“Consejos para un paciente con dolor crónico neuropático”

cuaderno

Justo hoy se cumple un año de la apertura de este blog, “El dolor sí tiene nombre”, y no sobra recordar cuál es su finalidad básica, que no es otra que la de ponerle nombre a aquel e ir desgranando todo aquello que afecta a los que hemos sucumbido en sus redes, esperando que estas se vayan rompiendo entre todos, pudiendo nadar de nuevo en un mar, que no va a ser igual, pero en el que las trampas que nos hemos encontrado puedan irse cerrando. Ese es y será mi principal propósito.

Como siempre me gustaría explicaros un poco el título de esta entrada, pues más que consejos son sugerencias o recomendaciones para aquel que por desgracia ha comenzado en este camino del dolor crónico neuropático que provoca una neuralgia del trigémino, o bien lleva ya tiempo con este huésped no invitado. Y dicho título me han venido a la mente a raíz de un libro que he leído hace poco en el que un padre, que ha dado en adopción a su hijo recién nacido, y le escribe una serie de consejos sobre su vida en el futuro.

libro

Ante todo, y como tantas veces os he indicado, estas líneas que ahora escribo en el blog solo son una visión personal del dolor, y para recomendaciones y consejos médicos me remito a las que nos ofrece la Sociedad Española del Dolor (SED), https://www.sedolor.es/pacientes/consejos-y-recomendaciones/).

En este plano personal que os quiero transmitir, pienso que son demasiadas las cosas que no se dicen o las que no se dan, muchas veces no comentas que tienes dolor, ni lo gritas o lo manifiestas porque esperas que pase. No lo hagas, no lo calles porque es peor, grítalo como puedas, de forma débil o fuerte, aunque nadie te escuche, pero que tu mente y cuerpo lo sepan. A veces piensas quedarte en silencio, porque sabes que si hablas te sentirás aún más impotente y llorarás, yo te diría que es preferible sollozar aunque nadie te oiga.

Además de las cosas que no se dicen, siempre habrá cartas que no se envíen, palabras que no se dicen, sobres que no se sellan, porque piensas que pueden herir a otros, cuando las palabras escritas pueden curar tanto o más que los propios hechos. Cuenta tu dolor, escribe sobre él, háblalo con tu familia, con tus médicos, aunque a veces no te crean y les parezcas invisible, insiste en mantener la palabra para que el dolor no se olvide. De lo contrario, el arrepentimiento de no llevarlo a cabo puede hacértelo más fácil, ¿tú crees?, yo creo que no, ya hemos callado lo suficiente, es el momento de poner más énfasis en que la vida con dolor puede existir y se puede seguir viviendo, pero no es lo que ni yo quiero, ni nadie desea, si hay un derecho universal a aliviar el dolor. “Si algo te lastima quítalo de tu vida, te dolerá un tiempo, pero no toda la vida”.

para tener en cuenta

Es difícil decirte que no te decepciones, porque lo harás, pero que estas últimas no te duelan o lastimen aún más que el dolor. Cuando confíes en los profesionales que te estén tratando sigue con ellos, porque la búsqueda de otras soluciones te puede desgastar mucho, y provocar que las decepciones se instalen en tu vida. Si confías en tú profesional sigue con él, sino cambia pero no busques soluciones mágicas, sino las que sean más realistas para cada caso.

Los consejos serían muchos, solo me gustaría dar aquellos que la experiencia me ha mostrado. Por lo tanto, si puedes y en la medida de las posibilidades de cada uno, el ejercicio físico es fundamental, moderado, basta con salir a dar un paseo corto o largo. Dicen que genera endorfinas, tan necesarias para nosotros, creo que las mías están algo atrofiadas pero intento dar ese paseo o aquel ejercicio suave que me permita aumentar al huésped; como lo hace la lectura y escritura, evadir mi mente un rato de la realidad que vivimos a diario. También puede ser el momento de replantearte qué amistades son las que nos aportan y cuáles no, tú elegirás llegado el momento, porque nos gustaría ponerle límites al dolor pero no siempre es posible, pero sí a las personas que nos rodean.

dia dolor globos

Dolor piensas en mí como lo hago yo en ti, las cosas que has hecho y harás en mi vida ahora lo sé, pero espero que estas palabras sirvan para el que comienza por este tortuoso camino en el que los cipreses despliegan sus sombras, y que aquel no le arrebate más de lo necesario, de las cosas que hará, de sus secretos, de sus sueños. Yo ya lo he vivido, y te aconsejo que no le des tregua, aunque a veces haya que hacerlo porque es más fuerte, pero no le cedas más protagonismo del que ya tiene. Es fácil decirlo, lo sé, pero es un consejo de alguien que le ha otorgado demasiadas cosas a ese huésped.

Pide prudente consejo a los dos tiempos: al antiguo, sobre lo que es mejor; al moderno, sobre lo que es más oportuno” Francis Bacon (1561-1626) Filósofo y estadista británico.

arbol y brazos

Me gustaría tener la oportunidad de empezar, sí de empezar de nuevo, el dolor vendría a buscarme de nuevo y me encontraría, e igual me volvería a destrozar, pero también puede que la experiencia me sirva para que no me haga el mismo daño y me cambie de la misma manera.

Si la vida te da aquello que no me he dado a mí, esto es, una larga estancia con el dolor, si consigues despistarlo o amurallarlo aunque te persiga y te pretenda capturar, no le abraces, busca ayuda profesional en todos los ámbitos, no permitas que se quede contigo más tiempo del necesario, porque no le necesitamos tal y como lo conocemos, nunca lo será, pero si no hay más remedio que vivir una temporada con él, espero que puedas cerrar pronto el sobre que lleva su nombre, y que aquel no tenga destinatario

Habría muchos consejos, pero de momento solo te puedo dar estos, el libro aún no está cerrado y mi trabajo más importante ahora es cuidar de mí.

Quisiera acabar con parte de un poema de Elvira Sastre, titulado «Libre», en su libro La soledad de un cuerpo acostumbrado a la herida, Visor de Poesía, 2ª ed. 2016.

Quería que supieras

que mi daño es algo que elijo yo.

 Que me dejo mecer por tus empujones

como si fueran viento que me coloca lejos de ti

porque todas mis puertas están abiertas

y yo soy libre.

(…)

 Que tus intentos de quebrarme el paso

sólo consiguieron hacerme pisar más fuerte,

y cuanto más lejos te colocas

más cera estoy de mí misma

(…)

 Mejor me voy

sin decir nada que no sea un espacio hueco

lo que te mereces: nada,

porque irse en silencio hace más ruido

que cualquiera de tus quejas”.

puertas

7 comentarios sobre ““Consejos para un paciente con dolor crónico neuropático”

    1. después de leer con atención todo me siento un poco confuso, después de 7 intentos para ser atendido en Urgencias (no cito de momento el nombre) me enviaron a una Unidad del Dolor y creí que sería mi salvación craso error, total y para no alargar más, siento que yo no puedo ni darme ese paseo que dices por que es cuando más me duele, solo decir que según los doctores sufro de Meralgia Parestésica hace 3 años y después de ser intervenido por una operación de Próstata, de la cual salí de Quirofano con más luces que una feria como dice mi hija.
      Un Saludo y por lo menos con que alguien me lea me sentiría mejor pues como dices en tu escrito estoy harto de callar y disimular por no ser cansino.
      Un abrazo muy fuerte

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  1. Yo llevo en este mes desde el 2015.Con dolor neuropatico por Esclerosis Multiple.
    Camino..nado..alguna vez..trabajo..madrugo…y soy poco mas que un zombi viviente…
    Se hacen aviones.misiles..robots…pero el dolor neuropatico..no se cura por muchas medicinas .que tome…

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    1. Es la realidad, me ocurre lo mismo. Cumplo o llevo a cabo los consejos pero el dolor no me abandona nunca. Como escribo en el resto de entradas y ahora en alguna entrevista necesitamos que se nos escuche, se nos ponga nombre propio y el profesional y la sociedad se implique para dejar de ser invisibles. No calles tu dolor, no lo escondas.

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