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Hoy, en el día mundial del dolor o día mundial contra el dolor, leeremos noticias en la prensa de salud, y quizá en otros medios sobre el dolor como enfermedad. Aparecerán algunos artículos como cada año, o esta entrada que estoy redactando unos días antes. Pero, ¿qué va a cambiar? No soy pesimista, me considero realista, y nada o poco avanza, solo será otro día mundial más que pasará si pena ni gloría, salvo en las redes sociales por el trabajo ingente de algunos.
Estoy convencida que ni un solo informativo nacional dará la noticia, como si ocurre, sin embargo, con el pasado día 10 de octubre de la salud mental o el de la croqueta, y no tienen punto de comparación. Solo es para que el lector pueda comprobar que como he escrito más de una, hay días y días, y los pacientes de dolor en general éramos, somos y seremos invisibles.
Repito me considero realista, ya que no puedo levantar 100 kgs ni 50 por mi condición física, ni logro concienciar sola a una sociedad paliativa, que sigue viendo al dolor como algo privado, médico, que se sufre y padece en la mismidad del silencio. Así es, continúa sin avances: «La realidad invisible del dolor crónico». Si no se actúa antes las atrocidades de las guerras que están a lado nuestro, se normaliza la barbarie y todo lo que ahora sucede, qué va a importar el dolor de 9 millones de españoles. Ya hay fármacos y tratamientos, que sigamos, y el que no quiera ya conoce la puerta.
«La gente solo nos devuelve el reflejo de la forma en que les hablamos». No me iré sin decirte adónde voy, Laurent Gounelle.
El dolor ajeno es importante, pero el propio nunca será un tema de actualidad. No solo por lo vivido el pasado día internacional de la conciencia de la neuralgia del trigémino, y que comenté con mis grupos de Facebook, unos que me abrieron los brazos hace unos años para acogerme, y no sentirme con la etiqueta que me habían puesto: el de una paciente única y compleja.
Esta viñeta de El Perich lo dice todo.
Sí, el dolor crónico no es un tema de actualidad, y lo peor es que ni gusta o vende, solo aparecen noticias y reportajes, o será objeto de atención si dices que el dolor te ha hecho mejor persona, o el viaje con dolor ha merecido la pena. También que un famoso deportista abandona o deja su increíble carrera, y el dolor le ha hecho más fuerte: ¿seguro? (Y con todo ello, superó el dolor para ser uno de los deportistas más grandes de todos los tiempos). Ha aprendido a vivir, con el resto de los 9 millones, con dolor, pero no será actualidad por eso. El lunes una alumna de medicina, en un seminario que pude impartir, me dijo que como podía pedirte un profesional que te adaptes al dolor. Uno no, cientos.
Me gustaría preguntarle tanto a él, como a otros deportistas o famosos que por desgracia padecen la misma afección que nosotros, la triste e insufrible neuralgia del trigémino, si realmente les ha hecho más fuertes. Aunque ya lo dijera uno de ellos, felicidad y dolor son incompatibles.
Con lo pasado estos días he recibido un gran apoyo por parte de mis compañeros de neuralgia, y por tantos otros en las redes y fuera de ellas, que desde aquí se lo agradezco; si bien me planteo tantas cosas ¿Merece la pena seguir concienciando? Yo tampoco conocía que existía este día, escuchaba las noticias y cuando se mencionaba el día de la salud mental, el del amor o este en particular, el del dolor, pues estaba atenta a lo que se indicaba.
La verdad es que desde que decidí abrir esta ventana virtual en 2016, y convertirme en una paciente activa, he buscado que tanto este día mundial del dolor o el de la neuralgia del trigémino fueran un poco más visibles, sin olvidar al resto de enfermedades. Pero me doy con un muro de incomprensión, de actualidad, que sabemos la que es cada año, solo declaraciones, datos y unos hechos que no veo ni aprecio en un horizonte próximo.
Los datos son importantes, pero considero que las acciones lo son mucho más. Es cierto, son demasiados los días mundiales, los que han pasado en mi vida, y oteo, como antes he escrito, que nada cambia. Bueno, sí, el dolor, que en mi caso se ha ido apoderando de lo que no deseaba, mi esencia, mi espíritu, mis ganas, mi no resignación.
Desde aquí agradezco el esfuerzo que en todos los temas y en dolor hace el experto en salud pública Joan Carles March, que me invitó a uno de sus programas de dolor, y podéis verlo aquí. Yo intervengo al final, y ya habrá otro sobre Mi octubre rojo. Eso espero, aunque no lo sé.
El dolor no solo duele, agota, en todos los planos, si cabe más en el emocional, sin olvidar esa exclusión social que muchos sufren, o la falta de legitimación social. A qué me refiero. Creo que no me equivoco si digo que está más legitimado el dolor maligno u oncológico que el benigno, y con ello no quiero comparaciones, para mí todo dolor es importante, y le apoyo sin distinción. No disponemos de una poderosa asociación de pacientes de dolor, sin distinciones de enfermedades, que haga un poco de presión en todos los ámbitos, y, en consecuencia, de este modo seguiremos siendo invisibles para todos.
En este día 17 de octubre se sucederán de nuevo las noticas, incluso yo participaré en alguna de las entrevistas, solo por el hecho de llevar casi 3 décadas con este tormento y escribir. No hago nada extraordinario. Solo tenemos que ver a los mencionados deportistas, los paralímpicos y mil ejemplos más. Intento no mirar hacia atrás, algo muy difícil, de verdad. En la creencia, primero de que era imposible que esto permaneciera en mi vida, luego en la aceptación y no resignación, aunque ahora esta última ha llamado a mi puerta mental. Y le he dado entrada.
Sí, me diréis que no debo perder la esperanza. ¿Qué es?
Desde la espiritualidad, nos indican: “Esperanza no significa optimismo, la discutible opinión que el mañana será mejor. La esperanza nace del sufrimiento, da fuerza a los exhaustos y reúne a las personas para ir dando forma a un porvenir guiado sobre todo por el amor de Dios. En palabras del exdirector internacional del JRS, Mark Raper, S.J., «La esperanza es una promesa enraizada en el corazón… (la esperanza) nos capacita para vivir de lleno en el momento presente».
Sin embargo, no me veo en esa tesitura, mantengo mis creencias, y más de una vez he explicado que el sufrimiento como tal carece de sentido, que las teorías de la logoterapia de Viktor Frankl y su libro El hombre en busca de sentido, va en esa línea de la espiritualidad. El mío no es otro que encontrar un sentido a la vida, a cada instante, y con este dolor tras décadas resulta una labor para espeleólogos avanzados, y no me hallo entre ellos.
En 2020 escribía en este artículo: ¿Cuándo seremos una prioridad? Como paciente no la veo ni cercana ni a media distancia, y el reloj sigue marcando las horas, y los días sin pausa. Han pasado 4 años, y qué se ha logrado. En mi caso particular, más dolor, decepciones personales muy importantes de quienes tienen que hacer el papel que realizamos algunos pacientes y un largo etc.
No tengo fuerzas para crear una asociación, algo que una vez tuve en mente, y hasta una gran farmacéutica me ofreció sus fondos. Imagínese el lector una posible asociación con solo un % de los 9 millones de afectados. Pero una global, no 100 diferentes, porque hemos de remar todos en el mismo camino.
Yo le cedo el guante y la ayuda a quien desee hacerlo, por el bien de todos.
Estamos ante la gran pandemia invisible, y así lo indiqué hace unos días en una revista que también escribe sobre salud. Gracias desde aquí a Pilar Hernán por su generosidad en la Revista Hola: «El dolor crónico, no solo en España, sino también en el mundo entero, lo calificaría como la gran pandemia invisibles».
En estos últimos años y en el propio blog, siempre he decidido acercarme a este día, en el 2022 o en el 2021, por ejemplo, en un intento de hacer visible lo invisible, el dolor de todos. Eso me ha llevado a escribir Mi octubre rojo, preguntándome por qué cuesta tanto aceptar el dolor propio y no el ajeno. Es un libro reflexivo, crítico y en el que he dejado más que mi alma en él. Sé que no llegará a esa sociedad paliativa, un término dado por el filósofo Byung-Chul Han, pero había que intentarlo, y porque escribir, de momento, me ayuda. No busco ni rédito ni reconocimiento, solo concienciar.
Al igual que ahora con estas páginas que tecleo, sabiendo que solo el apoyo mutuo, la confianza, el respeto entre iguales, el saberte entendido y comprendido nos ayudan más que el mejor tratamiento, cuando estos fallan y fallan. Las palabras son importantes, porque pueden herir o aliviar.
También sucede con la confianza en las personas, recuerde el lector que el azúcar y la sal se parecen y son tan distintas. Cada año sumo a mi mochila invisible, no solo más dolor, también decepciones, expectativas frustradas, y siendo sincera, apoyo y amigos que son los que de momento me sostienen en este mundo.
A muchos les ha llamado la atención mi artículo sobre “Tengo la muerte digna, pero estoy esperando la vida digna», fueron mis palabras dadas a Maite Rodríguez, periodista de El Día de Valladolid, a quien desde aquí se lo agradezco. Explico un poco el tema, desde hace un tiempo todos tenemos derecho a pedir la eutanasia ante un cuadro de dolor refractario, como así ha sido noticia, y lo escribí en la entrada anterior que no gustó mucho, lo acepto, y la vida es así. Solo quería poner de relieve la importancia del dolor, y hasta dónde llega la situación de los pacientes. Pero dónde está nuestro derecho a tener algo o una mejor vida, un poco digna, solo con un dolor controlado.
Ahora veo lo que les ha costado a los enfermos de ELA y sus familias, que se apruebe la Ley ELA, luego falta el desarrollo de las medidas, porque las competencias son autonómicas y yo en eso conozco el tema, volverán a estar discriminados por el código postal, y muchos no verán esos recursos. Quizá los nuevos.
Hace poco he leído en relación con la neuralgia del trigémino o el dolor suicida, que os propios expertos señalan que se diagnostican más de 2000 casos al año, según acaba de explicar Dr. Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología, y se quedará en sus vidas. Solo algunos quizá puedan tener la patología controlada más o menos, porque no creo esas cifras de un éxito, en el 80% de los casos, a largo plazo, sean la realidad de quienes conozco, o somos siempre los complejos. Solo hay que pasar por los distintos grupos de neuralgia que tenemos en las redes.
Que no nos engañen el dolor no será nunca un tema de actualidad, solo hoy, y un poco, pero mañana todo volverá a la mismidad de quien está fuera de esta abrumadora realidad.
«La realidad no se limita a las cosas que se pueden ver». La muerte del comendador I«, Haruki Murakami.
El dolor sí tiene nombre. Escritora, más que dolor. 