(La presente entrada, dadas sus numerosas consultas, ha sido revisada y ampliada en el formato de libro que se acaba de publicar).
La Constitución Española de 1978, haciéndose eco de los derechos de las personas con discapacidad reconocidos por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), brinda a este colectivo una especial protección en nuestra sociedad[1].
Cómo ya he anticipado varias veces en las entradas anteriores, este blog intenta reflejar la vivencia personal con el dolor crónico de tipo neuropático, lejos de ser un blog jurídico o médico. A pesar de ello algunas veces no está de más relacionar conceptos y temas que afectan a las enfermos de dolor crónico, para que se conozca no solo el derecho humano a aliviar el sufrimiento, sino otros que se reconocen o deberían reconocerse en nuestra sociedad a todos aquellos que desgraciadamente están diagnosticados de una neuralgia del trigémino, ya sea típica o atípica, o de las distintas variantes con las que los profesionales médicos suelen denominar a estos procesos neuropáticos que afectan al nervio trigémino, y como no a las secuelas que todo ello supone.
En el caso de otras enfermedades crónicas más conocidas en nuestra sociedad, y que tristemente no tienen cura –como es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)-, o en el supuesto de los accidentes profesionales, o ya sea en el supuesto de otro tipo de enfermedades invalidantes, el proceso que conlleva al reconocimiento de una situación de discapacidad suele ser más sencillo o directo, eso sí, no siempre acorde a la verdadera situación del enfermo. Pero qué sucede en nuestro campo, en el caso de enfermedades que cursan dolor crónico de tipo neuropático y continuo en el nervio trigémino, que no son invisibles por sus efectos, y que en ciertos y afortunados casos responden a la medicación existente, en estos casos nos encontramos con la triste realidad de tener de emprender una lucha más, su mejor reconocimiento en este ámbito, y por supuesto la deseada comprensión y visibilidad en nuestra sociedad.
Ante todo quiero mostrar mi admiración por aquellas personas discapacitadas que día a día luchan en esta sociedad por el reconocimiento no de su discapacidad, sino del hecho de tener una capacidad diferente, bien para conseguir un puesto de trabajo adaptado, o bien por destacar en un deporte paralímpico o llevar una vida lo más normal posible a pesar de sus diferentes capacidades o del dolor que tienen.
No obstante, en el tema del dolor crónico he leído varios artículos en los que se indica que el dolor crónico es la causa más común de discapacidad en Europa. En dichos artículos, se puede observar que solo tratan, como es normal, unos datos puramente estadísticos y las dolencias más comunes, no estando enfocados a la discapacidad como tal, es decir, a aquella situación que en términos genéricos engloba a todos los componentes, ya sean deficiencias cognitivas, limitaciones en la actividad física, restricciones en la participación; y con la que se expresa los aspectos negativos de la interacción entre un individuo con los problemas de salud y su entorno físico y social[2].
Afortunadamente, se han desterrado, o se pretende desterrar, los términos de personas deficientes o minusválidas, ya que una persona discapacitada es como cualquier otra persona, solo que tiene capacidades diferentes, ciertas limitaciones para su vida personal o social, ya sea, como he anticipado por una discapacidad funcional, cognitiva, del sistema nervioso, social, etc. En estos casos, se hace necesario lo que se denomina la discriminación positiva, que remueva los obstáculos que afectan a dichas personas, y que al tiempo se favorezca la integración de este colectivo en todos los órdenes (político, económico, cultural y social).
En definitiva, la discapacidad se concibe como una desventaja o traba que tiene una persona a la hora de participar e igualdad de condiciones, debido a sus déficits e impedimentos, pero también como efecto de los obstáculos restrictivos del entorno[3]. Simplemente a las personas con discapacidad hay que verles como ciudadanos con especiales dificultades para satisfacer sus necesidades normales.
Anticipadas estas ideas generales, y volviendo al tema que nos ocupa en este blog, esto es, el dolor crónico de tipo neuropático, no cabe duda que quien padece una neuralgia del trigémino o cualquiera de sus variantes, además de desear un reconocimiento y una compresión de su dolencia, se verá y se sentirá discapacitada, y aquí hablo en primera persona, no solo por los efectos que produce la enfermedad en sí, sino también por la realidad que acompaña a la enfermedad y que se ha tratado de describir en entradas anteriores. Ahora bien, puede que sea uno de los afortunados en los que funcione o hayan acertado con la medicación o con procesos intervencionistas, y aunque éste ahí latente pueda realizar una vida más o menos normal.
Quizás llegados a este punto, sea un poco insistente. Pero me pregunto, qué podemos esperar de una sociedad que en la mayoría de los casos es ajena a grandes tragedias, ya sea en Siria, Oriente Medio o en África, como si los muertos y su número fuesen de distinta categoría. La consecuencia es que también esa sociedad trata a los enfermos en distintas categorías. No cabe duda, que discapacidad y dolor crónico van de la mano, aunque no sea igual para todos, por el simple hecho de que el dolor no es igual de incapacitante y limitativo en todos los casos, y eso lo sabemos bien aquellos que tenemos una neuralgia del trigémino o cualquiera de sus variantes.
Todas las personas con discapacidad necesitan de una integración, de unos recursos, de una necesaria inserción laboral, sin olvidar las ayudas que en cada caso sean necesarias cuando son dependientes, pero siempre va a necesitar un reconocimiento no de su discapacidad sino de sus limitaciones. Y aquí radica el problema del dolor crónico neuropático. Como sabemos a estas alturas, es muy difícil objetivar el dolor, y por ende más difícil valorarlo. Parece que solo cuando llevas muchas cicatrices físicas en el cuerpo y has pasado por infinidad de tratamientos más o menos agresivos para aliviarlo se te reconoce, pero si eres un enfermo polimedicado, no estás tan limitado, y no es que lo diga quien ahora escribe estas líneas, lo dicen las unidades administrativas que son las encargadas de valorar tu grado de discapacidad.
A estas alturas, el lector de estas páginas, ya sea en primera persona o no, sabe por lo que pase un enfermo de dolor crónico, ya que lo vivimos en primera, segunda o tercera persona. Ahora bien, con eso no basta, porque no cabe duda de que tener un dolor crónico es de por sí incapacitante, pero ¿hasta qué medida lo es? Depende de cada caso, y del tipo de dolor crónico y de la zona del cuerpo a la que afecte, y sin duda cuando tiene una vida laboral del trabajo que tenga que desempeñar, y sobre todo del tratamiento médico al que se vea sometido.
Simplemente, a través de estas líneas os quiero contar lo que ocurre desde mi experiencia, y la de algunos de los enfermos de una neuralgia del trigémino refractaria, es decir, que no responde bien o no responde a la medicación. A todos nos encantaría, primero no tener que sufrir ni esta enfermedad, como a ningún enfermo, pero en la lotería de la vida es la que nos ha tocado, y si nos ha tocado el boleto hay que luchar contra todos los obstáculos que se nos ponen en el camino. Si por desgracia ya sea directa o indirectamente sufres esta dolencia, todos queremos seguir haciendo una vida lo más normal posible, y en ello incluimos el trabajo que desempeñemos, o quisiéramos desempeñar, la vida familiar y social, y mantener de la mejor manera nuestra salud mental.
De los casos que conozco, algunos ya han tenido que dejar el trabajo por no tener controlada la medicación, y por los efectos secundarios de intervenciones agresivas y medicaciones que te dejan fuera de línea. Incluso teniendo controlado el dolor, la medicación conlleva unos efectos secundarios, que dificultan o impiden muchos trabajos en los que la concentración, la fonación, o la atención son necesarias. Por desgracia es una enfermedad que ataca a nuestro sistema nervioso central o al periférico, según los casos, y empeora cuando sometes a tu cuerpo a un estrés o a unas tensiones físicas y emocionales. La conclusión es que cuando trabajas y tu trabajo es con tu voz, y tu concentración mental y sin duda con tu mandíbula, como es mi caso, puedes hacerlo a costa de un esfuerzo no reconocido y de tu propia salud, pero al final tienes que rebajar el ritmo o pasar página y abandonar un trabajo vocacional. Quizá otros si tienen suerte les adaptan el puesto de trabajo que venían ejerciendo, y otros tienen que abandonar el que venían desempeñando, o peor no encontrar ninguna opción laboral porque el dolor es incontrolable e incompatible con el desarrollo del mismo. Y es que el dolor aunque no quieras, cuando se prolonga demasiado en el tiempo termina controlando toda tu vida cotidiana, formando una parte más de ti, aunque te reinventes el dolor estará ahí.
Ante esta situación nos encontramos de frente con la Administración, y con las unidades administrativas de valoración conocidas como EVO (Equipo de Orientación y Valoración de discapacidades), encargadas de valorar si tienes algún grado de discapacidad. Cualquiera diría que sí, pero no es tan sencillo. Primero porque aunque el baremo y la regulación para puntuar los grados de discapacidad, en concreto, el REAL DECRETO 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (BOE núm. 22, de 26 de enero de 2000), el resto queda en manos de cada Comunidad Autónoma, y como os adelanto, como ya ocurre con la Sanidad, cada Comunidad Autónoma es un mundo y tienes sus propias normas, quedando al final al arbitrio del médico evaluador.
Un pequeño resumen de lo que indica dicho Real Decreto, respecto al V par craneal que es el nervio trigémino. “La valoración se hará según los criterios siguientes:
Dolor neurálgico facial leve o moderado no controlado: 1 a 24%
Dolor neurálgico intenso uni o bilateral, no controlado: 25 a 35%”.
Tras estos datos que pretender ser expositivos de la situación que muchos vivimos, tan solo quiero transmitiros que desde mi experiencia no es fácil la valoración del grado de discapacidad que te pudiera corresponder, aunque ya os adelanto que si bien son unidades administrativas y al final te valoran médicos, psicólogos y asistentes sociales. El problema es que no hay criterios uniformes, aplicando los baremos del citado Real Decreto y no es fácil llegar al mínimo de reconocimiento que es el 33%. A pesar de acudir con todos tus informes, con los que puedes empapelar su despacho y explicarles que el dolor es insoportable, y que por lo menos a mí, hablar o mantener una conversación resulta insufrible, y todos sabemos que es algo difícil de evaluar.
Señalar que solo en el caso de llegar a tener un reconocimiento mínimo de un grado del 65% puedes adelantar tu jubilación, al reconocerte una incapacidad absoluta para tu puesto de trabajo; y sino no has contribuido a la seguridad social a una pensión no contributiva, esto último, algo realmente difícil.
En cualquier caso, considero que no se debe confundir el reconocimiento administrativo del grado de discapacidad con un estigma o algo negativo para tu trabajo ni para cualquier otro ámbito, pues el hecho de tener reconocido dicho grado de discapacidad tan solo refleja las limitaciones que tienes para tu vida cotidiana. Y cuando llegas al grado del 33% puede tener una serie de beneficios fiscales, sociales, etc. Yo no he elegido tener esta enfermedad, pero he tratado de buscar los medios que me puedan ayudar a conllevar las limitaciones que me provoca.
Esto último tampoco tiene nada que ver con el hecho de que estés en un proceso de incapacidad temporal o baja laboral, es algo diferente. Cuando estás trabajando y has necesitado pedir una baja o incapacidad temporal y transcurre el período que marca la ley, necesariamente tienes que pasar por una inspección médica para ver si puedes seguir en tu situación de incapacidad temporal o te debes incorporar a tu puesto de trabajo. Llegado el caso de agotar el plazo máximo de incapacidad temporal, puede que te toque volver a incorporarte a tu puesto de trabajo, o bien decida el Tribunal médico abrir un procedimiento para que te pasen al grado de incapacidad permanente que te corresponda, y en esos casos, al mismo tiempo se abre un proceso para valorar si tienes algún grado de discapacidad. Si ocurre esto último, te reconocen automáticamente el grado de discapacidad mínima del 33%, aunque en todo caso es aconsejable pasar por la unidad administrativa EVO. Ello porque tras esta valoración, pueden mantener este grado o incrementarlo.
“No hay discapacidad más grande en el mundo que la incapacidad de ver en alguien más de lo que ves superficialmente”.
Hay algunas webs especializadas en el tema en la que yo he encontrado información que os pueden servir de ayuda:
El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, (CERMI).
Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
Y para otra información sobre centros de valoración y orientación a la discapacidad os dejo en el enlace (pinchad en enlace)
Guía de beneficios para personas con discapacidad 2017( GuiaBenef2017)
Exención en el copago para menores con discapacidad. Según lo establecido en la Ley 11/2020 de 30 de diciembre, esta iniciativa beneficiará a más de 130.000 menores con discapacidad igual o superior al 33%. En el caso de menores este es el documento.
Y para mayores de 18 años la Ley de presupuestos de 2021, modifica el artículo 102. Aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria, del Real Decreto Legislativo 1/2015, de 24 de julio, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.
En el caso de mayores de edad los requisitos no se circunscriben solo a tener un grado de discapacidad, sino a cumplir lo señalado en la letra i) del artículo 102.8, es decir: «Los pensionistas de la Seguridad Social, cuya renta anual sea inferior a 5.635 euros consignada en la casilla de base liquidable general y del ahorro de la declaración del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, y los que, en el caso de no estar obligados a presentar dicha declaración, perciban una renta anual inferior a 11.200 euros».
La medida sin duda va a favores a menores de edad con discapacidad (se calcula que más de 155.000, y a un buen numero de mayores y enfermos crónicos. Cada comunidad autónoma fijará la forma de acogerse a esta medida. Este es el de Castilla y León
Os recomiendo la magnífica entrada de María Rodríguez al respecto sobre este tema. Aquí os dejo el enlace: Exención del copago farmacéutico: información y trámites
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[1] El reconocimiento por la ONU de los derechos de las personas con discapacidad se ha hecho a través de cuatro importantes declaraciones jurídicas, la Declaración de Derechos del deficiente mental de 1971, de 20 de noviembre (Resolución nº 2856 (XXVI); la Declaración de los derechos de los impedidos de 1975 ,de la Asamblea General de 9 de diciembre (Resolución nº 3447); la Declaración de los Derechos de las personas sordo-ciegas de (Decisión nº 1979/24, del Consejo Económico y Social de Organización de las Naciones Unidas); y la Declaración Sundberg, aprobada en el marco de la Conferencia Mundial sobre las Acciones y Estrategias para la Educación, Prevención e Integración, organizada por el Gobierno de España en cooperación con la Unesco y celebrada en Torremolinos, Málaga (España) del 2 al 7 de noviembre de 1981
[2] Véase, Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y la salud CIF, OMS; 2001.
[3] II Plan de acción para las personas con discapacidad 2003-2007, en línea, pág. 22 https://www.sidar.org/recur/direc/legis/iipapcd2003_2007.pdf.
El dolor sí tiene nombre 
Reblogueó esto en El dolor sí tiene nombrey comentado:
Aliviar el dolor es un derecho humano, y normalizar la vida de las personas con discapacidad
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Yo, como sabes, preciosa mía he pasado por todo esto, con la «inmensa suerte de tener una I. Permanente Absuluta y una discapacidad del 65% , todo ello en primera instancia es decir , sin tener q recurrir a reclamaciones o juzgados. El bofetón emocional y el doble sentimiento de » tranquilidad ecomica» y » cómo me ven que me lo dan de.entrada cuando no la dan a nadie, que esperanza clínica tengo?».
Con el tiempo aprendes a verlo de otra manera y sigues en la lucha buscando opciones para recuperarte y poder recuperar tu vida. Que te voy a contar que no sepas cielo.
Si esos que hablan tanto de «que suerte tienes que vas a cobrar sin trabajar» a esos incultos e insensibles hominidos que pululan por este mundo le dejaba yo tan solo una par de horas de nuestra vida.
Como siempre Leo, exquisita prosa calando nuestros sentimientos.
Un beso
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Hola, yo soy una de las vuestras y es verdad q tenemos q seguir pero sabemos q esto no es vida. Y a esos a esos les daba yo 24h de un día nuestro regular, no iban a volver a abrir la boca. Yo ahora estoy por pasar tribunal …. espero q no sea muy duro y largo en el tiempo. Un abrazo
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Hola Ana, eso espero que no sean ciegos a una realidad tan dura. Mucho ánimo con el Tribunal.
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Todos los que tenemos los conocimientos necesarios para luchar por el reconocimiento de las dificultades de una enfermedad «invisible» como es el dolor crónico y en concreto la neuralgia del trigemino, tenemos la obligación de hacerlo por aquellos que no pueden o no saben. Es nuestra deuda con la sociedad.
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En ello estamos. Gracias por tus palabras.😘🍏
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Gracias Laura, sé por lo que has pasado y pasas y cómo bien dices que te lo dieran a la primera es para pensar. No he querido personalizar y hacerlo más genérico para que nadie se pudiera sentir mal, que no es tu caso. Ya he pensado en escribirle sobre esas frases como la que comentas. Gracias por tus palabras. Un besazo
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Todo lo que escribes, es esactamente lo que siento, solo que yo no lo plasmaria como tu Leonor Perez. un abrazo muy fuerte.
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Gracias Teresa, lo hacemos entre todos
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El problema al que nos enfrentamos las personas con dolor crónico para que nos reconozcan nuestros derechos es la ausencia de herramientas que midan cómo realmente nos está afectando para así poder filtrar a las personas que fingen con cualquier tipo de propósito, de las honradas. Un neurólogo dice que las personas con dolor crónico en los TAC nos sale una zona del cerebro con mucha actividad por lo que podría valer de filtro pero que aún así no es suficiente para medir la discapacidad que provoca.
Espero que te hayan reconocido tu discapacidad. Entiendo perfectamente el esfuerzo que debes estar realizando si aún llevas para adelante tu vida laboral con dolor neurópatico, eres una heroina. Yo lo estuve haciendo durante mucho tiempo hasta que a todo lo que tenía se unió un latigazo cervical hace tres años y medio. Hoy hace una semana que me enviaron la resolución de incapacidad permanente absoluta….😔
Te mando todo mi cariño y comprensión.
Un abrazo,
Una sufridora más
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Gracias sufridora, es un frente más. No me considero una heroína ahora el trabajo también ha tenido que quedar aparcado. Lo peor es que no se nos evalúa adecuadamente.
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Hola, yo te puedo decir que tuve que recurrir. Una señora o z….por llamarle de alguna forma, me frío en el Ganglio de Gasser mi nervio v3 equivocado que estaba sano, y el otro me lo dejo peor, cuando el día antes en su despacho me juro y perjuro que no me iba a quemar nada. Solo una radiofrecuencia pulsada,, que evidentemente no fue así, …y me destrozó la vida. No voy a contarte nada más porque acabaría metiéndome yo misma en un problema, pero si quieres un consejo, ten cuidado con los médicos del dolor. Hay dos o tres maravillosos pero para otros no eres más que un conejo de indias, con los que les encanta jugar. Llevo ocho años enferma, con un dolor tan insoportable a veces que no hay letras para describirlo, y el resto con ese dolor horrible y continuo que te acompaña día y noche. He hecho de todo y he probado todo en mi desesperación, Así que si tienes alguna duda sobre algo te puedo ayudar. En mi caso recurri mi incapacidad permanente total para no poder trabajar como ingeniera y gané la absoluta en primera instancia porque la juez valoró los más de 50 informes que llevaba, sobre el único que llevaba la Seguridad Social. Gané pero hubiera cambiado mil veces todo eso, por poder volver a dos años antes, a cuando tenía una vida, un trabajo que me encantaba, y para él que me había preparado toda mi existencia, un novio (ahora es mi marido), con el que planeaba tener hijos y un futuro. Pero podrido a estupes y a tratamientos no puedes traer una criatura a este mundo. Ni pude casarme como quería, pk no podía preveer como iba a estar ese día. No te puedes imaginar la de tacos que me he contenido en escribir, sobre todo pensando en ala gua…que me puso las manos encima. Pero al menos la otra justicia, la de los juzgados, a veces funciona. Hay médicos maravillosos, pero por desgracia algunos no deberían de haber hecho ningún juramento hipocrático que es evidente que no van a cumplir.
un
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Xia, te comento, como podrás ver en otras entradas, que la empatía es propia de los seres humanos pero por desgracia entre muchos profesionales sanitarios está en busca y captura. Gracias por tu ofrecimiento, y te comprendo muy bien porque yo también he tenido o me han apartado de mi carrera vocacional tras 25 años. No te voy a dar consejos, que están en el blog, ni ánimos sino que busques un profesional que quiera ayudarte. Un abrazo. La vida no tiene que doler tanto.
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Buenas noches, mi nombre es laury,
Me gustaría saber si me podeis asesorar o informar si por mis problemas me puedan otorgar una invalidez permanente absoluta,aparte de ataques de ansiedad y a veces hasta de pánico porque se me termina la baja y no puedo apenas ni moverme me asusta que pueda pasar ahora cuando ya pase al INSS en breve, ya que a día de hoy llevo de baja desde el 18 de abril 2017, mi caso es un poco complejo ya que tengo un “poco” de todo, ya apenas puedo estar 1 hora andando por los dolores lumbares y sentada tampoco por mis hemorroides, que no quieren operar porque saldrían más varices , trabajo de auxiliar adm. Tengo 41 años y 17 años y medio cotizados.mis manos y muñecas sufren de dolor continuo y entumecimiento que no me dejan ni escribir en el teclado del ordenador.
Por mi problema de Colón irritable no puedo comer si tengo que trabajar, porque es un no parar al baño si como cualquier cosa, no se…cada día me siento más pequeñita que mi hijo de 11 años que me cuida ya casi más que yo a el.
Me han reconocido una discapacidad del 39% sin valorar aun la posible fibromialgia, el dolor de la pelvis es mortal al estar sentada por las adherencias que me provocó una histerectomia, y varices pelvicas , y el estar de pie me es imposible más de una hora por las consecuencias del dolor crónico pélvico que me deja las lumbares muertas.
No puedo desempeñar mi trabajo de auxiliar administrativa porque no soporto estar sentada y tampoco puedo coger peso por la histerectomia y los dolores que tengo en la pelvis y las lumbares por el dolor crónico pélvico, a continuación os indicó lo que a día de hoy tengo diagnosticado.
Colón irritable
Hemorroides internas grado 3 y externas.
Histerectomia con secuelas adherencias
Varices pelvicas embolizadas
Varices ovaricas que no se pueden embolizar por estar sellada la vena hipogastrica
Dolor crónico pélvico
Neuropatia del nervio pudendo.
Depresión y ansiedad.
Operada de cataratas, el ojo derecho no quedó bien y veo muchos destellos.
Rinitis crónica
Diagnosticada de síncopes vasovagales desde los 12 años.
Operada rodilla derecha por condromalancia rotuliana.
Valorando posible fibromialgia.
MEDICACION.
Aerius y Budesonida
SPACMOTIL
DAFLON 500 (4 DIARIAS POR VIDA)
FUERTES OPIACIOS VARIOS
TROFANIL 50
DIAZEPAN 10 mg diarios
ZOLPIDEN 10 mg
Actualmente me llevan en la unidad del dolor de Ramón y cajal, tanto médicos como psicologos y ahora psiquiatra también me ve el 28 de este mes
UN SALUDO Y MUCHAS GRACIAS espero si alguien pueda ayudarme o asesorarme lo agradecería de todo corazón, toda está situación me asusta y me empieza a desbordar.
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Hola Laura, como comento en la entrada una cosa es la discapacidad y el grado y otra la incapacidad laboral. Las unidades de valoración no tienen en cuenta el grado de discapacidad, pero cuando vayas a pasar tribunal lleva contigo todos los informes que tengas, incluso psicológicos. Los tribunales de inspección son todo un mundo y no te puedo decir nada la verdad. Creo que en Madrid si tienes un grado de discapacidad tienes derecho a asistencia jurídica gratuita, quizá puedas pedirla y te asesora sobre el tema. Un saludo.
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Hola a tod@s, soy Rocío llevo 8 años con neuralgia del trigemino atípica, y ahora tengo 35 años. Después de mucha medicación, tratamientos alternativos en clínica del dolor, con una desesperación que sólo entendemos los que sufrimos ésta enfermedad, mi neurólogo me mandó para el neurocirujano porque ya no tenía calidad de vida y cada vez peor. Me dieron la opción de operarme para ver lo que había y me arriesgue. Llevo 3 años y medio operada y he mejorado un 60%. Tengo vida, con mis limitaciones, pero algo de vida. Aunque sigo con medicación que he intentado bajar y es imposible. Siempre he intentado tener una actitud positiva, aunque los comienzos fueron duros porque incluso los que tienes cerca no entienden tu dolor. Hay que tener voluntad positiva y esforzarte incluso en los peores momentos. Y como yo digo «hay que aprovechar los días buenos».
Me ha encantado este blogs, compartir y leer nuestras experiencias.
En el trabajo, tengo la suerte que nunca me han puesto problemas. Si tengo un día malo puedo salir antes, e incluso cambiarlo por otro día.
En una de las bajas me propusieron una incapacidad permanente sin yo solicitarla. Pero yo les dije que sólo quería que me quitarán el dolor, que estaba en estudio en la clínica del dolor, que no tenía ni 30 años, qué quería mi vida……. En fin.
Muchas gracias. Saludos
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Hola Rocío;
Gracias por tu comentario. Yo estoy en situación similar.
Tengo neuralgia de Horton (cree mi neurologa), desde hará 7 años, pero hasta hace unos meses no tenía ni idea de qué era. Al principio creía que sería un tumor cerebral (tan intenso el dolor con todos los síntomas asociados, y me desaparecía súbitamente cuando «me pasaba de rosca el dolor» es decir cuando estás al borde del desmayo, de pronto se me relajan todos los músculos y me quedo casi dormido.
Nunca me había planteado cogerme la discapacidad porque esperaba curarme: Me traté de bruxismo, sindrome cruzado posterior; me quité muelas; hice natación; ví a internistas, traumatólogos; físios, osteopatas;….
Ahora ya me he resignado y con un hipotensor que se supone que debería prevenir los ataques durante varios meses o años, lo máximo que consigo es reducir algo la frecuencia y la intensidad, nada más.
Así que creo que voy a emprender el camino de pedir el reconocimiento de mi incapacidad y si lo quieren mirar todo con lupa muchísimo mejor, a ver si le ponen el interés que aún no le han puesto el resto de médicos.
Como bien sabemos todos aquí, no queremos ayudas, no queremos dinero, no queremos facilidades ni comprensión,…queremos que nos curen!!!! Todo lo anterior es el mínimo para paliar su ineptitud ante nuestra desesperada situación.
Mucho ánimo, no estas sola
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Gracias Álvaro, en determinadas situaciones aunque uno quiera no se puede seguir. Cuando es posible una adaptación del puesto de trabajo es recomendable seguir trabajando, pues deben atender a tu discapacidad. El problema para muchos enfermos de dolor crónico es la subjetividad de este y la casi nula valoración por las entidades. Como indico es la enfermedad invisible pero real como la vida misma.
Un abrazo.
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Hola Rocío, me siento muy identificada con lo que dices. Yo llevo 15 años luchando y cada año empeoro. Una operación de rinoseptoplastia y reducción de cornetes a los 23 años cambió mi vida. Después de mil tratamientos convivo con un dolor crónico bilateral, sordo y continuo, en la zona periocular y ahí sigue cada día sin descanso. Hace 4 años me operaron de la tiroides y todo empeoró, el dolor y el nº de días a la semana. Estos últimos 4 años han sido una auténtica tortura porque apenas he tenido días de descanso y me siento cada vez más limitada en mi profesión. He empezado a asumir que quizás nunca vuelva a mi normalidad y ante eso, me gustaría sentirme más protegida ante la justicia pero no sé ni por dónde empezar.
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Perdona por el retraso en contestarte Ladcalubuig. Tristemente cada vez hay más neuralgias post traumáticas, es decir, consecuencia de un previo procedimiento. Empeorar y cronicidad son palabras que tanto yo como otros pacientes conocemos, porque los tratamientos o el tiempo simplemente nos provocan eso que el dolor se cronifique y arraigue en nosotros. Desde el blog yo solo pretendo dar visibilidad a esta enfermedad y lo que supone vivir con ella en todos los planos, pero no puedo ni debo dar consejos en un plano jurídico. Adaptarse es el camino, es difícil asumirlo, lo indico en otra entrada, pero nunca resignarse a que nuestra calidad de vida pueda y deba ser mejor. Un fuerte abrazo.
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Rocío gracias por compartir tu experiencia, es válida para todos y que hayas ganado un poco en calidad de vida pues es a lo que aspiramos todos. Y te agradezco los comentarios hacia al blog por lo que a mí respecta y a todos los que sufrimos esta maldita enfermedad que nos va mermando más a unos que a otros. Cada caso es un mundo pero siempre es una alegría saber que se puede mejorar, aunque no a todo nos den opción porque ha pasado demasiado tiempo el dolor instalado en nuestro cerebro y cuerpo. Te reitero las gracias por seguir este blog que creo que pronto verá la luz, en parte, como libro.
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Hola a tod@s. Soy Conchi y llevo 3 años y medio con neuralgia del trigemino. La mediación no funciona y llevo 4 radiofrecuencias, 2 del ganglio gaser y 2 del esfenopalatino que han empeorado el dolor. En un par de semanas entró en quirófano para mi segunda intervención de descompresión del nervio. Todo el tratamiento me lo estoy haciendo oro privado y estoy en un punto en el que necesito pedir la minusvalía ya que me afecta mucho en el trabajo. Al estar siendo tratada por privado ¿se acepta que el Neurólogo del privado rellene los documentos a presentar en la administración o solo puede hacerlo un médico de la seguridad social? Gracias por adelantado y mucha fuerza a todos.
Un fuerte abrazo
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Hola Conchi, los centros fe valoración dan más valor a los informes del servicio de seguridad social correspondiente, pero como tendrás mil informes de cómo te ha ido en lo público y la opción por lo privado adelante con los informes. Quién te valora son médicos al final y expones tu situación. El no ya lo tienes así que a pelear que bastante tenemos. Y solicita valoración psicológica, que tendrás afectada seguramente. Ya me dirás. Peor que la neuralgia no va a ser pero como se dice con la administración hemos topado. En mi caso tengo las articulaciones de la mandíbula destrozadas y no me lo han valorado porque no viene en la normativa.
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Muchísimas gracias por la rápida respuesta. Espero que la administración pueda tener un poco de corazoncito algún día y un poco menos de administrativa. Como bien dices el no ya lo tengo. Muchas gracias de nuevo y mucha fuerza
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Así es, aunque factores como fatiga y todo el aspecto emocional recaen sobre todas las discapacidades. En el libro he querido profundizar y añadir el tema de la incapacidad laboral para evitar confusiones. Gracias por su lectura.
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Así es, aunque factores como fatiga y todo el aspecto emocional recaen sobre todas las discapacidades. En el libro que surge del blog he querido profundizar y añadir el tema de la incapacidad laboral para evitar confusiones. Gracias por su lectura. En este artículo me centré en 2 familias que viven con distintos tipos de discapacidad.
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