo indicar las que sigo yo que son de asociaciones o grupos de pacientes. @EndTN, End Trigeminal Neuralgia; @TNAwareness, Trigeminal Neuralgia Awareness

Finalmente os dejo un corto listado de cuentas activas en dolor, ya que no dispondría de espacio suficiente para todas, por lo que lo mejor es visitar alguna de las más importantes y ver a sus seguidores, para animaros a entrar en este mundo de las RRSS. En este punto los referentes son la Sociedad Española de Dolor (@SED), Dolor.com, (@DolorPuntoCom), Tu vida sin dolor, (@tuvidasindolor); y Sine Dolore España, (@Sine_Dolore), Soc Madrileña Dolor (@SocMadDolor) entre otros y de manera particular en mencionado Javier G Álvarez (@javigalvarez) (desde aquí que no se sienta nadie ofendido por no incluirle).

El camino ya está en marcha y me gustaría recordar este poema de Walt Whitman (1855), en su libro Hojas de hierba.

«Ni yo ni otro ninguno puede recorrer este camino en tu lugar;
Tú,
Sólo tú, debes recorrerlo
No es largo, está a tu alcance;
Quizá, sin percatarte, te hallas en él desde que naciste;
Quizá está en todas partes, en el mar y en la tierra».

Tiendo mi mano a quien me pueda encontrar en este camino, en el que ambos podamos tanto compartir al igual que aportar con el propósito de seguir creciendo, y dar voz y palabra al dolor crónico.

9 comentarios sobre “El dolor crónico en las redes sociales (II).

  1. Qué post más cariñoso y más real.
    Es cierto, independientemente de las andaduras médicas de cada uno, en la Red se pueden encontrar personas y grupos de apoyo que además, nos enseñan y nos ayudan cada día.
    Como tú lo haces.
    Un abrazo muy fuerte, cariñet.
    Y por supuesto, ENHORABUENA por tu doble nominación!!! Estoy muy orgullosa de ti, amiga 🥰😘❤️💪🏻

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  2. Me quedo con el final de la entrada. Yo tomo tu mano y pienso acompañarte en tu camino. No sé si aporto mucho o poco en dolor crónico, lo que sí sé es que soy de ese porcentaje rancio al que los tratamientos no terminan de ayudar, pero sí bien no me pueden curar no cejaré en que me sigan cuidando, no quiero sentirme un despojo, ni que nadie tenga que sentirse así, es muy duro. A seguir dando voz y poniendo cara al dolor crónico. 😘😘🍏🍏

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    1. Gracias mi querido Vero. Qué duro y difícil es el camino y que tengas que sentirte así. Algunos profesionales deberían repensar en dónde han elegido estar. Un paciente con dolor, y sante todo una persona.
      Aportas mucho a todos, eres un referente, al menos a mí.
      Siempre me tiendes esa mano.
      Porque seamos unos cuantos los que no entremos en la ratio, que algunos han creado, no tenemos que conformarnos en ser incuidables.
      Las redes nos unieron, el dolor nos ha encadenado pero la amistad permanecerá.😘😘🍏🍏

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