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Quizá pudiera parecer que el título elegido para esta nueva entrada del blog sea poco apropiado, o plantea dudas y críticas, pero como autora del mismo considero que se deben abordar todos los temas, y más los que están relacionados con el dolor crónico y la neuralgia trigeminal que nos afectan a demasiados. Más si cabe cuando el fin no es otro que el de exponer todas las vías, y a la vez reclamar con ello una vida o en este caso un final digno. Pues si con la vida no se logra, algunos pacientes llegan a solicitar esta medida y por qué lo hacen. Una pregunta que yo no puedo ni debo contestar, solo exponer, ya que no estoy en la piel de cada uno. Además, justo hoy es el día mundial de prevención del suicidio, y esta enfermedad, la neuralgia del trigémino se conoce como el dolor suicida, como expusiera en su momento, dado que también el dolor benigno mata.

Además, he decidido abordar este tema a raíz de un artículo publicado en prensa, concretamente, en La Vanguardia en un primer momento (si no podéis acceder a él, porque es bajo suscripción, lo recojo en este enlace del blog: artículos de interés, porque lo he leído a través de la biblioteca, o recientemente se ha publicado El País, aunque has de acceder a él), con una delicadeza y realismo que me ha llevado a escribir sobre el mismo. Asimismo, son varias las publicaciones que en los grupos de neuralgia del trigémino a los que pertenezco se ha planteado sobre el mismo. Todo ello, me ha conllevado a estimar que es bueno conocerlo, y daros no solo mi visión, sino plantear a la vez por qué se llega a este extremo.

Lo anterior siendo cierto, es decir, el dolor crónico benigno per se no es mortal, en muchos casos supone que arrastres una la calidad de vida, que algunos dolientes desean dejar de vivirla.

En nuestro caso, con una neuralgia trigeminal refractaria, ¿por qué te puedes plantear esta decisión, es decir, una petición de eutanasia? Sin olvidar, que concurren distintos factores, como el tipo de dolor físico, el emocional acaso en mayor medida, el tiempo de evolución, y los múltiples componentes o tratamientos fallidos que rodean al paciente. De hecho, la neurocirujana, La Dra. Gloria Villalba del Hospital del Mar ha denominado a esta técnica como la «cirugía del sufrimiento».

Así pues, y como se relata en el citado artículo, que en la versión de El País se expone el testimonio de algunos de los pacientes afectados, los pacientes no veían ni querían, en principio, otra alternativa que no fuera pedir la eutanasia; incluso una mujer no quiso la cirugía, y su deseo de morir dignamente se respetó.

Con todo esto, solo deseo transmitir que el dolor crónico benigno, indirectamente, sí mata, y en especial el neuropático que puede arrastraste a desear solo morir. Incluso ante casos de depresiones muy severas, el paciente (es el caso de una mujer holandesa) la ha solicitado. Sirva todo lo anterior para reclamar más recursos e investigación, sin obviar el respeto por la decisión que todo paciente tome porque no soporta más el sufrimiento que le acompaña.

Pero la pregunta previa que procede realizar es la siguiente: ¿el dolor crónico intratable por sí solo justifica este final?, a diferencia de las enfermedades neurodegenerativas o terminales en las que la muerte es probablemente más o menos inminente, pienso ahora en la lamentable esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en la que no hay cura, y sí un pronóstico que conocemos, mientras, el dolor crónico en sí no pone en riesgo tu vida. Solo en teoría, ya que tu expectativa de vida puede ser más larga; ahora bien, si me pregunto por la calidad, la cual se ve gravemente alterada por un sufrimiento que solo el doliente conoce, hasta dónde estaría dispuesto a soportar. Cada uno tiene su respuesta.

¿Qué te conduce a una decisión sin vuelta atrás? Igual, sean demasiadas preguntas, propias como ya me conocéis, con una mente rumiadora en exceso, de quien me lee y ya conoce, en esta mi particular ventana. Así, la desesperación, la falta de apoyos, la desesperanza o realmente aún cuentas con una autonomía y capacidad para decidir, piensas en que tu sufrimiento ha de contar una fecha de caducidad. Seguro que muchos o algunos que lean estas líneas aludirán a la capacidad que posee el ser humano de adaptarse a las situaciones, por muy duras que sean. Escribí sobre esto hace ya bastante tiempo (7 años), en la tesitura de no resignarse, aunque quizá llega un momento en el que ya lo haces por ti, e incluso por quienes te rodean.

En las sesiones de psicoterapia nos insisten mucho en dicha capacidad de adaptación del ser humano a las circunstancias a las que le toca vivir, o incluso encontrar un sentido a tanto sufrimiento, mejor dicho, hacer algo con él, ya que, para mí, el sufrimiento, y lo he escrito más de una vez, carece de sentido, no así la vida e intentar seguir, por ejemplo, al escribir estas líneas. Es decir, el sentido lo has de buscar en la realidad que vives, no en el sufrimiento en sí, para que merezca la pena, y aun así cuesta cada vez más.

¿Pero dónde situamos el límite? Solo los más fuertes sobreviven, y si te adaptas sigues, y si no lo haces ya sabemos lo que sucede. Es importante no ver en la eutanasia una forma de resolver los problemas vitales, ni como la única salida, frente a la necesidad de apoyo o un control del dolor que no se logra. Llegar a este punto es una cuestión que no se puede ni debe tomar a la ligera; y esa y no otra ha sido la intención que me ha llevado a escribir esta entrada.

Por lo tanto, el objetivo principal no es otro que poner, como procuro hacerlo siempre, y no sé si lo consigo, el foco en lo terrible que puede llegar a ser el dolor crónico para desear dejar de vivir.

Antes de aparecer este artículo se hizo “viral” un vídeo o noticia de una paciente (Carolina Arruda) con neuralgia del trigémino bilateral desde los dieciséis años, que solicitaba fondos para ir a Suiza a morir con dignidad. Ahora le están ofreciendo distintos tratamientos, y ojalá pueda tener un mínimo de calidad de vida.

Por supuesto, la eutanasia involucra demasiados aspectos, no solo médicos o vitales, también legales, éticos y personales, ya que solo está contemplada bajo ciertas condiciones, incluyendo el “sufrimiento insoportable” causado por dolor crónico.

Surge la controversia entre calidad frente a cantidad de vida, la propia autonomía personal del paciente, y que se hayan agotado todos los posibles recursos terapéuticos. No por ello existen argumentos en contra, porque al tiempo se indica que siempre existen alternativas, aunque me gustaría que pensase el lector, hasta qué punto se puede “encarnizar” la situación de un paciente o en este caso doliente, y algo en lo que he insistido sobre los cuidados paliativos, los cuales están más pensados para el dolor maligno u oncológico, que para el benigno.

Es probable que en este punto es donde puedan surgir más discusiones. Como mejorar todos los cuidados paliativos y evitar así la eutanasia, pero no se ha de olvidar tanto el aspecto humano como la propia decisión personal de un paciente, el cual no desea prolongar su sufrimiento. Sin olvidar, que hay una preocupación por un posible abuso de esta vía.

Ciertamente, se abre con ello un debate personal y ético, tal vez todo lo anterior sean las razones que me ha llevado a plantear el tema.

«La eutanasia voluntaria es un derecho humano, un derecho humano de la primera generación de derechos humanos, un derecho de libertad. Es un derecho, no un deber», Salvador Paniker.

Sin duda, el hecho de que la eutanasia se asocie, por lo general, a los cuidados paliativos o a ciertas enfermedades fue una de las preguntas que se hizo a un experto en dolor, como el Dr. García-Larrea, el cual ha indicado, preguntado por El Español, que «en algunos casos, la eutanasia es lo más humano», y «hablando de eutanasia, siempre se liga a los cuidados paliativos, algo que los médicos siempre demandan que no están los suficientemente implantados. ¿Vivimos de espaldas al dolor, como sociedad, hasta que nos toca?» No contestó más allá de los cuidados paliativos, y a la pregunta de si vivimos de espaldas al dolor como sociedad, es algo que en este blog y en Mi octubre rojo exploro en lo que denomino el dolor social.

Volviendo al tema de esta entrada, son pocas las noticias que escucharemos sobre los suicidios por dolor crónico físico o emocional, queda, normalmente, en algo privado y sabemos que las cifras de este tipo de muertes crecen y crecen.

Cuando decides que deseas morir con dignidad, el afectado se encuentra con un muro de incomprensión y de obstáculos de todo tipo, debiendo esperar años o que salga a la luz la noticia para que se tomen las medidas oportunas. Claro, no olvidemos el derecho a la objeción de conciencia que tienen los profesionales, y una administración sanitaria parcelada en diecisiete sistemas, lo que lleva a más burocracia. Mientras, el sufrimiento para el afectado no cesa, y no conoce de tiempos de espera.

De los cinco pacientes que en Barcelona decidieron acogerse a un tratamiento experimental, que no les iba a curar el dolor como tal, solo atenuar en la medida de lo posible la parte emocional del dolor, la que te lleva a no querer vivir.

CMD en una entrevista con El Diario.es (“No es vida sufrir día y noche con dolores para los que no hay tratamiento”) y tras 40 años con dolores y múltiples operaciones, siendo creyente, que lo indico porque algunos le criticaban, se acogió a la muerte digna y como expreso al medio: «La pena que con la que me voy es lo que dejo. Es insoportable vivir así y por eso tengo que hacerlo con todo el dolor de mi corazón. Nadie se muere por morirse. Y yo la primera. Me gusta la vida. Me gusta vivir. Pero estoy encerrada en mi cuerpo, como en una cárcel y ya no puedo más».

Son muchos los casos que han aparecido en diferentes medios, como ha sido, por ejemplo, el de Rafa Botella que tras un accidente quedó tetrapléjico, y aceptó esa condición de adaptarse a la silla, pero luego llegó el dolor. Y como el mismo relató en varios periódicos: «Amo vivir, me encanta vivir. Pero veinte años de dolor crónico vuelven loco hasta el más cuerdo».

Con esta serie de testimonios, y seguro que son muchos más, tan solo quisiera visibilizar que cuando el afectado se encuentra en un estado de sufrimiento vital extremo o no, si este no es atendido, se acaban las opciones terapéuticas, porque las de tipo o ayuda psicoterapéutica siguen, quizá la mente diga basta. Estimo que es urgente actuar ante el problema de salud pública que supone el dolor crónico en España. Si bien, es igualmente cierto, que los casos de este tipo, por fortuna, no son demasiados y muchos se agarran a la esperanza de que las terapias avancen y mejore su calidad de vida. Esa esperanza te mantiene en este lado de la orilla de Caronte, con las monedas en el bolsillo por si llegado el caso, decides cruzar al otro lado.

Para finalizar, quisiera hacer una petición. Si no se aborda el dolor crónico y la dura vida con una neuralgia trigeminal descontrolada con más investigación y medios, y de la mano de un tratamiento multidisciplinar. Piense el lector que por mucho que ames la vida, el paciente deseará que el sufrimiento termine, porque en la balanza pesa más lo mencionado, la calidad frente a la cantidad. La frase de que la esperanza es lo último que se pierde, es solo eso, una frase y dicha esperanza debe estar en la mente y en el interior de quien desee seguirla. Para el resto es preciso respetar su postura, porque el dolor o mejor el sufrimiento puede conducirte a un paseo por la laguna estigia.

«Poco importa lo que pueda contar de mi dolor, la verdad es ésta: la rutina me había resecado por dentro. ¿Se acostumbra uno al sufrimiento?» Los recuerdos, David Foenkinos

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