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«No es necesario tener esperanzas para actuar».

El existencialismo es un humanismo, Jean Paul Sartre

Quise publicar esta entrada en el aniversario de esta ventana virtual, el 31 de octubre cumplió 9 años con más de 80 entradas, pero el protagonista indrecto de estas páginas me lo permitió. Quién me lo diría cuando la abrí con mucha ilusión, y un fin: dar nombre a todos los que sufren una enfermedad, llamada neuralgia del trigémino, en todas sus variantes y que provoca, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) uno de los 3 peores dolores que podemos soportar. Eso sí, nunca he minusvalorado otro tipo de dolor crónico, neuropático o de distitnas características, porque lo he abierto al dolor, ya que para mí no hay uno bueno, y todos importan por igual.

Ahora bien, cuando llevas tanto tiempo navegando junto a esta patología, sabes que planificar es algo sumamente complicado. Así que eligo otra fecha, más desgarradora, inborrable y es aquella en la que llegó el dolor a mi vida, un día como hoy de hace demasiados años (1994).

«El día se arrastra aunque las tormentas impidan el sol; y así el corazón se romperá, pero vivirá roto»,

Lord Byron.

Una frase que resuena en mí tras ver la película Frankstein de Guillermo del Toro, y en la que comparo en parte a ese ser sobrenatural con nuestra particular «Bestia», que nada puede con ella, sin olvidar el aspecto más que humano del ser creado, buscando quizá con todo ello el ansiado humanismo.

Así es, esta película enlaza en parte con el tema central de esta entrada, preguntándome dónde está un anhelado tratamiento, más humano, del dolor; aunque la vida esté rota y no la podamos recomponer.

Centrarme en este tema no es casual, sino que surge de conversaciones y mensajes con el Dr. Juan Carlos Giménez (@infomedicos en X), especialista en dolor en Argentina, y quien apela al mismo con igual intensidad o más que al mejor tratamiento farmacológico.

Son varias las iniciativas que, otras veces, he leído en redes. Como la de Dr. Ignacio Vallejo (Nacho Vallejo @ivmaroto_nachoy su #cambiahospital). Pero el humanismo va más allá, y en el tratamiento del dolor nos recuerda a todos que la medicina no solo debe centrarse en curar, sino también en cuidar y acompañar. Porque incluso cuando no es posible eliminar el dolor, siempre deberñia haber un espacio para aliviar, o al menos intentarlo, el sufrimiento. Algo que sobre lo que ya escribí en 2023 y vuelvo a insistir en otra perspectiva que complementa, así lo estimo, la anterior. “El deshumanizado dolor crónico”.

Para el Dr. Giménez: «El humanismo es una actitud ante la vida, que se tiene o se carece, pero que difícilmente puede enseñarse». «Del dolor se hace cargo la Medicina porque es una cuestión científica; del sufrimiento se hace cargo el médico porque atañe al humanismo». Por ello, siempre que un profesional haya aliviado el dolor a un ser humano, no habrá vivido en vano. Será de lo mejor que haya hecho, y de eso va también la medicina. Y es que el contacto humano puede ser tan importante como la prescripción o los tratamientos.

El humanismo invita a ver al paciente de dolor como un ser integral, cuerpo, mente, estado, contexto…, dado que mitigar el dolor no solo es reducir un síntoma, sino comprender  el sufrimiento en su totalidad. No olvidemos que el dolor es una experiencia humana (algo que ya anticipé en el 2016) y no solo física. Además, existe una gran asignatura pendiente en medicina, y es precisamente la del sufrimiento, pues se estudia y conoce la fisiología de una lágrima. Al final parece que es más fácil saber cómo se llora, que conocer por qué se hace. Y esto lo podríamos trasladar al dolor como enfermedad. Es preciso cuidar con medicina, pero al tiempo hacerlo con alma.

Cuántas veces habré repetido que un paciente es una persona humana y no solo una historia clínica, y que los avances médicos, o la inteligencia artifical mal usada están desvirtuando cada vez más al anterior, sin olvidar al profesional.

Ahora reclaman un trabajo más digno, aspecto que comparto, como la defensa de una sanidad pública para todos, y al tiempo pienso dónde queda nuestra dignidad. Porque una vida con dolor crónico en una escala siempre alta, no es en sí una vida. Lo indican los pacientes y hasta lo equiparan a estar en el infierno. No sé cómo será, ahora bien, creo que he pasado temporadas largas que se asemejan a una experiencia que no se la deseo a nadie.

Recordando octubre, que en redes es el mes en el que los pacientes intentamos visibilizar el dolor de todos, estaba preparando un año más la charla a los estudiantes de Medicina de Valladolid y el Dr. Giménez me mando una serie de preguntas. Ahora por no cansar al lector le dejo esta, que va dirigida al profesional.

«Si el dolor es una señal biológica, pero el sufrimiento es una experiencia profundamente personal, ¿cómo debería ser el rol ideal de un médico para abordar ambas dimensiones?

El ideal sería integrar ambos planos: tratar el dolor físico con ciencia y acompañar el sufrimiento humano con presencia, escucha y respeto por la subjetividad.

Por eso, la enseñanza de la compasión, la escucha o la empatía queda relegada a un “currículum oculto” que cada médico adquiere o no, según su formación personal y sus experiencias. La ciencia es indispensable, pero la humanidad es lo que transforma la relación terapéutica en algo verdaderamente sanador».

En definitiva, con un poco más de humanismo se comprendería mejor la mirada del paciente con dolor. Podría escribir mucho más al respecto, si bien solo quiero dar unas pinceladas, en esa promesa, que me cuesta cumplir, de ser breve.

Aún quedan los ecos de ese mes, que siempre deja una huella y demasiado esfuerzo qiue luego se cobra con una factura difícil de asumir, aunque te sigue motivando el deseo de ser un poco más visibles ante el día mundial contra el dolor (el 17 de octubre, sin olvidar el día internacional de la neuralgia del triémino, 7 de octubre). Cada año me empleo con un ahínco, que ya digo no volverá. Bien mediante cartas en papel o por correo electrónico, intento contactar con algunos medios de comunicación con un solo interés. Que se acuerden del día mundial contra el dolor. Con unas cifras que apabullan, y a la par se desconocen y quedan siempre en la pura estadística. El fruto siempre se cae del nogal por estas fechas y queda esparcido entre tierra y hojas.

Desde aquí doy las gracias a RNE y RTVE de Castilla y León, pues fueron los únicos medios que sí hablaron de este día mundial. Como les indiqué sigo, y seguiré sin comprender que se normalice vivir con dolor, que el dolor no gusta ni vende, ni abre o se hace alusión en un informativo, frente, por ejemplo, al día de la croqueta. Algo que sé que repito hasta la saciedad, y que la respuesta está en un actualidad que nunca le llegará al dolor (al final dejo los enlaces).

Y dado que esta entrada va de reflexiones y de verdaderos humanistas, así continúo. Sin reiterar que la propia OMS reconoce que el alivio del dolor es un derecho humano, como así indicó en un artículo F. Brennan y M. Cousins.

Como ha escrito el reciente premio Princesa de Asturias, el filósofo, Byung-Chul Han, cuyo discurso me emocionó, al igual que sus libros, y en concreto en La sociedad paliativa. En palabras del autor, esa sociedad que «es hostil al dolor, se multiplican los dolores mudos, relegados a los márgenes, que persisten en un sinsentido y para los que no hay palabras ni imágenes… (pag.82)»; y «reducir el tratamiento del dolor exclusivamente a los ámbitos de la medicación y la farmacia impide que el dolor se haga lenguaje e incluso crítica» (pág. 23).

Nada más que añadir, porque el resto lo he reflejado en entradas anteriores y en mi pequeño y humilde ensayo. Ahora destaco su frase «No hay lazo social más fuerte que el respeto», Byung-Chul Han.

«No-poder-poder-más conduce a un destructivo reproche de sí mismo y a la autoagresión. El sujeto de rendimiento se encuentra en guerra consigo mismo y el depresivo es el inválido de esta guerra interiorizada. La depresión es la enfermedad de una sociedad que sufre bajo el exceso de positividad». La sociedad del cansancio.

Reitero, falta más humanismo en el tratamiento del paciente con dolor crónico (físico y emocional), más cuando este se convierte en refractario, es decir, no responde a lo conocido, y te ves sumergida en la niebla de qué hacer cuando todo falla: la analgesia, las palabras, la sociedad…

Aun así, el día mundial contra el dolor hicimos equipo en Twitter y logramos por un rato ser tendencia, gracias al esfuerzo de un grupo de pacientes (al mando mi admirada Yolanda Casares @yolanda_casares en X)y profesionales unidos. Incluso hicimos un programa en directo con una invitada especial, Sara Plan, psicóloga y paciente que intenta dar voz a la que ella denomina Tribu invisible de mujeres que sufren dolor. (enlace al programa: https://www.youtube.com/live/n67x0YOCv9g?si=zNr9vpP9eVe-4fCg)

Fue un gran esfuerzo, porque carecemos de una necesaria y fuerte asociación, que acoja a todos los pacientes de dolor, sin etiquetas de una u otra patología, porque nos debería ensamblar algo en común, el dolor que todos padecemos. Con independencia de ser por una enfermedad rara, por un traumatismo, oncológico o benigno, porque dolor es dolor y basta ya de poner tejuelos que solo restan y no aportan.

Como antes he indicado, regresé de nuevo a las aulas de los futuros médicos para participar en un seminario de dolor. Pues como docente que fui y paciente que soy no quise centrarme solo en mi dolor, sino en el necesario humanismo, el lenguaje y la aplicación práctica del citado anterior, a través del ejercicio de la “escucha activa”.

Sin duda, la mayoría de ellos van a tener en su futuro profesional a un paciente de dolor, agudo o crónico. Ahora bien, nadie les ofrece el entrenamiento o andamiaje emocional para cargar con todo, ya sea el desgaste profesional, con la frustración por no aliviar un dolor, aunque siempre pueda permanecer el acompañamiento, uno que me temo quedará en una fría y nívea sala de espera.

Tampoco las sociedades científicas o la plataforma de asociaciones de pacientes no dan más que comunicados, repitiendo hasta la saciedad unos datos que, quienes estamos interesados, conocemos, pero sin llegar a esa sociedad ajena al dolor de millones.

Sin esa unión o asociación que precisa de mucho esfuerzo, volverá otro y otro día mundial, y seguirá relegado a por ejemplo, el día mundial del lavado de manos, que no digo que no sea importante, pero vuelvo a reiterar que hay días y días.

No obstante, el tiempo siempre se convierte en un cruel mensajero cuando solo el dolor habita en tu vida, con los consiguientes duelos y los posibles distractores que usas desde hace demasiado. Actividades que ahora se llaman: “afrontamiento activo del dolor”. Aplaudo la iniciativa, pero parece que, si no entras o encajas en las ratios de éxito, no has puesto el esfuerzo necesario. Sin duda el movimiento, (la fisioterapía en dolor un tema pendiente para el blog) es imprescindible para casi todo tipo de dolor, y a la par las unidades no comparten objetivos y desconzco los motivos, si bien lo peor es que lo importante se termina perdiendo. .

«Del dolor se hace cargo la Medicina porque es una cuestión científica; del sufrimiento se hace cargo el médico porque atañe al humanismo» (Dr. J.C. Giménez).

Agradezco a mis seguidores el acompañamiento en estos años. La apuesta por un mayor humanismo, depende de todos y el paciente sabe que el dolor nunca espera.

Recordando de nuevo a Lord Byron, el corazón roto, y vivir cada cual con nuestras partes rotas. No deseo que sea la única opción, ya que es una aceptación poética, y que la vida no siempre se ajusta a nuestro planes. En un paciente con un dolor crónico no existen, y seguir vivo necesita de lo escrito arriba, de un poco más de humanismo.

Enlaces.

Aquí pueden escuchar las entrevistas por el día mundial contra el dolor.

Mediodía en RNE: https://go.ivoox.com/sq/2830404

RTVE Castilla y León a partir del minuto 11. con mi Agradecimiento a Alejandra Abad: https://www.rtve.es/play/videos/noticias-de-castilla-y-leon/noticias-castilla-leon-17-10-25/16775381/

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